Рассеянный склероз и беременность

[АннаХ]

Катерина, у меня соседка по палате в больнице была. Она выбивала себе фантастические вещи. Когда она меня настраивала идти бороться за свои права, она сказала: "Говори спокойно и твердо". Она такая и была - спокойная и твердая. Я её теперь все время вспоминаю. Она рассказывала, что как-то в музее за границей решила в туалет сходить. Подошла к служащей и спрашивает, где у вас туалет? Та не поленилась, отвела её к выходу из музея и указала на общественный туалет (он, в принципе, был неподалеку). На что моя соседка спокойно глядя служащей в глаза сказала: "Вы не поняли. Где у вас туалет здесь. Я пойду в него." Служащая смутилась и отвела её в служебный туалет.

 

Поэтому спокойно и уверенно: "Добрый день! Я такая-то такая-то. У меня закончился препарат, который я принимала. Когда я могу подъехать за рецептом?". Если отказывают: "Подскажите, на основании чего вы мне отказываете? Вы уверены, что это правомерно? Я не нашла никаких документов, которые подтверждают вашу правоту. Не подскажите, куда я могу обратиться за разъяснением сложившийся ситуации?".

 

Иногда бывает достаточно просто к главврачу сходить.

 

Главное, правильно настроиться. Ни в коем случае не истерите. В каком настроении вы будете беременность ходить, такой и ребенок будет. Спокойствие и уверенность - это по-моему лучшее, что может мама дать своему ребенку. Это такой плюс к здоровью.

[Катерина25]

21 час назад, АннаХ сказал:

Катерина, у меня соседка по палате в больнице была. Она выбивала себе фантастические вещи. Когда она меня настраивала идти бороться за свои права, она сказала: "Говори спокойно и твердо". Она такая и была - спокойная и твердая. Я её теперь все время вспоминаю. Она рассказывала, что как-то в музее за границей решила в туалет сходить. Подошла к служащей и спрашивает, где у вас туалет? Та не поленилась, отвела её к выходу из музея и указала на общественный туалет (он, в принципе, был неподалеку). На что моя соседка спокойно глядя служащей в глаза сказала: "Вы не поняли. Где у вас туалет здесь. Я пойду в него." Служащая смутилась и отвела её в служебный туалет.

 

Поэтому спокойно и уверенно: "Добрый день! Я такая-то такая-то. У меня закончился препарат, который я принимала. Когда я могу подъехать за рецептом?". Если отказывают: "Подскажите, на основании чего вы мне отказываете? Вы уверены, что это правомерно? Я не нашла никаких документов, которые подтверждают вашу правоту. Не подскажите, куда я могу обратиться за разъяснением сложившийся ситуации?".

 

Иногда бывает достаточно просто к главврачу сходить.

 

Главное, правильно настроиться. Ни в коем случае не истерите. В каком настроении вы будете беременность ходить, такой и ребенок будет. Спокойствие и уверенность - это по-моему лучшее, что может мама дать своему ребенку. Это такой плюс к здоровью.

Благодарю! настроение у меня, к сожалению, не очень, и уже давно((

Сходила, все разложила. На бесплатное мрт по квоте опять сказали не надеяться после родов, хотя нам положено...

по лекарству все разложила. Они больше возмущались куда я его сейчас девать буду, а не то, что после родов я не буду какое-то время получать лекарство, поскольку рецепта не будет (пока я его получу, как раз исколю запасы). В итоге добилась своего и получила лекарство. Слава Богу!

[АннаХ]

18 минут назад, Катерина25 сказал:

Благодарю! настроение у меня, к сожалению, не очень, и уже давно((

Сходила, все разложила. На бесплатное мрт по квоте опять сказали не надеяться после родов, хотя нам положено...

по лекарству все разложила. Они больше возмущались куда я его сейчас девать буду, а не то, что после родов я не буду какое-то время получать лекарство, поскольку рецепта не будет (пока я его получу, как раз исколю запасы). В итоге добилась своего и получила лекарство. Слава Богу!

Хорошо, что лекарство получили. Теперь буфер на после родов есть. По поводу мрт надо в страховую звонить и спрашивать, что и сколько положено. Они все должны разъяснить и, если положено, можно уже будет требовать со ссылками на страховую.

[Катерина25]

42 минуты назад, АннаХ сказал:

Хорошо, что лекарство получили. Теперь буфер на после родов есть. По поводу мрт надо в страховую звонить и спрашивать, что и сколько положено. Они все должны разъяснить и, если положено, можно уже будет требовать со ссылками на страховую.

врачи говорят положено, выпишем направление, но записи нет.

[АннаХ]

А почему записи нет? Аппарат мрт сломался или контраста нет?

[Катерина25]

15 часов назад, АннаХ сказал:

А почему записи нет? Аппарат мрт сломался или контраста нет?

Нет, аппарат не сломан. Такая же ситуация как запись врач-врач с мониками. Мест просто нет. И тут типо также. Раньше можно было получать направление  и самому звонить-записываться, а теперь схема врач-врач. Только они могут записать, а мест всегда нет.

Хотя у меня такое ощущение, что что-то тут нечисто)

[aliens]

Только что, Катерина25 сказал:

Нет, аппарат не сломан. Такая же ситуация как запись врач-врач с мониками. Мест просто нет. И тут типо также. Раньше можно было получать направление  и самому звонить-записываться, а теперь схема врач-врач. Только они могут записать, а мест всегда нет.

Хотя у меня такое ощущение, что что-то тут нечисто)

В смысле мест нет? На какое время вперёд нет? Тут точно чего то не так. 

[АннаХ]

Меня в октябре без проблем записали. Прям сразу не смогут, конечно. За месяц надо. Еще из МОРСа в заключении мрт ГМ с контрастом было рекомендовано. Я терапевту копию принесла и направление дали (точнее, там длинная цепочка телодвижений была, но не суть). Сама по себе терапевт ничего не выписала бы.

[Катерина25]

В 14.02.2018 в 08:58, aliens сказал:

В смысле мест нет? На какое время вперёд нет? Тут точно чего то не так. 

Типо записи нет. все места заняты. Мол, надо отслеживать и тп. Вот и я подумала, что что-то нечисто...

[aliens]

23 минуты назад, Катерина25 сказал:

Типо записи нет. все места заняты. Мол, надо отслеживать и тп. Вот и я подумала, что что-то нечисто...

Катя, звони в страховую, почему то кажется сразу место найдут, ну во всяком случае запишут

[АннаХ]

У них есть журнал, куда они всех по очереди записывают. Каждый месяц выдают какое-то количество мест (возможно, каждый раз разное). Направление, которое запускает всю эту кутерьму, выдает терапевт. С направлением идти к секретарю главврача, она запишет все данные в журнал (может у вас другой человек этим ведает). Когда выдадут места, позвонит и запишет на конкретное число. За 2-3 дня до дня Х надо подойти к ней и взять направление в центр, который делает мрт. Иногда надо принести контраст (вроде бы). Порядок действий у вас может быть другой, и может в этом конкретном месяце на вас талонов не хватит, но терапевт направление выписать должна и записать вас в очередь тоже должны. Потому что, если мест нет устно, для вас их никогда и не будет.

[Катерина25]

1 час назад, АннаХ сказал:

У них есть журнал, куда они всех по очереди записывают. Каждый месяц выдают какое-то количество мест (возможно, каждый раз разное). Направление, которое запускает всю эту кутерьму, выдает терапевт. С направлением идти к секретарю главврача, она запишет все данные в журнал (может у вас другой человек этим ведает). Когда выдадут места, позвонит и запишет на конкретное число. За 2-3 дня до дня Х надо подойти к ней и взять направление в центр, который делает мрт. Иногда надо принести контраст (вроде бы). Порядок действий у вас может быть другой, и может в этом конкретном месяце на вас талонов не хватит, но терапевт направление выписать должна и записать вас в очередь тоже должны. Потому что, если мест нет устно, для вас их никогда и не будет.

ну вот придет время, буду следовать схеме. Невролог по м/ж говорит, что направление без проблем, но мест нет. Буду получать в юле направление и узнавать какой у нас порядок действий. У меня подруга  в поликлинике старшая медсестра. Может подскажет куда обратиться.

По совету Натальи и в страховую попробую позвонить. Может оттуда быстрее запись появится)

Всех благодарю за ответы!

[Sofya]

Добрый день! Скажите, пожалуйста, решился ли кто нибудь на втрого ребенка, имея РС и уже одного ребенка? Или может знаете примеры девушек, у которых РС и они родили второго ребенка? 
Спрашиваю, так как очень бы хотелось ... Я чувствую себя хорошо, участвую в КИ (препарат по типу гиления), есть ребенок 3 года, но очень бы хотелось второго ... Моя врач против, потому что "от добра добра не ищут", по ее статистике после вторых родов как правила ухудшение, обострение ... Да и растить двоих детей тяжелее, чем одного, а нам все таки противопоказаны нагрузки, стрессы и тд. Но вдруг потом я буду очень жалеть, если не попытаюсь?? У меня реально уже последние шансы, мне 37 лет. 
Поговорите со мной на эту тему, пожалуйста...

[Krestiki]

42 минуты назад, Sofya сказал:

Добрый день! Скажите, пожалуйста, решился ли кто нибудь на втрого ребенка, имея РС и уже одного ребенка? Или может знаете примеры девушек, у которых РС и они родили второго ребенка? 
Спрашиваю, так как очень бы хотелось ... Я чувствую себя хорошо, участвую в КИ (препарат по типу гиления), есть ребенок 3 года, но очень бы хотелось второго ... Моя врач против, потому что "от добра добра не ищут", по ее статистике после вторых родов как правила ухудшение, обострение ... Да и растить двоих детей тяжелее, чем одного, а нам все таки противопоказаны нагрузки, стрессы и тд. Но вдруг потом я буду очень жалеть, если не попытаюсь?? У меня реально уже последние шансы, мне 37 лет. 
Поговорите со мной на эту тему, пожалуйста...

Согласна с Вашим врачом.

Ращу двойню, 3.9.

Без бабушек было бы совсем тоскливо.

Предугадать течение сложно.

Я родила на 13ом году болезни.

И все пошло не так, как мечталось. К сожалению.

 

Но решать вам. Удачи.

[АннаХ]

Надо с мужем серьезно говорить. Обсудить возможные плохие сценарии и честно ответить, готов ли он к ним. Не уверена, нужно ли тут расписывать, все плохое, что я могу измыслить... 

 

О себе: у меня 2-е детей 8 и 6 лет. Обоих родила до того, как поставили диагноз. Его, к слову, поставили, когда младшей было 5,5. При этом плохо мне было последние 7 лет точно. С мужем  когда-то планировали 3-х детей, но отказались от этого, т.к. поняли, что я ни физически, ни психологически не вытяну 3-го, особенно, если ребенок непростой будет. Сейчас я себя чувствую так хорошо, как не чувствовала уже лет восемь. И, если бы не возраст (41 год), имея в рукаве козырь в виде ВМИГа, решилась бы.

[Sofya]

8 минут назад, АннаХ сказал:

Надо с мужем серьезно говорить. Обсудить возможные плохие сценарии и честно ответить, готов ли он к ним. Не уверена, нужно ли тут расписывать, все плохое, что я могу измыслить... 

 

О себе: у меня 2-е детей 8 и 6 лет. Обоих родила до того, как поставили диагноз. Его, к слову, поставили, когда младшей было 5,5. При этом плохо мне было последние 7 лет точно. С мужем  когда-то планировали 3-х детей, но отказались от этого, т.к. поняли, что я ни физически, ни психологически не вытяну 3-го, особенно, если ребенок непростой будет. Сейчас я себя чувствую так хорошо, как не чувствовала уже лет восемь. И, если бы не возраст (41 год), имея в рукаве козырь в виде ВМИГа, решилась бы.

 

cпасибо за ответ :) а что такое ВМИГ? 

[kukla]

Я дочерей с диагнозом рожала, младшей 3 года, обострение вот только сейчас было, больше не буду, настроена только на свое здоровье. Я бы не стала в вашем возрасте, в Ки - на нормальном препарате, в стабильном состоянии.   

[Sofya]

29 минут назад, Krestiki сказал:

Согласна с Вашим врачом.

Ращу двойню, 3.9.

Без бабушек было бы совсем тоскливо.

Предугадать течение сложно.

Я родила на 13ом году болезни.

И все пошло не так, как мечталось. К сожалению.

 

Но решать вам. Удачи.

 с двойней, как я понимаю, и здоровым очень непросто ..

 

[Sofya]

1 минуту назад, kukla сказал:

Я дочерей с диагнозом рожала, младшей 3 года, обострение вот только сейчас было, больше не буду, настроена только на свое здоровье. Я бы не стала в вашем возрасте, в Ки - на нормальном препарате, в стабильном состоянии.   

 а почему решились на второго? врач не отговаривала? сколько Вам было лет, когда вторую родили?

 

[kukla]

Вопрос не по теме к АннеХ - неужели так бывает, что состояние  ещё и улучшается от питрс? У вас же аксо и вмиг? 

[kukla]

Я все время была без питрс, после 1- й была длительная ремиссия, в 14 году обострение, предлагали коп.  Я  сказала, сейчас сбегаю, рожу кого-нибудь и на после след обострения на коп))) не отговаривали, было 29. Сейчас буду получать аксо и надеятся на хорошее. 

[kukla]

Никак не решалась, просто видимо молодая была, недальновидная)) сейчас маленькая в сад пошла, мне стимул конечно, но очень уж бывает тревожно... 

[АннаХ]

3 минуты назад, kukla сказал:

Вопрос не по теме к АннеХ - неужели так бывает, что состояние  ещё и улучшается от питрс? У вас же аксо и вмиг? 

Да. Бог знает почему, но мне стало лучше. Я только задним числом понимать стала, что как первого ребенка родила, потихоньку сползать стала. Но так постепенно все было, что думала, не 16-ть же мне уже, наверное просто возраст. Последние года два совсем плохо стало, причем с головой и жизненными силами. Очень уставать стала и ни на чем сосредоточиться не могла. Всякие мелкие хозяйственные дела даже вести не могла, все растягивалось на целый день. Варю суп, пошла за зеленью в холодильник, по дороге забыла и зачем шла и куда шла, про суп на плите тоже забыла, пошла в комнату, там нашла штаны сына на полу, надо повесить, пока шла вешать, суп выкипать и шипеть начал, пошла нс кухню, вспомнила про зелень и так весь день по кругу. Сьездила забрала сына из школы, устала, спина болит (все время спина болела), ступни. Этим летом я упилась декариса и словила первое обострение, с которым попала в больницу, где в итоге выяснили, что у меня рс. Сейчас голова ясная, как уже давно не было, могу планировать свои действия. Пройти могу очень много, но в своем темпе, за мужем не успеваю. Работоспособность тоже бешенная, настроение ровное. Такой прыти, как в 20 нет, конечно, но ощущение, что я наконец-то проснулась меня радует.

[АннаХ]

24 минуты назад, Sofya сказал:

 

cпасибо за ответ :) а что такое ВМИГ? 

Про иммуноглобулины здесь целый раздел есть. Но я бы на вашем месте не стала с ними экспериментировать, раз и так все хорошо. От добра добра не ищут.

[kukla]

Анна, а вы их через день колете? Работаете?