Ипатов О.Ю.

Уважаемые коллеги! В декабре 2006 г. Генеральная Ассамблея ООН одобрила текст Конвенции о правах инвалидов, с 30 марта 2007 г. Конвенция открыта для подписания и ратификации. Конвенция уже подписана 101 страной. Данная конвенция закрепляет правовой подход к проблеме инвалидности, она построена на принципах недискриминации, уважения человеческого достоинства, полного и эффективного участия в жизни общества. В разработке Конвенции участвовали не только представители государств, но и сами люди с инвалидностью и их организации. С текстом Конвенции можно ознакомиться на http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvr.pdf РООИ «Перспектива» убеждена, что Россия должна ратифицировать Конвенцию как можно скорее. В связи с этим мы просим вас поддержать наше обращение к Председателю Правительства Фрадкову с просьбой ратифицировать Конвенцию. Подписать обращение можно здесь: http://molproekt.perspektiva-inva.ru/other/letter/ _____________________________________________________ Если будем подписывать, обязательно указываем, "больной рс", страну и город - лишний раз прозвучит наш диагноз, лишний раз люди задумаются. Чем больше подписей, - тем больше задумаются))) Чем шире география - тем больше проблема.

В данном случае оценивается в первую очередь физическая составляющая главы государства. Это подчеркивают и мировые средства информации. Я видел фото, немного другого плана, но эта действительно, впечатляет...

вот здесь вся информация, КОДЕКС ХОРОШЕЙ ПРАКТИКИ – ПРАВА И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ, БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ. Материал переводила наш переводчик - так что все из первых рук http://ms.samaradom.ru/oooibrs/good/kod.htm

Здесь идет речь о другом, ты немного путаешь, - никто не предлагает лечь на диван - и ждать когда на тебя баксы посыпятся с неба. Смысл в том, чтобы у человека появилась вера, - вера в себя, что он это сможет сделать. С помощью друзей, с помощью врачей, - чтобы у человека появилась надежда, что есть свет в конце туннеля... РС - это не болезнь, это смысл жизни, и вот какой она будет, эта жизнь, на 99% зависит от самого человека. Могу процитировать Я.В. Власова - шутки ради, я даже испросил у него права на это Цитата, правда старая, но актуальная "...Задача для многих практически неразрешимая, но вполне посильная при наличии непоколебимой веры в успех" Задача, как вы понимаете - это победить рс. А фильм - это хороший тренинг, не более, и результат будет соответственный, зависящий от веры. Я думаю, тема себя исчерпала.

если интересно мое мнение - мне фильм понравился. Никаких открытий там нет. Все основано на законах психологии. Только рассказано более понятно и доступно. Ну и естественно голос, музыка, изображение - все тоже в тему. Я этот фильм для своих людей размножу.

ElCo Вы можете разместить у себя на сайте 700 мегабайт фильма? У вас очень щедрый хостер

Добавлю - и высота 178 м. Если интересно, могу немного развить тему. Все наверное слышали про ГлоНаСс и НавСтар (ЖПС) - практически идентичные системы. Обе разворачивались одновременно (конец 80-х) и на одних орбитах (геостационар, 36 т.км.) - кроме баллистического, есть и военный аспект: существующими средствами нельзя уничтожить чужие спутники. не уничтожив свои. Принцип определения места - фазометрический (измеряется разница фаз сигналов разных спутников. Для определения места необходимо минимум 4 спутника в зоне видимости (3 дают место и 1 - время). Точность зависит от конфигурации спутников в зоне видимости (в идеале - квадрат и вы посредине). Каждый спутник излучает 2 частоты: 1) Грубая шкала дает точность ~10 м (30 футов). Гражданским пользователям доступна только эта частота. 2) Точная шкала дает точность ~ 1 м. (3 фута). Этот сигнал идет кодированным и декодеры ставятся только на военные носители (и у нас и у американцев).

мой тоже верхний - длинный. Я сохранял немного по другому, но мне так привычней, хотя и сложнее. Этот снимок из новой программы - только скачал - я в ней даже свою дачу нашел.

супер - вот мой дом из космоса

еще один штрих - сама программа - около 15мб, а вообще интересно, сейчас попробую, что получится

Да, это точно, на 10 мегабитах фильм идет ловчее - несколько минут. И в локалке тоже можно найти все. Но, как я говорил - у каждого свои запросы.

Просто важно определиться, для чего тебе инет - если для того чтобы скачивать фильмы - нужна одна скорость, если для того чтобы безбоязненно серфить и сидеть на форумах-чатах-аськах-скейпах и пр. - не задумываясь о мегабайтах - то тебе нужен другой тариф. Я могу сказать со всей уверенностью, что 128 кбит/с выделенки - тебе хватит на ВСЕ. На такой скорости можно безбоязненно играть на любых игровых серверах. На анлимите тебе просто не нужна локальная сеть - у тебя весь инет становится локалкой. Просто, я пробовал работать на максимальной скорости - на помегабайтном тарифе - без всяких "скачек" и пр. у меня уходило намного больше тысячи. Но конечно, всегда приходится платить либо за удобства, либо за возможность работать без головной боли.

Ни одно лекарство не является полностью безопасным, даже самое безобидное. К примеру, всем известный анальгин запрещен к применению в 40 странах мира, а у нас в стране используется самостоятельно и в составе комбинированных обезболивающих препаратов.

если подключение с помощью кабеля - получается локальная сеть (локалка) плюс внешняя сеть - собственно сам интернет (внешка). Трафик там считается он-лайн, автоматом, и делится в зависимости от тарифов на почтовый, мультимедийный, локальный, городской и внешний - у каждого своей расход. Пров. подсчитывает все это моментально - собственной программой, "заточенной" именно под это дело. Но проще всего конечно тариф "анлимит" - т.е. за фиксированную сумму в месяй ты можешь либо выкачать определенное количествой Mb, либо заплатить определенную сумму и спать спокойно. Например в моем варианте - 1000 руб. в месяц, и делай все что хочешь.))) Дмитрий, заявленные 100 Мбит/сек - это возможности сетевой карты - провайдер пишет ДО 100 Мбит/сек, реально только в локалке может быть около 10, на внешке - ну 2, 3, но и этого вполне достаточно, диск из 700 мегабайт скачивается за несколько минут. У нас например есть тариф, на котором локальный трафик (внутренний - среди пользователей одной сети), стоит 10 копеек за мб, но если скачивают у тебя - то ты получаешь в бонус 2 копейки за Mb, есть ушлые ребята, которые на этом в день запросто сотню-другую рублей срубают. Из достоинств выделенки - все перечисленное выше Иришей плюс огромное количество игровых серверов - там целый отдельный мир - мир геймеров. А по ценам - на Москву лучше не ориентироваться - у них он самый дешевый, так сложилось исторически А по цене подключения - начиналось с 1700 руб, сейчас стоит 100 руб, и все лето идет акция - бесплатно, единственное условие авансовый платех 500 руб. - ну ты их потом на себя и истратишь. Да и "приведи друга", тож работает А вообще интернет по России идет семимильными шагами. Значит цены будут падать.

ничего сказать не могу - просто не уверен. Но по-любому - я сейчас пробую другую версию форума - учтем все замечания. Если есть ссылка - выложи, я посмотрю.

Если чат установлен на форуме - то, отображается он визуально или нет - значения не имеет. Сам скрипт все равно работает - просто его не видно, т.е. трафик все равно идет, и кстати мизерный. Тут нет графики - голый текст.

все ложится одно к одному - т.е. все очень логично: РС распространен по географическому признаку - это доказано. Этому же признаку соответствуют и люди живущие в этих странах. Если в Скандинавии, к примеру, живут голубоглазые блондинки - то они и болеют, в основной массе. Негров там маловато.

особенно у рс - на 97%, если человек подумал - "я сейчас на ступеньку не поднимусь" - будьте уверены, он и не поднимется, или "я устал" - тут же накатывает непредолимая усталость. Это проверено. Также действует и обратное - если человека поставить в критическую ситуацию - "надо" - он делает то, о чем даже подумать не мог. Тоже проверено, и не раз, и не на одном человеке.

Не в обиду Элеги, и тому кто занимается его программным обеспечением - повесить на форум такое количество "хаков" - ни один хост не выдержит. Хаки - это всякие "снежинки", "крутилки", "вертелки" - в общем моды - модификации. Если Элеги попытался перейти на более новую версию форума - база рухнула. Так и должно быть. Я тоже на этом обжегся. ХОтя здесь стоит мизерное количество модов. В общем я не владею ситуацией, конечно вирусы дело страшное, особенно для таких ресурсов. Но, Андрей, просто посоветуй ему: все эти моды - пишутся "на коленке" - и нет никакой гарантии, что вместе с ним ты не прицепишь какую-нибудь гадость. А вообще на нормальном хосте, как правило всегда делается автоматический "бекап" - т.е. база форума сохраняется. Единственная проблема для восстановления - это ранее установленные моды - вот такие дела. ДЛя самостоятельного резервного копирования - есть отличная утилита - http://sypex.net/ я не буду углублятся в технические подробности - но это лучшее, что есть на сегодня. Если нужна моя помощь, пишите.

фенотропил "Фенотропил... повышает энергетический потенциал организма, ...оказывает умеренно выраженный эффект в отношении двигательных реакций, в повышении физической работоспособности ...повышает порог болевой чувствительности... устойчивость организма к стрессу в условиях чрезмерных психических и физических нагрузок, при утомлении... при низких температурах" - из инструкции. Гордость отечественной фармакологии.)) _______________________ В свое время Пылеву (биатлонистку) дисквалифицировали за прием этого препарата. Вообще считается, что это витамины, - типа вреда не будет. Но если он повышает энергетический потенциал - то где-то значит этот самый потенциал убывает? В общем нужно пробовать. По своим свойствам фенотропил близок к группам транквилизаторов, психостимуляторов или активаторов. Есть не очень положительный пример - больная была вынуждена отказаться от препарата в связи с тем, что начала просто плакать...))). Без всякого повода. В льготном списке он был - сейчас не знаю - они его постоянно "кроят" - по деньгам маленькая упаковка - около 300р., большая 900р. (10 и 30 таблеток). Выпускается в Подмосковье, Щелковским витаминным заводом.

Официальный сайт Министерства здравоохранения и социального развития Финансовое обеспечение реализации программы ДЛО закреплено федеральными законами 6 июля Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации М.Ю. Зурабов провел селекторное совещание с руководителями органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, территориальных фондов обязательного медицинского страхования, территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, представителями фармацевтических компаний по теме: «Дополнительное лекарственное обеспечение – текущее состояние и перспективы». Открывая совещание Министр сообщил, что в 2006 году расходы на программу ДЛО в общей сложности составили порядка 60 млрд рублей. По данным Минздравсоцразвития России на 25 июня в регионах было отпущено лекарственных препаратов на сумму более 21 млрд рублей, что составляет более 50% от бюджета ДЛО этого года. При этом, министр подчеркнул, что было найдено решение, каким образом увеличить финансирование ДЛО в этом году. В частности, в пятницу Государственная Дума прняла решение о внесении поправок в закон о бюджете фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС) на 2007 и последующие годы. В этих поправках, по словам М.Зурабова, в общей сложности дополнительно предусмотрены 23 млрд рублей, которые субъекты РФ смогут использовать в случае недостаточного финансирования приобретения лекарств. Также приказом Росздравнадзора с 1 июля с.г. снижены торговые наценки на лекарственные препараты из Перечня ДЛО, что позволит, по словам Министра, дополнительно закупить лекарственных средств на сумму более 4 млрд. рублей. "Это позволит завершить расчеты по фактически отпущенным лекарственным средствам в 2007 году", - сказал он. Что касается, предложений Министерства по реализации программы ДЛРО на следующий год, то М.Ю.Зурабов рассказал о предстоящей большой работе органов управлений здравоохранением субъектов Российской Федерации, так как им будут делегированы полномочия по проведению аукционов или конкурсов на поставку лекарственных средств в 2008 году в их регион. Обеспечение лекарственными средствами больных по 7 наиболее дорогостоящим нозологиям будет выведено в отдельную федеральную программу. Также будет пересмотрена стоимость социального пакета для отдельных категорий граждан – со второго квартала 2008 года его стоимость будет составлять 424 рубля. Таким образом, финансовое обеспечение реализации программы ДЛО должно полностью соответствовать потребностям по стабильному обеспечению отдельных категорий граждан всеми необходимыми лекарственными средствами. После селекторного совещания Министр М.Ю.Зурабов встретился с представителями ассоциаций обществ пациентов: Всероссийского общества гемофилии, Межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом», Региональной общественной организации инвалидов «Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией», Санкт-Петербургской общественной организации «Санкт-Петербургское диабетическое общество инвалидов», Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие», Межрегиональной общественной организации инвалидов «Ревматологическая ассоциация «Надежда». Принято решение о создании постоянной действующей рабочей группы при Министерстве, активном сотрудничестве при разработке стандартов лечения по данным нозологиям, актуализации регистра больных, получающих лекарственную терапию, участие представителей ассоциаций в конкурсных процедурах на поставку лекарственных препаратов, а также выстраиванию грамотной логистики доставки лекарственных средств до пациента. Представители ассоциаций отметили высокий уровень подготовки данной встречи и большую значимость тех вопросов, которые были вынесены на совместное обсуждение.

Заявление EMSP после Конференции по Рассеянному Склерозу в Брюсселе “Доклад Аалтонена” в Европейском Парламенте ясно показывает, что, даже в пределах Евросоюза, есть явное неравенство между странами – членами ЕС относительно Рассеянного Склероза (РС) и оптимального лечения и заботы, которые разработаны, чтобы облегчить ужасные эффекты этой болезни. Это означает, что для людей с диагнозом РС место их проживания в Европе определяет тип и качество получаемого лечения. Это не может и не должно продолжаться. Поэтому мы требуем, чтобы Европейский Совет Здравоохранения гарантировал что: ► Каждое национальное правительство 27 Государств – членов ЕС принимает на себя обязательство участвовать в "Европейском Кодексе Хорошей Практики при РС", и гарантирует, что его рекомендации по лечению, реабилитации, заботе и качеству жизни для людей с РС будут выполнены и проконтролированы на национальном уровне. ► Все соответствующие Министерства (Здравоохранения, Социальной защиты, Труда) будут обеспечивать необходимое сотрудничество и поддержку, чтобы гарантировать сбор научных данных относительно ситуации людей с РС, и что национальные регистры РС будут перенесены в будущий европейский регистр РС [относительно этого смотрите проект ЕС "Информационный Дивиденд Рассеянного склероза" (MS-ID)]. Этот сбор медицинских данных разработан для того, чтобы сделать исследования более эффективными. Кроме того, эти данные должны использоваться для создания барометра РС Европейской Платформой Рассеянного Склероза (EMSP), который будет ежегодно предоставлять свежую информацию относительно ожидаемого улучшения ситуации людей с РС во всей Европе.. "Европейский Кодекс Хорошей Практики при РС" описывает, как лучше всего можно иметь дело с РС в Европе. Это – собрание принципов и декларация намерения, которое основано на рекомендациях по лечению, реабилитации, заботе и качеству жизни для людей с РС. Этот Кодекс и связанные с ним согласительные документы, упомянутые в нем, были скоординированы и разработаны EMSP в ответ на запрос Европейского Парламента в сотрудничестве с известными учеными и экспертами РС, принимая во внимание все вопросы, имеющие отношение к РС. Проект "MS-ID" начался в 2007 в рамках и при финансовой поддержке программы Здравоохранения Европейской Комиссии, было намечено разработать соответствующие стратегии (включая выполнение "Европейского Кодекса Хорошей Практики при РС"), чтобы улучшить ситуацию людей с РС в Европе. Так как не существует никакого обширного единого сбора данных, который делал бы возможным сравнение медицинских и социальных условий людей с РС в Европе на современном уровне, одна из первичных задач проекта MS-ID состоит в том, чтобы анализировать многочисленные типы сбора данных, используемых в настоящее время в Европе, и идентифицировать основные данные, требуемые различным заинтересованным группам – людям с РС и исследователям – для того, чтобы поддержать их ситуацию. Результатом проекта будет модель регистра РС, которая может использоваться каждым, включая все заинтересованные государства – члены ЕС. Насчитывается, что в ЕС в настоящее время больше чем 500.000 человек болеют РС, который дополнительно воздействует на их семьи, ухаживающих, друзей и коллег. Это означает, что эта болезнь затрагивает жизни более чем двух миллионов человек. Мы надеемся, что этот призыв к действию встретит ваше одобрение, и мы заранее благодарим вас за вашу поддержку. Доротея Пицшнау-Мишель 30 мая, 2007 Президент EMSP

пытались - и не раз, вот почитайте это аж в 2005 году, мы проводили такую акцию http://ms.samaradom.ru/oooibrs/ministr.htm

А я согласен с мнением Энди, насчет диагноза "рассеянный склероз" - все валят в одну кучу - примерно как в поликлинике, человек пришел с температурой - диагноз очевиден ОРЗ, - а что там на самом деле? Воспаление легких или грипп - будет видно дальше, по состоянию больного. Я нисколько не обвиняю врачей - просто размышляю вслух. Так и при рс - кто-то годами ходит на своих ногах, испытывая легкий дискомфорт, а кто-то за год садится в коляску. Есть масса примеров - и в том и другом случае. Насчет бляшек - где-то в Америке провели МРТ у абсолютно здоровых молодых людей - студентов, оказалось, сейчас не помню - но около 70 % - ходят с бляшками... А насчет поздно или не поздно лечится - есть такая фраза: «Человек столь совершенен, что вернуть здоровье может с любой точки его упадка. Только для этого нужны его собственные усилия...» Н.М. Амосов, академик, кардиохирург, писатель.

Поступило много вопросов по исключению Копаксона из списка ДЛО Высылаю разъяснения от производителя. В список ДЛО входит Копаксон-шприц. До настоящего времени в Списке лекарственных средств ДЛО находились две лекарственные формы Копаксона - лиофилизированный порошок во флаконах и предзаполненный шприц. Начиная с 2006 года лиофилизированная форма Копаксона не производится и в Россию не ввозится. Приказом Росздравнадзора от 8.05.07г 823 Пр/07 из списка ДЛО исключена старая лекарственная форма - лиофилизат. Копаксон остается в Списке лекарственных средств ДЛО в виде предзаполненного шприца. Прошу информировать об этом всех заинтересованных лиц. Сслылки прилагаются. http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....88888-2627.xls http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....02629-3007.pdf С уважением, Бельтюкова Алла Григорьевна директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом