Изменения в жизни

[Юлёк]

Ребята, какие изменения произошли у вас в жизни после озвучивания диагноза?

Что вам помогло для преодоления сложностей?

Я пока блуждаю, как в невесомости, или как в тёмном лесу :-о. Всё надоело.

[SVET]

Юлечка, а чего блуждать? Ребенка воспитывать и радоваться!

[Мурочка]

Изменения после постановки диагноза? да масса. рассталась со всеми ненужными людьми в своей жизни, научилась ценить себя и время отпущенное мне, встретила любимого мужа, каждый год стараюсь сьездить в новое место в стране, закончила инст с единственной четверкой, стала неплохим спецом в своем деле, родила мою Анютку. Внешне вроде как все ок, напрягает то, что я стараюсь как бы "успеть прожить",не успевая насладиться в полной мере самой жизнью, как говориться - за деревьями леса не вижу. Доставляет удовольствие каждое день рождения, думаю, первый крем от морщин я буду покупать с огромным удовольствием - ибо - успела дожить до возраста появления этих самых морщин)))).

[HroI]

Т.к. от момента постановки диагноза времени прошло немного, то я еще нахожусь в некой неопределенности связанной с выбором моего дальнейшего лечения. Но сильно много времени это не занимает, т.к. все остальное время проходит в заботах о малышке.

А вообще до сих пор не покидает ощущение что это не со мной происходит.

[andrewpli]

переоценил свою жизнь, и несмотря на то что новые ориентиры пока не найдены, продолжаю жить потому что если и есть выбор то он неправильный 8-) решились завести ребенка, пока не получилось 8-), что еще, перешел на более спокойную и почему-то более денежную работу. набил тату 8-).

пока до конца не избавился от страха будущего.

[Ирэна]

Я пока блуждаю, как в невесомости, или как в тёмном лесу :-о. Всё надоело.

Юль, ну прекращай уж ты блуждать что ли . У тебя ж дочка растет. Или ты думаешь, что она не чувствует, в каком ты состоянии?

И поверь: как только переключишься с собственных страданий на что-нибудь другое, то увидишь, как все сразу изменится к лучшему.

Что касается меня лично, то у меня в жизни тоже многое изменилось, но не после постановки диагноза, а после прошлогоднего обострения, когда было довольно хреново. И изменилось к лучшему, потому как отношение к себе и своей жизни стало совсем другим - как ни странно, гораздо более оптимистичным, чем в те времена, когда я была здорова. Друзья новые появились, что тоже немаловажно. Перестала работать до потери пульса и замыкаться в себе, оглянулась по сторонам - а там столько всего...

[SVET]

Сегодня встретила очень интересного человека. (Это могло бы случиться и без РС.)

Мурочка написала:

напрягает то, что я стараюсь как бы "успеть прожить",не успевая насладиться в полной мере самой жизнью, как говориться - за деревьями леса не вижу

Я считаю, что надо жить сегодняшним днем и радоваться тому, что видишь, в чем участвуешь, а не строить далекие планы, несбыточность которых потом сможет расстроить.

Вот сегодня в Питере удивительно теплый, яркий солнечный день, каких летом и не было! Красотища!!! Яркие красные клены на фоне голубого неба. И при чем тут РС ??? Счастье - оно рядом!

(Хочу наслаждаться видом из окна, не задумываясь о том, что завтра пойдет дождь!)

[Радуга]

Вот на счёт расставания с ненужными людьми - это здорово! У меня с этого всё и началось. Новых, правда, ещё так и не появилось, пока мне нравится жить уединённо. Всему своё время. Но самое главное - вернулась к себе. Не стала другим человеком, а перестала им быть! И занимаюсь теперь только тем, что мне нравится, а не тем, что от меня ждут. Я живой человек, бывает и страшно, и одиноко, но у здоровых людей тоже так бывает. Решила не заводить детей, мне не на кого расчитывать, кроме себя, а ребёнку с такой сомнительной наследственностью нужна не только мама с сомнительными перспективами. Но мы с мужем решили при первой же возможности взять приёмного, это всёравно лучшая для всех судьба.

Юлёк, не грусти! Пока есть этот мир, есть и свет

[Катюня]

То, что отсеилось много ненужных людей это точно!!! Только сейчас поняла, что оказывается ждали все что то от меня. Но я теперь решила жить для себя, так как сейчас я собой занимаюсь, такого небыло практически никогда. Все какие то обстоятельства и отговорки. Вобщем конечно может это и эгоистично звучит, но сейчас только все для себя любимой!!! Очень конечно хочется ребенка, но пока не получается... Если Бог даст буду рожать в любом случае, пусть даже особо не уверена в человеке который может потенциально стать его отцом. Это можно сказать моя заветная мечта...

[SVET]

Жить только для себя?... Ни за что! А сЕмьи, а родители, а дети? А те друзья, которые остались? Они же самые верные! И теперь - "только для себя любимой"?

Любить себя надо, но не в ущерб другим. Как любой живой Человек. (специально с большой буквы)

[Вика]

За 15 лет с постановки диагноза произошло так много, что пора писать мемуары «Моя жизнь с РС» . А сразу после – «оставила науку», ушла на работу « полегче», меняла мужей, пока не нашла самого лучшего. НЕ родила. И это моя самая большая ошибка. Гиперответственность – не лучше безответственности.

[Митрий]

Как-то так получилось, что я около года, постепенно, подходил к осознанию диагноза (а обострений не было), так что не было какого-либо шока. Спасибо моему тогдашнему доктору (она не признавала иммуномодуляторов), ничего практически я не читал. В общем, ничего в жизни не изменилось.

[Ирэна]

Любить себя надо, но не в ущерб другим. Как любой живой Человек. (специально с большой буквы)

Абсолютно согласна. А еще всегда можно найти того, кому еще хуже, чем тебе...

[ElCo]

Абсолютно согласна. А еще всегда можно найти того, кому еще хуже, чем тебе...

Конечно, напр., онкологические больные не играют на форумах во всякие игры... некоторым может быть отведено пол годика на всё - завещание только успеть написать...

[HroI]

Ребята, какие изменения произошли у вас в жизни после озвучивания диагноза?

Что вам помогло для преодоления сложностей?

Я пока блуждаю, как в невесомости, или как в тёмном лесу :-о. Всё надоело.

А вообще не стоит унывать. Сейчас вся наука развивается такими быстрыми темпами, что не за горами изобретение способа лечения, который избавит многих рс от их большой проблемы. Я в это не устаю верить.

[Ирэна]

А вообще не стоит унывать. Сейчас вся наука развивается такими быстрыми темпами, что не за горами изобретение способа лечения, который избавит многих рс от их большой проблемы. Я в это не устаю верить.

Я б не стала особо на науку (и вообще на кого-либо, кроме себя) рассчитывать... В этом случае, как в известной поговорке: на бога (врачей, науку и т.п.) надейся, но и сам не плошай.

[HroI]

Я б не стала особо на науку (и вообще на кого-либо, кроме себя) рассчитывать... В этом случае, как в известной поговорке: на бога (врачей, науку и т.п.) надейся, но и сам не плошай.

Это самое важное. Но мало кто из больных не использует мед. препараты, кои являются как раз продуктом той самой науки. В борьбе с болезнью все средства хороши это и медикаменты и диета и спорт в разумных пределах и всевозможные техники оздоравления. Просто я про науку говорю, т.к. уверена, что основная помощь придет оттуда. Вряд ли вырастит какой-то фрукт, съев который мы все поправимся. А в смысле расчета на самого себя, то это тоже верно. Знаю женщину которая по собственному незнанию и нежеланию узнавать про рс загремела в коляску. А могла бы сейчас своими ногами. Наверное так.

[Мурочка]

Юль, ну прекращай уж ты блуждать что ли . У тебя ж дочка растет.

вот всегда вызывало недоумение у меня выражения типа"у тебя дите, тем живи и радуйся". при чем тут дети. ребенок - это часть твоей жизни, но не смысл ее. и с появлением дитяти никакого нового смысла в жизни не добавляется, просто появляется много новых проблем, тревог и радостей.

[SVET]

при чем тут дети. ребенок - это часть твоей жизни, но не смысл ее. и с появлением дитяти никакого нового смысла в жизни не добавляется, просто появляется много новых проблем, тревог и радостей.

Очень странно услышать подобные слова от молодой мамы, родившей долгожданного ребенка...

Разве для женщины ребенок - не смысл жизни? не свет в окошке? не луч света в темном царстве РС?

Я тоже в недоумении...

Моя дочь несколько раз спасала мне жизнь, спасала от отчаяния только своим существованием (иногда об этом и не догадываясь).

Ну хорошо, хоть среди "проблем" и "тревог" иногда и "радости" бывают!!! И потом, не стоит оценивать ребенка со своей позиции "удобнее - неудобнее" было и стало. Ребенок - он ЕСТЬ, и это - РАДОСТЬ (но и ответственность, конечно).

А ведь Ирэна написала еще и это:

И поверь: как только переключишься с собственных страданий на что-нибудь другое, то увидишь, как все сразу изменится к лучшему.

Это очень важно. ОБЯЗАТЕЛЬНО надо переключиться. И все изменится, непременно!

А еще очень важно не дать болезни (или борьбе с ней) стать центром и смыслом всей жизни. Может, стоит отнестись к ней, как к ранней седине? или новой морщинке?

[HroI]

Очень странно услышать подобные слова от молодой мамы, родившей долгожданного ребенка...

Разве для женщины ребенок - не смысл жизни? не свет в окошке? не луч света в темном царстве РС?

Я тоже в недоумении...

Моя дочь несколько раз спасала мне жизнь, спасала от отчаяния только своим существованием (иногда об этом и не догадываясь).

Ну хорошо, хоть среди "проблем" и "тревог" иногда и "радости" бывают!!! И потом, не стоит оценивать ребенка со своей позиции "удобнее - неудобнее" было и стало. Ребенок - он ЕСТЬ, и это - РАДОСТЬ (но и ответственность, конечно).

А ведь Ирэна написала еще и это:

Это очень важно. ОБЯЗАТЕЛЬНО надо переключиться. И все изменится, непременно!

А еще очень важно не дать болезни (или борьбе с ней) стать центром и смыслом всей жизни. Может, стоит отнестись к ней, как к ранней седине? или новой морщинке?

Я как молодая мама понимаю Юлю. Помимо неприятных мыслей, связанных с рс, добавляются и мысли, которых вроде бы и не желаешь, но.. Например: день молодой мамы словно день сурка (попу помыть, покушать приготовить, погулять, поиграть) и так каждый день. Через некоторое время кажется, что так все и будет всегда. Становится тоскливо. Плюс уход за маленьким ребенком это огромный физический труд, т.к. мама должна успевать делать все что нужно малышу, а еще ведь хочется и на себЯ времЯ найти. И самое добивающее это самочувствие, которое не дает делать все эти дела полноценно. Хочется поваляться, отвлечься, поспать например. Организм требует отдыха, а тут совсем не до него. И когда молодая мама, а особенно та у которой рс, наконец осознает что не может быть полноценной мамой-энергичной, интересной, веселой а еще и хорошей женой, вот тогда и начинаются такие настроения как у Юли. Юля а у вас сколько малышу? Моей годик и могу сказать, что самое тяжелое для меня позади. Годик это первый переломный момент :-). Не расстраивайтесь, то что вы испытываете это норма. Главное это на 100% понимать.

[Странник]

Очень странно услышать подобные слова от молодой мамы, родившей долгожданного ребенка...

Разве для женщины ребенок - не смысл жизни? не свет в окошке? не луч света в темном царстве РС?

Я тоже в недоумении...

А еще очень важно не дать болезни (или борьбе с ней) стать центром и смыслом всей жизни. Может, стоит отнестись к ней, как к ранней седине? или новой морщинке?

Поддержу SVET: действительно, а в чем смысл жизни как ни в продолжении рода человеческого? В поисках излечения от РС? Или в зарабатывании денег? В карьере? В шмотках из магазина? Про себя могу сказать: смысл моего существования, моей жизни - это забота о дочке. И до болезни и сейчас. Просто раньше моя деятельность, в основном, была сосредоточена на обеспечении семьи в финансовом плане, а теперь больше исполняю мамины обязанности - школа - уроки - обеды - школа танцев и изобразительного исскуства... Просто РС поменял нас с женой местами в жизни.

[HroI]

Поддержу SVET: действительно, а в чем смысл жизни как ни в продолжении рода человеческого? В поисках излечения от РС? Или в зарабатывании денег? В карьере? В шмотках из магазина? Про себя могу сказать: смысл моего существования, моей жизни - это забота о дочке. И до болезни и сейчас. Просто раньше моя деятельность, в основном, была сосредоточена на обеспечении семьи в финансовом плане, а теперь больше исполняю мамины обязанности - школа - уроки - обеды - школа танцев и изобразительного исскуства... Просто РС поменял нас с женой местами в жизни.

Я могу сказать, что только недавно стала получать удовольствие от общения с ребенком. Она подросла стала много чего понимать, появилась отдача. Моя дочка кошмарила меня почти год. Сон по четыре часа в сутки и нескончаемый крик какое тут может быть удовольствие. Я общаюсь со многими молодыми мамочками и почти у всех возникают настроения типа все надоело, не знаю что делать и т.д. И тут конечно рс не при чем. Это состояние, которое часто бывает у молодых мама, а особенно у тех у которых малыш получился не случайно, а вполне запланированно. А рс просто добавляет трудностей в итак непростую жизнь. А поскольку знаешь что это хроническое прогрессирующее заболевание становится и без того хреново. Я сама была в подобном состоянии, мне помогло грамотное планирование дня и конечно же помощь родных. Так что Юля держитесь!!!!

[Ирэна]

ОБЯЗАТЕЛЬНО надо переключиться. И все изменится, непременно!

А еще очень важно не дать болезни (или борьбе с ней) стать центром и смыслом всей жизни. Может, стоит отнестись к ней, как к ранней седине? или новой морщинке?

SVET, спасибо за поддержку! Кстати, когда я писала о том, что можно еще найти того, кому гораздо хуже, я вовсе не и мела в виду, что это нужно лишь для того, чтоб, посмотрев на этого человека, сказать что-то типа: "О... да ему, похоже, совсем хреново, я-то по сравнению сним просто огурчик!"

Нет, я имела в виду, что тому, кому хуже, можно, например, помочь чем-то, переместив центр внимание с себя любимого. И силы тогда берутся непонятно откуда, и страх исчезает куда-то. Но это все ИМХО, конечно...

А что касается молодых мам: девушки, ну вы же сознательно решили завести малышей, уже имея диагноз... Трудно? Но трудно бывает всегда, когда берешь на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. Жить только в свое удовольствие, только для себя - и тогда все будет тип-топ? Но рано или поздно такая жизнь становится слишком уж безмятежной и шоколадной... В общем, как в известной песне: "Если у вас нету тети, то вам ее не потерять, и если вы не живете, то вам и не умирать..." Как говорится, "думайте сами, решайте сами"....

Никого не хочу обидеть, просто тоже и в депрессии была, и только собой заниматься пыталась, но пришла к выводу, что ТОЛЬКО СОБОЙ - слишком уж утомительно, а депрессия и страх при этом все равно не исчезают. Вот такой парадокс...

[HroI]

SVET, спасибо за поддержку! Кстати, когда я писала о том, что можно еще найти того, кому гораздо хуже, я вовсе не и мела в виду, что это нужно лишь для того, чтоб, посмотрев на этого человека, сказать что-то типа: "О... да ему, похоже, совсем хреново, я-то по сравнению сним просто огурчик!"

Нет, я имела в виду, что тому, кому хуже, можно, например, помочь чем-то, переместив центр внимание с себя любимого. И силы тогда берутся непонятно откуда, и страх исчезает куда-то. Но это все ИМХО, конечно...

А что касается молодых мам: девушки, ну вы же сознательно решили завести малышей, уже имея диагноз... Трудно? Но трудно бывает всегда, когда берешь на себя ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. Жить только в свое удовольствие, только для себя - и тогда все будет тип-топ? Но рано или поздно такая жизнь становится слишком уж безмятежной и шоколадной... В общем, как в известной песне: "Если у вас нету тети, то вам ее не потерять, и если вы не живете, то вам и не умирать..." Как говорится, "думайте сами, решайте сами"....

Никого не хочу обидеть, просто тоже и в депрессии была, и только собой заниматься пыталась, но пришла к выводу, что ТОЛЬКО СОБОЙ - слишком уж утомительно, а депрессия и страх при этом все равно не исчезают. Вот такой парадокс...

У меня так получилось, что диагноз рс мне поставили после родов. Я беременнела и рожала не зная что у меня эта гадость. А вообще, и беременность и роды и все что было после них, ну разве что исключить жуткое обострение я уже почти забыла. Забыла как было трудно. Мне кажется, что в трудную минуту надо человека поддержать, найти добрые слова, сказать какой он молодец. Художника обидеть каждый может :-), а вот помочь... Сейчас жизнь и общество довольно жестокое и чтобы тут не говорили каждый делает только то что заботит прежде всего его. А по поводу удовольствия для себя, то и на это тоже надо время. Нельзя же все время только и делать что быть ответственной и помогать другим. Если только отдавать, то в конечном итоге может крыша поехать. Поэтому конечно нужна помощь родных, друзей и пусть это будут даже просто слова утешения. Хотя, конечно отпустить на пару часиков из дома, лучше :-)))). А еще депресия депрессии рознь.

[Ирэна]

У меня так получилось, что диагноз рс мне поставили после родов.

Я имела в виду тех, кто рожал уже с диагнозом

Сейчас жизнь и общество довольно жестокое и чтобы тут не говорили каждый делает только то что заботит прежде всего его.

И это тоже не так - точно знаю! И жизнь, и общество никогда особой гуманностью не отличались. Но всегда были люди неравнодушные и, дай Бог, будут еще. О б этом тут уже рассуждали в других темах, но, простите, повторюсь: может, и болезнь дается в том числе и для того, чтобы человек узнал, что такое боль и научился ее терпеть, а также сострадать другим - тем, кому больнее... Никогда не задумывались об этом?

Простите, что, может, резко, но, как говорится, наболело...