350d6ed83bed55efb17cfc702a68c171 Перейти к контенту

barcynya

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 029
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    58

Весь контент пользователя barcynya

  1. barcynya

    Лаквинимод

    Да не то чтоб мнительным... Побочка (пусть даже и маловероятная) побочке рознь. Ладно бы там непроходящий понос полугодичный... и прыщи на всю рожу - переживем как-нибудь, но вероятность подхватить рачок (что является в принципе летальным) не стоит того. Мне и РС хватает, не знаю с кем бы поделиться этим счастьем PS ну и как бы в планах потомством обзавестись, хотелось бы без обещанных (пусть даже и с вероятностью 0,0000000000....1 % или сколько-то там) в инф.согласии мутаций половых органов.
  2. barcynya

    Лаквинимод

    Я отказалась на прошлой неделе. Спросила у своего участкового врача про влияние на ДНК, которое там указано, и про то, что будет потом... Сказал - ничего хорошего. Неизвестно в каком месте поломаете цепочку ДНК и во что это выльется.... Меня это убедило. Есть вещи и пострашнее РС.
  3. Непонятно только зачем надо было говорить об этом спустя 10 лет... Предсмертное покаяние, блин. Ушел тогда и точка. Как говорится, дорога ложка к обеду. По мне - вот именно это и неправильно.
  4. Да нет, у меня наоборот после оглашения диагноза муж сделал предложение (после 7 лет "гражданского"). Но все-таки я не скрывала диагноз, мы вместе узнали об этом от врача. А подруге (скрывала около года) было сказано примерно так, как я написала выше - "Это не насморк, и с твоей стороны это было более чем эгоистично скрывать такой диагноз, т.к. она (болезнь), прогрессируя, будет касаться не только тебя, но и твоих близких людей (намек на инвалидность и т.п. проблемы) Влюбила меня в себя, а теперь ставишь перед фактом, не давая выбора. Вернее, давая - либо пожертвовать своими планами и героически страдать с тобой, либо уйти сейчас и жить как я хотел, но чувствовать себя полной свиньей" Ушел. Как-то так.
  5. но в ответ тогда можно услышать (что не исключено) - ах ты, скатына, привязал меня к себе и теперь говоришь об этом??? А как же мои мечты, планы и т.д.? ты растоптал их! (потом по сценарию идет пощечина, слезы, швыряние реквизитом и т.п.)
  6. barcynya

    Итальянская кухня.

    Блин, аж слюнки потекли Жалко уже сезон "помидорный" закончился, одни травянистые сейчас
  7. По мне, так все зависит от того, какие цели у Вас. Если просто объснить особенную походку и связанные с ней неврологические нарушения (чтоб косо не смотрели), можно свалить на какую-либо другию болячку. Моя подруга, к примеру, говорит, что старая травма позвоночника дает о себе знать. Ну а вообще, такие вещи лучше в лоб не говорить, особенно зная медицинскую "грамотность" большинства граждан. Лично мне приходилось, при случайном проговаривании о диагнозе, сразу же проводить пятнадцатиминутный семинар на тему "Величайшие заблуждения о РС".
  8. посерьезнее - тералиджен, из тех, что без рецепта, но вытягивает из легкой или умеренной депрессии (если она имеет место быть), антипсихотик - нейролептик. Мужу (биполярное аффективное расстройство) при слабых депрессиях помогал замечательно. Да и спится от него просто прелесть. Но лично у него побочка - жор.
  9. Я экстраверт и холерик, поэтому такая реакция на стимулятор настроения более чем ожидаема. А как от солумедрола "пёрло" однажды... беспричинная эйфория в течение суток.
  10. А в виде чего Омега 3 ? Мне врач Омакор посоветовал, это именно препарат, а не БАД, правда стоит около 1400 -1500 на месяц. Сказал другое смысла нет брать, маленький процент именно омега-3-полиненасыщенных жирных кислот, а в Омакоре более 80%. Негрустин пробовала, правда вела себя крайне не адекватно, смех без причины , неестественно приподнятое настроение, отчего и выбросила.
  11. barcynya

    Лаквинимод

    Я думала, что в сентябре 2014 PS я все-таки руководствуюсь таким моментом, что перейти с копаксона Тэвы на чей-либо дженерик/аналог копаксона легче для организма, чем с Лаквинимода (в случае, если его присутствие на территории РФ ограничится только КИ и его не включат в ноозологии) или любой иной препарат на какой-либо дженерик/аналог копаксона. Сказанула то как)) А то, что оригинальный коп заменят, я думаю, уже факт на 95%, хотя хз) Если он только не будет стоит раза в два минимум дешевле.
  12. barcynya

    Лаквинимод

    Ну слава те господи, значит у меня не галлюцинации)) исследование существует! Вот я тоже, честно говоря, сейчас так думаю - если бы не было выбора, естественно бы сразу согласилась на КИ. Но если предлагают - вот тебе копаксон, а вот КИ.. наверное из-за "репутации", как Вы говорите, копаксон все-таки.
  13. barcynya

    Лаквинимод

    Я не соглашалась на это исследование еще, чисто случайно узнала о нем, когда пришла за заменой синновекса на копаксон. Главный невролог по области предложил либо замену на копаксон, либо поучаствовать в КИ. Я сказала подумаю до понедельника. Естественно я не в курсе была, что это за препарат, я ж ведь не энциклопедия ходячая)) Вот поэтому сейчас разбираюсь. И почему древнее? Идет всего около года. Информация есть и на указанном выше сайте, CONCERTO. И насколько я знаю ранее доза 1,2 не исследовалась. Может по этому поводу сие мероприятие. Вообщем, я 100% сказать не могу. Знала бы о препарате, естественно поговорила на эту тему.
  14. barcynya

    Лаквинимод

    У меня реммитирующее течение, менее года диагнозу. Написано на ИЛП: "Международное, многоцентровое, рандомизированное, двойное слепое, проводимое в параллельных группах, плацебо-контролируемое исследование с последующим периодом активного лечения для оценки эффективности и переносимости двух доз перорально применяемого лаквинимода (0,6 мг/день или 1,2 мг/день) у субъектов с рецидивно-реммитирующим рассеянным склерозом (РРРС)" Лечение на первом месте, поэтому если оно будет стоить того, то естественно ни о какой беременности на период лечения речи идти не будет. Просто не хочется по его итогам родить мутанта, или ласты склеить от рака.
  15. barcynya

    Лаквинимод

    без понятия, говорю ,что сказали, и что написано, вот держу в руках информационный листок пациента. Протокол: laq-ms-305 (CONCERTO), октябрь 2012 года. Вроде не галлюцинация. И кстати http://proskleroz.ru...e-issledovanie/ aliens в принципе процитировала это выше.
  16. barcynya

    Лаквинимод

    Вообщем, насколько я поняла, хоть и частота обострений не сильно снижается, но общая скорость нарастания инвалидизации замедляется... Эх... вот чтож делать-то. Знать бы что будет после отмены приема. и будет ли наше чуткое государство его закупать потом...
  17. barcynya

    Лаквинимод

    Врач, который выдал мне информационный листок для ознакомления, наоборот сказала, что ликвинимод слабее копа - на 23 % в среднем сокращает вероятность рецидивов, а коп насколько я помню повыше %. Подкупает просто инфа о том, что препарат обладает нейропротекторными свойствами и объем мозга медлееннее уменьшается. Якобы. Ну и сам гл. невролог гордо заявил (практически бил себя пяткой в грудь) - за таблетированными препаратами будущее! Просто страхова от этого онкориска... в роду еще есть родственники, умершие от рака... ладно, спасибо большое за мнение!!! Буду еще мучаться до понедельника.
  18. barcynya

    Лаквинимод

    первый год с плацебо (шанс 1 к 3), второй и третий год точно препарат. (Ну и естественно бесплатные МРТ, куча анализов, особенно с пристальным внимание на печень, неврологические осмотры от часа до двух и т.д.) Просто выдали для ознакомления информационный лист и весьма насторожило: Исследования на лабораторных животных с применением высоких доз лаквинимода показали, что препарат оказывает небольшое влияние на ДНК клетки. Влияние на ДНК может увеличить риск развития онкозаболевания и возможность иметь детей. Однако для появления такого эффекта нужны дозы гораздо выше, чем те, которые будут использоваться. (0,6 и 1,2). (И насколько же выше???) Влияние лаквинимода на человеческий плод неизвестно. Исследования лаквинимода на беременных лабораторных животных показали, что он влияет на потомство. У потомства отмечались некоторые дефекты половых органов, а при созревании - ограниченная репродуктивная функция. Как бы я в принципе планирую набраться смелости и обзавестись потомством, пока еще есть возможность, но не хочется чтоб у него три пиписьки выросло, пардон. да еще и самой от рачка загнуться...
  19. barcynya

    Лаквинимод

    Всем привет Давно бдю за форумом и вот решилась написать, так как назрел вопрос. В суровой борьбе за замену синновекса сегодня мне было предложено гл.неврологом по РО Тринитатским Ю.В. два варианта - либо копаксон (я изначально настаивала на нём), либо участие в КИ Лаквинимода (по его мнению якобы это лучше). Ответ надо дать в понедельник. Нахожусь в полной растерянности. Может посоветует кто, что выбрать?
×
×
  • Создать...