Ека

Отчет по просрочке :)

Закончилась партия со сроком годности до декабря 2022г.

Есть еще несколько пачек со сроком годности до февраля 2023г.

Продолжаю колоться. Закончатся - напишу. Если что-то пойдет совсем не так, напишет доча...

Пью сейчас по 4 таблетки (600% дневной нормы). У меня от 4 таблеток железо медленно, но росло. Больше стремно - от перебора железа падает трансферрин, а он В12 переносит.

Собсно, и 4 стремно - когда я на 4 каждый день была, у меня тромбоциты внизу плавали. А низкие тромбоциты симптоматика В12А.

18.01.2024 в 13:28, Ирина Муравьева сказал:

А что его искать, когда вайлбериз есть.

В итоге назаказывала там на год. Заказывала по банке - после получения одной следующую. Девочка на выдаче заверила,  что в случае брака или пересорта теперь возврат бесплатный. В новостях было, до верховного суда кто-то дошел, в результате заставили изменить правила.

Озон тоже хулиганит. Заказала шприцы 30G, прислали 26G. Естественно, не взяла, жалобу написала. Через несколько дней карточку поменяли на 26G. А потом отзыв чей-то появился, что не те шприцы (заказали 30G), на что озон ответил, внимательней смотреть при заказе и получении надо! 

Достал железодефицит. Сил нет. Ну как нет - по сравнению с анемией силы есть, но я же теперь знаю как это, когда силы есть совсем-совсем. Поэтому бесит! и ногти ломаются-слоятся. Чет они вообще с задержкой, ломаться начали, когда я уже возобновила прием железа. Есть все еще не хочу. Но хотя бы сгущенка опять радует.

Жду марта  пересдать кровь.

---------

Не факт, что на РС этот месячный перерыв в приеме железа не сказался - через две недели возобновления приема чет голова стала кружиться. Стала пить бетагистин, на третий день приема головокружение ушло.

==========

Чет инфо нерадостное появилось: внутримышечно железо теперь не делают - чревато онко.

Я и не планировала колоться, просто информация. То есть сейчас либо таблетки, либо внутривенно.

9 часов назад, Insider сказал:

Сегодня впервые за четыре месяца получил Терифлуномид по рецепту.

А  Вы не преувеличиваете? Подруга в конце ноября получала, Москва

Хотя... если 4 месяца назад получили, а с конца декабря не выдавали, то 4 и получается. Только Ваша фраза звучит так, как будто Вы 4 месяца получить не могли.

14 часов назад, Ivan Pononomatev сказал:

но в данный момент у меня есть только методика как обновить свою иммунную систему и в дальнейшем продолжать жизнь с постоянным приёмом лекарств

Можно об этом поподробнее?

Комментарии выше - это от отчаяния, не обижайтесь, пожалуйста! Мы не от злости, мы от (мало пива) безысходности... 

25 минут назад, kat4kat сказал:

и не придется призывать психиатра

Психиатры умные, они сюда даже если и забредают, то не отсвечивают (учатся на  кошках  психологах) 

4 минуты назад, mic сказал:

Может и жаль, - не задерживаются у нас профессиональные психологи.

Так себе психологи, если не понимают деформации психики от РС.

Только что, kat4kat сказал:

Видимо война полушарий, поэтому и операция )))). 

Злые мы, уйдет он от нас...

39 минут назад, aliens сказал:

если только пересадку мозга

Мож трепанацией черепа ограничится.

14 часов назад, Ivan Pononomatev сказал:

Моя версия состоит в том, что у РС всё же инфекционная причина заболевания но опять же 2 причины: или вирусная инфекция или бактерицидная инфекция

Пфффффф. Я "за" версию, что РС это не диагноз, а синдром. Причина у каждого своя. Кроме инфекций (или побочки на вакцинацию) есть аллергии. Есть отравления какой-нить токсичной дрянью. Или мой вариант - анемии. Или еще че-нить. Вообще все болезни от нервов, от чего проседает собственный иммунитет, и иммунная система идет вразнос.

9 часов назад, Ivan Pononomatev сказал:

Но про неё напишу только тогда когда мне проведут операцию.

Это интересно. Что именно Вы хотите оперировать?

Вы в курсе, что операции от РС уже делали? Результат так себе...

(Читала про три типа операций)

13 часов назад, aliens сказал:

Скажем так, не прекрасна. Не могу назвать жизнь прекрасной с РС, уж простите

Со склерозом "жизнь прекрасна и удивительна". Как в фильме "Прикосновение" 

1 час назад, Ирина Муравьева сказал:

У вас дефицит В12 или нет?

Дефицит В12 и В12 анемия - это разное.

Дефицита у меня нет, я же его принимаю его постоянно.

11 часов назад, miyyyuki сказал:

и при появлении четких симптомов(онемение ног) месяц назад мне поставили диагноз рс.

врач сказала, что обострения могут проходить сами, а в случае ухудшений следует провести пульс терапию, на днях у меня онемели и руки

Слева и справа ощущения симметричны? а МРТ?

31 минуту назад, Ирина Муравьева сказал:

Почитала, что двухвалентное оказывается лучше усваивается, но пишут про побочки как неприятный привкус и запоры. 

Как с побочками у вас на этом с айхерба железе?

Не то, чтобы совсем запоры - просто стул как у козы шариками на любое железо (с айхерба тоже). Но да, иногда и запоры до 7-10 дней.

На сульфат железа были дикая боль в желудке, рвота (до неукротимой), подъем температуры. 

На железо по вене - тахикардия.

С айхерба пью глюконат, фумарат, бисглицинат, хелат.

Но вот последний пузырек хелата не зашел, но явно состав изменили - таблетки другие стали.

14 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

Анемия это же не хроническая история, поднял и можно не принимать потом.

В большинстве случаев - да, не хроническая. Но есть и меньшинство.

8 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

Мальтофер или Ферлатум, например в аптеках есть.

Мальтофер у меня тахикардию вызывал. Ферлатум не пробовала, сейчас посмотрела - наверное, цена кусачая. 

54 минуты назад, azzKicker сказал:

Железо в любом виде нейротоксично?

Перебор железа.

Анемия - зло, железо для клеток как нервной, так и иммунной систем нужно.

Поэтому на развитие РС скорее гемоглобин 50 сказался.

Но и перегруз железом плохо.

А при РС вообще мозги ржавеют (железо откладывается) сильнее, чем в среднем по популяции. 

Идея пить железо просто так очень не хорошая, но и не принимать его при анемии - тоже плохо.

2 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

А что его искать, когда вайлбериз есть.

Вайлбериз не пользуюсь, слишком много негативного о них.

Да и чет цена завышенная, правда, на озоне выше. Хотя это уже у нас, и количество не ограничено, мож и норм.

Спасибо за ссылку. буду иметь ввиду.

2 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

Скажите, вы прям каждый день железо пьете?

Да, каждый день 4 таблетки.

Пила день 3, день 4 - железо падало.

2 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

И без фолиевой?

Фолиевую, медь и тд тоже пью, но не постоянно.

Еще расхождение нормы и референса.

Тромбоциты. Референс от 180, норма от 100.

Помимо того, что норма тромбоцитов от 100, у них есть еще такой прикол - чтобы кровь не свернулась, добавляют в нее некий реагент. Тот, что подешевле, у некоторых людей собирает тромбоциты в кучку. При машинном подсчете такие тромбоциты принимаются за лейкоциты.

Поэтому если тромбоцитов мало, надо либо с ручным подсчетом пересдавать, либо с другим реагентом.

Еще - по поводу Вашего желания поднимать ферритин при его норме - обращаю Ваше внимание на то, что железо нейротоксично! Просто так его пить - нафиг-нафиг!

3 минуты назад, mwd9999 сказал:

Активный сдавал посмотреть дифицит имеется или нет

Вы же В12 принимали, от этого и превышение.

Вы себе сами анализы назначили?

Если анализ на В12 после приема мильгаммы назначил врач, то бегите от такого врача - тупо развод на деньги

1 минуту назад, mwd9999 сказал:

Да врач сказал нормальные анализы. Я еще вспомнил в декабре мильгамму

Дык норм тогда. Превышение от приема витаминок

Ну че, железо пью. ЖДАсимптоматика уходит. 

Вот это вот железо испортилось

от 4 таблеток траванулась, от 2 таблеток легкая тошнота.

Привкус железный, как будто сульфат железа :((((((.

Вот такое бы найти

От него и проблем нет, и цена приемлема. А то чет заказы а ля с айхерба не больше 3 штук.

14 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

субъективно, норма витамина В12 для 17 лет и старше: 191–663 пг/мл. А по разным источникам от 500 до 1000 верхняя границы нормы. Так что особо превышения у вас нет.

Речь про активный, это другой анализ (голотранскобаламин).