Бетаферон

[Сергей В]

А если серьезно, каково "влияние алкоголя на процесс ремиелинизации на фоне приёма бетаферона"??? Хотя бы вкраце?..

Приём алкоголя и процесс ремиелинизации вещи помоему полярно-противоположные. Пить и лечится одновременно...мда.

И рыбку съесть,...и аквариум выпить! :)

[Галина Р.]

А поконкретней,пожалуйста!

Информация о патронажной службе «БЕТА +»

Патронажная служба “БЕТАПЛЮС” - это помощь пациенту с РС, оказываемая бесплатно:

Персональная поддержка больного (патронажная медицинская сестра, мобильная связь с патронажной сестрой для больных и их родственников в течение 24 часов).

Разнообразная информационная литература (буклеты, CD и видеокассеты ) для больных рассеянным склерозом

Интернет-сайт http://www.ms-life.ru/ – последние новости, обзоры и исследования в области рассеянного склероза, возможность общения между больными рассеянным склерозом по всему миру.

Создание наибольшего комфорта для больного: разработка и использование различных приспособлений для улучшения проведения инъекций (аутоинжекторы, обучающий комплект, подставка для шприца и флакона, охлаждающие подушки и т.д.).

[sun]

Кто нибудь использует бетаджек для проведения уколов?Как о нем мнение?

Я спрашиваю,так как от его применения отказалась.Мне удобнее делать самой.

[Галина Р.]

Кто нибудь использует бетаджек для проведения уколов?Как о нем мнение?

Я спрашиваю,так как от его применения отказалась.Мне удобнее делать самой.

Я знаю, что участник vilena на этом форуме пользуется инжектором.

[Greenpeace]

Я пользуюсь, постановка укола с ним мне много лучше. И даже не тем, что особо думать не надо, достаточно кнопку нажать, а тем, что при ручной постановке в местах инъекций жуткие синяки и разводы. С инжектором один раз на 10 уколов если появляется синяк, то хорошо, а может и того реже.

[Снежанна]

Мне тоже бетажект выдали. :) Очень удобно! Когда я руками ставила, было больнее, пока я медленно введу, рука 10 раз вздрогнет, то в одну сторону изогнется, то в другую! :))

[Miss Y]

Появились, вроде бы, новые участники на форуме. Которые снова стоят перед выбором: отдаться или не отдаться

Ребята, имейте в виду хотя бы вот что. Раньше как-то больше было историй о том, какие ухудшения можно получать на всех этих инъекциях или по их окончанию. Не устаю до сих пор мысленно говорить спасибо тем, кто их рассказывал. Сейчас историй меньше, "караул устал" Рассказывать одно и то же много раз. Поэтому просто посидите, потратьте время на ПОИСК в нескольких форумах.

И вот еще что. Полтора месяца назад я пыталась поспрашивать на рекламируемом здесь бетафероновом сайте кое-что о бетафероне.

Для просмотра того форума нужна регистрация - чтоб вам этим не заморачиваться, вот эти вопросы, вывешу прямо тут:

http://nftravel.googlepages.com/betaferon.jpg

Ответа не получила. Ни в категории "спроси специалиста", ни на форуме.

Через месяц мне пришло смешное сообщение на мейл :

"Это ответ на Ваш вопрос в Консультационном центре

https://www.ms-gateway.jp/community/consult...view.php?c=1543

В общем, мне и раньше было понятно, что с такими вопросами наши подготовленные Шерингом кадры посылают на три символа

Но чтоб посылали на три иероглифа - такое я вижу впервые Улыбнули.

Но и это еще не все. Я было подумала, что это только наши кадры плохо подготовлены Шерингом к даче показаний.

Оказалось, такова ситуация во всем мире. Спросила то же самое на одном из иностранных вариантов этого сайта (они их под копирку наделали по всему миру) - тоже молчат, никаких признаков жизни. Ни на кого нельзя бедному Шерингу положиться, везде его сливают их же работники... А главное, у них и нет цели предоставлять информацию. У них цель: зачитывать речевки про 30%.

С процентами вообще история отдельная. Никто ведь не меряет процент улучшений на диете - живых денег за это не платят. И это сильно тормозит исследования

Но каждый сам может проверить, лучше ему или хуже делается, когда он начинает следить за питанием.

Вообще, маркетинг на рынке медицинских услуг стал очень забавным. Недавно посмеялись. Есть такая машинка, позволяет делать упражнения Ниши тем, у кого мало сил (а у кого их много?).

Машинка отличная, давно ее попробовала и с тех пор советую всем если не купить, то хотя бы попробовать. Но о машинке можно поговорить где-нибудь еще...

Сейчас о маркетинге. Это колебательное движение хвостом придумал Ниши. Но он уже умер и запатентовать его не успел

Так прибежали ушлые ребята http://www.chimachine4u.com/

и запатентовали конкретную частоту колебаний, и конкретный размах. И не дают теперь никому делать девайсы с точно такими же параметрами. Ни для кого это не проблема, ну делают китайцы на два колебания в минуту чаще или реже - и не заморачиваются. Но вот этот сам факт патента дает ушлым ребятам возможность им козырять и продавать свои штуки раз в десять-двадцать дороже. А западный потребитель всё потребит - и это тоже...

Просто имейте в виду, что мы для них - точно такой же рынок потребления, не более. И что решение принимаете лично вы, лично о себе - и никто из тех, кто вас на что-то уговаривает,

не будет вам потом оплачивать все эти лекарства, когда нефть или подешевеет, или кончится, и государство откажется их спонсировать.

[Странник]

И к чему все это? Отказаться от бетаферона, ребифа, копаксона?: А что взамен? Многие больные мечиают получить эти лекарства, которые, кстати, очень и очень многим помогают. Я, например, колю ребиф 5-й год и дальше буду колоть пока не появится что-либо лучше. Каждому своё. Сколько лет вы кололи бетаферон? Можете предложить альтернативу ПИТРС, ссылаясь на научные источники, а не на мнения десятка участников форума, которым ПИТРС не помогли/не показаны?

[Miss Y]

И к чему все это?

Ну я же говорю, это для тех, кто стоит перед решением - начинать колоться или нет.

Остальных это не очень касается, они свой выбор уже сделали, им можно только пожелать удачи на выбранном пути.

Если оно хорошо идет, помогает - и слава Богу.

А тем, кто еще не начал колоться, я просто предлагаю задуматься о будущем. Где деньги брать. Это же очень простой вопрос.

Что касается того, что многим хорошо идет - ну наверно можно и так сказать. А можно сказать: многим не идет.

Даже тут за последнее время новые примеры появились. Кому-то стало хуже ходиться на КРАБах, еле перемещаются. А времени от начала инъекций прошло всего-ничего.

Так что, осторожнее надо с этими делами... Следить за собой и смелее связывать причину со следствием.

[Странник]

Ну я же говорю, это для тех, кто стоит перед решением - начинать колоться или нет.

Остальных это не очень касается, они свой выбор уже сделали, им можно только пожелать удачи на выбранном пути.

А тем, кто еще не начал колоться, я просто предлагаю задуматься о будущем. Где деньги брать. Это же очень простой вопрос.

Так что, осторожнее надо с этими делами... Следить за собой и смелее связывать причину со следствием.

При чем здесь деньги? ПИТРС предоставляются бесплатно.. И что же теперь, быть или не быть? Можно, конечно, наслушавшись таких советов не использовать ПИТРС и тихо садиться в коляску, а можно пробовать, даже нужно! Чем раньше начать использовать ПИТРС - тем больший эффект можно от них получить..

[Greenpeace]

Не хотелось открывать рот, но все таки.

Если бы мне попалось это сообщение до того, как я начала колоть

бетаферон, я бы его и не начинала.

Ваше сообщение - откровенная пропаганда против препарата. Возможно,вы

и не ставили перед собой такую цель, но со стороны это выглядит именно

так.

С высоты своего положения могу сказать, что сейчас жалею о том, что не

начала колоть бетаферон 2-3 года назад, когда невропатолог хотела мне

его выписать. Я тогда гуляла вокруг дома, пусть с палочкой, но сама.

Теперь я гуляю только по квартире крепко хватаясь за стены.

От приема бетаферона (с 4 ноября 2007) лучше не стало естественно, не

те возможности у препарата, но и хуже не стало.

Опять же, как сделать свой выбор тем, кто его не сделал, пока они не

начали принимать бетаферон или другие аналогичные препараты?

как определить, подходит или нет если не пробовать?

У рс-ников нет времени на долгие раздумья. Если препарат не принимать

по причине задумчивости "а что если через год его не дадут и мне

станет хуже?" То хуже станет как раз оттого, что не принимали.

А если принимать и хуже не станет, то пусть не у каждого, а хоть у

кого-то, но есть шанс дождаться того момента, когда будет что-то более

эффективное.

Если от приема препарата будет становиться хуже, то ведь это ощутимо

сразу, можно прекратить прием и есть те, которые это сделали.

В данной ситуации надо ориентироваться не на "мы для них", а "я для себя и своих близких".

Если препарат не идет, то не надо его принимать только из-за того, что он стоит 64 тысячи.

[kamaz]

А в чём вы пропаганду усмотрели, в каждом сообщении надо писать, что личный опыт?

Мне не дают крабы, да и я по этому поводу не гоню, согласен всем одно и тоже не подойдёт

[Greenpeace]

А в чём вы пропаганду усмотрели, в каждом сообщении надо писать, что личный опыт?

Мне не дают крабы, да и я по этому поводу не гоню, согласен всем одно и тоже не подойдёт

Я ведь оговорилась, что возможно Вы такой цели не преследовали, но читается это именно так. Короче, не для пофигистов такое читать.

И, как уже сказал Странник, на данный момент о стоимости думать не надо, денег за бетаферон или аналогичные дорогостоящие препараты не берут.

А думать о том, что будет через год-два... зачем? Жить надо сегодня и сейчас. А проблемы решать по мере их поступления. Если крабы дают сейчас, надо

пытаться удержаться с их помощью и как можно дольше.

[Nastya]

А думать о том, что будет через год-два... зачем? Жить надо сегодня и сейчас. А проблемы решать по мере их поступления. Если крабы дают сейчас, надо

пытаться удержаться с их помощью и как можно дольше.

Вот точно так и делаем, что дают то и берём. Что же отказываться... Кто его знает что там будет

[kamaz]

Я ведь оговорилась, что возможно Вы такой цели не преследовали, но читается это именно так. Короче, не для пофигистов такое читать.

И, как уже сказал Странник, на данный момент о стоимости думать не надо, денег за бетаферон или аналогичные дорогостоящие препараты не берут.

А думать о том, что будет через год-два... зачем? Жить надо сегодня и сейчас. А проблемы решать по мере их поступления. Если крабы дают сейчас, надо

пытаться удержаться с их помощью и как можно дольше.

Почему я не могу высказать своё мнение ? если нет у меня доверия к КРАБАМ а кто что говорит, своя голова на плечах имеется, людям выбирать? Мне не выписывают , но выписывают близкому мне человеку, и он боится его начинать колоть, а вы просто ЗАСТАВЛЯЕТЕ! а что дальше будет ето уже мы не виноваты он сам пришё

[sun]

Когда мне рекомендовали,о нем в Пензе и не слышали,так что,когда стали выписывать у меня проблемы выбора не стояло.Начала,пошло и до сих пор идет....Хотя до сих пор пью перед уколом парацетамол.

[kamaz]

Когда мне рекомендовали,о нем в Пензе и не слышали,так что,когда стали выписывать у меня проблемы выбора не стояло.Начала,пошло и до сих пор идет....Хотя до сих пор пью перед уколом парацетамол.

ну и хорошо что пошёл

[sun]

ну и хорошо что пошёл

Я это скаала не к действенности этого препарата,а о мысли выбора

[Greenpeace]

а вы просто ЗАСТАВЛЯЕТЕ!

А вы что делаете? Вы не заставляете? Или в "чужом глазу соринку вижу, в своем не вижу и бревно"?

Я не заставляю, но начиталась вот таких реплик, подобно Miss Y и бетаферон у меня лежал еще месяц, я боялась его колоть. Когда первый укол сделала, мандраж бил всю семью и мы не спали до 4 часов утра, все ждали этих кошмаров. Их не случилось.

Надо оговариваться, что страсти-мордасти МОГУТ быть, но не обязательно это случится. Побочка бывает не у каждого и реже, чем у тех, у кого ее не бывает.

А вот пост Miss Y откровенно заставляет не колоть. Вы тут при чем? Я вашей реплики пока не видела и отвечала совсем на другой пост.

Еще раз для тех, кто в танке повторяю

До тех пор, пока человек не начнет принимать препарат, он не сможет понять, подходит он ему или нет. При приеме препарата если наступает ухудшение, я не имею ввиду температуру и гриппоподобное состояние, а ухудшение двигательных функция, прием препарата надо прекратить.

Но этого не узнать, если не принимать препарат. Но не надо забывать о таблетке парацетамола или ибупрофена. Мне он как раз помогает много лучше, чем парацетамол. А иначе только от первичной ломки костей и поднятия температуры уже паника сработает.

[kamaz]

Оба танки в ход пошли! Читайте, не читайте в чём дело? я для себя выбираю то что нужно, а что именно, бетоферон панацея ИЗВИНИТЕ!!! Вы его делаете защищаете, я не делаю, причём соринки, брёвна, ещё кол вбейте

Вниматеьней читайте ВСЕ ЛЮДИ РАЗ-НЫ-Е

[Странник]

Колю ребиф-44 с февраля 2004г., диагноз установлен в июле 2003г., и тогда, за полгода, мое состояние ухудшилось до 3,5 баллов по EDSS, ребиф сильно замедлил прогрессирование заболевания, и с тех пор состояние, конечно, ухудшилось, но на 0,5 балла. +0,5 балла за 4,5 года. У меня отсутствуют гриппоподобные явления и кожные реакции. Где бы я был сейчас если бы не ребиф? А принимать решение об отказе приема препарата лишь начитавшись негативных откликов... извините, неразумно. Сейчас жалею лишь об одном: что не получилось СРАЗУ после установления диагноза начать колоть ребиф-44. По своей работе в МосОРС знаю человека колющего бетаферон с середины 90-х гг., у него гриппоподобные явления с повышением температуры наблюдаются после каждого укола, вот уже более десяти лет. Но этот человек утверждает что ему необходимо работать и оставаться на своих ногах, и он будет колоть бетаферон в любом случае, несмотря на повышения температуры.

[varvara]

Скажите, а прежде, чем казначить КРАБ-ы проводятся ли иммунологические исследования или тест на чувствительность к ОБМ? Или назначение "пальцем в небо", т.е. помог - отлично, ухудшил - что ж...

[Greenpeace]

Очевидно, это зависит от продвинутости лечебного учреждения. :)

Мне никаких тестов и исследований не проводили, в поликлинике выписали, аптека

выдала коробку на руки и дальше свободный полет, что хочешь то и

делай, как хочешь, так коли. Схему постановки уколов, дозировку,

рассказала главный невролог города и далее я дочитывала в инструкции к

препарату и здесь на форуме.

[sun]

Скажите, а прежде, чем казначить КРАБ-ы проводятся ли иммунологические исследования или тест на чувствительность к ОБМ? Или назначение "пальцем в небо", т.е. помог - отлично, ухудшил - что ж...

Мне в своих рекомендациях написал на консультации невролог,спец.по РС,потом через какое то время бетаферон появился в городе и тогда уже с этими рекомендациями зав.поликлиникой после больших проволочек стали выписывать.

Никаких анализов я не сдавала

[Галина Р.]

Скажите, а прежде, чем казначить КРАБ-ы проводятся ли иммунологические исследования или тест на чувствительность к ОБМ? Или назначение "пальцем в небо", т.е. помог - отлично, ухудшил - что ж...

Уважаемая Варвара, необходимые дополнительные лабораторные исследования, в том числе иммунологические, проводятся на этапе постановки диагноза, дифференциальной диагностики, исследования степени активности процесса. Для назначения лечения Бетафероном проведение этих исследований не является обязательным, достаточно иметь подтвержденный диагноз, форму течения заболевания, соответствующую показаниям для назначения этого вида лечения. Вместе с тем, известно, что, как и при других видах лечения, в которых используются препараты белковой природы, при лечении Бетафероном организм вырабатывает в ответ антитела, нейтрализующие данный препарат. "В клинических исследованиях у 41% больных ремиттирующим рассеянным склерозом отмечалось появление сывороточных антител, нейтрализующих интерферон бета-1б. В исследовании у больных вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом появление нейтрализующих антител выявлено в 28% случаев. Влияние образования антител на клиническую эффективность Бетаферона в настоящее время изучается. Имеющиеся результаты противоречивы и не позволяют сделать однозначный вывод. Признаков отрицательного влияния нейтрализующих антител на замедление прогрессирования болезни при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе не обнаружено".

Оценка эффективности проводимого лечения производится лечащим врачом на основании клинических данных и данных МРТ.