Таблица лидеров

Всем здравствуйте! Я новенькая и, если честно, никогда не пользовалась форумами)) Надеюсь, что делаю всё правильно, но, если нет, администраторы меня исправят)) если что, заранее прошу прощения))) Пару дней назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Я пока немного ошарашена и не так много об этом знаю, информация очень разная. От того, что это приговор, до историй людей, которые счастливо живут по двадцать лет без проявлений. Надеюсь, позже смогу как-то структурировать для себя всю эту информацию))) У меня есть вопрос, который особенно меня интересует, подобной темы я найти не смогла, хотя, может быть, как-то неправильно искала. Надеюсь, кто-то сможет что-то подсказать. Кратко расскажу свою историю: мне 26 лет, я довольно долго страдаю мигренью и пару месяцев назад обратилась с этим в институт имени Сечина (живу в Москве). Меня направили на МРТ, которое показало множественные очаги демиелинизации. Никогда в своей жизни я не замечала за собой никаких признаков, наоборот, считала что у меня очень крепкое здоровье и выносливый организм, так что подозрение на РС вызвало шок, и, если честно, я до последнего считала это какой-то врачебной ошибкой))) Мне провели осмотр (дотронуться до носа и.т.д.) и направили на вызванные потенциалы. И то и другое я прошла хорошо, без отклонений от нормы. Нейроофтальмолог также не нашла ничего, сказала что глазное дно чистое и никаких патологий нет, только небольшой астигматизм. Тогда врачи предложили мне люмбальную пункцию. Кстати, знаю, что многие от нее отказываются, и хочу сказать, что совсем не больно. Неделю где-то была слабость и немного болела голова, но это быстро проходит, если недалеко отходить от постели . В результате неё диагноз подтвердили. Мне порекомендавали встать на учет в центр РС и там уже решать, нужна терапия в подобных случаях или нет. Это очень сильно меня пугает, ведь ещё месяц назад я была совершенно здорова, а сейчас мне предстоят ежедневные уколы сильнодействующих препаратов. А с другой стороны я понимаю, что мне дан уникальный шанс обогнать болезнь ещё до стадии клиники, и другие люди мечтают об этом, на что уж тут жаловаться. Сказали, что это самая начальная стадия, случаи выявления ее довольно редки, так что они не стали сами ничего назначать, кроме "Нейромидина" и "Берлитиона", ну и общие рекомендации: еда, отсутствие жары, физкультура, поменьше стрессов. Все врачи говорили, что до первого обострения может пройти ещё много времени, надо раньше начинать превентивное лечение, ремиссия длится по 10 лет, но что ещё тут скажешь, когда сообщаешь такой диагноз)) Кстати, из больницы меня выписывали с диагнозом мигрень, сказали они по своим правилам не смогут провести мою госпитализацию как РС, потому что нет никаких клинических показаний, что немного меня напрягло))) Теперь перейду к сути своей темы)) Хотелось бы найти людей в подобной ситуации. Очень хочется узнать как у них все складывается: назначили ли им лечение, полагаются ли им какие-то препараты от государства, может они участвуют в каких-то программах, которые потом позволят отследить течение болезни ещё до проявлений клинических признаков. Короче, может кто-то даст какие-то советы)) И вообще, хочется узнать людей, которые живут с этой болезнью, ведь надо поддерживать друг друга)) Поговорить мне особенно не с кем, родные и друзья и слушать не хотят ничего, и я их понимаю, они, видимо, на стадии отрицания))) А мне кажется, как только ты принял свою проблему, ты можешь начать её исправить, ну или хотя бы принимать, и перестать её бояться)) Так что надеюсь кто-нибудь откликнится