О тех кто исцелился :)

[Рона]

http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=451

[KOKSIK26]

по-моему нужно, по-возможности,по-полноценнее ЖИТЬ и "долбать РС по башке"...

как полноценнее? на море не поедешь,на солнышко не погреться,по утрам не побегать на стадионе...могу,но сильно устаю и быстро.

Да и действительно я стал слабее морально.Просто становится страшно и будущее какое-то размытое...стараюсь гнать от себя эти мысли и надеиться на победу РС,но порой просто не могу...устал так жить,жить от обострения до обострения,во всём ограничивать себя...Если бы у нас в стране разрешалась автоназия...я бы наверное при сильном обострении пошёл бы на это.Но поживу пока ещё хотя бы во благо изучения нашей болячки...может быть каким-нибудь учёным и пригодится мой гниющий мозг.

пс/ простите. просто настроение отвратительное.зуб болит.

[DAK]

как полноценнее? на море не поедешь,на солнышко не погреться,по утрам не побегать на стадионе...могу,но сильно устаю и быстро.

Да и действительно я стал слабее морально.Просто становится страшно и будущее какое-то размытое...стараюсь гнать от себя эти мысли и надеиться на победу РС,но порой просто не могу...устал так жить,жить от обострения до обострения,во всём ограничивать себя...Если бы у нас в стране разрешалась автоназия...я бы наверное при сильном обострении пошёл бы на это.Но поживу пока ещё хотя бы во благо изучения нашей болячки...может быть каким-нибудь учёным и пригодится мой гниющий мозг.

пс/ простите. просто настроение отвратительное.зуб болит.

а Вы просто постарайтесь увлечься чем-либо...это и "греть" БУДЕТ ...

[Lintra]

Подруга скинула. На мой взгляд, очень уж отвечает нынешнему настроению этой темы.

Не верь диагнозам врачей -

Внезапно заживают раны.

Желанье жить - всегда сильней

Какой-то там болезни странной.

Никто не знает, сколько лет

Осталось нам на этом свете?

Дари другим тепло и свет

В года оставшиеся эти.

Создай сюжет судьбы своей.

Упорных ждет всегда награда.

Не верь диагнозам врачей...

Пусть даже правильным.

Не надо!

/Петр Давыдов/

[IRISHA]

Ребята, исходя из собственного опыта (9 лет с р.с.), предполагаю, что болезнь прицепилась с одной-единственной целью, - чтобы мы изменились.

Вспомните, пожалуйста, какими вы были ДО болезни и какими стали ПОСЛЕ ? Что изменилось в характере?

И какими вы нравитесь себе больше - до или сейчас?

Например, я стала сильнее - это факт. И это намного лучше, чем было раньше.

У кого-нибудь есть изменения в лучшую сторону?

Заранее спасибо за ответ.

Юлек! А я с тобой согласна. Ничего в мире просто так не происходит, как говорится : Если звезды зажигаются, значит это кому-то нужно! Я из-за болезни стала мудрее что ли. Мне непонятно, почему большинство ответов такие негативные. Да ведь есть тысячи людей, которым хуже, чем нам. Будьте собой-другие роли уже заняты в этом мире!!!

[IRISHA]

как полноценнее? на море не поедешь,на солнышко не погреться,по утрам не побегать на стадионе...могу,но сильно устаю и быстро.

Да и действительно я стал слабее морально.Просто становится страшно и будущее какое-то размытое...стараюсь гнать от себя эти мысли и надеиться на победу РС,но порой просто не могу...устал так жить,жить от обострения до обострения,во всём ограничивать себя...Если бы у нас в стране разрешалась автоназия...я бы наверное при сильном обострении пошёл бы на это.Но поживу пока ещё хотя бы во благо изучения нашей болячки...может быть каким-нибудь учёным и пригодится мой гниющий мозг.

пс/ простите. просто настроение отвратительное.зуб болит.

KOKSIK! Возьми себя в руки и к зубному. 30 минут мучений и жизнь то наладится! Удачи!!!

[Алла-Ок!]

Желанье жить - всегда сильней

Какой-то там болезни странной.

Отличное стихотворение Спасибо, Lintra!

[SVET]

должны волноваться врачи, чтобы сохранить оставшуюся совесть.

А она им нужна??? Без совести им гораздо спокойнее. И денежнее...

[Юлёк]

Юлек! А я с тобой согласна. Ничего в мире просто так не происходит, как говорится : Если звезды зажигаются, значит это кому-то нужно! А что нас не убило, сделает только сильнее! Я из-за болезни стала мудрее что ли. Мне непонятно, почему большинство ответов такие негативные. Да ведь есть тысячи людей, которым хуже, чем нам. Будьте собой-другие роли уже заняты в этом мире!!! Живите бодрячком, на позитиве и жить то станет легче!!!

Иришечка, спасибо большое! Конечно, я огорчилась, что попала совсем "не в масть" :(. Ну, бывает...

[Юлёк]

А она им нужна??? Без совести им гораздо спокойнее. И денежнее...

SVET'очка, я идеалист ещё тот :-о. Мне до сих пор кажется, что в Петербурге врачи явно на порядок умнее. Да и рс-ников, к сожалению, очень много... Что касается врачей, так хорошо я даже о Москве не думала - слишком зациклена столица на деньгах и богатстве :-оо.

[ElenaK]

Юленька, мы просто все разные, и отношение к болезни и жизни тоже разные. Я, например, себя никогда не жалею ( а надо бы, наверное ). Выполняю всю домашнюю работу, с перерывами, с отдыхом, но всё равно упорно всё делаю :). А о болезни помню конечно, но некогда о ней думать, когда так много в жизни интересного :))).

[Тоя]

как полноценнее? на море не поедешь,на солнышко не погреться,по утрам не побегать на стадионе...могу,но сильно устаю и быстро.

KOKSIK26, а ведь всё неплохо! Я, когда начинала бегать, то после бега и душа, вовсе отправлялась всегда на боковую. В смысле, меня одолевали слабость и усталость, я засыпала. А потом всё стало поправляться медленно, но неуклонно. Хотя до сих пор после бега иногда хочется полежать и подремать.

Окрепли ноги. Злой сустав стал меньше подворачиваться. И..наблюдение!(у меня так) Во время медленного бега ногу либо не подворачиваешь, либо чувствуешь заранее, что это произойдёт. Останавливаешься и отдыхаешь. И часто просто уже прекращаешь сеанс бега. Так как важно ещё и не покалечиться! Да.. Иначе травма может отбросить тебя в твоих достижениях далеко назад.

А почему меньше двигательных нарушений во время бега? Вероятно, это из-за того, что быстро перекидываешь тяжесть тела с ноги на ногу? Вероятно.

Ну, и надо не забывать пройтись немножко перед тем, как срываться в галоп и точно так же по окончанию бега надо немножко пройтись, чтобы успокоить организм.

Если отваживаешься иногда бегать, мой респект тебе. Держись!

Это бы скорее в тему о физ-ре. Но я тут тоже говорю о своих изменениях. Я стала увереннее в себе. Сдержаннее и спокойнее. И, конечно, внешний вид.. Я стала сильнее и подтянутее. Только много теперь времени и сил затрачиваю на физ-ру. А после..часто всё остальное я считаю второстепенным и маловажным. Это, пожалуй, минус.

[DAK]

Юленька, мы просто все разные, и отношение к болезни и жизни тоже разные. Я, например, себя никогда не жалею ( а надо бы, наверное ). Выполняю всю домашнюю работу, с перерывами, с отдыхом, но всё равно упорно всё делаю :). А о болезни помню конечно, но некогда о ней думать, когда так много в жизни интересного :))).

ЭТО-ТО и поддерживает Вас! -что не жалеете себя!

[KOKSIK26]

Если отваживаешься иногда бегать, мой респект тебе. Держись!

Это бы скорее в тему о физ-ре. Но я тут тоже говорю о своих изменениях. Я стала увереннее в себе. Сдержаннее и спокойнее. И, конечно, внешний вид.. Я стала сильнее и подтянутее. Только много теперь времени и сил затрачиваю на физ-ру. А после..часто всё остальное я считаю второстепенным и маловажным. Это, пожалуй, минус.

просто бегом я стараюсь свои побочки распознать...если бегается легко,без прихрамывания и залётов на обочину,то значит пока мозг стабильно работает.Хотя чего уж тут скрывать,всё равно я уже не тот,что был года три назад (образно).ПРосто этой весной меня так шибануло...я был прикован к постели и теперь реально мне страшно...да.Я хожу,я двигаюсь...но страшно очень... Не представляю,что будет со мной весной след.года. Прям хоть подыхай заранее,чтобы не мучить своих родных и себя.КРАБы не дождусь до января...жду сентября...на Новый экспериментальный поеду.А тут ещё зуб откололся...надо идти к зубному,а мне страшно,что снова будет обострения после стоматолога и не примут на экспериментальный...поэтому и депресняк.я гоняю в мыслях всякую гадость нехорошую...Но к зубному придётся идти...а то есть невозможно.Это по круче диеты Эмбри.Молючь,чтобы не шибануло обострение...и сделать-то ничего не смогу...Придётся стоматологу рассказать про свою болячку.Я уже говорил,что мне сложно признаваться обществу,что я болен РС. потомучто жалеют,сочуствуют...стараюсь привыкнуть к этому.

[Izolga]

ПРосто этой весной меня так шибануло...я был прикован к постели и теперь реально мне страшно...да.Я хожу,я двигаюсь...но страшно очень... Не представляю,что будет со мной весной след.года. Прям хоть подыхай заранее,чтобы не мучить своих родных и себя.

То, что с вами случилось этой весной, не обязательно повторится в будущем году. Так что не мучайте заранее себя и своих близких. Вы ещё так молоды и, дай бог, чтобы у вас впереди были долгие годы стойкой ремиссии! За эти годы (а может быть и раньше!!!) найдут панацею от РС. Живите нормальной жизнью, не боясь вылечите зубы, работайте, учитесь, влюбляйтесь, любите! Чтобы потом (когда вы избавитесь от РС), "не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы", проведенные в страхе. Всего доброго!

[KOKSIK26]

спасибо за приободрени! я знаю,что стану намного уверенне в себе как начну лечение...пока я сижу от Солу Медрола до Солу медрола. жду начала сентября...

[Дмитрий]

...надо идти к зубному,а мне страшно,что снова будет обострения после стоматолога и не примут на экспериментальный...поэтому и депресняк.я гоняю в мыслях всякую гадость нехорошую...Но к зубному придётся идти...

А мне наоборот к стоматологу идти всегда было в радость. Не потому, что я, якобы, мазохист, а, как я заметил - после сеанса в стоматологическом кресле, мне всегда становилось реально лучше. Больше мог пройти без отдыха и двигаться было легче и без всяких обострений. Хотя, поначалу тоже опасался.

[KOKSIK26]

Дмитрий,просто 1,5 месяца назад меня после стоматолога шибанул РС...обострение на ноги и двоение в глазах. Я боюсь идти к ним не из-за боли и страшного кресла...просто опасаюсь обострения...

[Юлёк]

Тоя, KOKSIK, какие вы МОЛОДЦЫ !!!

Я, например, даже не мечтаю пробежать пару метров до транспорта. Честно говоря,

просто боюсь упасть - из-за незнания, смогу ли...

И ещё такой момент - на Алтае мы прыгали на месте. После поездки дома тоже получалось, а теперь...... не отрываются ноги от пола :-о. Ребята, как вы думаете, с чем это связано - не чувствую силы в ногах или ещё с чем?

Спасибо за ответ.

[HroI]

Тоя, KOKSIK, какие вы МОЛОДЦЫ !!!

Я, например, даже не мечтаю пробежать пару метров до транспорта. Честно говоря,

просто боюсь упасть - из-за незнания, смогу ли...

И ещё такой момент - на Алтае мы прыгали на месте. После поездки дома тоже получалось, а теперь...... не отрываются ноги от пола :-о. Ребята, как вы думаете, с чем это связано - не чувствую силы в ногах или ещё с чем?

Спасибо за ответ.

Может акклиматизация?

[KOKSIK26]

Тоя, KOKSIK, какие вы МОЛОДЦЫ !!!

Я, например, даже не мечтаю пробежать пару метров до транспорта. Честно говоря,

просто боюсь упасть - из-за незнания, смогу ли...

И ещё такой момент - на Алтае мы прыгали на месте. После поездки дома тоже получалось, а теперь...... не отрываются ноги от пола :-о. Ребята, как вы думаете, с чем это связано - не чувствую силы в ногах или ещё с чем?

Спасибо за ответ.

Тоже одна из побочек в РС...я когда долго стою на ногах...Работа стоячая БЫЛА (пока больничный взял).Когда долго стою,то потом и слабость в ногах и не могу подпрыгнуть,припрыгнуть,встать на носочки,шаркаю по полу ногами как 80-летний дедуля..Посижу минут 20-30 и уже получается...но опять же до следующей нагрузки на ноги.

Кажддый день сам для себя делаю эти упражнения:Пройдусь по комнате на носочках,попрыгаю на одной ноге,на другой,на пятках пройдусь...Чтобы мозги не засыпали.

НА приёмах у врачей тоже обычно меня просят пройтись на носочках,на пятке,попрыгать на одной-на другой ноге.

А насчёт "пробежать". Самому очень страшно.Никогда не знаю,когда нога может подвирнуться.Один раз вообще прогуливал свою собаку на поляне,сделал шаг и подвирнул.Еле встал...потом 2 недели в себя приходил.А раз подвернул ногу,решив перепрыгнуть лужу на дороге.и рухнул.Шибануло обострение...У меня проблемы с левой ногой всегда...ПРобежки сейчас делаю небольшие просто для того,чтобы быть спокойным,что ноги ПОКА работают более-менеее.ПОтомучто если начинаю хромать и заносить ногу(не знаю как это объяснить),то значит всё,допрыгался.Привет обострение.А стометровку я и не рискну бегать...может и смогу...просто боюсь упасть...и до автобусов тоже не бегаю...страшно рухнуть.Трус стал невозможный.Сам себя порой ненавижу.

Надеюсь при экспериментальном леении стану более уверенным в себе...Дожить бы до среды.2 сентября звонить в НИИ неврологии по поводу эксперимента.Ощущение,что жду уже лет 10.

[Тоя]

Тоя, KOKSIK, какие вы МОЛОДЦЫ !!!

Я, например, даже не мечтаю пробежать пару метров до транспорта. Честно говоря,

просто боюсь упасть - из-за незнания, смогу ли...

И ещё такой момент - на Алтае мы прыгали на месте. После поездки дома тоже получалось, а теперь...... не отрываются ноги от пола :-о. Ребята, как вы думаете, с чем это связано - не чувствую силы в ногах или ещё с чем?

Спасибо за ответ.

Ха… До транспорта и я почти не бегаю. Ведь скорость моего бега такая, что пешком обогнать можно. Уже в слякоть так упала, что,… в общем, "успела". Наоборот, потратила массу времени, чтобы привести себя в порядок. На пару метров рвануть ещё могу. А если десяток метров за троллейбусом, то уж не рискую. Всё равно, бегу так медленно и осторожно, что не успеваю. И пока что я бегаю только в обуви, предназначенной для бега! Я не пожалела средств и тупо для бега купила хорошие кроссовки! И бегаю только по ровненькой беговой дорожке.

По поводу прыжков. Попробую прямо сейчас! И..сначала удаётся только рывком отрывать пятки от пола, высоко поднимаясь на носках. Фуфф! Получилось уже несколько хороших, но невысоких прыжков.

Считаю, тут важна сила ног, вообще. Могут пригодиться упражнения, о которых рассказывает KOKSIK26. – Ходить на пятках и на носках. Можно приседать.. А прыгать трудно! Можно просто сначала высоко поднимать пятки. В общем, надо пытаться и пытаться. Хорошенько отдохнуть и снова попытаться. Должно получиться.

Так бывает, когда остаётся и парапарез, и стянутость, и тяжесть в ногах, но становится, т.т.т, просто легче с этим жить. Главное, не переборщить с усилиями, а постепенно и аккуратно проводить тренировки. Схемы нет. Тут каждый сам себе и тренер, и судья.

KOKSIK26 ты отнюдь не трус! Бегать с нашим диагнозом отважится не всякий! Это, правда, страшно, когда чётко не знаешь, что ожидает тебя через пару шагов.

Не сразу, но всё у тебя должно быть хорошо!

[KOKSIK26]

Тоя,ну я верю,что у всех у нас всё будет хорошо.

Ещё практикую упражнение-вверх по ступенькам в подьезде. Получается даже через ступеньку перепрыгивать...а иногад беру свою собаку и шагаем с ним по ж/д путям вдоль леса.Я по шпалам,перебираю ногами,а он рядом по тропе.Поезда там проходят очень редко,поэтому шагаю спокойно и никто не беспокоит.Это вместо бега.Главное не спотыкнуться.Можно круто покалечиться.Вообщем физич.нагрузки себе подбираю по состоянию здоровья на ближ.день.

А вот приседать мне тяжелее ...теряю равновесие...надо за что-то держаться.

Сегодня на даче решил собрать сливы.Вкусныееее! дерево высокое...дали мне лестницу,полез...шатает,голова кружится...всё,думаю,щас расшибусь или повисну на сучьях.Не....медленно,неспеша всё собрал,цепляясь за сучки и медленно спустился....ГОрдости-то сколько,что смог!!!

А завтра к стоматологу в 15.00. Дай бог всё обойдётся и не шибанёт после зубного обострение.

[IRISHA]

А завтра к стоматологу в 15.00. Дай бог всё обойдётся и не шибанёт после зубного обострение.

Ни пуха, ни пера!

[KOKSIK26]

IRISHA,спасибо огромное!!!