Ронбетал-часть вторая

[Павел Емцев]

Всем привет. Мне вчера выдали Ронбетал, но прочитав отзывы об этом чуде и его побочных эфектах колоть его не хочется совсем! До этого с начала года выдавали Экставию. Имею ли я право как больной РС требовать замену Ронбетала на Экставию? Или это бесполезно(

Сложно сказать наверняка, очень трудно, ведь этот ронбетал теперь поставляется массово.

[asnv]

Уважаемая asnv,

прежде всего, не стоит так категорично утверждать о реабилитации как об обязанности компании в данном случае.

Почему?

[asnv]

пользователь БИОКАД куда-то исчез с форума

[БИОКАД]

пользователь БИОКАД куда-то исчез с форума

В режиме чтения.

Отвечать на провокационные вопросы нет смысла, а запросов на актуальную информацию пока нет.

[asnv]

Мой вопрос не провокационен. Я спросила, какую реабилитационную помощь оказала ваша фирма пострадашей. Вы ответили, что "нельзя категорично утверждать о реабилитации как об обязанности компании". Меня действительно интересует, кто несет ответственность за ухудшение состояния пацинтов, получивших новое, до этого времени не применявшееся лекарство. В данном случае, на мой взгляд, ответственность несут авторы Ронбетала и люди, его внедряющие.

В чем провокация?

Предпочитаю сначала выслушать ваш ответ на первый вопрос. После можно и на тему провокаций подискутировать

[БИОКАД]

Мой вопрос не провокационен. Я спросила, какую реабилитационную помощь оказала ваша фирма пострадашей. Вы ответили, что "нельзя категорично утверждать о реабилитации как об обязанности компании". Меня действительно интересует, кто несет ответственность за ухудшение состояния пацинтов, получивших новое, до этого времени не применявшееся лекарство. В данном случае, на мой взгляд, ответственность несут авторы Ронбетала и люди, его внедряющие.

В чем провокация?

Предпочитаю сначала выслушать ваш ответ на первый вопрос. После можно и на тему провокаций подискутировать

Этот ответ Вас не устроит, а другим агрессивно настроенным пользователям может дать новую пищу для обвинений компании в чем только можно.

На этом форуме задача предоставить максимально полную и достоверную информацию о препарате и компании.

Подискутировать прошу в личные сообщения.

[asnv]

Этот ответ Вас не устроит, а другим агрессивно настроенным пользователям может дать новую пищу для обвинений компании в чем только можно.

Мы не настолько близко знакомы для подобных выводов.

Агрессия... это называется по-иному. Больные страдают и обеспокоены своей судьбой.

Поэтому ответьте, пожалуйста, ведь ваша миссия - предоставлять полную и объективную информацию о Ронбетале целевой аудитории.

Почему компания не считает себя обязанной проводить реабилитационные мероприятия с пострадавшими пациентами?

[Shura]

Этот ответ Вас не устроит, а другим агрессивно настроенным пользователям может дать новую пищу для обвинений компании в чем только можно.

На этом форуме задача предоставить максимально полную и достоверную информацию о препарате и компании.

Подискутировать прошу в личные сообщения.

Ну, а всё таки КАКУЮ ? Мне тоже интересно - может что то изменилось?

[boro-da]

В режиме чтения.

Отвечать на провокационные вопросы нет смысла, а запросов на актуальную информацию пока нет.

Как это напоминает ситуацию на вашем сайте! По прежнему проигнорированны неудобные для фирмы вопросы, ответы не даны! А режим чтения это как? Без адвоката говорить не буду?

[aliens]

Биокад уверен, что ронбетал будет на рынке и благодаря поддержке г-жи Голиковой и остальных вытеснит нормальные препараты, поэтому так себя ведет. Наплевательско- издевательское отношение, к людям вынужденным колоть их "произведение", в очередной раз показывает, что Биокад из себя представляет. Это выглядит так: "говорите всё, что хотите, а нам всё-равно". Как это по-российски.

[БИОКАД]

...Вы ответили, что "нельзя категорично утверждать о реабилитации как об обязанности компании"...

Предпочитаю сначала выслушать ваш ответ на первый вопрос. После можно и на тему провокаций подискутировать

С небольшим дополнением - "...в данном случае".

Как можно сообщить, какую помощь компания оказывала анонимной пациентке, по Вашему мнению, пострадавшей, если до конца неизвестно кто она?

Вопрос об уточнении деталей обращения в компанию по поводу НЯ был задан не случайно.

Это выглядит так: "говорите всё, что хотите, а нам всё-равно".

Нам не все равно, если Ваша информация достоверная и подкреплена конкретными фактами.

Но кроме эмоций со стороны отдельных пользователей, на этом форуме фактов немного.

... это называется по-иному. Больные страдают и обеспокоены своей судьбой.

Уважаемая asnv!

Те немногие агрессивные пользователи кто, по Вашему мнению, обеспокоен своей судьбой получают другие препараты, а не Ронбетал.

Какой препарат принимаете Вы?

[asnv]

С небольшим дополнением - "...в данном случае".

Как можно сообщить, какую помощь компания оказывала анонимной пациентке, по Вашему мнению, пострадавшей, если до конца неизвестно кто она?

Вопрос об уточнении деталей обращения в компанию по поводу НЯ был задан не случайно.

Вы так долго уклонялись от ответа на этот вопрос, что пациентка уже сама ответила, что обращение было, а помощи в реабилитации - нет.

"Пациентка" в данном контексте уже стало персонажем нарицательным. Поскольку к этим словам можно "прицепиться", переформулирую вопрос так - если представитель компании зафиксировал у пациента ухудшение состояния на фоне терапии Ронбеталом (стал хуже ходить, судороги и т.д.), какие реабилитационные мероприятия проводит ваша компания с таким пациентом?

[БИОКАД]

...представитель компании зафиксировал у пациента ухудшение состояния на фоне терапии Ронбеталом (стал хуже ходить, судороги и т.д.)

Подтверждения этого факта пока нет.

[asnv]

Какой препарат принимаете Вы?

Был Ребиф. 100% попадание - ни одного обострения за 5 лет. Теперь Генфаксон (или снова неожиданно Ребиф).

Мы переживаем за товарищей. ИСКРЕННЕ.

И за себя.

Все идет к тому, что качественные импортные препараты в Россию завозить не будут, и мы все получим что-то вроде Ронбетала. Если эти препараты не будет доработаны до уровня Бетаферона, Ребифа, то что с нами будет?

Пока в этой теме я вижу, что неудобные вопросы вы обходите. Были случаи передергивания. Горячая линия есть - а люди все равно подолгу ждут шприцы. Ответственность за ухудшения компания на себя не берет и реабилитацию не проводит. У многих серьезные побочки.

В общем, все это безумно грустно. Я больна 18 лет, но выкарабкалась с трудом в "здоровые" больные - работаю, исправно плачу налоги. От государства - только бета-интерфероны. Недоработанные препараты сведут все на "нет", а тех, кому хуже, чем мне, могут вообще...

Подтверждения этого факта пока нет.

Что делается, если этот факт подтвержден? Вы:

-оплачиваете лечение

-присылаете специалиста-физиотерапевта для регулярных занятий

-компенсируете стоимость ипользованных для ликвидации побочек лекарств?

[БИОКАД]

...

Пока в этой теме я вижу, что неудобные вопросы вы обходите. Были случаи передергивания. Горячая линия есть - а люди все равно подолгу ждут шприцы. Ответственность за ухудшения компания на себя не берет и реабилитацию не проводит. У многих серьезные побочки.

...

В общем, все это безумно грустно. Я больна 18 лет, но выкарабкалась с трудом в "здоровые" больные - работаю, исправно плачу налоги. От государства - только бета-интерфероны. Недоработанные препараты сведут все на "нет", а тех, кому хуже, чем мне, могут вообще...

Что делается, если этот факт подтвержден? Вы:

-оплачиваете лечение

-присылаете специалиста-физиотерапевта для регулярных занятий

-компенсируете стоимость ипользованных для ликвидации побочек лекарств?

Уважаемая asnv, это Ваше сообщение намного более конструктивно, нежели предыдущие.

Мы стараемся не отвечать на провокационные вопросы, а не неудобные - наша задача представить достоверную актуальную информацию.

Реабилитация осуществлялась в рамках сотрудничества с ОООИ-БРС, причем без деления на принимающих Ронбетал и не принимающих. Попросили - мы помогли.

Вы пишете - "У многих серьезные побочки." - сколько человек? Если есть достоверная информация (а не по количеству сообщений на форуме) - будем признательны. Вопрос серьезности НЯ стоит отдельно.

О каком факте ухудшения состояния на фоне приема препарата идет речь:

- прогрессирование основного заболевания (индивидуальная неэффективность ИФН бета-1b - по статистике в среднем до 30% уходят с терапии в 1 год лечения. Также требуется время для оценки динамики - 7,5 месяцев непрерывной терапии в регистрационном КИ некоторые посчитали недостаточным сроком)

- возникновение СНЯ, описанных в ИМП

- возникновение СНЯ, не описанных в ИМП (индивидуальная непереносимость ИФН бета-1b)

[Shura]

О каком факте ухудшения состояния на фоне приема препарата идет речь:

- прогрессирование основного заболевания (индивидуальная неэффективность ИФН бета-1b - по статистике в среднем до 30% уходят с терапии в 1 год лечения. Также требуется время для оценки динамики - 7,5 месяцев непрерывной терапии в регистрационном КИ некоторые посчитали недостаточным сроком)

- возникновение СНЯ, описанных в ИМП

- возникновение СНЯ, не описанных в ИМП (индивидуальная непереносимость ИФН бета-1b)

Хорошая вещь -СТАТИСТИКА!! Почти как "дышло" - куда повернул туда и "вышло"!

[asnv]

Что такое СНЯ (...нежелательные явления?) и ИМП?

[boro-da]

Я очень жалею что верил в ронбетал! Я поверить сначала не мог, что это от него. Врачи просто зафиксировали что он мне не подходит, а не причененый мне вред. И занят я был только переводом меня на другой препарат. И когда приехал представитель фирмы, мне была предложенна только экскурсия на завод, но не как не реабилитация. Да и перестраховались вы хорошо прописав НЯ в бумагах (ваш юрист не зря получает свои деньги)! И в свете тех позиций навязанных врачам, они просто переведут на другой препарат, чем зафиксируют очевидные вещи...злая действительность!

[Nika]

- прогрессирование основного заболевания (индивидуальная неэффективность ИФН бета-1b - по статистике в среднем до 30% уходят с терапии в 1 год лечения. Также требуется время для оценки динамики - 7,5 месяцев непрерывной терапии в регистрационном КИ некоторые посчитали недостаточным сроком)

- возникновение СНЯ, описанных в ИМП

- возникновение СНЯ, не описанных в ИМП (индивидуальная непереносимость ИФН бета-1b)

Существует мнение, что замена препарата происходит если на фоне терапии появляется обострение или нет?

И какую достоверную информацию Вы хотите? С ФИО что ли? и адресом?)))

[БИОКАД]

И какую достоверную информацию Вы хотите? С ФИО что ли? и адресом?)))

Любую, которая позволит идентифицировать конкретное обращение по поводу НЯ.

[boro-da]

Любую, которая позволит идентифицировать конкретное обращение по поводу НЯ.

Интересно, а чем моя не устроила? Приезжали, даже копию не взяли?

[CYDH]

Подтверждения этого факта пока нет.

Каким образои я еще должна была подтверждать факт ухудшения состояния? Если за 2,5 месяца приема вашего "чуда -препарата" я так ни разу и не получила необходимые шприцы (не надо вам расказывать о сложности инекций без определенных шприцов?). Мне что, вместо того чтобы заниматься лечением и хоть как-то придти в себя, надо было еще потратить массу времени и сил на то, что бы ваша компания обратила на меня внимание, ни того ни другого у меня просто не было. На форум я написала только потому, что возмутило ваше вранье про "чудо-препарат" (аналог бетаферона, просто смешно, если бы не было так грустно) Благодаря вашей компании я теперь не поверю ни одному аналогу других препаратов, пока не будет достаточной положительной информации об их использовании, лучше вообще ничего не колоть , результат будет тот же только без осложнений, по крайней мере будет понятно ухудшение это течение болезни , а не применение очередных "чудо-препаратов", не хочу больше быть подопытным кроликом.

[юленька]

День добрый! Зайдите на сайт Демократор (там пришел ответ)

[БИОКАД]

День добрый! Зайдите на сайт Демократор (там пришел ответ)

Вот и замечательно, будет проведена проверка, которая докажет, что на ЗАО «Биокад» соблюдаются нормативные требования к организации производства и контролю качества лекарственных средств. Собственно, приглашая представителей ОООИ-БРС и неврологического сообщества посетить производство нашей компании, мы руководствовались именно этими соображениями.

Биокад отличается своей открытостью, и сюжет, показанный по Рен-ТВ только подтвердил - производство и контроль качества нашей продукции сомнений не вызывает.

Наше производство уже посещали и ведущие московские неврологи, включая А.Н. Бойко, а также руководство ОООИ-БРС: в том числе Я.В. Власов и А.Г. Бельтюкова, которые воочию смогли убедиться в том, что наше фармпроизводство осуществляется в соответствии со стандартами GMP.

[Nika]

Вот и замечательно, будет проведена проверка, которая докажет, что на ЗАО «Биокад» соблюдаются нормативные требования к организации производства и контролю качества лекарственных средств. Собственно, приглашая представителей ОООИ-БРС и неврологического сообщества посетить производство нашей компании, мы руководствовались именно этими соображениями.

Биокад отличается своей открытостью, и сюжет, показанный по Рен-ТВ только подтвердил - производство и контроль качества нашей продукции сомнений не вызывает.

Наше производство уже посещали и ведущие московские неврологи, включая А.Н. Бойко, а также руководство ОООИ-БРС: в том числе Я.В. Власов и А.Г. Бельтюкова, которые воочию смогли убедиться в том, что наше фармпроизводство осуществляется в соответствии со стандартами GMP.

Может цитату какую приведете? Ваши все фамилии, это не просто фамилии, это конкретные люди, многие знают их. Лично я ничего подобного , касательно вашей компании в высказываниях этих людей не слышала, тем более о том, что "ВАШЕ фармпроизводство осуществляется в соответствии со стандартами GMP".

На ссылочку загляните, цитата занятная "..В числе первоочередных задач были названы введение стандарта GMP для российской фармацевтической промышленности.. "

( http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...49&Itemid=1 )