Рс И Стволовые Клетки

[Рона]

Так бы протянуть ещё хоть годик...

Будет апрель еще много ,много лет.

[Люба]

Какой годик, Энди. ГОДЫ и только ГОДЫ.

[sun]

Каждый из нас хватается за свою соломинку, чтоб вылезти.

Это здорово,что у Вас и у многих других, в городах которых живете такие бюджеты,которые могут устраивать такое дрогостоящее лечение.

Но зачем давать людям несбыточные мечты!Именно мечты,это под понятие надежда никак не подходит!Повторяю в маленьких городах и сельской местности кроме гормонов люди расчитывать ни на что не могут!Читая письма,понимаю,что у многих "купить хлеб не на что".

[Энди]

Это здорово,что у Вас и у многих других, в городах которых живете такие бюджеты,которые могут устраивать такое дрогостоящее лечение.

Но зачем давать людям несбыточные мечты!Именно мечты,это под понятие надежда никак не подходит!Повторяю в маленьких городах и сельской местности кроме гормонов люди расчитывать ни на что не могут!Читая письма,понимаю,что у многих "купить хлеб не на что".

Вот об этом я и писал.

[Люба]

Ребята! Извените меня, если я что-то не так выразилась, по поводу трансплантации. Если кого-то обнадежила. Только сегодня узнала, что нам просто повезло. Врач писала диссертацию, а тут мы подвернулись. Уж простите меня.Так что в 1ом меде. уже не делают.

[artem]

Спасибо, Олег!

Сильный человек ? Действительно , постфактум похоже на то .

Если серьёзно, то никому не пожелала бы такого течения РС - когда готова браться за что угодно и почти во всё верить (особенно врачам... До сих пор преклоняюсь перед умом и профессионализмом врачей в Клинике иммунопатологии.) В-общем, с клетками нужно было решиться и рискнуть.

Помню, как перед самой "процедурой" появилось сомнение :-о . Так было, видимо, от страха, что назад пути нет - либо оставаться в том же состоянии, либо воспользоваться шансом. Здесь "подсказал" характер - если бы отказалась от возможности трансплантации, потом очень жалела об этом.

Юля здравствуйте!!! Я житель Украины который планирует пройти трансплантацию стволовых клеток. но не может определиться где это делать в Москве или Новосибирске. Также беспокоит процент смертности( по западу 6%) Мне 27 лет, диагноз поставили 4года назад. Состояние пока вроде сносное( понятно есть обострения) Раз в год больничка, последние два вроде пристроился к болезни. Интересует финансовый вопрос( мне сказали 25000-30000 доларов) Правда ли это, или больше?? Также на сайтах клиник по трансплантации идет разговор о химиотерапии, если можеш поподробнее о этом подскажи. В Украине подобных операций не проводилось, поэтому ищу помощи у вас. Заранее благодарен.

[Юлёк]

Здравствуйте, artem!

К сожалению, не на все ваши вопросы смогу ответить, но попытаюсь...

Насчёт химиотерапии могу сказать, что ДО трансплантации у меня были кап-цы с Митоксантроном, а его называют именно "химией".

Врачи сказали (недосл.): "Поскольку вы хорошо переносите Митоксантрон, есть возможность сделать трансплантацию".

Может быть, перенесение этой непростой кап-цы и было показателем, что форс-мажорной ситуации не возникнет.

Понятно, что чем в более хорошем состоянии делаются клетки, тем лучше будет результат . У меня есть пример налицо - со второй девушкой, у которой было лучше изначально.

Вопрос денег: цена была названа не долларами, а рублями. По крайней мере, так было 2 года назад. В 2005 году трансплантация стоила 600 тыс. руб. Сейчас цена поднялась до 800 тыс. :-о. Слышала, что в Москве цена выше этой.

Всего хорошего!

P.S. на всякий случай :

В июле врачи Клиники находятся в отпуске. Связаться можно по телефону не раньше августа.

[Мурочка]

скажите, а то что трансплантация делается только людям ,болеющим менее пяти лет зявисит именно от срока болезни или вообще от состояния больного? я, конечно, не такая как пять лет назад...но еще вполне слава богу. живу тоже в маленьком захудалом городке, ни о каком спонсировании из бюджета города речи быть не может...но это другой вопрос. может ,кто владеет вопросом, ответит мне - поздно мне уже или еще не очень? я болею седьмой год...

[Юлёк]

скажите, а то что трансплантация делается только людям ,болеющим менее пяти лет зявисит именно от срока болезни или вообще от состояния больного? я, конечно, не такая как пять лет назад...но еще вполне слава богу. живу тоже в маленьком захудалом городке, ни о каком спонсировании из бюджета города речи быть не может...но это другой вопрос. может ,кто владеет вопросом, ответит мне - поздно мне уже или еще не очень? я болею седьмой год...

Мурочка, на эти вопросы, к сожалению, нет конкретного ответа. Это связано с тем, что врачи немножко не договаривают и не любят вопросов на эту тему. Только врачи могут прояснить ситуацию лучше.

Насчёт срока получается совсем неясная картина. У меня срок ровно 7 лет (значит, в тот момент было 5 лет).

Имхо, по идее, сам смысл стволовых клеток допускает любой срок и даже любое состояние. Сейчас я уже немного вникла в суть их дальнейшего действия.

Кстати, в момент Трансплантации из-за года ожидания свободного места в боксе я легла в Клинику в неблагоприятный момент обострения. Причём оно было затянувшимся :-о, - началось задолго до начала осени. До этого категорически нельзя было вмешаться Митоксантроном (чего я искренне хотела) или гормонами.

[ElCo]

Это ответ врача на моё эл. письмо, написанное в клинику:

Трансплантация стволовых клеток крови при рассеянном склерозе на

сегодняшний день является единственным высокоэффективным методом лечения,

который позволяет остановить прогрессирование заболевания и добиться

улучшения у 85%-100% пациентов (по данным Европейского регистра

трансплантаций костного мозга и стволовых клеток и нашей клиники).

Стоимость данного метода лечения с учетом обследования, всех препаратов

и проведения трансплантации составляет 32 тыс. долларов США.

Для определения показаний к данному методу лечения необходимо обследование

в нашей клинике.

С уважением, Денис Анатольевич.

[ElCo]

Когда врачи предложили возможность сделать трансплантацию, они "на берегу" честно предупредили: "К сожалению, мы не можем обещать, что РС после этого не вернётся. Дальше у всех по-разному - у кого-то возврат может быть через полгода, у кого-то - через 5, 10, 20 лет, а то и больше." (не дословно)

Cтранно, в Московской клинике обещают 5 лет без "возврата", да и то потому, что дольше не было наблюдений (делать это начали 5 лет назад).

Кому же верить? Получается, в Москве обманывают?

Если возврат может быть уже через полгода, тогда какой смысл это делать?

Жаль, что так мало людей, которые это делали...

[Юлёк]

ElCo, в нашей Клинике был ещё небольшой опыт Трансплантации именно с РС. Поэтому врачи не могли чем-либо обнадёжить и порадовать. Наоборот, повторяли то, что у меня есть право отказаться.

В этом вопросе лучше верить Москве (имхо).

-------------------------------------------------------------------

artem, самое главное:

для шага с трансплантацией нужно очень хорошо подумать. Прежде всего должно быть основание в сильной прогрессии. То есть вторично-прогредиентная стадия.

Если этого нет, тогда больше риска, имхо. Тогда становится непонятным - зачем идти на "убийство" старого иммунитета, если он "ведёт себя сносно".

[Рона]

-------------------------------------------------------------------

artem, самое главное:

для шага с трансплантацией нужно очень хорошо подумать. Прежде всего должно быть основание в сильной прогрессии. То есть вторично-прогредиентная стадия.

Если этого нет, тогда больше риска, имхо. Тогда становится непонятным - зачем идти на "убийство" старого иммунитета, если он "ведёт себя сносно".

Юленька,умничка.

[ElCo]

Для определения показаний к данному методу лечения необходимо обследование

в нашей клинике.

32.000$, это ещё не всё.

Надо ещё отменное здоровье иметь,

чтобы врачи согласились на проведение данной операции,

особенно - здоровое сердце, способное выдержать эту высокодозную химиотерапию.

[Рона]

Это не совсем соломинка - за 32 тыс.$, но последняя и реальная надежда, имхо!

По телефону мне Викинг сказал, что врач ему посоветовал именно этот центр. Осталось собрать деньги...

Дим,а как ты можешь говорить"последняя и реальная надежда"?Врачи серьезные так не говорят,ты прям как новый,который так шустро сюда явился клетки рекламировать.Главное"реальная".Нигде в мире нет ничего точно "реального"для лечения рс.Каждый находит своё лекарство.Вспомни Николу и его знакомство с ск.Да и разрешения минздрава нет.Про 32 тыс$ я помолчу.Странно мне читать такое твое письмо.Ай,ай,ай,Викингу посоветовали...и что?Собрать деньги и все?Если Валерий много лет живет и работает благодаря тактивину,начнем рекламу?А Наташа bhf благодаря бетаферону,все бросаем,собираем деньги и летим ск делать и в ту клинику только.Извини,бред это,как ты говоришь это противное слово-имхо.Может неправильно ,мне лучше по русски-я так думаю.

Нашла,может пригодится кому-нибудь

IMHO, имхо - "In My Humble Opinion" - «по моему скромному мнению» Извините,не слово,аббревиатура 4 англ.слов.У меня с англ. не очень.

[ElCo]

Очень прошу поделиться своими результатами людей, которые делали высокодозную химиотерапию с последующей транплантацией аутологичных стволовых клеток.

[Дмитрий]

Илья, ты не путай разные методы. Тебе СК, Сухих, просто, вкалывал и тебе очень повезло, что не было отторжения. И иммунную систему с помощью химии тебе не убивали с последующим восстановлением с помощью СК из своего костного мозга.

ElCo, Юля делала высокодозную химиотерапию с последующей транплантацией аутологичных стволовых клеток и впечатлениями своими здесьи на "Скованных..." делилась. Ищи...

Я, помнится, беседовал с ней по мобильнику, когда она делала эту процедуру и лежала в стерильном боксе в Новосибирске, а я живу в подмосковье. И, потом, новости из бокса выносил на форум.

Рона, я не хотел, чтобы мои слова прозвучали как реклама! Хотя, рекламы этого метода хватает... Например, я узнал об этом методе лечения. прочитав статью "Пересадка жизни", напечатанную в газете Труд-7 от 8 мая 2003 года.

[ElCo]

Дмитрий, я всё знаю о впечатлениях Юлечки, спасибо ей большое.

Мне хотелось бы узнать и другие впечатления, может не всем так хорошо после этой процедуры.

Может у кого-то снова начались обостренния...

[Рона]

Очень прошу поделиться своими результатами людей, которые делали высокодозную химиотерапию с последующей транплантацией аутологичных стволовых клеток.

Любы нет сейчас в Питере,будет дома,скажет.Если ты внимательно почитаешь тему,её письмо найдешь.Никто тебе ответить не может.

Например, я узнал об этом методе лечения. прочитав статью "Пересадка жизни", напечатанную в газете Труд-7 от 8 мая 2003 года.

2003-сейчас 2007.Есть новости?

Дмитрий, я всё знаю о впечатлениях Юлечки, спасибо ей большое.

Мне хотелось бы узнать и другие впечатления, может не всем так хорошо после этой процедуры.

Может у кого-то снова начались обостренния...

Попробуй поговорить с Николой на форуме"Скованные одной цепью".Вроде такой ник,если неправильно,Дмитрий исправит.

[Рона]

- В России такие операции пока единичны. Самая первая была проведена пять лет назад в Военно-медицинской академии Санкт-Петербурга. Эту больную регулярно обследуют, ее состояние все время улучшается, болезнь отступила. И в целом методика уже доказала свою эффективность, мировой опыт это подтверждает.

Светлана СУХАЯ

Дима,это из газеты,которая в твоём письме.Прошло 4 года,но и теперь такие операции единичны.Или не так?Где "мировой опыт"?Тут сделали 3 операции и молчат.Меня возмущает такая бравада из-за ребят,которые только заболели и недавно попали на форум.Может надо начинать не с ск?Надо ребятам тогда все подробно рассказать.

http://www.regbiomed.com/prs/pr1.shtml

и об этом методе надо знать.Свете он помог,хотя когда говоришь о рс трудно сказать что помогло.

В теме где Вадимус 87 к революции призывает я у тебя спросила

Дмитрий,я не врач,ты мне просто скажи если все вдруг говорят о ск.

1-разрешение минздрава №...

2-100,1000...прошли операцию и 99,999 успешно

3-не в будущем,а сейчас это единственный способ лечения

4-подтвердили многие врачи-ф.и.о.,дмн и т .дальше

Пока непонятно за что драться предлагает Вадимус 87 и ты о чем говоришь не совсем понятно.Зачем многим у которых хорошее состояние риск.Или ск уже не риск?

[Странник]

На сайте http://www.msclerosis.ru/trstvolklet.php можно почитать много научных работ по трансплантации СК при рассеянном склерозе. Вот только... приведен только один (!) успешный опыт применения данного метода, даже раздел специальный сайта: ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК.. только один пациент, только один успешный опыт. А где другие данные? Один пациент с 1999г. и все?

[ElCo]

Любы нет сейчас в Питере,будет дома,скажет.Если ты внимательно почитаешь тему,её письмо найдешь.Никто тебе ответить не может.

Попробуй поговорить с Николой на форуме"Скованные одной цепью".Вроде такой ник,если неправильно,Дмитрий исправит.

Дело в том, что на форумах, к сожалению, очень мало людей, которые это делали, практически нет...

Те, кто писал, вроде у них обострений нет...

Хочу найти хотя бы одного человека, который это сделал и у него опять случилось обострение.

Пока таких не нахожу и это радует.

[Рона]

На сайте http://www.msclerosis.ru/trstvolklet.php можно почитать много научных работ по трансплантации СК при рассеянном склерозе. Вот только... приведен только один (!) успешный опыт применения данного метода, даже раздел специальный сайта: ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК.. только один пациент, только один успешный опыт. А где другие данные? Один пациент с 1999г. и все?

Андрей,все правильно.У Дмитрия в газете,2003 год в ВМА и 2005 Юлёк(тьфу,тьфу).Помоги,пожалуйста, найти письма Николы на твоём форуме.

Дело в том, что на форумах, к сожалению, очень мало людей, которые это делали, практически нет...

Те, кто писал, вроде у них обострений нет...

Хочу найти хотя бы одного человека, который это сделал и у него опять случилось обострение.

Пока таких не нахожу и это радует.

Рано радоваться.Смотрела передачу по ТВ"Здоровье с Е.Малышевой"Врачи говорили,что они не знают результат даже если у больных одинаковый диагноз и состояние.Передача была о СК,не о рс.

Как мы все переживали за Юлю,Александр каждый день писал обо всем,т-ре...Мы отправляли Юле СМС-ки каждый день.Волновались и очень радовались потом.

Все будет,но когда?Ты читай всё,а не только что хочется услышать.

[Странник]

Сообщение Nikola найти довольно трудно...

Трансплантация костного мозга

Теоретической предпосылкой для разработки данного метода терапии послужили экспериментальные исследования, показавшие, что при PC стволовая полипотентная клетка является генетически стабильной, а аутореактивный клон Т-лимфоцитов формируется на более низком уровне дифференцировки клеток. Следовательно, путем применения иммуноаблативной терапии с последующей трансплантацией костного мозга или периферических стволовых кроветворных клеток, возможно добиться радикальной санации лимфатической системы от патологического клона Т-лимфоцитов, а затем реконструировать нормальную иммунную систему. В ряде экспериментальных и клинических работ было показано, что проведение активных курсов иммуносупрессии (высокие дозы цитостатиков, тотальное облучение лимфоцитов) с последующей трансплантацией костного мозга или стволовых кроветворных клеток периферической крови приводит к положительному эффекту на животных моделях ЭАЭ и у больных PC (Burt RK, Traynor AE, Cohen В et al, 1998; Karussis D, Vourka-Karussis U, Mizrachi-Koll R, Abramsky 0,1999; van Bekkum DW, 2000).

В феврале 1998 года в Милане проводилась первая согласительная конференция Европейской группы трансплантации костного мозга, участие в которой приняли представители 16 европейских стран, США и государств Южной Америки. Целью Конференции были разработка основных критериев отбора пациентов, определение оптимальных схем терапии, стандартизация оценки эффективности лечения, создание интернациональной рабочей группы для оценки эффективности и безопасности данного метода лечения больных PC (Blood and Marrow Transplantation and the MS Study Group, 2000).

На сегодняшний день в мире проведено около ста пересадок у пациентов с неэффективностью традиционной терапии, активным прогрессированием заболевания (Fassas A, Anagnostopoulos A, Kazis A et al, 2000; Mandalfino P, Rice G, Smith A et al, 2000; Kozak T, Havrdova E, Pit'hajetal, 2000).

В России первая операция по трансплантации стволовых кроветворных клеток периферической крови при PC по протоколу Европейской группы трансплантации костного мозга была проведена на кафедре гематологии и клинической иммунологии, совместно с кафедрой нервных болезней Военно-Медицинской Академии в 1999 году. По данным Новика А.А. и др. (Новик А.А., Одинак М.М., Мельниченко В.Я. с соавт., 2001) на начало 2001 года выполнены три подобные операции. У всех больных после операции достигнута стабилизация в неврологическом статусе с отчетливой положительной динамикой показателей качества жизни.

В связи с высокой вероятностью развития серьезных побочных эффектов, трансплантации стволовых кроветворных клеток проводятся, как правило, при злокачественных, быстро прогрессирующих вариантах течения рассеянного склероза при отсутствии эффекта от комбинированной иммуносупрессивной терапии.

Таким образом, хотя и показана перспективность данной технологии в лечении PC, необходимы дальнейшие многолетние исследования, которые позволят определить место этого метода лечения в клинической практике.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ.

(Практическое руководство для врачей, клинических ординаторов, аспирантов медвузов и НИИ)

Под ред. Столярова И.Д., Осетрова Б.А.

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ 2002

[Рона]

Андрей,спасибо,а то только я пытаюсь сказать,что не всё в радужных цветах.