GooR

220-я это окружная ЦАО

Так, можно кратко и понятно подсказать, куда записываться к Золотовой для получения РЕЦЕПТА (большими буквами что бы не спутали с направлением))) На мантулинской трубку никто не берет Спасибо UPD! Все, разузнал сам. с 26 числа появится в штатном расписании 220 поликлиники, запись по номеру (499) 255-00-02, после 14:00, рецепт все так же можно взять у нее.

Я давно заметила, что периоды раздражительности у сына совпадают с началом обострения и не проходят еще какое-то время после него. Наша врач посоветовала афобазол, пил 2 нед. без толку. Все равно взрывался по малейшей ерунде. А вот Новопассит (1 таблетка в день) пошел прекрасно - был спокоен, как удав. Вот только я переживала, когда за руль садился. Все-таки тормознутость чувствовалась. Пропил дней 10 и все с нервами устаканилось пока. Ну афобазол я пол года пил после дебюта, больше похоже на плацебо! спасибо, пожалуй попробую новопассит =)

Ну разве что обострение снимали соло-медролом, последняя капельница была 3 недели назад. Да психологически чувствую себя комфортно, только на раздражители реагирую уж больно бурно, когда понимаю, что начинаю перегибать - успокаиваюсь =) а так, солкосерил еще колю да бетосерк пью. Честно говоря не помню как чувствовал себя после дебюта, там тоже были заморочки, но там был и повод (работа + семья). Сейчас оправданий такому поведению я не вижу )))

Знаете, болею совсем не много, и подтвердилось как раз месяц назад. Как ни странно, пару недель назад, все негативные мысли как рукой сняло. Я проштудировал куча материала, начиная про то что такое ПИТРС, как они влияют, какое есть альтернативное лечение, какие КИ проводятся, что такое ТСК, как его делают, с каким успехом и т.д. И получается что не так все плохо, и при ремитирующем течении вполне можно лечиться и нормально себя чувствовать. К сожалению финансовая составляющая играет не последнюю роль. Но и расстраиваться смысла нет, болячка уже есть с вами, от расстройств она никуда не денется, а лечится можно. Здоровья. Все будет хорошо )

После второго обострения, стал замечать, что стал более раздражительный! Раньше всегда мог держать себя в руках, и вывести из себя, по большому счету, могла только бывшая жена (по этому и стала бывшей). на новый год было второе обострение, сейчас стал замечать, что начал покрикивать на людей. На работе с подчиненными всегда мол поговорить, объяснить, нормально, спокойно, мог по несколько раз одно и то же повторять. А последнее время по мелочам стал срываться. Невеста то же заметила, что я стал более не сдержанным. Сегодня, по дороге домой, в безобидной ситуации на дороге, стал орать на всю машину на соседнего водителя. В общем как бороться с таким психозом? Хочу попробовать валерьянку (2х3 раза в день), но боюсь, как слону дробина...

.На комиссии не присутствовала, просто позвонили и сказали приходить за протоколом. Да меня то же туда не звали ))) сказали что позвонят. через какое время вам позвонили?

Сходил в 11, поставили на учет. Сказали, что по идее должны выписать капаксон (т.к. у меня печень чувствительна, например к метилпреднизалону), должна пройти комиссия, вот хотел поинтересоваться, с какой периодичностью у них проходят мероприятия, где они назначают препараты?

Да, диета очень схожа с диетой по Эмбри. Кстати, интересно, как там сын Эштона Эмбри, которого лечили диетой то? с 95 года прошло почти 20 лет, не пробегало никакой информации?

Сегодня был в Винцере у Захаровой! Действительно, все ожидания оправдались, очень внимательный врач! Сдал все анализы, посмотрим что будет дальше! пожалуй да, пока полечусь в Москве =)

Ser-212, я, как и вы узнал о своем диагнозе относительно недавно (второе обострение меньше меньше месяца назад, пару лет назад ставили ОРЭМ) и естественно первые мысли были такими же как и у вас про борьбу, здоровую жизнь и т.д., соседняя тема у меня примерна такого же содержания) И чем больше углубляюсь в изучение проблемы, тем спокойнее мне становится, потому что, на самом деле есть же лекарства более эффективные чем которые дают по гос программам, да они не лечат, но они поддерживают стабильное состояние, та же геления. На текущий момент, к сожалению, пока нет определенного лекарства (от ТСК меня уже отговорили, в теме про Стволовые клетки =)) такие препараты помогут сдержать болезнь, ну а в ближайшее 10-15 лет будем надеяться, что придумают более эффективное средство. Единственное, что могу пожелать - чтобы была возможность самостоятельно выбирать и поддерживать свое здоровье любыми препаратами, а это очень не дешево (по моим прикидкам около 1 млн. в год). Вы молоды - должны добиться, я еще моложе ))) мне более обидно, что болезнь выбрала меня, но за 15 дней как-то переборол психоз, да и не к чему он, надо подходить к вопросу с холодной головой

Ну про нее и слышал большинство отзывов, записался к ней на прием (в НИИ сказали что она не принимает?! записался в Винцере), посмотрим что из этого выйдет

А зачем ехать в Питер?Что-то новое думаете услышать там? В 11-ой я хожу к Давыдовской,больше никого там не знаю. Ну как я понимаю, есть ряд врачей которые очень серьезно специализируются по нашему заболеванию, такие как Захарова или Бойко. Вы же то же наверное хотите что бы вас лечили квалифицированные специалисты. Вот и интересуюсь, может и там есть кто-нибудь из "светочей" =) Да и город красивый, давно там не был, с удовольствием заодно погулял бы =)

Прошу совет к кому лучше записаться в 11 гкб? про НИИ вроде как определился, светоч там - Захарова, попробую попасть к ней Еще прочитал что хорошие отзывы об институте мозга в Питере, имеет ли смысл еще туда съездить?

Возможно вы правы, конечно прям завтра я не побегу делать ТСК, более того, думаю, что если соберусь, то буду делать там, где это наиболее изучено в том же Израиле, например. Смертельные случаи, как я понял, бывают когда пересаживают донорские клетки, а не свои. Естественно первым делом по врачам. От подарка на Новый Год от организма вроде как психологически я уже отошел, но и останавливаться смысла нет, надо искать способы варианты, и если это способ, даже если вероятность 50/50, его стоит поставить в очередь и когда "придет время" воспользоваться, может через год, два, три Меня все таки больше интересует вопрос, а что если не помогло, возможно ли все таки возвращение на ПИТРС, или ТСК это как последний шанс - не получилось и в могилу Да, а что касается стоимости, ну так та же гилениа или тизабери выходит по стоимости под 1 мио в год, если лечится самостоятельно

А стало хуже через год, так и будете делать раз в год? Такие случаи тоже бывали и нередко.Боюсь, что никакие врачи на это не согласятся на это, даже за ваши деньги. Бывают и обратные, не правда ли? Так почему бы и не рискнуть, если есть такая возможность. мое течение протекает мягко, скажем так, на текущий момент я чувствую себя на 5-, с учетом того что пока не принимаю никаких лекарств, только начинаю наниматься этим вопросом. Но за несколько лет болезни она меня не подкосила. Поэтому и второй вопрос был, понимаю что каждый год делать никакой работы не хватит, поэтому и спрашиваю, по теме так и не понял, если вдруг ТСК не мое, могу ли я опять вернутся на ПИТРС? я пока "зеленый" в нашем недуге, но считаю что хвататься надо за любые возможности. И еще вопрос, какой реальный вред может нанести ТСК?

Если есть улучшения и нет ухудшений на 5-7 лет это уже плюс. Интересно можно подобную процедуру проводить несколько раз, если вдруг с первого раза не получится и через 5-7 лет будет рецидив Да и почему, если что, нельзя сесть опять на ПИТРС? Т.е. попробовал - подсадил клетки, через 5 лет болезнь вернулась - и опять на укольчики?

1000 мг (4 упоковки по 250мг) на 500 мл физраствора 1 капельница в сутки Всего от 3 до 7 штук, капать медленно, мне капали 4 часа Неделю как после них ) Лучше под контролем врача конечно

Реанимирую тему! Интересуют живые отзывы о поездке в клиники Израиля, а конкретно в: 1. Больница имени Хаима Шиба 2. Рамбам В теме люди писали о них, а можно подробнее информации? что делали? как долго? стоит ли оно того? и итого стоимость (в ЛС) МРТ мне все делали в склифе в т.ч. и с кантрастом, в ближайшее время буду записываться в НИИ и в 11 ГКБ Большое спасибо! буду признателен любой информации

Поздравляю -))) Для сведения сообщу, что записаться в 11-ю вы сможете не раньше, чем на начало марта. Увы, се ля ви ... Нас существенно больше, чем врачей. Пока будете ждать регистрации там, обратитесь в НИИ неврологии. Как я понимаю, вы можете себе позволить заплатить за обследование. Платно, ессно, быстрее. НО, обязательно выясните в НИИ на что вы имеете право по ОМС, как житель Москвы. Направление из районной поликлиники, скорее всего, сэкономит энную сумму. А деньги вам ещё о-о-чень пригодятся. Что касается лечения в Израиле. Избавления от РС не будет (нет способов). При этом будут методики и препараты, применяемые только там. Не будем рассматривать вариант, что вам не подошло. Допустим, всё ОК. Но, вернувшись, вы рискуете не получить здесь требующихся препаратов и терапии. Однако ваш организм уже включит их в жизненный цикл. Или вы пожизненно мотаетесь туда, или рискуете ухудшением состояния при вынужденной замене препаратов. Думайте Исходя из описанного вами дебюта, рискну предложить обратить внимание на Ребиф в качестве ПИТРС. Обсудите с врачами, почитайте здесь практическую информацию. Почитайте зарубежные рекомендации. У меня всё происходило довольно похоже. Ребиф, первый же назначенный прпарат, мне подошёл. С его помощью, держусь без пульс-терапии и госпитализаций шестой год. Однако, с ребифом есть административный риск. На 2014 год Ребиф поставлен в рамках гос. обеспечения (бесплатного для пациента), но это не значит, что его поставят и в 2015... Если он вам подойдёт, сможете ли вы бороться за его индивидуальную закупку государством или покупать за свой счёт? Цена вопроса до 45 тыс рублей за месячный курс (четыре упаковки по 3 шприца), плюс каждый год предварительно выяснять у кого из поставщиков контракт с производителем, чтобы не нарваться на подделку. Правда, с приближением истечения срока годности, аптека сбрасывает цену. Покупать в Европе обойдётся в два раза дороже из-за пошлин и накладных расходов. В принципе, эта инфа пригодится только, если вам рекомендуют этот препарат первой линии. Что касается препаратов последних разработок (гиления, тисабри и т.д.), лично я подхожу к ним осторожно. Не очень велик по времени, в отличие от первых ПИТРС, опыт массового применения. Хотя, в принципе, вы начинаете терапию с "чистого листа". Нет риска перехода. Но для этих препаратов, вероятность только ваших затрат, без помощи государства, приближается к 100 процентам, к сожалению... Всех с праздником, и здоровья! Спасибо большое, за развернутый ответ! В принципе понял что да как. После праздников уже буду наводить мосты. Здоровье дороже денег) пока они есть - буду выкарабкиваться любыми способами. Счастья и здоровья вам в новом году! Будем здоровы!

После 3 дней метипреда по 1000 мг, решили сделать подарок и отпустить домой Как я полагаю, порядок действий у меня следующий: 1. Записаться на прием в 11 2. Записаться на прием в НИИ 3. Пройти все доп анализы 4. Предложили обследование в Израиле (но пока не понимаю зачем коли лечат везде одинаково) 5. Подобрать оптимальное лекарство, как я понимаю у меня самый распространенный тип, 4 года - 2 обострения, причем после первого обострения год точно не было ни одного пятна на голове Гормоны вроде начали действовать, двоение проходит, онемение то же.

Это мне понятно, но как я и писал выше, мне хотелось бы максимально постараться притормозить прогресс. Понятно, что это будет дорого и долго. Но это жизнь и я хочу бороться за нее. Мне всего 26, и я хочу хотя бы до 60 дотянуть без группы, чтобы дети играли с отцом, который может ходить а не ездить в коляске. Даже здесь на форуме описаны препараты которые продлевают ремиссию, значит есть шанс и за него надо держаться. Врачи обязательно что-нибудь придумают

Да, только хотелось бы, что бы эта жизнь, была как можно дольше и без инвалидности...

Ну врачи же могут посоветовать лекарство которое в РФ не выдают, скажем за свой счет. Кстати интересно, как на нашу болячку влияет климат, конкретно - Московский?

Интересно, а подбор лекарства осуществляется как? Почему вам стали давать не подходящее лекарство?