АннаЮлия

Всё течёт, всё меняется... Сама возрастная мама двухлетнего малыша. Стаж РС с 2012 года. Отношусь ко всему философски и наслаждаюсь всеми моментами воспитания) А про отдых... Движение - жизнь! Когда ничего не беспокоит, то нас уже нет)))

Метод проб и ошибок никто не отменял. Пробуйте, а может быть это Ваш препарат и он Вам подойдет. Если нет, то Вы это почувствуете. Организм обмануть сложно. У каждого всё индивидуально. В любом случае нужно подбирать лекарство. Я вот до сих пор скучаю по Копаксону)

До дебюта РС была иммунным донором. 13 полных кроводач. После постановки диагноза в Пункте переливания сдала кровь в пробирку для расконсервации своей последней кроводачи. О диагнозе сообщила сама. Пожелали мне здоровья и дали совет, что никогда и ни при каких обстоятельствах не быть снова донором, что хуже сделаю только сама себе. РС через кровь не передается. Карантин на кровь доноров составляет 6 месяцев для определения на ВИЧ, гепатиты. После снятия карантина кровь либо используют, либо утилизируют, зависит от результатов из пробирки донора.

Подобное было, но на Копаксоне, когда шло импортозамещение. Перебои возможны с любым препаратом, поэтому запас должен быть на всякие непредвиденные ситуации. Перед началом лечения Копаксоном немножечко потянула время и у меня появилась коробочка про запас). Но это уже в прошлом. Терифлуномид назначен не помню когда). Так я его и не попробовала. Но это совсем другая история).

Добрый вечер. Я проживаю в Свердловской области. Позвоните медсестре в Центр РС Екатеринбурга. Объясните ситуацию. Может что-нибудь она подскажет. А так только ждать, когда будет препарат. Если в аптеке есть номер вашего телефона, то они сами сообщают о поступлении лекарства.

При проведении КС предложили стерилизацию. Возраст 43 года. Официально с РС 7 лет. Значит при РС можно перевязывать трубы любым путём. Отказалась.

Я делала на сроке 37,5 недель в октябре 2018 года. КС с эпидуральной анестезией экстренно после КТГ и УЗИ. Операция длилась 50 минут. Не жалею. Главное боевой настрой и здоровый малыш)))

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения.

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно. Ситуация следующая: врач центра РС Екатеринбург назначила капельницы (метаболическая терапия), по приезду по месту жительства мне врач в заводской поликлинике поясняет, что эти назначения я должна делать за свой счет, т.е. платно. Раньше я покупала только лекарства и по больничному листу, находясь на дневном стационаре в больнице предприятия, получала лечение, а теперь я должна ещё оплатить услуги медработника. На данный момент я являюсь работником без инвалидности по РС. На предприятии есть медсанчасть (ЛПУ 3 уровня). Предприятие заключает с работниками договор на медобслуживание, но по непонятным для меня причинам больные с диагнозом РС теперь не попадают в заводской перечень заболеваний, подлежащих БЕСПЛАТНОМУ (покупаю только лекарство) обслуживанию на дневном стационаре, как было раньше. Заводской невролог мне предлагает три варианта лечения: абсолютно платно (1 капельница 400 руб + тиоктацид = 10 раз, 1 капельница 400 руб + холин = 10 раз - совмещать мне нельзя, т.к. отек квинке); частично платно, но по липовому диагнозу дисциркуляторная энцефалопатия?; опять частично платно в городском стационаре с "полежать". Спросила заводского врача: "Невролог Екатеринбурга в курсе ваших "нововведений"?" Ответ был ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Я в замешательстве, что происходит в этом государстве, кто несет ответственность за ведение больных с РС? Почему я должна со своей зарплаты оплачивать абсолютно всё? А как же полис ОМС? С этим диагнозом мы не попадаем ни в одну страховую компанию, т.к. относимся к федеральной программе. А по городскому стационару в ЦГБ должны получать лечение люди с определённой степенью тяжести заболевания, так если я нуждаюсь только в метаболичке, зачем мне госпитализация? Кругом одни противоречия. Может у кого-то подобная ситуация или пора писать в Министерство здравоохранения?

ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)

Здравствуйте:-) Я согласна с Каспер и Aliens по поводу внезапной атаки РС. Мой дебют выводил меня к финишу 12 лет. Лечила мигрень. Когда разъехались глазки в разные стороны, в диагнозе РС уже никто не сомневался. С того времени (с 2012 года диагноз РС) учусь любить себя и пытаюсь себе помочь. Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

Добрый вечер! Теперь я с вами:-) на одного за Инфибету стало больше. Синновекс временно вывел из строя суставы и позвоночник. Отмена. На Копаксоне состояние нравилось, но наступило импортозамещение. А эксперимент с Аксо закончился ещё плачевнее - рецидивирующая аллергическая крапивница лекарственного генеза, осложненная отеком Квинке. Отек Квинке теперь и на ибупрофен. Екатеринбург центр РС развёл руками. На выбор предложили Инфибету и Абаджио, но когда поступит Абаджио врач не знает. На этом выбор и остановился:-) Запаслась антигистаминными препаратами и получила инфибету. Теперь выбираю жаропонижающее. Как работать после такого коктеля и в таком состоянии? Что обо мне подумает моя печень? Переживаю! О побочках на Абаджио врач предупредила, что посыпятся очень сильно волосы, но через 6 месяцев луковицы постепенно заработают. Все индивидуально. Если не слюбится с Инфибетой, поменяю на Абаджио. Пусть ёжик, но гордый:-)

Огромного, Вам, маминого счастья, самого бесценного в нашей жизни!

Колола Копаксон, потом выдали Аксо, итог стационар; потом Свердловскую область снова одарили Копаксоном на четыре месяца, потом опять Аксо и ... проходит ровно две недели... и пришла жуткая аллергическая реакция на всё в виде аллергической крапивницы и отеков Квинке. Раздувало лицо, уши, губы, ладони, жуткие абдоминальные боли и т.д. Хождение по местным врачам и отмена препарата Аксо. Живу на антигистаминных препаратах. Екатеринбург центр РС подтвердил временную отмену Аксо 26.07. Теперь нужно доказывать, а была ли данная ситуация вызвана этим лекарством:-) Спасение утопающего - это его личное дело. Теперь попробую аллергоцентр в Нижнем Тагиле:-) От бесплатной медицины уже тошнит:-) и на нервной почве начинаю краснеть:-) и пухнуть:-)

На одной из веток о рассеянном склерозе врач Ильвес А.Г. рекомендует принимать обычную аскорбиновую кислоту. Попробовала на себе, когда сильно заболела. Это, конечно, не панацея, но эффект мне понравился. Помогло:-) Я рассасывала аскорбинку, запивая обязательно теплой водой. И свою любимую семью так научила. Попробуйте, может быть поможет. Здоровья всем и теплого весеннего солнышка-нашего реального витаминчика:-)

В регионах раздают остатки Копаксона. Так сказала врач из центра РС. А потом глатирамера ацетат под другим брендом. Жаль Копик:-) мне подходит:-)

Хорошо, что о нас помнят и в нас верят:-)

Прошла:-)

О массовых закупках даже и речи быть не может. Какое лекарство будет следующим, когда закончится Коп? В феврале пойду за "добавкой":-), если повезёт:-)

Конечно, Вы можете мне не верить, это Ваше право. Шприц с лекарством от Копаксон-Тева ждёт своего часа на столе, только что достала из холодильника. 27.02.2017 поеду в Екатеринбург в Центр РС каб. 403, если врач будет в хорошем настроении, то спрошу, что происходит. Но думаю, что и она ничего не знает.

Есть что-то родное в песенке про розового слона, что-то мистическое:-) Где баобабы Вышли на склон, Жил на поляне Розовый слон. Много весёлых Было в нём сил, Скучную обувь Он не носил. Львы, да и тигры, Глупый шакал Двигались тише, Если он спал. Был он снаружи Чуть мешковат, Добрые уши, Ласковый взгляд. Но подступили Дни перемен: Хитрый охотник Взял его в плен. И в зоопарке Пасмурным днём Стал он обычным Серым слоном. Звери смеются, Шутят о нём: "Ай да красавчик! Серый, как дом!" Слон улыбнулся, Слон их простил, Но почему-то Слон загрустил. Зря унываешь, Нету беды. Я-то ведь знаю - Розовый ты. Может, случайно Где-то во сне Ты прислонился К серой стене. Добрый мой слоник, Ты извини, В жизни бывают Серые дни. Скоро подарит Солнце рассвет, Выкрасит кожу В розовый цвет! Где баобабы Вышли на склон, Жил на поляне Розовый слон. Много весёлых Было в нём сил, Скучную обувь Он не носил. Скучную обувь Он не носил. → http://pesenok.ru/15/Pesni-dlya-detey/tekst-pesni-Pesnya-pro-rozovogo-slona

В январе снова выдали Копаксон:-) срок 05.2017:-) колю и радуюсь:-) полгода Аксоглатиран, полгода Копаксон, что следующее? Вот интересно, откуда в Свердловской области спустя полгода после выдачи Аксо всплыл Коп? В местной аптеке провизоры сами удивляются. Жизнь всех чинуш России полна неожиданностей:-):-):-):-):-):-) срочно пора баллатироваться в депутаты и лобировать интересы "розового слона":-):-):-):-):-):-)

Как странно всё в нашем государстве устроено... Копаксон... Аксоглатиран... Мне в аптеке снова выдали Копаксон... Фантазии чиновников безграничны... А я в стационаре... С чего бы это?

Добрый вечер! Проколола Синновекс чуть меньше года, потом отменили. СОЭ в крови было 38 и сильные боли в суставах. Гриппоподобный синдром был при каждой инъекции. Потом перевели на Копаксон. А за ним уже ждет своей очереди другой. Медицине без разницы кто и как себя чувствует, для неё главное - статистика. Каждый в этом мире зарабатывает как может. Наша же участь состоит в том, что быть сильнее обстоятельств и жить дальше. Не бойтесь, пробуйте, ищите своё лекарство, меняйте отношение к жизни и всё будет хорошо:-)