Глупые вопросы не о глупом.

[samma]

Добрый день!

Я читала Ваш форум, каждый день! Прочитала все!!!

Но простите за глупость, многое так и осталось не ясным.

Проблема РС касается не меня, а человека, которого я люблю. НО есть вещи, о которых я не могу его спрашивать (мы не очень давно вместе), но которые очень волнуют меня. Некоторые вопросы я пыталась задавать на форуме, но все как-то мягко их обходили, может это психологический момент. НО от этого вопросов (глупых) меньше не стало.

1.Я читала, что РС делится на стадии, т.е. определяется состояние больного. Но как определить (не страдающему РС). Мой мч болен с 1990 года. Обострения два раза в год, раза четыре принимал гормоны, ходит. Сильные головокружения. Так как определить?

2.Читала, много и как понимаю всем грозит коляска(((( Так ли это?

3.Возможно ли «законсервировать болезнь?

Может все это (для Вас) понятно, а для меня очень Важно.

[Маринчик]

Ага для нас все понятно. Особенно 2 пункт. Рано или поздно- но факт. Если для тебя очень Важно - лучше брось его сейчас пока он ходит и не сильно к тебе привязался. Полюбишь кого-нибудь другого более законсервированного.

Да забыла спросить, а кто ж тебе адресок сайта дал -он ? Или сама потихоньку нашла?

[Валерий]

Уважаемая SAMMA. Как сам больной будет относиться к своей болезни, таково и будет течение.

Если он не будет провацировать свою иммунную систему, будет регулярно проводить минимальные курсы медикаментозной терапии, если повезёт и он будет получать препараты патогенетической терапии, жизнь его не будет отличаться от жизни нормальных людей.

- Всем ли нам грозит коляска. СМОТРИ ВЫШЕ. Мне 57 лет, а я только что с дачи всю семью на машине привёз.

- Возможно ли законсервировать болезнь. СМОТРИ ВЫШЕ. Для того и существует патогенетическая терапия. Наука, в том часле и Российская, не стоит на месте. Разрабатываются новые препараты. Наша жизнь с каждым годом становится лучше и веселее.

[Дмитрий]

Наша жизнь с каждым годом становится лучше и веселее.

Чего-то это высказывание мне напоминает высказывание Н.С. Хрущева...

Но, это не важно...

1.Я читала, что РС делится на стадии, т.е. определяется состояние больного. Но как определить (не страдающему РС). Мой мч болен с 1990 года. Обострения два раза в год, раза четыре принимал гормоны, ходит. Сильные головокружения. Так как определить?

При вторично-прогрессирующей форме болезни идет постоянное плавное ухудшение симптомов без резких обострений.

2.Читала, много и как понимаю всем грозит коляска(((( Так ли это?

Никто не может предсказать течение болезни в каждом конкретном случае! Есть лишь средностатистические данные, и, если, человек на восемнадцатом году болезни ходит с палочкой и имеет ремитирующее течение, то он так может проходить очень долго.

3.Возможно ли «законсервировать болезнь?

Все современные жутко дорогие препараты для лечения РС именно к этому и стремятся. С переменным успехом, правда.

ИМХО

[samma]

Ага для нас все понятно. Особенно 2 пункт. Рано или поздно- но факт. Если для тебя очень Важно - лучше брось его сейчас пока он ходит и не сильно к тебе привязался. Полюбишь кого-нибудь другого более законсервированного.

Да забыла спросить, а кто ж тебе адресок сайта дал -он ? Или сама потихоньку нашла?

Во-первых, хочу Вас поблагодарить за то, что попытались ответить на мои вопросы. Отвечу на Ваши вопросы:

1. Нет, я не последую Вашему совету и не брошу дорого для меня человека. Этот вопрос я задавала, т.к. он сам очень этого боится и я должна помочь ему в борьбе со страхами. И как тут не раз писалось, многое у нас в голове (психология).

2. Что касается вопроса «консервации» - вопрос родился из-за каши в голове по количеству препаратов. И как ниже писал Дмитрий – все современные препараты на это нацелены - (значит, я правильно поняла).

3. Адрес форума нашла сама, как и куча разной литературы (он принципиально ни чего не читает). Потихоньку, ничего не искала и всю информацию до ношу до него.

Я уверенна, когда человек не один ему всегда проще. А в этой борьбе важно хоть что-то понимать.

Уважаемая SAMMA. Как сам больной будет относиться к своей болезни, таково и будет течение.

Если он не будет провацировать свою иммунную систему, будет регулярно проводить минимальные курсы медикаментозной терапии, если повезёт и он будет получать препараты патогенетической терапии, жизнь его не будет отличаться от жизни нормальных людей.

- Всем ли нам грозит коляска. СМОТРИ ВЫШЕ. Мне 57 лет, а я только что с дачи всю семью на машине привёз.

- Возможно ли законсервировать болезнь. СМОТРИ ВЫШЕ. Для того и существует патогенетическая терапия. Наука, в том часле и Российская, не стоит на месте. Разрабатываются новые препараты. Наша жизнь с каждым годом становится лучше и веселее.

Валерий, спасибо за ответы!

Патогенетические препараты это- капаксон, ребиф..? Правильно?

Чего-то это высказывание мне напоминает высказывание Н.С. Хрущева...

Но, это не важно...

При вторично-прогрессирующей форме болезни идет постоянное плавное ухудшение симптомов без резких обострений.

Никто не может предсказать течение болезни в каждом конкретном случае! Есть лишь средностатистические данные, и, если, человек на восемнадцатом году болезни ходит с палочкой и имеет ремитирующее течение, то он так может проходить очень долго.

Все современные жутко дорогие препараты для лечения РС именно к этому и стремятся. С переменным успехом, правда.

ИМХО

Реметирующее- это как?

Что за препараты (жутко дорогие)-те же о каких писала выше? Правильно?

[Дмитрий]

Реметирующее- это как?

Что за препараты (жутко дорогие)-те же о каких писала выше? Правильно?

Ремитирующее - это от слова ремиссия, т.е. обострения чередуются с ремиссиями (полным или частичным восстановлением).

Жутко дорогие (сейчас платит государство за них) - это КРАБы - Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон. Еще они называются препараты ПИТРС - препараты изменяющие течение рассеянного склероза.

[samma]

Ремитирующее - это от слова ремиссия, т.е. обострения чередуются с ремиссиями (полным или частичным восстановлением).

Жутко дорогие (сейчас платит государство за них) - это КРАБы - Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон. Еще они называются препараты ПИТРС - препараты изменяющие течение рассеянного склероза.

А возможно добится при помощи данных лекарств- постоянной ремиссии или это, как затишье перед бурей?

[Маринчик]

samma. Ну извини если неправильно тебя поняла. Если так сильно любишь будь готова ко всему. Хотя каждый надеется на лучшее.

[samma]

Ремитирующее - это от слова ремиссия, т.е. обострения чередуются с ремиссиями (полным или частичным восстановлением).

И правильно ли я понимаю: Обострение это возникновение очередной бляшки?

samma. Ну извини если неправильно тебя поняла. Если так сильно любишь будь готова ко всему. Хотя каждый надеется на лучшее.

Ничего))) А мы не надеямся. Мы Верим. самое главное не сдаваться! А вы наверное как ни кто должны знать, что бывает такое состояние, когда ни чего не хочется. И вот в такие моменты важно встряхнуть человека. А чтобы это ГРАМОТНО сделать, нужно хоть как-то попытаться разобраться и понять!

[Маринчик]

Да ты наверное права. К сожалению депрессухи у нас частенько.

[samma]

Да ты наверное права. К сожалению депрессухи у нас частенько.

Знаю

Все стараются обойти острые углы. Да, и я на прямую не могу задать ему кучу вопросов. Как ребенок реагирует.

[Галина Р.]

Добрый день!

Я читала Ваш форум, каждый день! Прочитала все!!!

Но простите за глупость, многое так и осталось не ясным.

Проблема РС касается не меня, а человека, которого я люблю. НО есть вещи, о которых я не могу его спрашивать (мы не очень давно вместе), но которые очень волнуют меня. Некоторые вопросы я пыталась задавать на форуме, но все как-то мягко их обходили, может это психологический момент. НО от этого вопросов (глупых) меньше не стало.

1.Я читала, что РС делится на стадии, т.е. определяется состояние больного. Но как определить (не страдающему РС). Мой мч болен с 1990 года. Обострения два раза в год, раза четыре принимал гормоны, ходит. Сильные головокружения. Так как определить?

2.Читала, много и как понимаю всем грозит коляска(((( Так ли это?

3.Возможно ли «законсервировать болезнь?

Может все это (для Вас) понятно, а для меня очень Важно.

Уважаемая samma!

1. Течение РС, характеризующееся периодическими обострениями болезни с появлением разнообразной неврологической симптоматики, а затем ремиссией (улучшением состояния больного), в том числе и восстановлением (частичным восстановлением) неврологического статуса, называется ремитирующим. Постоянное прогрессирование заболевания, сопровождающиеся нарастанием неврологических расстройств называется вторично-прогрессирующим. Каким образом будет развиваться РС в каждом отдельном случае предсказать нельзя.

2. Есть данные, о том что 53% больных РС умирают от болезней, не связанных с РС

3. Современные методы лечения направлены на то, чтобы контролировать (не "консервировать") болезнь. В России в настоящее время по программе ДЛО применяют препараты, изменяющие течение РС (Бетаферон, Ребиф, Авонекс, Копаксон). Назначение патогенетической терапии проводится лечащим врачом. Следует знать, что хорошие результаты дает сбалансированная диета, контролируемый режим физических нагрузок, массаж, физиотерапия, санаторно-курортное лечение.

[samma]

Уважаемая samma!

1. Течение РС, характеризующееся периодическими обострениями болезни с появлением разнообразной неврологической симптоматики, а затем ремиссией (улучшением состояния больного), в том числе и восстановлением (частичным восстановлением) неврологического статуса, называется ремитирующим. Постоянное прогрессирование заболевания, сопровождающиеся нарастанием неврологических расстройств называется вторично-прогрессирующим. Каким образом будет развиваться РС в каждом отдельном случае предсказать нельзя.

2. Есть данные, о том что 53% больных РС умирают от болезней, не связанных с РС

3. Современные методы лечения направлены на то, чтобы контролировать (не "консервировать") болезнь. В России в настоящее время по программе ДЛО применяют препараты, изменяющие течение РС (Бетаферон, Ребиф, Авонекс, Копаксон). Назначение патогенетической терапии проводится лечащим врачом. Следует знать, что хорошие результаты дает сбалансированная диета, контролируемый режим физических нагрузок, массаж, физиотерапия, санаторно-курортное лечение.

Спасибо за ответы!

Знаю, что массаж какой то специальный. А что за физиотерапия?

[Tanyushka]

Ага для нас все понятно. Особенно 2 пункт. Рано или поздно- но факт. Если для тебя очень Важно - лучше брось его сейчас пока он ходит и не сильно к тебе привязался. Полюбишь кого-нибудь другого более законсервированного.

Да забыла спросить, а кто ж тебе адресок сайта дал -он ? Или сама потихоньку нашла?

не могу не откаментить.. зря вы так..

Понимаете, всё-таки даже в наше безжалостное время есть ещё люди, которые готовы любить нас такими, какие мы есть, с нашими болезнями и депрессивными характерами..

А что за физиотерапия?

думаю, это та самая физиотерапия, которую назначают после очередного обострения и когда пациент уже идёт на поправку..

Когда пациент идёт на поправку, он должен заниматься специальными упражнениями на специальных теражёрах (которые подбирает физиотерапевт) и тогда восстановление происходит более быстро

А в период ремиссии (спокойствия, так сказать, когда нет обострения) желательно заниматься спортом..

Я вот всё собираюсь записаться на айкидо.. главное-побороть лень и найти время для этого удовольствия

[samma]

Я вот всё собираюсь записаться на айкидо.. главное-побороть лень и найти время для этого удовольствия

Спасибо за ответ!

Спорт-это классно! Вперед!!!

[ElCo]

for samma:

Последние 8 лет я занималась тем, что с утра до ночи читала в инете, как вылечить свой РС.

И вот нашла, это оказалось настолько просто, что мне "мучительно больно за бесцельно прожитые годы" с РС и бесцельно истраченные деньги на лечение РС.

То, что я нашла, это палеонтологическая диета.

Теперь я точно уже удостоверилась, что победила РС, я всегда верила, что нет неизлечимых болезней, если только они не врождённые.

samma, почитай в теме питание по Эмбри или диета Эмбри, может твоему м.ч. это тоже подойдёт.

Чем я лечилась раньше, до того, как вылечилась с помощью диеты:

копаксон - от него у меня началось прогрессирование,

ребиф - от него значительные ухудшения,

иммуноглобулин - помогал около пол года, затем никак,

тактивин - резко хуже,

гриб шиитаке - помогал 2 года, затем никак,

т-вакцина - никак.

Да, если не буду соблюдать диету, наверное, РС может вернуться.

[samma]

for samma:

Последние 8 лет я занималась тем, что с утра до ночи читала в инете, как вылечить свой РС.

И вот нашла, это оказалось настолько просто, что мне "мучительно больно за бесцельно прожитые годы" с РС и бесцельно истраченные деньги на лечение РС.

То, что я нашла, это палеонтологическая диета.

Теперь я точно уже удостоверилась, что победила РС, я всегда верила, что нет неизлечимых болезней, если только они не врождённые.

samma, почитай в теме питание по Эмбри или диета Эмбри, может твоему м.ч. это тоже подойдёт.

Чем я лечилась раньше, до того, как вылечилась с помощью диеты:

копаксон - от него у меня началось прогрессирование,

ребиф - от него значительные ухудшения,

иммуноглобулин - помогал около пол года, затем никак,

тактивин - резко хуже,

гриб шиитаке - помогал 2 года, затем никак,

т-вакцина - никак.

Да, если не буду соблюдать диету, наверное, РС может вернуться.

Спасибо!!!! Только где взять полное описание этой диеты?

[ElCo]

Спасибо!!!! Только где взять полное описание этой диеты?

Смотря, какую именно...

Рассказ Roger MacDougall"Моя борьба с РС" http://azaz3.narod.ru/my_fight_against.htm

Питание и РС. Автор Эштон Эмбри http://azaz3.narod.ru/Embri.htm

Палеонтологическая диета и диета Эмбри есть на форуме в теме БАБУШКИНЫ СОВЕТЫ http://msforum.samaradom.ru/index.php?act=SF&s=&f=5

[samma]

Смотря, какую именно...

Рассказ Roger MacDougall"Моя борьба с РС" http://azaz3.narod.ru/my_fight_against.htm

Питание и РС. Автор Эштон Эмбри http://azaz3.narod.ru/Embri.htm

Палеонтологическая диета и диета Эмбри есть на форуме в теме БАБУШКИНЫ СОВЕТЫ http://msforum.samaradom.ru/index.php?act=SF&s=&f=5

А где в комплексе: рецепты, продукты, порядок приема и совместимости. Ну как то вот так

[ElCo]

А где в комплексе: рецепты, продукты, порядок приема и совместимости. Ну как то вот так

Рецепты в комплексе в кулинарной книге,

рекомендуемые продукы, повторюсь, в теме БАБУШКИНЫ РЕЦЕПТЫ, вернее, не рекомендуемые, а запрещённые.

Берётся кулинарная книга и выбираются рецепты, в которых разрешённые продукты.

Да, если есть деньги, Эштон Эмбри и МакДугал рекомендуют сделать тест на пищевую непереносимость, здесь его многие сделали, называется он ImuPro.

Диета Эмбри:

Рекомендуется исключить из рациона:

все молочые продукты,

все бобовые,

злаки с клейковиной - глютеном,

дрожжи,

сахар,

подсолнечное масло,

продукты, на которые выявлена индивидуальная непереносимость по результатам теста.

Диета МакДугала, она же палеонтологическая:

всё то же самое, но исключить ВСЕ злаки.

Это всё вкратце, читай подробную информацию об этих диетах на форуме, этом и других.

[samma]

Рецепты в комплексе в кулинарной книге,

рекомендуемые продукы, повторюсь, в теме БАБУШКИНЫ РЕЦЕПТЫ, вернее, не рекомендуемые, а запрещённые.

Берётся кулинарная книга и выбираются рецепты, в которых разрешённые продукты.

Да, если есть деньги, Эштон Эмбри и МакДугал рекомендуют сделать тест на пищевую непереносимость, здесь его многие сделали, называется он ImuPro.

Диета Эмбри:

Рекомендуется исключить из рациона:

все молочые продукты,

все бобовые,

злаки с клейковиной - глютеном,

дрожжи,

сахар,

подсолнечное масло,

продукты, на которые выявлена индивидуальная непереносимость по результатам теста.

Диета МакДугала, она же палеонтологическая:

всё то же самое, но исключить ВСЕ злаки.

Это всё вкратце, читай подробную информацию об этих диетах на форуме, этом и других.

В Москве где можно пройти этот тест?

[виктор]

Спасибо!!!! Только где взять полное описание этой диеты?

Можно мне подсказать?

Очень приятно, что есть ещё такие девушки как моя жена! Кто-то из форумчан сказал мне, кагда я писал о том, что кушать - тебе нужна домохозяйка! Возможно, но она ради моего здоровья будет если нужно и домохозяйкой! Господь свёл меня с ней 20 лет назад и я не понимаю почему я такое золото сразу не заметил?!Вернусь к вопросу: полное описание диеты Вы получите когда пройдёте тест на непереносимость пищи. А тест всем выдаёт разное. Лично я, когда перестал кушать молочное, клейковину, бобовые и яйца ощутил улучшение самочувствие и остановку РС, но реабилитация шла очень медленно, пока не остановилась вообще. Я сделал тест оказалось мне нельзя растительное масло, сладкий перец, агар-агар, краснокачанную капусту и овёс. Яйца снова включил в рацион. И снава начались улучшения! Скоро уже буду бегать, не смотря на 2.2 гр.! Меняйте питание и поправляйтесь! Добра, здоровья и любви Вам!

[samma]

Можно мне подсказать?

Очень приятно, что есть ещё такие девушки как моя жена! Кто-то из форумчан сказал мне, кагда я писал о том, что кушать - тебе нужна домохозяйка! Возможно, но она ради моего здоровья будет если нужно и домохозяйкой! Господь свёл меня с ней 20 лет назад и я не понимаю почему я такое золото сразоворыт ву не заметил?!Вернусь к вопросу: полное описание диеты Вы получите когда пройдёте тест на непереносимость пищи. А тест всем выдаёт разное. Лично я, когда перестал кушать молочное, клейковину, бобовые и яйца ощутил улучшение самочувствие и остановку РС, но реабилитация шла очень медленно, пока не остановилась вообще. Я сделал тест оказалось мне нельзя растительное масло, сладкий перец, агар-агар, краснокачанную капусту и овёс. Яйца снова включил в рацион. И снава начались улучшения! Скоро уже буду бегать, не смотря на 2.2 гр.! Меняйте питание и поправляйтесь! Добра, здоровья и любви Вам!

Спасибо! Неужели и правда эта диета помогает?! А что об этой диете, говорят врачи?

[виктор]

Спасибо! Неужели и правда эта диета помогает?! А что об этой диете, говорят врачи?

А как Вы думаете? Врачи об этом нечего не знают или не хотят знать. Приятно, что в теме про питание при РС к дискуссии присоединился врач, который поддерживает тех кто изменил питание. Но это скорее исключение из правил, нежели правило. Но он молодец!

На своём опыте и на опыте многих моих знакомых я убедился, что правильное питание останавливает РС, не лечит. И ведя активный образ жизни больной реабилетируеться. Слово диета не подходит - это просто, здоровое, правильное питание! Врач сказал, что Копаксон нужно колоть всю жизнь, лучше я буду правильно кушать, чем что-то колоть, мы не рождены для того чтобы что-то себе колоть! И чем бысрее это понимаешь, тем меньше проблем нужно будет решать. Здесь много информации о питании, есть и рецепты и многое другое, читайте, пробуйте и поправляйтесь!

[Сергей В]

samma, не знаю как тебя по имени, ты молодец, что так печёшься о любимом человеке. Не слушай бредни типа того, что "..лучше брось его сейчас пока он ходит и не сильно к тебе привязался. Полюбишь кого-нибудь другого более законсервированного." Это написано со зла. Даже не принимай подобное во внимание.

Ты написала "Проблема РС касается не меня, а человека, которого я люблю". Полюбила- это же замечательно! Ну а то, что его особенностью стал РС, так это не более как его, ну чтоли- индивидуальность. Кто то скажет "хороша индивидуальнось".

Да, тут есть свои особенности, свои перспективы. И что?

Не знаю чем он (твой возлюбленный) занимается и кто он. Если он будучи весьма удачным бизнессменом или политиком, станет банкротом или простым работягой и из-за этого ты его разлюбишь (?), то наверное это уже не любовь. Не за положение в обществе или не за здоровье ведь любят. Уважение и почёт- да. Но это не любовь.

Поэтому просто учитесь жить с этим. Если любишь, то теперь эта проблема касается и тебя. Но не ужасайся. Слово "проблема" может стать и определением направления в дальнейших действиях. А решать- принимать его (любимого) таким, или, как на рынке, искать когото "получше"- тебе решать. В этом тебе только сердце твоё пусть станет советчиком.

РС у всех протекает весьма не шаблонно. Что у одного наступило только через десятки лет, другой может ощутить уже через три года. Так что советовать всем "делай как я!", к сожалению не может тут никто. Нет, советовать могут все (я вот тоже советы даю), но применять нужно очень осторожно. Желательно посоветовавшись с опытным неврологом если это касаемо методов лечения или какихто перемен в питании или особые процедуры, упражнения. Иные советы обсудить с семьёй, а иные и со священником. Да, и такое бывает. Не нужно искать панацею! Только время , силы и средства потеряете. Как будет что действенное, поверьте, узнают все. И всех вылечат, а не только самых-самых.

Да, и вот ещё... Собирайте больше информации обо всём. Как и о победах, так и горьких ошибках лечения и самолечения. А всякие "чудо-диеты", "чудо-лекарства" и "чудо-целители" пусть не запудривают вам мозги. Чудо может быть только от Бога и через Бога. Без Него чудес не бывает. Не пологайтесь на шарлатанов и их мракобесие. В погоне за былым здоровьем любой ценой обогатятся и преобретут только они, а потерять можно всё, и более того что имеешь.

Конечно всё это только моё мнение. Удачи вам!