АССОЦИАТИВНОЕ ЧЛЕНСТВО

[Анфиса Громова]

ЧТО ТАКОЕ ОООИ-БРС И ДЛЯ ЧЕГО В НЕЕ ВСТУПАТЬ?

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом создана в 2001 году на съезде пациентов из 48 регионов России. Сегодня ОООИ-БРС объединяет более 70 000 членов и является ключевой организацией, представляющей интересы российских граждан, вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза.

Для того, чтобы повысить качество жизни людей, страдающих от РС ОООИ-БРС:

-

оптимизирует законодательство, изменяет стандарты лечения, участвует в создании региональных и федеральных целевых программ поддержки пациентов;

-

следит за соблюдением прав пациентов, помогает гражданам в подготовке и направлении обращений в органы власти;

-

объединяет, обучает пациентов и добровольцев, проводит общественные и семейные мероприятия;

-

повышает качество медицинского обслуживания и врачебных кадров;

-

распространяет информацию, привлекает ресурсы для поддержки пациентов.

Эту работу в ОООИ-БРС выполняют: общественных организаций (в 52 регионах), Медицинский экспертный совет (в 75 регионах), Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (в 75 регионах), Всероссийская служба патронажных медсестер (в 55 регионах).

К сегодняшнему дню участникам ОООИ-БРС удалось сделать главное: добиться того, что рассеянный склероз трактуется обществом уже не как узкая научно медицинская проблема, а как проблема социально- экономическая, национального масштаба. Во многом благодаря усилиям ОООИ-БРС государство обязалось обеспечивать пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами. Следующей по значимости задачей ОООИБРС является развитие социальной реабилитации адаптации пациентов с РС.

Зачем вступать в ОООИ-БРС?

Во-первых, добиться улучшения ситуации мы можем только сообща. Вступив в организацию, пациент помогает не только себе, но и всем, кто так же страдает от этого заболевания. Только вместе мы – сила, к которой прислушается государство. Если мы будем молчать, наши проблемы останутся неразрешимыми.

Во-вторых, вступив в сообщество ОООИ-БРС, люди получают больший доступ к информации о болезни и ее лечению, общению с коллегами, обмену опытом, правовым, медицинским и социальным консультациям, школам пациентов, помощи и событиям организуемым ОООИ-БРС.

В третьих ряд услуг поддержки, сотрудники ОООИ-БРС (Патронажные сестры, Уполномоченные общественные эксперты) по закону имеют право оказывать только членам ОООИ-БРС. В частности, в связи с законами «Об общественных объединениях…» и «О Персональных данных…» Патронажная медицинская сестра ОООИ-БРС может взаимодействовать только с членами ОООИ-БРС, давшими согласие на использование их персональных контактных данных. После оформления документов Патронажная сестра помогает пациенту в получении и приеме препаратов, доводит информацию о новых методиках лечения, предоставляет инжекторы и другие технические средства, наблюдает состояние пациента, дает рекомендации по уходу.

ОООИ-БРС никогда не собирала и не будет собирать каких либо членских взносов. Вся помощь оказывается пациентам и их близким безвозмездно. Участие членов организации в общей работе осуществляется исключительно добровольно. Конфиденциальность любой персональной информации о пациентах гарантирована.

Более подробно о работе ОООИБРС вы можете узнать на сайте www.ms2002.ru

[saturn]

Патронажная медицинская сестра ОООИ-БРС может взаимодействовать только с членами ОООИ-БРС, давшими согласие на использование их персональных контактных данных. После оформления документов Патронажная сестра помогает пациенту в получении и приеме препаратов, доводит информацию о новых методиках лечения, предоставляет инжекторы и другие технические средства, наблюдает состояние пациента, дает рекомендации по уходу. Полный бред, получается навязывание услуг , если не в ОООИ-БРС то значит против )))

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Патронажная медицинская сестра ОООИ-БРС может взаимодействовать только с членами ОООИ-БРС, давшими согласие на использование их персональных контактных данных. После оформления документов Патронажная сестра помогает пациенту в получении и приеме препаратов, доводит информацию о новых методиках лечения, предоставляет инжекторы и другие технические средства, наблюдает состояние пациента, дает рекомендации по уходу. Полный бред, получается навязывание услуг , если не в ОООИ-БРС то значит против )))

Ага, это как в магазине, хотите получить скидку в 2 %, заполните пожалуйста анкету, а указав телефон получишь кучу идиотской СМС-рекламы!

[Ипатов О.Ю.]

Патронажная медицинская сестра ОООИ-БРС может взаимодействовать только с членами ОООИ-БРС, давшими согласие на использование их персональных контактных данных. После оформления документов Патронажная сестра помогает пациенту в получении и приеме препаратов, доводит информацию о новых методиках лечения, предоставляет инжекторы и другие технические средства, наблюдает состояние пациента, дает рекомендации по уходу. Полный бред, получается навязывание услуг , если не в ОООИ-БРС то значит против )))

Выбирайте выражение, господа, это не бред - это требования российского законодательства.

Работа патронажной (экспертной, или иной службы ОООИБРС) без подписания заявления-информационного согласия с пациентом не допустимо, в ином случае это может рассматриваться как нарушение нашими сотрудниками Ф.З.152 о персональных данных (мы несем гражданскую, уголовную, административную, дисциплинарную и иную ответственность согласно ст.24 Ф.З.152). ОООИБРС - как оператор персональных данных за несоблюдение ФЗ может быть оштрафована, вплоть до приостановки деятельности организации, не говоря уже об уголовной ответственности руководителей.

Т.е. каждый кто хочет пользоваться услугами ОООИБРС - должен дать на это согласие.

[Ипатов О.Ю.]

ПРЕДЛАГАЮ!!!:

СЧИТАТЬ ВСТУПИВШИМИ В ОРГАНИЗАЦИЮ и БЕЗ КАКИХ ЛИБО ОБЯЗАТЕЛЬСТВ ЛЮДЕЙ, С МОМЕНТА ПОДТВЕРЖДЕНИЯ ДИАГНОЗА!!!

Априори так оно всегда и было. Членами организации могут быть и с диагнозом РС, и их родственники и граждане РФ, и без российского гражданства. Но ФЗ 152 подкорректировал правовые отношения между членами организации и самой организацией. Кстати тут замешаны и дргугие законы РФ. К примеру патронажная сестра безвозмездно раздает пациентам инжекторы (Копаксон-Тева), Каждый такой девайс стоит определенное количество денег - как без заявления можно отчитаться по использованию материальных ценностей?

В тему разговора - только что получил от Я.В.Власова рапоряжение о разработке механизма ассоциированного членства...До конца месяца все должно быть готово.

[Орешкин А.М.]

На мой взгляд, помимо каких-то прав, ассоциативное членство должно подразумевать и некие обязанности.

[Анфиса Громова]

А как на счет - ГНЕМСЯ, НО НЕ ЛОМАЕМСЯ????

[vealro]

Извините меня, если пишу не по теме.Я новичок и пока не разобралась.))Зарегистрировалась, чтоб дать обявление, что МЕНЯЮ КОПАКСОН на РОНБЕТАЛ! Надо начинать колоть, а у меня только одна коробка...вот и побаиваюсь...Если я написала не туда, то буду очень признательна тем, кто поможет.Спасибо и удачи всем!