26e03c68dfb24a75d766aaa9c6a8eb5f Перейти к контенту

GooR

Пользователи
  • Число публикаций

    31
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя GooR

  1. GooR

    Здравствуйте

    Всего пять лет диагнозу? А почему тогда так быстро алемтузумаб? Это же не лекарство первой линии. Что бы вы такого посоветовали ( я конечно понимаю что основные советы будут после всех исследований в нии и в 11) ? Пока заболевание на ранней стадии, я бы хотел максимально его прижать. Энцефаломиелит ставили в апреле 2012, рс подтвердили 25 декабря сего года. Первые симптомы были на в скидку года 4 назад, на которые не обращал внимание (онемение) поэтому предполагаю что болею 4 года. И естественно я хочу все это в таком виде и оставить. Сигареты бросил в 22 года Курю кальян (понял что надо бросать) Алкоголь пью умеренно, пиво (вроде тоже вредно) Красное сухое - да
  2. GooR

    Здравствуйте

    Да, пожалуй уже осознал, надеюсь от терапии, двоение в глазах пройдет, вызывает гораздо сильный дискомфорт, нежели немного онемевшая рука.
  3. GooR

    Здравствуйте

    Спасибо, так и поступлю. Подопытным быть не хочется, я уже прочитал о препарате который надо колоть раз в год, буду копать в эту сторону. Спасибо, с учетом того что за 4 года, в 99% времени я чувствовал себя хорошо - надеюсь на благоприятный исход, радует что на форуме люди уже по 30 лет держатся, хотелось бы, как минимум, повторить подвиг, а там и лекарство более эффективное придумают
  4. GooR

    Здравствуйте

    По поводу Израиля, мне сегодня уже предложили поехать, после того как обострение снимут. Но не сказали почему именно туда? В чем преимущества? До кучи на МРТ еще кисту увидели) В целом лежа на койке, просмотрев форум, понял что есть препараты, которые увеличивают на много срок ремиссии. Я думаю, уже в 11 или в НИИ буду общаться с врачами по поводу где их найти и как применять, вроде как чем раньше начать тем лучше. С завтрашнего дня начинают капать метипред 1000мг 3 дня (не мало ли? В Боткина капали 5 дней, правда после такой пульс терапии в 2012 году в угодил в инфекцию с токсическим гепатитом
  5. GooR

    Здравствуйте

    Спасибо за советы, я думаю что танцую я пока нормально, с ногами все порядке)))), на текущий момент двоятся глаза и немеет рука с сохранением всей моторики. На учет встану, где лучше получить консультацию на предмет где лучше провести первичное лечение (в рф или за границей) и какие препараты наиболее эффективны. У меня большое желание заморозить течение болезни чего и сколько бы это не стоило
  6. GooR

    Здравствуйте

    Здравствуйте! К сожалению, вступаю в ряды людей с не утешительным диагнозом. Года 4 назад первый раз стал ощущать онемения, но не придавал им значения, скидывал все на сорванную спину. Немела ноги, через неделю прошло и я забыл, потом с такой же периодичностью немели руки. В апреле 12 года первый раз попал на койку, после гриппа, температура не поднималась выше 36,1 было головокружение и тошнота. В итоге питался таблетками самостоятельно чтобы сбить симптомы. В один прекрасный вечер (в ночь на 1 апреля) произошел приступ, сильнейшее головокружение и рвота от любого движения головой. Потом скорая, боткинская больница, МРТ и острый рассеянный энцефаломиелит, пульс терапию метипредом. Снимки были не очень хорошего качества, и 22 апреля в склифе, после повторного МРТ - очагов не выявлено, и я выдохнул, в течение года делал МРТ и все было чисто. Я уже и забыл что что-то могло быть со мной. Этим летом немела рука, не обратил внимание, все скидывал на позвоночник. Как вдруг неделю назад начало двоится в глазах, потом офтальмолог - невролог - склиф и множественные очаги в головном и спинном мозге. 29 должен был вылетать с невестой на НГ в Египет, в итоге НГ я проведу на больничной койке. Все поддерживают, настроение не очень. Летом свадьба. Для меня болезнь шок. Год не было ни одного очага! Как такое возможно?! Пройдет терапия, начнется ремиссия, буду искать варианты лечения, возможность есть, очень хочу семью и детей, очень важно чтобы их отец был здоров... Мне всего 26 лет..,
×
×
  • Создать...