Ипатов О.Ю.

Нам пофигу - нас фарм.компании не спонсируют. Все вышеозначеные международные организации - поддерживают развитие институтов гражданского общества в России. Уж если в 1998 году поддерживали, то сейчас это будут делать и делают в большей мере.

молодцы, на форуме - подписали 25 человек, очень хорошо. Все сообщения с адресами (из темы) я объединил - они находятся в начале темы. Мы по Самаре, за два дня набрали 160 подписей.

В этом году мы не успели уже давно , прием заявок давно закончен, в принципе, после 20 окт., уже должны быть известны результаты. Гос.поддержка подобных мероприятий всегда была и будет. Это не "социалка" - это общественные организации принимают на себя ряд обязательств государства (может излишне громко сказано))). По тем позициям, которые по ряду объективных причин оно (государство), выполнить не может. При любом раскладе, с ценой на нефть , существует великое множестов разных зарубежных организаций, типа IREX http://www.irex.ru/about, USAID http://russia.usaid.gov/ru/ CAF http://www.cafrussia.ru/ Мы работали со всеми. Все доступно и осязаемо. В общем - это самые крупные, если поковырять по регионам - всегда найдется пара-тройка грантодателей. Чем крупнее регион, тем больше таких возможностей в местных бюджетах. ps/ Даже не то что бы мы не успели, просто не было желающих заниматься подобными делами, я как то некоторое время назад пытался привлечь народ к подобным проектам - но инициативу не поддержали, мотивируя разными очень объективными причинами А у меня, в принципе, и без этого дел хватает. Настаивать не стал.

Андрей - наверху ясно написано, чем занимается Уполномоченный ОБщественныый Эксперт. Вопросы вне его компетенции, останутся без ответа. Зачем какие-то формы - может человек хочет поговорить чисто по -человечески?

Не совсем так. К примеру, нашего эксперта Кузнецову Н.И. - знает вся Самарская область - и она всех знает. Экспертов можно пригласить на форум, официально зарегистрировать, сделать табличку - чтобы каждый пользователь знал, (исходя из географического положения) к кому он может обратиться за помощью или советом. И вообще, - вот к примеру страничка, о Дне РС, - кто все это делал? Организации РС, членами которых и являются эксперты. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...51&Itemid=1 Жизнь продолжается, если вы этого захотите. Я лично возил нашу певицу, на этот конкурс, она собственно инв. 1 гр, 3 степень. Она и стихи пишет. В общем шибко одаренная личность.

вообще, Андрей частенько палку перегибает, - но в данной ситуации, он прав. Я так понимаю логику противников подписи - это или "мне не дали пусть и другим не дают", или "за нас уже все решили, делать бесполезно". Я правильно подытоживаю наши прения? У каждого своя позиция, хотя с последним утверждением, я бы и поспорил. Позвольте процитирую: "В Российской Федерации в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» ведётся работа в самых разных направлениях, одним из которых является работа с общественными организациями. Так, Государственная Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития заключила соглашение о взаимодействии с Общероссийской Общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом. С учётом обоюдной заинтересованности в цивилизованном развитии сферы обращения лекарственных средств и существующей необходимости усиления контроля было принято решение о формировании во всех Федеральных округах «Института Уполномоченных Общественных Экспертов». В обязанности Уполномоченных общественных экспертов, наряду с другими, входит контроль за деятельностью сети учреждений, работающих с гражданами, больными рассеянным склерозом, контроль за обеспечением граждан, болеющих РС, дорогостоящими видами медицинской и социальной помощи, увеличение доступности оказания медико-социальной помощи людям с диагнозом РС. Если Вам отказали в выписке рецепта на необходимое лекарство, если Вы не согласны с отказом по назначению препаратов-иммуномодуляторов, если нарушены Ваши права, если Вы не знаете, куда обращаться с жалобой, и зачем нужна индивидуальная программа реабилитации, Вы можете связаться с Уполномоченным общественным экспертом. Помогите себе сами, не молчите о своей проблеме, ваша жизнь в ваших руках!"

ЭТо не мои слова - это слова очень авторитетных специалистов в области лечения рассеянного склероза. Кстати если вы помните, Энди тоже был врачом. Я ведь не агитирую ни за ни против. У каждого свой РС. Каждому решать, чем его лечить/не лечить. Сколько людей, столько и форм и течений. Есть примеры и положительные, есть и резко отрицательные. ВЫ немного не поняли, моей мысли - я хочу, чтобу уяснили - что нет "волшебной таблетки". Что помогает одному - второму может навредить. И эффект от препарата, вовсе не зависит от цены. Конечно психологическ верно - 15 тыс.$. и десяток рублей за пирацетам. Вроде по цене - несопоставимо, но старые кадры помнят - раньше лечили одними витаминами, а мы до сих пор телепаем - кто 15 лет, кто 20, кто больше. А нынешнее "молодое" поколение - не хочу пугать, но болезнь прогрессирует мгновенно, даже страшно, - особенно это касается мужской половины наших больных.

То есть делать ничего не нужно. Если есть письма из Минздрава и Президента - и самое главное есть желание получить эти препараты - то нужно продолжать. Если желания нет, зачем тогда эту тему поднимать?

По конституции мы все имеем равные права. ХОтите я дам телефон/электронную почту юриста. Напишем заявление в суд?

Спор ни о чем. Чтобы руководство страны поняло - до него надо это донести. Боюсь на наш форум, они не заходят. Есть конкретные предложения? Десяток подписей собрать не можем. Да, по вопросу дорогостоя - не все золото, что блестит, не все что дорого - хорошо. Я к примеру никогда не имел удовольствия пользовать эти препараты, и нет никакого желания. Не будите спящего медведя - не лазьте в имунку без особой надобности. Не "ведитесь" на цену препарата. Поверьть, уж я знаю, о чем говорю.

Как сейчас система ДЛО. Деньги расползутся, контроль со стороны общественности будет невозможен. НО тут дело вполне добровольное, если хотим помочь тем, кто пользует данные препараты - помогаем, не хотим - никто не осудит. Можете писать родственников, друзей, - всех, пусть даже будет один электронный адрес. Неважно - главное наличие таких людей.

Я думаю достаточно будет указать свои данные: Город, Фамилия, Имя, Отчество и Электронный адрес. Если не хочется размещать в открытом доступе - шлите мне ЛС, или на почту ipatov62@mail.ru

Эффективность достигается разными путями. Я же сказал - официальные письма будут направлены официальным лицам. На данный момент мы обращаемся к народным избранникам. К депутатам. Обращаемся как частные лица, как граждане РФ. Сколько будет, столько и будет - важен сам факт обращения.

Андрей. 1. Всем УОЭ, сегодня, будет разослан дополнительный материал - там действительно есть таблица и паспортные данные вносить нужно обязательно. 2. Подписи могут ставить все желающие, сочуствующие, родственники, знакомые, друзья, коллеги, все кому небезразлична ваша судьба 3. Мое обращение на форуме носит просто информационный характер - требовать паспортные данные я просто не имею права. Так, что я думаю, если я составлю таблицу именно от участников форума - с указанием ФИО и е-майла, то нас сильно не осудят. 4. Если ты соберешь такие данные на "Скованных" - я думаю это будет просто замечательно. Мы можем подписать этот документ всем форумом. Вернее двумя. И еще вот такое пояснение из очень информированного источника: Средства передадут страховым компаниям и МЗ перестанет нести прямую ответственность за их использование, страховые компании, не имея опыта работы с дорогостоем, не имея никаких ограничительных законов по использованию денег на дорогостой, просто будут их использовать по своему усмотрению, а т.к. все это будет происходить не централизовано, где можно хоть как-то вмешаться, а на региональном уровне - можно смело сказать, что мы потеряем и средства , а потом и людей - точно так как с ДЛО (сегодня уже 65% народу из него вышло, а нашим куда выходить?)…

Уважаемые ФОРУМЧАНЕ! В связи с намерением Правительства РФ внести изменения в "Программу семи нозологий", которые могут плачевным образом сказаться на обеспечении дорогостоящими лекарствами людей, нуждающихся в них, возникла необходимость в обращении в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Фдерации и Общественную палату Российской Федерации с просьбой о сохранении уже начавшей работать стабильно "Программы семи нозологий" без изменений. Для оформления данного обращения необходимо к публикуемому письму приложить таблицу с данными граждан, обеспечивающихся лекарствами по «Программе семи нозологий». Далее данный документ будет передан в партию «Единая Россия», для представления его на Х Съезде партии, который пройдет в Москве 20 ноября 2008г. Я думаю достаточно будет указать свои данные: Город, Фамилия, Имя, Отчество и Электронный адрес. Если не хочется размещать в открытом доступе - шлите мне ЛС, или на почту ipatov62@mail.ru Все делаем максимально быстро. Чем больше подписей соберем, тем больше шансов оставить программу без изменений. Все очень серьезно. ОБРАЩЕНИЕ 17.10.08 В Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации; Общественную палату Российской Федерации Глубокоуважаемые господа! По всей России люди, страдающие хроническими инвалидизирующими заболеваниями (ХИЗ) выражают крайнюю озабоченность ситуацией, которая складывается вокруг «Программы семи нозологий», связанной с обеспечением граждан дорогостоящими лекарственными средствами. Системный кризис, охвативший программу Дополнительного Лекарственного обеспечения (ДЛО) в конце 2006 года и в 2007 году, привел к необходимости вывести заболевания, требующие особо дорогостоящей лекарственной терапии в отдельное федеральное финансирование. Данное решение было закреплено в ФЗ "О федеральном бюджете на 2007 год" и ФЗ "О федеральном бюджете на 2008 год и на плановый период 2009 и 2010 годов», в Постановлении Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. «О централизованной закупке в 2008 и 2009 годах лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей» и Распоряжением Правительства РФ от 2 октября 2007 г. N 1328-р. Появилась «Программа семи нозологий». Люди получили не только возможность заводить семьи, учиться, работать, воспитывать детей; для многих эта программа единственный способ выжить. Без нее люди будут просто умирать. После кризиса ДЛО, когда значительно, более чем на 30% уменьшилось обеспечение людей дорогостоящими препаратами, это привело не только к ухудшению состояния граждан, страдающих хроническими инвалидизирующими заболеваниями: увеличилось количество инвалидов среди этой группы людей, распадались браки, многие пациенты погибли. Мы не хотим повторения «зурабовщины» и обращаемся к вам за помощью. «Программу семи нозологий» опять пытаются свернуть и провести новый эксперимент над народом. Это опять приведет к унизительным многочасовым очередям за рецептом, ругани с медицинским персоналом поликлиник и аптек, невозможности своевременно получить необходимое лечение, инвалидизации, смерти. Люди устали от этих игр. Мы хотим стабильности и защищенности, хотим совсем немного: чтобы уже действующую и оправдавшую себя «Программу семи нозологий» оставили на ближайшие несколько лет без изменений. Просим Вас высказать Ваше мнение по этому поводу.

Стоит просто один раз попробовать. 1. Гранты - не раздают - это социально-значимые проекты. Их выигрывают, в результате конкурсов. 2. ГРанты бывают не только государственные, но и разных фондов - и зарубежных в том числе. 3. Более шести тысяч заявок поступило в 2008 году на конкурс среди НКО на получение государственной финансовой поддержки. Общая сумма грантов некоммерческим организациям составила 1,5 млрд. рублей. Конкурс, начавшийся 4 мая, проводили шесть операторов по различным направлениям деятельности общественных организаций. 4. К ПРИМЕРУ, Самарская ИБРС - в 2007 выиграла два проекта, на несколько миллионов рублей. Мы установили два современных комп.класса и профессионально обучаем своих инвалидов. Пофигу нам кризис, и пофигу рассуждения о цене за баррель нефти. Деньги на проекты 2008/2009 лежат и ждут, нужно наклониться и поднять. Можно полностью профинансировать деятельность организации на целый год. 5. Только к этому нужно приложить желание, если рассуждать "все равно не дадут" - ничего и не дадут. 6. Для примера, вот журнал регистрации заявок одного из операторов, тут темы и организации http://www.inop.ru/page143/page530/page163/ К примеру, берем заявку №100, тема:""Создание системы интернет-ресурсов для анализа состояния гражданского общества в России и поддержки НКО" - Кто нам мешает сделать подобный проект? У нас ведь уже создан ресурс, - ну и занимаемся мы на страницах форума, собственно анализом. Если обосновать, приложить смету, и отправить на конкурс - запросто можно получить деньги на такой проект. "Состояние гражданского общества", можно проанализировать на местах - не выходя из дома - ознакомившись с прессой в регионах. Свести все в один документ, - собственно это и подразумемевается в данном проекте. Что тут трудного, необычного? Было бы желание. Все это реально - мы так работаем уже более 10 лет. Начиная с таких http://ms.samaradom.ru/mini/index.html и таких http://ms.samaradom.ru/fss/index.html и заканчивая такими http://ms.samaradom.ru/PRIZMA/PRESS.htm Самое главное - я прекрасно понимаю, не везде есть организации ИБРС, большинство участников форума - не входят ни в какие объединения, так сказать частные лица, - гранты принимаются только от юр.лиц. Все это решаемо, если у нас будет желание, можно организовать все через Самарскую (или любую другую организацию), участники проекта, могут находиться в любых городах - и чем шире география проекта - тем больше это приветствуется. Все финансовые операции, так же решаются без проблем. В общем такое предложение - ищем грантодателя, набираем участников, пишем проект, подаем, защищаем, выигрываем, работаем и получаем зарплату. Как перспектива?

Есть у меня одна идейка, сначала сам проверю - потом поделюсь с желающими. Работа в инете. А половина из того что предлагается в инете - кидняк. Месяц-два попользуют и забудут заплатить. Радуга а вообще попробуйте поискать по ключевому слову фриланс (Free-lance).

Странник 1. Я не предлагаю силами больных составлять брошюры - хотя это тоже неплохая мысль. У нас есть семейный психолог, который сам болеет РС. Кто лучше него знает проблемы больных? У нас в организации есть психолог с тремя высшими образованиями медицинским, психологическим, педагогическим. У нее тоже есть свои наработки. У нас есть два врача кмн - с богатым опытом лечения РС-больных. У нас есть зав.реабилитационным отделением в нейроцентре. В общем если сложить весь их богатый опыт - можно сделать не одну брошюру. Ну вот вам и тема готового проекта - гранта. Если эту тему "раскрыть" и обосновать - запросто можно получить деньги на его реализацию. А вообще я просто хотел собрать готовый материал, и выложить в инете. Сделать библиотеку РС. Чтобы любой мог обратиться. 2. ГРанты никто не может использовать не по назначению - гранты выполняются именно той организацией, которая его выигрывает. И что значит "у нас так, а у вас по-другому?" Если не доверяете местным грантодающим организациям, есть проекты, которые проходят по лини ОПРФ. ОБщественной Палаты РФ. http://www.oprf.ru/678/679/ Мы неоднократно рекомендовали всем организациям обратить внимание на данные предложения. Если будет толковый проект - 100 процентов - он пройдет, и организация получит деньги на его выполнение - а людей можно трудоустроить именно по этим проектам. Из всех, почему-то заинтересовались только Ульяновск и Тверь - судя по телефонным звонкам. Но теперь поезд ушел - до следующего года. Мы свой проект тоже представляли, пока на предварительном этапе http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...78&Itemid=1 Если проект пройдет - будут задействованы представители всех ФО.

Галина Р. Насчет материалов по рс - я буду только "за". Давайте соберем я сделаю специальную страницу. Теперь во вопросу Почему "полагаю" и почему "думаю" - разве в Москве нет департамента соц.защиты? На вскидку - из инета 291-34-78 социальные вопросы (по раб. дням с 9.00 до 18.00) Департамент социальной защиты населения города Москвы. Наверняка они в курсе всех целевых программ. В Самаре, к примеру, есть аналогичная программа "Самара - наша жизнь" (это проводит чисто город) - на инвалидские нужды на три года, там выделяется 39 млн.руб. Естественно не в руки раздают. А на общестевнные организации, которые ведут значимую работу. Дело это конечно тяжелое и муторное (как и везде где есть связка деньги/чиновники). НО результаты приносит реальные. И вообще - мы уже не первый год, тесно сотрудничаем с департаментом соц.защиты - это выгодно всем, мы получает финансирование на проведение всякого рода общественных мероприятий (естественно в организации), департамент собственно получает само мероприятие. У них ведь тоже план, который надо выполнять. ДОвольны все - мы провели, мы отчитались, деньги потрачены, документы предоставлены. Есть еще областные программы - Постановление Правительства Самарской области от 28 мая 2008 г. N 162 "Об утверждении Порядка предоставления в 2008 году субсидий некоммерческим организациям (за исключением государственных (муниципальных) учреждений) - производителям услуг в сфере развития институтов гражданского общества. Два раза в год на основании ГОСТ Р 52143-2003 есть такой документик. Тоже все реально. Есть грантодающие организации - уж Москве и Питеру, грех горевать. Если нет пока достаточного опыта - можно найти проекты с разным финансированием - и за 5 тысяч, и за 5 миллионов. Гранты - это вообще РЕАЛЬНЕЙШАЯ вещь - говорю, как человек которые эти проекты составляет и выполняет. Это живые деньги на все нужды организации. Уж под издательство методической литературы для больных - я думаю никто не откажет. Вот вам и тема проекта. Все вышеизложенное относится только к общественным организациям/объединиениям, т.е. юр.лицам - частные лица, могут участвовать в этих проектрах только являясь членом той или иной организации.

Кто же против? Давайте предложим правительству. Я серьезно. ДЛя генерирования таких идей и существуют общественые организации. Кто может двигать наши идеи? Чиновники? Да видали они нас и наши проблемы... У них нормированный рабочий день. А у нас нет, я почему то сижу и ковыряюсь, хотя местное время - 2.02. Хотите, напишем коллективное письмо на Президента, на Правительство, в Думу, куда хотите. Если есть какие-то конкретные предложения, которые решаются только на таком уровне?

Насчет денег. И насчет "хрени" и бетаферона. Еще пару-тройку лет о подобных лекарствах слышали немногие, а получали лишь единицы. На данный момент, благодаря усилиям ОООИ-БРС, больные РС были выделены в отдельную группу и государство изыскало возможность выделить деньги на закупку препаратов ПИТРС. Нами был создан целый институт общественных экспертов, если интересно, можете посмотреть здесь http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...25&Itemid=1 который и занимаются именно проблемами, связанными с ПИТРС (препараты, изменяющие течение РС), среди экспертов - достаточно большое количество людей, которые сами болеют РС. И огульно кидаться типа "разворуют" - находясь собственно на форуме этой организации - по меньшей мере некорректно. У кого воровать - сами у себя? Все заявки по регионам составляют именно Общественные эксперты (УОЭ). Если уж совсем интересно - куда идут деньги. Вот результаты аукциона на следующее полугодие - по регионам, и по количеству препаратов. Аукционная документация 10.10.2008 Закладка "ДОКУМЕНТЫ" Можете ознакомиться Споров нет - создать институт и разработать препарат - кто бы от этого отказался. Но это вряд ли. Денег не хватит. Этим неплохо занимаются на Западе. Есть около 7 новых препаратов - которые проходят исследования, на разных стадиях. Я не хочу никого обидеть, я понимаю, это от недостатка информации. Но я могу сказать, государство пошло нам на встречу - общественные эксперты - это просто общественники, которые должны контролировать действия чиновников, дабы не было "разворуют". А насчет ссылок - вот к примеру http://news.mail.ru/economics/1779570/

несколько советов - по поводу МСЭк НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ не поддавайтесь на провокации - типа мы вам бессрочную третью, а то со второй намаетесь каждый год. ЭТо старая песня, итог обычно не в пользу больного. МСЭк не обязан вам давать группу после пяти лет инвалидности - он ИМЕЕТ право это сделать. Но может и не делать. Тут никаких претензий не может быть. Врачи МСЭка - как правило это уже не практикующие врачи, это больше адмнистраторы - так что чем больше бумажек - тем лучше. Все оценивается чисто в эпистолярном жанре - чем "страшнее" - тем ловчее, для больного я имею ввиду. Так что не надо скромничать описывая свое состояние. Чем подробнее и точнее будет составлены все записи в вашей карте - тем проще будет всем. И вам, и МСЭку. Каждую бумажку - подшить, подклеить, сделать копию. Да, вот постановление на нашем сайте - так надежнее постановление 247

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...71&Itemid=1

Если при нашем заболевании не давать бессрочную группу - при каком тогда давать. Есть свежий пример - у нас одна девочка пошла на комиссию, если не изменяет память - третий раз, попросила постоянную группу, есть вежливо объяснили, дескать "не положено", она тоже так не напрягаясь напомнила про 247 постановления - МСЭк согласился с такой постановкой вопроса. Все довольны. У девочки бессрочная вторая. И вообще самое главное на МСЭке - это не ваш внешний вид, а наличие бумажек и записей в вашей карточке. 90 процентов успеха зависит именно от бумажек. Чем их больше (посещение поликлиник, вызовы врачей, выписки из стационара и пр.) тем больше вероятность назначения группы. Кстати собственно сама группа сейчас не особенно важна - намого серьезнее ОСТД - степень ограничения способности к трудовой деятельности. Так, самая легкая - ОСТД - первой степени, самая тяжелая - третьей степени. Т.е. по "максимуму" человек получает первую группу, третью степень ОСТД. Собственно и сами денежные выплаты зависят именно от ОСТД.

Юзербар называется. Типа подписи. Вставлятся как подпись. Только нужно ее изготовить. Вот тут можно посмотреть. http://userbars.ru/