Обсуждение вопроса

[asnv]

Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит.

В последнее время иногда приводит. Побаиваться стали власти огласки. Как раз им выгодно, чтобы тихонько сидели. А чтобы эффект был от выступлений информация нужна, а не просто эмоции отчаявшихся.

Есть прецедент - больные-диабетики добились, чтобы им препараты (биоинженерные, как и у нас) выписывались по торговому наименованию, а не по МНН.

Если бы они не протестовали, молчали в тряпочку, наврядли они бы этого добились - и на региональном, и на федеральном уровнях.

Почему нам целесообразно не противостоять?!

"Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит." = молчать и покорно смириться с тем, что можно изменить

[Орешкин А.М.]

"Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит." = молчать и покорно смириться с тем, что можно изменить

См. сообщение № 14 в этой теме.

Вы много проводили митингов протеста больных РС в Ростове-на-Дону? Каковы результаты? Или у вас все нормально с обеспечением ПИТРС?

[Маринчик.]

повезло алешину !

митинг не провел а на всю страну прославился

а вы помните кто и почему это письмо выложил первым ?

поищите усмеетесь

Лучше скажи, искать лень.

[prizrak]

Лучше скажи, искать лень.

а поиск и у вас не работает ?

http://msforum.samaradom.ru/index.php?s=&a...st&p=180626

порыл для ленивых

класно стрелки перевели

сейчас наверное ржут

[Маринчик.]

а поиск и у вас не работает ?

http://msforum.samaradom.ru/index.php?s=&a...st&p=180626

порыл для ленивых

класно стрелки перевели

сейчас наверное ржут

Спасибо.Да они то ржут, а другим хоть плачь.

А на свой вопрос ответа я не дождусь?

. Г-н Алешин хотел провести незаконный минитинг, ну и что? А вам то , что от этого, он же не прикрывался МосОРСом. Завтра еще кто-нибудь захочет митинг провести, а вам то что? Если я захочу митинг организовать, я что у тебя разрешения должна спросить? Или у Биокада?

[asdfg]

А на свой вопрос ответа я не дождусь?

. Г-н Алешин хотел провести незаконный минитинг, ну и что? А вам то , что от этого, он же не прикрывался МосОРСом. Завтра еще кто-нибудь захочет митинг провести, а вам то что? Если я захочу митинг организовать, я что у тебя разрешения должна спросить? Или у Биокада?

Ты жди, жди ответа..

Хочется высказать свое предположение :

г-ну Алешину отказал не МосОРС в проведении митинга, а, вроде, мэр Москвы..

МосОРС просто присоединился, "одобряя и разделяя" политику...

Тебе, конечно, не надо спрашивать разрешения у УОЭ.

Когда собираешься организовать митинг?

[Маринчик.]

Ты жди, жди ответа..

Хочется высказать свое предположение :

г-ну Алешину отказал не МосОРС в проведении митинга, а, вроде, мэр Москвы..

МосОРС просто присоединился, "одобряя и разделяя" политику...

Тебе, конечно, не надо спрашивать разрешения у УОЭ.

Когда собираешься организовать митинг?

Перестроились, а все также одобряем и разделяем. Митинг организовать- да хоть завтра, только толку что? Поддержишь?

[asdfg]

Перестроились, а все также одобряем и разделяем. Митинг организовать- да хоть завтра, только толку что? Поддержишь?

А что одобряем?

Если политику импортозамещения до 2015 года, то нет. Не поддержу.

Если сажать только "новичков" на новые препараты, то тоже нет.

Кстати, не знаешь какой повод был у Алешина Н.Г. ?

Может, он хотел удобного прохода в московское метро для инвалидов-колясочников?

[Маринчик.]

А что одобряем?

Если политику импортозамещения до 2015 года, то нет. Не поддержу.

Если сажать только "новичков" на новые препараты, то тоже нет.

Кстати, не знаешь какой повод был у Алешина Н.Г. ?

Может, он хотел удобного прохода в московское метро для инвалидов-колясочников?

Да у него вроде дочь болеет, он против замены препаратов, как я поняла.

[asdfg]

Да у него вроде дочь болеет, он против замены препаратов, как я поняла.

Про дочь я прочитала, а вот все остальное (по поводу протеста Алешина Н.Г) более чем невнятно..

Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

А есть ли программа обсуждаемых вопросов со списком выступающих лиц?

Или - "придете и узнаете"?

[Орешкин А.М.]

А есть ли программа обсуждаемых вопросов со списком выступающих лиц?

Или - "придете и узнаете"?

На бумаге этой программы пока нет, но будет.

[asdfg]

На бумаге этой программы пока нет, но будет.

Ждемс.

[Маринчик.]

Ждемс.

Наивная, а она тебе зачем. Да все уже решено за всех нас.Места у кормушки давно заняты.

[asdfg]

Наивная, а она тебе зачем. Да все уже решено за всех нас.Места у кормушки давно заняты.

Интересно..

[Павел Емцев]

Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

И мне тоже интересно, как это расценивать.

А что показано "колясочникам"?

Вразумите меня сирого!

[asnv]

А что одобряем?

Если политику импортозамещения до 2015 года, то нет. Не поддержу.

Если сажать только "новичков" на новые препараты, то тоже нет.

Кстати, не знаешь какой повод был у Алешина Н.Г. ?

Может, он хотел удобного прохода в московское метро для инвалидов-колясочников?

asdfg, а что в качестве ПИТРС используете Вы? Читала в ваших сообщениях, что Ребиф Вам не годится - за целый год врач так и не смог перевести Вас на полную дозу. Ронбеталом Вы не колетесь. Про копаксон - загадочно промолчали.

Какой же у Вас препрарат?

А какой препарат хотелось бы (разумеется, кроме несбыточного "чтоб склероз вылечил" - таких, увы, еще нет...)?

[asdfg]

asdfg, а что в качестве ПИТРС используете Вы? Читала в ваших сообщениях, что Ребиф Вам не годится - за целый год врач так и не смог перевести Вас на полную дозу. Ронбеталом Вы не колетесь. Про копаксон - загадочно промолчали.

Какой же у Вас препрарат?

А какой препарат хотелось бы (разумеется, кроме несбыточного "чтоб склероз вылечил" - таких, увы, еще нет...)?

Использую новый препарат - Гиления (это таблетки. Так сказать "новая эра" в лечении РС). Еще не вошел в программу "7 нозологий".

Использую в рамках КИ.

Хотелось бы пока остаться на нем.

Но у меня друзья используют традиционные ПИТРС (Копаксон, интерфероны) и потому мой интерес к данным препаратам не праздный.

[Каспер]

Я конечно понимаю, что горлопанством ничего не добъешься, но и сидеть и молчать в тряпочку тоже нельзя. Если молчание в какой-то культ возводить, то фиг знает до чего можно до молчаться.

[Маринчик.]

А что показано "колясочникам"?

Вразумите меня сирого!

Ничего.

[asnv]

Использую новый препарат - Гиления (это таблетки. Так сказать "новая эра" в лечении РС). Еще не вошел в программу "7 нозологий".

Использую в рамках КИ.

Хотелось бы пока остаться на нем.

Но у меня друзья используют традиционные ПИТРС (Копаксон, интерфероны) и потому мой интерес к данным препаратам не праздный.

Гиления - это замечательно.

Жаль, что в 7 нозологий в ближайшие годы не попадет - дорого по сравнению с традиционными ПИТРС.

Про Ампиру вообще и мечтать нечего...

Надеюсь, КИ, в котором Вы участвуете, продлится подольше. Моё "ребифовское", к примеру, длилось 2 года, а потом удалось попасть в госпрограмму

Я не ёрничаю

[asdfg]

Гиления - это замечательно.

Надеюсь, КИ, в котором Вы участвуете, продлится подольше. Моё "ребифовское", к примеру, длилось 2 года, а потом удалось попасть в госпрограмму

Я не ёрничаю

Я надеюсь.

[Roman1]

А что показано "колясочникам"?

Вразумите меня сирого!

Нейрореабилитация, которая уже сегодня способна значительно улучшить состояние и пациента и его мозга.

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...%B8%D1%8F#p7275

Ничего.

Надежда всегда должна оставаться.

[bhf]

господи, Андрюш, какой кошмар...

сижу с отвисшей челюстью, узрев очередную иллюстрацию "не делай добра - не получишь зла".

мда... а я-то, было, пала жертвой гуманизма. вроде как, много рассказывать - никакого резона, но вот же ж день подумала, усовестилась, решила, что надо поделиться. всю ночь писала про бетаферон-ронбетал-ребиф-генфаксон, 8 страниц в ворде откатала, собиралась отправлять пост, да по привычке решила еще разок подумать. вздумнула и прогулялась. а тут - вон оно как... оказывается, вы уже и дерьмом политы, и задолжали почти всем. и Бойко тоже, оказывается, должен. атлично, просто атлично.

помесь детского сада с зоной.

ну нафиг, лучше ничего не говорить.

зы: как с конференцией будет ясно по срокам - разумеется, буду.

[Маринчик.]

господи, Андрюш, какой кошмар...

сижу с отвисшей челюстью, узрев очередную иллюстрацию "не делай добра - не получишь зла".

мда... а я-то, было, пала жертвой гуманизма. вроде как, много рассказывать - никакого резона, но вот же ж день подумала, усовестилась, решила, что надо поделиться. всю ночь писала про бетаферон-ронбетал-ребиф-генфаксон, 8 страниц в ворде откатала, собиралась отправлять пост, да по привычке решила еще разок подумать. вздумнула и прогулялась. а тут - вон оно как... оказывается, вы уже и дерьмом политы, и задолжали почти всем. и Бойко тоже, оказывается, должен. атлично, просто атлично.

помесь детского сада с зоной.

ну нафиг, лучше ничего не говорить.

зы: как с конференцией будет ясно по срокам - разумеется, буду.

Да нормальненько так. Не успев прийти столько выводов. Если есть чем поделиться- делись. За Адрея обидно стало? Ничего он большой мальчик сам справится, ему тоже палец в рот не клади.....

[Каспер]

bhf, не обращай внимания на разные не корректные высказывания. А про бетаферон-ронбетал-ребиф-генфаксон пиши, если есть, что рассказать.