Вся активность
Этот поток обновляется автоматически
- Вчера
-
РС как правило не влияет на жизненно важные органы, так что жить сможете долго. Если захотите жить долго в таком состоянии... Уже более 2х лет не могу забыть эту один раз услышанную фразу ((
-
Нужен Тимексон 40, пропускаю уколы, потому что в аптеку не привозят, если у кого-то есть в Калининграде запас, поделитесь, пожалуйста.
-
Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты.
-
Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты... Изменено 44 Я понимаю, для родителей ребёнок, даже в 60 лет ребёнок, но так то 18 лет уже не ребенок
-
Inna_Rzn, дай Бог всё наладится. Будет возможность... Попробуйте на Окревус перейти. Я не врач конечно. Или на ту же Лемтраду. Этот препарат меня в своё время вытащил, а так было похоже то, что Вы описываете, рассказывая о дочке. Можно попробовать, пойти по этой дорожке. Обсудить с врачом. Спросить...
- 1 571 ответ
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...
- 1 571 ответ
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Не пОнял...
-
Смотрит. Иногда глазами ОБС ) Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств.
- 1 571 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом. РС не защищает от "смертельных быстротечных болезней". Дмитрия помните?(
-
Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит.
- 1 571 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям. ============= =============
- 1 571 ответ
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Зашитная реакция. Не надо лезть в душу с ногами. Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий ) Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.
- 1 571 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :(
-
Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.
- 1 571 ответ
-
- 3
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Вы не производите впечатление нежной ромашки. Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.
-
Ага. Я тоже высказал своё недоумение врачу. Врач сказал, что по определению у меня PPPC ) Нет динамики на МРТ ) 6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести. Я всегда так шатаюсь с разной степенью интенсивности. Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))
- 1 571 ответ
-
- 4
-
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился? Пардон, тоже недоумеваю )
- 1 571 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В чём повезло? Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь. Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар )) Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )
- 1 571 ответ
-
- 4
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно.
-
Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.
- 1 571 ответ
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы.
- 1 571 ответ
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Один (1) раз в дебюте.
-
То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? ------- Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала.
-
Спасибо. Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза? Вопрос риторический. Просто недоумеваю )
-
Жаль. Но я не готова на данный момент отдать около 7-8 тысяч хотя бы за ГМ + КУ. А хотелось бы глянуть, да. А бесплатное МРТ у нас в мае, через год после первой экзацербации.
.thumb.jpg.788a37f44b53b2236565a30127834650.jpg)
