Ипатов О.Ю.

Давайте, мы попросим foi при поступлении новых пожеланий - добавлять их в свой пост "Идеал и мечты". И, допустим завтра к вечеру (если не будет активности) я отправлю эти рекомендации Я.В. Власову - который включен в рабочую группу по разработке «Странички для пациентов» на сайте Минздрава России

У нас есть пара дней. Естественно из всех пожеланий, нужно сделать конкретный список предложений - по пунктам. Чем проще, тем лучше, дабы избежать обтекаемых ответов.

Понятно. Прекрасное предложение.

Т.е. нужна "форма обратной связи", где можно задать вопрос - и получить ответ.

Министерство здравоохранения РФ, предлагает ОООИБРС (в лице Президента Власова Я.В.) принять участие в разработке «Странички для пациентов» на сайте Минздрава России. У нас есть уникальная возможность создать действительно рабочий инструмент для нас самих. Жду ваших предложений и обсуждений. Какую информацию вы хотели бы видеть на этой странице? Только нужно делать все быстро.

Именно это я и пытаюсь объяснить - призывая к корректным постам.

Если подписывали бумаги на обработку личных данных-то все в порядке, хотя лучше уточнить у своего эксперта. Кстати, к слову - я посмотрел статистику форума (см.приложение) за шесть лет работы - более 10 миллионов просмотров тем. Темы расположены в порядке количества посещений. статистика_форум2.pdf Я посоветуюсь с коллегами - чтобы понять, что может сделать форум в этой ситуации.

Участием в обсуждении данной темы, - именно для того, чтобы определиться - чем конкретно можно помочь...

Ни для кого не секрет, что в последнее время государство всеми силами пытается усилить свое влияние на НКО. Цели, конечно благие – к сожалению, действительно есть примеры использования некоммерческих организаций в политических целях. Государственная машина – тяжела и неповоротлива, но разогнавших – сметает всех на своем пути. Собственно Общероссийская организация РС тоже попала в этот переплет. Любая некоммерческая организация в основное своей массе состоит из волонтеров – людей пришедших работать не за страх, а за совесть. Но организация не может существовать и без профессиональных сотрудников – это бухгалтера, технические сотрудники, врачи, мед.сестры и.д. На сегодняшний момент полностью остановлено финансирование патронажной службы Компас – причины перечислены в обращении Президента. Нарушено финансирование и ИТ-службы, впрочем, я разговаривал со всеми сотрудниками – мы готовы продолжать работу в прежнем режиме. Ни для серверов, ни для форума, ни для сайтов – никакой опасности нет. В свое время мы сумели договориться с компаниями-поставщиками услуг о бесплатном пользовании этими услугами. Но в целом – положение действительно очень сложное. И нам, как бывало не раз, нужна помощь и поддержка участников форума.

Дорогие Друзья, сотрудники и добровольцы Общероссийской Общественной Организации инвалидов больных рассеянным склерозом. Наша организация функционирует уже более 10 лет. В ней бок о бок работают общественники и врачи, пациенты и медицинские сестры. Люди разных возрастов и возможностей борются вместе за облегчение участи граждан, страдающих рассеянным склерозом. Нами была выстроена уникальная модель работы общественной организации - без протеже властей, без финансовой поддержки из бюджета, созданная и поддерживаемая исключительно гражданами, развивающаяся своими идеями- идеями простых людей: сотрудников, членов, добровольцев. Мы вместе добились значительных успехов в деле защиты конституционных прав граждан - пациентов с рассеянным склерозом. Мы организовали всероссийскую сеть НКО, участвовали в формировании сети специализированных центров по диагностики и лечению РС, основали Институт Уполномоченных Экспертов при Росздравнадзоре, добились бесплатного обеспечения всех больных с РС препаратами ПИТРС по показаниям и закрепили эту норму в Федеральном Законе, получили признание в европейском и мировом обществах пациентов с РС, удостоились специального статуса в ООН, завоевали авторитет среди органов государственной власти, организаций коммерческого сектора и институтов гражданского общества. Мы продолжаем бороться за повышение качества медицинской помощи и за качественные лекарственные средства отечественного или зарубежного производства, получающие регистрацию в России, участвуем в формировании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения. Сегодня, с одной стороны, на Гражданское общество оказывается огромный прессинг. Усилиями законодателей принимаются законы, приравнивающие некоммерческие организации к коммерческим, утверждаются правовые акты, ограничивающие возможности привлечения средств для организации деятельности НКО. Вводятся меры по ограничению ресурсирования НКО как со стороны государства (выдача «бюджетов по спискам» и «грантов для «новеньких»), так и со стороны бизнеса («комплайенс», якобы направленный на борьбу с коррупцией, но на деле направленный не против людей - потенциальных коррупционеров, могущих использовать служебное положение в корыстных целях, а перекрывающий целевое финансирование НКО на употребляемое в соответствии с уставами на защиту конституционных прав граждан). С другой стороны, власть заявляет о желании «развивать гражданское сообщество», создает большое количество переговорных площадок при органах власти, советы при исполнительных органах Власти, поддерживает Общественную Палату РФ и региональные Палатки, собирается привлечь граждан к гражданскому контролю – все, чтобы гражданское общество развивалось под Государственным оком. Это неплохо для взаимодействия, но во многом лишает НКО самостоятельности мышления и маневра. А бизнес-структуры декларируют желание партнерских отношений с НКО, но не могут поддерживать системные проекты. Как они говорят: «мы готовы поддерживать только отдельные мероприятия – остальное, извините, комплайенс…». Коллеги, в сложившейся ситуации предлагаю не падать духом, а продолжать отстаивать права наших граждан на лучшую долю. Какой бы ни была поддержка из вне. Тех, кто не видит для себя возможным оставаться в строю – поймем и не осудим. Для тех, кто будет продолжать борьбу – сделаем все, чтобы вы не были разочарованы. Руководство ОООИБРС продолжает поиск выхода из непростой ситуации. Мы надеемся сохранить и наших людей и все службы, которые до настоящего времени работали и работают в чрезвычайном режиме. Терпения, друзья! Решение сегодняшних «вызовов» требует времени и не требует суеты. Но первый шаг – создание региональных НКО и привлечение в них людей - обязателен, иначе мы не сможем их защитить. Президент ОООИБРС Я.В.Власов

Не у всех. Я передам ваше обращение руководству ОООИБРС. Если вы мне дадите свои контакты - в личку. Дабы это не было анонимкой.

Уважаемые друзья, 1 февраля стартовал IV Фестиваль социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». ФЕСТИВАЛЬ проводится с целью выявления и поощрения наиболее весомых в социальном, художественном и технологическом плане интернет – ресурсов российского сегмента сети Интернет (Рунета), направленных на решение различных вопросов в сфере интеграции инвалидов в общество. Данный проект направлен на одно большое и важное дело – разрушает стереотипы, которые в обществе формировались на протяжении многих десятилетий. Оценивать ресурсы будут профессионалы, но каждому пользователю предоставлена возможность самостоятельно поставить оценку в «народном голосовании». Общероссийская организация РС является постоянным участником фестиваля, в ее послужном списке есть и победы и простое номинирование. На данном фестивале ОООИБРС представила следующие ресурсы РС-ФОРУМ http://www.award.edi...em653.html#vote Главный сайт ОООИБРС http://www.award.edi...em646.html#vote Сайт Самарской организации СОРС http://www.award.edi...em645.html#vote Сайт Всероссийского союза пациентов ВСП http://www.award.edi...em644.html#vote Английский вариант сайта ОООИБРС http://www.award.edinayastrana.ru/site/item639.html Процедура оценка очень проста – переходим по ссылке, из выпадающего меню выбираем количество баллов (максимум 10) и нажимаем кнопку «отправить». Ваш голос будет учтен.

Не думаю, что Биокад за все это время не подготовил "серьезную доказательную базу эффективности".

Ошибаетесь. Но консультации по этому поводу были. Вы абсолютно правы. У Роны было всегда собственное мнение - может быть не всегда верное, исходя из объективного недопонимания ситуаци (политической, медицинской и т.д.). Но у нее отличное интуитивное понимание "кто прав-кто виноват". Как модератор в решении "жизненных ситуаций" - лучше нее нет. Крайне некорректно. Вот собственно и ответ, почему Маринчик уже не модератор.

Се ля ви, нда...меняются люди. Не так давно Рона просила меня убрать Маринчика из модераторов, за то, что она "банит людей просто из интереса", а сейчас вишь как повернулось. Маринчик создает темы "Верните Рону", и выступает в роли умудренного опытом аксакала. А кто из присутствующих помнит Маринчика в роли супермодератора? И кто помит за что Маринчик была лишена сего права и была забанена? Вообще на форуме существует очень много интересных вещей и у меня хорошая память.

Не с Орешкиным бороться нужно, а вот с этим Не заметил я голосов с форума - хотя тема касается всех. Не проголосуем против - письмо уйдет на президента, с большой помпой. А куда там вырулит - никому неизвестно.

Да, давайте я отвечу на постоянно возникающий вопрос - Андрей Орешкин не является ни модератором, ни супермодератором форума, Никто ничьих мест не занимал, на форуме может быть сколько угодно супермодераторов, тем более Рона абсолютно не понимает ни в теме лекарственного обеспечения, ни в теме общественной работы. Если есть кандидатуры от форумчан - пожалуйста, предлагайте. Будем решать. Кстати нам нужны люди, профессионально занимающиеся в сфере интернета, желательно разбирающиеся в скриптах, пхп и т.л. Пишите в личку либо на почту.

Откуда вернуть Рону? В какие условия и кто может поставить пользователя в ранге "супермодератор"? Рону никто не выгонял, у нее есть все права супермодератора и собственно если у нее есть желание она может продолжать свою деятельность. Создавать специальные условия или создавать препятствия в ее работе - поверьте у меня нет ни желания ни времени. - согласен, отоситесь к людям нормально. В первую очередь к тем, кто добровольно и безвозмездно взвалил на себя ношу администрирования и модерирования форума.

Чисто для информации (фото с нашего сайта) Уволили Александра Ивановича, был такой территориальный менеджер - тот самый, что приезжал в Березу http://oooi-brs.naro...4.08.2011_3.JPG Соц.работник Вероника - как правило, если она обещает позвонить - то обязательно это делает http://armss.ru/upup...SCHOOL_MS/7.JPG

Государство все крепче закручивает гайки - пытаясь взять под контроль информацию и контент размещаемые в интернете. Принимаются новые законы, и постановления в частности № 1101. В жизни форума был печальный эпизод, когда провайдер "по техническим причинам" - сославшись на отсутствия договора (хотя ранее несколько лет просто оказывал благотворительную помощь без всяких бумажек) - просто вырубил форум. Нам пришлось в спешном порядке искать новый хостинг, новое доменное имя, и потратить массу сил, чтобы все восстановить. Провайдер основывался на претензии ЗАО Биокад. И собственно Биокад формально был прав - они собрали весь "троллинг" в его сторону - сделали скриншоты и обратились к прову, с просьбой отреагировать. Эр-телеком отреагировал. Поэтому - хочу последний раз предупредить - вся информация с нарушением этики сетевого взаимодействия, выражающейся в виде проявления различных форм агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения - будет удаляться, а пользователь блокироваться. По представлению модероров.

Такое право есть у любого пользователя форума.

У ЗАО Биокад нет "патронажной службы" есть "социальные работники". Вообще это письмо пациента, которая не особо разбирается в терминологии - мы сохранили содержание и стилистику письма.

есть.