Любашка Х Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 Самое непонятное в этой ситуации то, что закупки для НЕинвалидов были, а для инвалидов не было. Т.е. если бы я не участвовала бы в испытаниях препарата и не оформляла бы инвалидность, то я бы без труда сейчас получала бы необходимое мне лекарство. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
DENIMINDIGO Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 (изменено) У меня есть одна коробка ронбетала.Срок годности до января 2012года.Выпуск старого образца(не в шприцах),который нужно хранить в холодильнике.Не поднялась рука выкинуть в свое время.Сейчас ронбетал из аптеки не забираю когда приходит он,жду экставию.Пишите адрес,Любашка,и,если нужно,придет Вам посылка из Новосибирска. Изменено 1 Октября 2011 пользователем DENIMINDIGO Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 У нас в регионе, многие тоже из аптек не забирают ронбетал. И пишут отказ конкретно от ронбетала. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 Господа!!!Адрес МинЗдравЗадХренРазвития: Рахмановский пер., д. 3, г. Москва, ГСП-4, 127994Не сочтите за труд, высылайте ронбетал на имя Голиковой Татьяны Алексеевны... и обязательно вложите пояснительную записку с комментариями...Лежащим в холодильнике, или еще где, этот недопрепарат пользы всё-равно не принесёт... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 Судя по всему: http://yopapipa.livejournal.com/13983.htmlизменения отношения к нам ждать не приходится... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Федотов В.В. Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 Любашка Х , в 46 сообщении я предлагал вам чудо препорат,но от вас не поступало никаких действий.Я начал применять новый препорат и мне понадобилось место в холодильнике,и я выкинул его хоть и было жалко.А пишите что люди отказываются от препората и оказываются в конце очереди.В нашей области эту проблему решили.Ненадо писать отказ,а нужно писать заменить препорат в связи с побочными эфектами и вам обязаны его заменить. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 1 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2011 Любашка Х , в 46 сообщении я предлагал вам чудо препорат,но от вас не поступало никаких действий.Я начал применять новый препорат и мне понадобилось место в холодильнике,и я выкинул его хоть и было жалко.А пишите что люди отказываются от препората и оказываются в конце очереди.В нашей области эту проблему решили.Ненадо писать отказ,а нужно писать заменить препорат в связи с побочными эфектами и вам обязаны его заменить.Оказывается, всё так просто!Зачем всю эту канитель с ронбеталом на форуме разводили? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Оказывается, всё так просто!Зачем всю эту канитель с ронбеталом на форуме разводили?Проще некуда! Я с мая месяца вообще ничего не получаю, на складе только ронбетал. Как Вы сами думаете, отказ от получения ронбетала это гарантированная замена на подходящий вам препарат?! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Проще некуда! Я с мая месяца вообще ничего не получаю, на складе только ронбетал. Как Вы сами думаете, отказ от получения ронбетала это гарантированная замена на подходящий вам препарат?!По-моему, ответ очевиден.Конечно, нет! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Проще некуда! Я с мая месяца вообще ничего не получаю, на складе только ронбетал. Как Вы сами думаете, отказ от получения ронбетала это гарантированная замена на подходящий вам препарат?!Да никто препарат заменять в реале не будет. Только на бумаге написать могут "заменить", а дальше эта резолюция если и выполнится, то в 1 случае из 1000. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Прочитал за проблему персонажа "Любаша Х", смеялся сквозь слёзы...!!! У них там даже диалог с "asdfg" получился... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Shura Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Прочитал за проблему персонажа "Любаша Х", смеялся сквозь слёзы...!!! У них там даже диалог с "asdfg" получился... Артём, можно поинтересоваться смеялся над чем? Может я что то "не догоняю"?А диалог действительно занятный получился - одна "подколола", другая не видя выхода из своей ситуации - поддержав проблему №3144, написала.... что ронбетал ей подошёл, но ей его не дают. Что здесь смешного?Судя по всему:http://yopapipa.live....com/13983.htmlизменения отношения к нам ждать не приходится... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Yopapipa (02 Октябрь 2011 - 16:15) писал:Прочитал за проблему персонажа "Любаша Х", смеялся сквозь слёзы...!!! Даже не знаю, люди ли вы еще? Или овощи уже?Подошел человеку препарат и хочет он им лечиться.Зарегистрироваться на сайте надо было для того, чтобы оставить сообщение о Ронбетале (отдайте, если не колите), а не для поддержания вашей проблемы.Наивно предполагала, что и у больных РС, хотя бы в начале заболевания, сохраняется человеческий облик и человеческое отношение к другим.А вам все интриги и подколы какие-то мерещаться.Прошу прощения, Любашка Х, что дала ссылку на тот сайт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 2 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 2 Октября 2011 Это здорово, что хоть кому то ронбетал подошел))))), вот только выдают препараты как попало.((((( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 3 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 3 Октября 2011 Прочитал за проблему персонажа "Любаша Х", смеялся сквозь слёзы...!!! У них там даже диалог с "asdfg" получился... Искренне рада, что подняла Вам, настроение... ведь смех продлевает жизнь.Любашка Х , в 46 сообщении я предлагал вам чудо препорат,но от вас не поступало никаких действий.Я начал применять новый препорат и мне понадобилось место в холодильнике,и я выкинул его хоть и было жалко.Да конечно жалко, но на тот момент у меня были и без того насыщенные поездки за препаратом, к сожалению, к Вам выбраться не удалось. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Федотов В.В. Опубликовано 3 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 3 Октября 2011 Проще некуда! Я с мая месяца вообще ничего не получаю, на складе только ронбетал. Как Вы сами думаете, отказ от получения ронбетала это гарантированная замена на подходящий вам препарат?!boro-da у вас неправильная постановка вопрса, если вы отказываетесь от чуда препората то значит отказываетесь от лечения.А если пишите заменить то значит вам не подходит препорат,и вам его обязаны заменить на другой.В нашей области 10 отказников и большинство из 10переведены на другие ПИТЕРСы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 3 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 3 Октября 2011 boro-da у вас неправильная постановка вопрса, если вы отказываетесь от чуда препората то значит отказываетесь от лечения.А если пишите заменить то значит вам не подходит препорат,и вам его обязаны заменить на другой.В нашей области 10 отказников и большинство из 10переведены на другие ПИТЕРСы.Жаль что Вы так далеко живете от меня! Я бы оплатил Вам поездку, что бы Вы поприсутствовали при том положении в котором находятся пациенты Брянской области! Но для сведения: после того как главный невролог Брянской области зафиксировал побочные явления , которые проявляет ронбетал на меня(на основе справки из стационара), я был переведен на Экставию, потом заместитель начальника департамента здравоохранения по лекарственному обеспечению нашел еще две коробки Бетаферона, в последствии с мая месяца мне не могут предоставить к получению абсолютно никакого препарата, кроме ронбетала. Ситуация проста и ужасна тем, что никто не знает кто обязан заменить и в соответствии с каким законом провести эту замену! И главное где взять эту замену?! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
юленька Опубликовано 3 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 3 Октября 2011 Оказывается, всё так просто!Зачем всю эту канитель с ронбеталом на форуме разводили?Вы считаете это канителью? Да в гробу я видала этот биокад со своим ронбеталом в белых тапочках!!!!!!!!!!!!!!!!! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 3 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 3 Октября 2011 Вы считаете это канителью? Да в гробу я видала этот биокад со своим ронбеталом в белых тапочках!!!!!!!!!!!!!!!!!О,сорри, не так выразился.Никого не хотел обидеть.Я имел ввиду вагон и маленькую тележку постов в теме "ронбетал". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 8 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 8 Октября 2011 Стыда у сих господ не сыскать... да и их благоразумие уже давно хромает на обе ноги... и не потому, что ножки больные..., а потому, что голова не доваривает!!!http://yopapipa.livejournal.com/14376.html Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 13 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2011 Я удивляюсь, а почему так мало народу поддержали проблему здесь: http://democrator.ru/problem/3144 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 13 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2011 Зашла, поддержала.Мне представляется разумным объединить усилия. Ведь наша общая проблема не только Ронбетал, а произвольное назначение ПИТРС, в т.ч. интерферонов-биоаналогов сомнительного качества, причем, не по медицинским показаниям, а... по результатам тендера...Те, кто регистрируют очередные препараты, грамотно "работают над ошибками": например, указывают в инструкции (речь об одном из интерферонов-бета 1а), что препарат разрешен к использованию подростками 12-16 лет, а среди допустимых побочек - анафилактический шок и состояние, "похожее" на обострение РС, включая ограничение подвижности. Как вам это нравится?.. Так что нас лишают не только самих нормальных лекарств, но так же и формального права подать соответствующую форму с жалобой на непереносимость/неэффективность ЛС в Росздравнадзор, т.к. ВСЕ побочки перечислены производителем/дистрибьютором в инструкции, и жаловаться вам, граждане РС-ники, не на что - усё ж написано!Недавно одного из наших форумчан перевели с Копаксона (Глатирамер ацетат) на аргентинский Генфаксон (интерферон-бета 1а)! Потомучто Копаксон в их регионе закончился!Некоторые пациенты пережили уже по 4-5 замен. А это вредно. И опасно. Даже если между собой "тасуют" оригинальные препараты, а не ронбеталы и ему подобные субстанции.Детей недавно в том же порядке, что и взрослых, перевели с Ребифа на Генфаксон и Ронбетал.На очереди к регистрации очередной интерферон - производства Ирана. Что дальше? Зимбабве? Ямайка?Уважаемый Yopapipa, как Вы оцениваете объединение проблемы "Ронбетал" на Демократоре в общую проблему "Закупка и безальтернативное назначение ПИТРС сомнительного качества"? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 13 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2011 Уважаемый Yopapipa, как Вы оцениваете объединение проблемы "Ронбетал" на Демократоре в общую проблему "Закупка и безальтернативное назначение ПИТРС сомнительного качества"?Я "За"... всем надо объединиться... проблема биоаналогов общая... ПИТРС это вопиющее звено общей тенденции войны министерства здравоохранения против граждан своей страны...Но если ещё шире посмотреть,Задумайтесь: Кто заинтересован в отсутствии лекарства от Рассеянного Склероза....? и поверьте мне, оно не появится, пока все Мы не перепробуем всё то, что нам будет предложено в виде пожизненных терапий экспериментальными средствами неясного генеза...!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Святозарочка Опубликовано 28 Октября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Октября 2011 Так приятно себя ощущать подопытным кроликом!!!! Прямо таки на душе теплее становится что хоть для чего-то ты нужен медицине. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
нинель Опубликовано 7 Декабря 2011 Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2011 Задумайтесь: Кто заинтересован в отсутствии лекарства от Рассеянного Склероза....?Здесь другой интерес: в том, чтобы продать препараты своей фирмы. Бизнес делают большие дяди и тети нашей страны (я про "Биокад"). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти