Ронбетал

[Каспер]

Юль, тем, кто колется меньше года, прерываться нельзя - будет обострение. На себе проверила.

Это редкость, но есть больные, которые терпимо переносят Ронбетал.

Я бы в таком случае не бросила бы колоться.

Но это не означает, что, к примеру, у Каспера из-за этого исчезнут права бороться за смену препарата.

Или включиться в борьбу за то, чтобы биоаналогам дали юридическую оценку. И не выписывали нам "что есть"...

Точно подмечено. Я колюсь больше года, а перерыв можно делать только после 3 лет. И Ронбетал терпимо периносится, но терпимо - не есть хорошо. И конечно Экставию хочется получать, или Бетаферон.

Биоаналогам надо давать конкретную юридическую оценку, тогда и путаницы такой с заменой лекарств не будет.

[foi]

Поддерживаю asnv

каспер - вы милейшее существо, так что не обижайтесь на юленьку-))) Ей есть отчего готовить базуку для Б...А. И, по моему, она только имела ввиду то, что имел ввиду Омар Хайам - "лучше будь один, чем вместе с кем попало" (лучше ничего, чем ронбетал) Хотя, это, конечно же, очень личный выбор-)))

[Каспер]

Поддерживаю asnv

каспер - вы милейшее существо, так что не обижайтесь на юленьку-))) Ей есть отчего готовить базуку для Б...А. И, по моему, она только имела ввиду то, что имел ввиду Омар Хайам - "лучше будь один, чем вместе с кем попало" (лучше ничего, чем ронбетал) Хотя, это, конечно же, очень личный выбор-)))

Какой я хороший оказывается . Да уж многие страдают от Ронбетала. Юлю я конечно понимаю, т.к. хоть и терпимо переношу Ронбетал, но каждый укол делаю, словно цианид ввожу. Вчера когда делал, от боли чуть ли не завыл, теперь больновато место укола трогать, хоть блямбы нет, и то хорошо. Если она очень серьезно пострадала, то понятно, что она все что с Ронбеталом связано ненавидит.

А в том, что она скорее всего имела ввиду не совсем то, о чем я подумал, вы скорее всего правы. Так что приношу извинения .

[asnv]

Каспер) Вы очень мне импонируете.

[Каспер]

Каспер) Вы очень мне импонируете.

[Каспер]

Читал на сайте Ронбетала отзывы пациентов. И у меня вопрос, если сейчас август 2011года, то как может быть отзыв № 28 подписан 12.11.2011годом? Короче, заходите на сайт в раздел Беталайф и там есть отзывы пациентов и там он отзыв № 28. (а то ссылка которую вставил чего-то на работает).

P.S. Могу быть не только хорошим, но и сильно ядовитым

[bartsss]

Заранее извеняюсь если такой вопрос уже задавался) Почему перерыв можно делать после трех лет? Я после Экставии не решился колоть Ронбетал может зря? (Экставию с Бетофероном колол 1,5 года). Счас уже 3месяца ничего не колю.

[asnv]

Читал на сайте Ронбетала отзывы пациентов. И у меня вопрос, если сейчас август 2011года, то как может быть отзыв № 28 подписан 12.11.2011годом? (ссылка http://ronbetal.ru/upload/iblock/873/P28.pdf)

Зуб на холодец, что ЭТОТ отзыв был положительным!-))))

[Каспер]

Зуб на холодец, что ЭТОТ отзыв был положительным!-))))

Ага, точно положительный.

Заранее извеняюсь если такой вопрос уже задавался) Почему перерыв можно делать после трех лет? Я после Экставии не решился колоть Ронбетал может зря? (Экставию с Бетофероном колол 1,5 года). Счас уже 3месяца ничего не колю.

Да ничего страшного, мы здесь все такие, по несколько раз можем одно и тоже спрашивать. Мне врач сказала, что перерыв можно только после 3-х лет делать и не раньше, но у меня и форма РС уж очень агрессивная была, за 7 месяцев 3 обострения.

Да хотя некоторые тут пишут, что и после года можно перерыв делать. Может это связано с формой РС и кол-ом обострений.

[bartsss]

Да хотя некоторые тут пишут, что и после года можно перерыв делать. Может это связано с формой РС и кол-ом обострений.

У меня за все время моей болезни было всего одно обострение - это ретро бульбарный неврит (помоему так пишется), это за два года и после него мне поставили диагноз РС. Но с прошлого лета у меня постоянно снижается зрение (временно) при быстрой ходьбе нагрузках и т.д. Это случаем не обострение?

[asnv]

Заранее извеняюсь если такой вопрос уже задавался) Почему перерыв можно делать после трех лет? Я после Экставии не решился колоть Ронбетал может зря? (Экставию с Бетофероном колол 1,5 года). Счас уже 3месяца ничего не колю.

Навскидку "накопала" это:

Если я два года проколола Бетаферон можно ли мне сделать перерыв в применении препаратов и какой срок перерыва был бы оптимальным без ущерба для состояния. Думаю что определенный иммунитет должен был бы выработаться.

Re: перерыв в терапии?

Сообщение Ilves » Вт май 18, 2010 1:02 pm

Защитный эффект бета интерферонов после отмены препарата сохраняется не долго - 1-3 месяца постепенно снижаясь до нуля. Перерыв на 2-3 недели после 2х лет лечения делать безопасно.

Вообще рекомендую посетить форум сайта Института мозга СПб: http://www.rscleros.ru/forum/index.php. Там есть раздел "Вопрос врачу". Вы можете задать вопрос сами, а можете поискать похожий. Лучше, конечно, задать самому - ведь врач отвечал конкретной больной в ее конкретной ситуации.

Кстати, про перерыв в терапии (про 2 года) ответил Ильвес Александр Геннадьевич. Он один из лучших специалистов по РС в России

[Каспер]

У меня за все время моей болезни было всего одно обострение - это ретро бульбарный неврит (помоему так пишется), это за два года и после него мне поставили диагноз РС. Но с прошлого лета у меня постоянно снижается зрение (временно) при быстрой ходьбе нагрузках и т.д. Это случаем не обострение?

Это скорее всего после неврита остались "спайки" в тех местах, где было обострение и при нагрузках снижение зрения может быть.

Но вот что меня поразило в твоем сообщение, что тебе поставили диагноз только потому, что у тебя этот неврит, без всякого МРТ, теста на проводимость. Тебя должны были положить в глазное отделение и провести серьезное обследование на ретровирусы, ведь неврит - это не обязательно РС. Это может быть и ретровирус, который вызывает симптомы неврита.

[Каспер]

Вот ответ врача с форума http://www.rscleros.ru/forum/index.php

Re: перерыв в терапии?

Ilves » Вт май 18, 2010 12:02 pm

Защитный эффект бета интерферонов после отмены препарата сохраняется не долго - 1-3 месяца постепенно снижаясь до нуля. Перерыв на 2-3 недели после 2х лет лечения делать безопасно. При плохой переносимости я бы посоветовал не отменять препарат, а уменьшить дозу до нормально переносимой. Даже низкая доза интерферонов оказывает терапевтический эффект. Так в первом исследовании Бетаферона сравнивались дозы 250 мкг и 50 мкг. Обе они показали эффективность по сравнению с плацебо, однако высокая доза была эффективнее, поэтому ее зарегистрировали. То же касается Ребифа - для лечения РС зарегистрированы дозы 44 мкг и 22 мкг, хотя высокая доза в клинических исследованиях показала большую эффективность по сравнению с низкой.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

[bartsss]

Диагноз мне поставили по результатам МРТ. А зрение падает на оба глаза хотя неврит был только на одном.

[bartsss]

В мае был в Питере и разговаривал с проф. каф. по РС Бисага Г.Н. военно-медецинской академии имени М.И. Аствацатурова. Так он мне сказал,что Ронбетал выбирали не врачи. а экономисты из-за его малой стоимости по отношению к аналогам, что это не качественное и не доконца испытанное лекарство. Что вроде со следующего года в России появятся во всех регионах таблетированные лекарства и капельницы (Тизабри, Мовектро и Гиления). Ни кто не слышал про то что они должны появиться в замен Ронбеталу?

[Каспер]

Диагноз мне поставили по результатам МРТ. А зрение падает на оба глаза хотя неврит был только на одном.

Проконсультируйся с врачом, но мне кажется что это недостаточное кровобращение сосудов головного мозга.

[bartsss]

Проконсультируйся с врачом, но мне кажется что это недостаточное кровобращение сосудов головного мозга.

В Питере так же был в военно-морском госпитале где мне вводили изотопы для проверки кровоснабжения головного мозга. Сказали что все нормально. Но РС поставили под вопросом. Сказали что это может быть герпис и последствия укуса собаки, крысы или кошки. Вот так.

Кстати к дополнению к предыдущему моему посту. Мне врач сказал что вроде как РС это аллергия.

[foi]

......

Кстати к дополнению к предыдущему моему посту. Мне врач сказал что вроде как РС это аллергия.

Ах-ха-ха! Повеселили, ей богу-))) Ага, действительно "аллергия"... на самого себя-))) Но кларитин, почему то, не помогает.....

[prizrak]

bartsss мовектру или кладрибин уже отозвали

рано радуетесь

[foi]

В мае был в Питере и разговаривал с проф. каф. по РС Бисага Г.Н. военно-медецинской академии имени М.И. Аствацатурова. Так он мне сказал,что Ронбетал выбирали не врачи. а экономисты из-за его малой стоимости по отношению к аналогам, что это не качественное и не доконца испытанное лекарство. Что вроде со следующего года в России появятся во всех регионах таблетированные лекарства и капельницы (Тизабри, Мовектро и Гиления). Ни кто не слышал про то что они должны появиться в замен Ронбеталу?

Пошерстите форум. Здесь о-о-очень много инфы обо всех этих "штучках". Мовектро точно не появится (производитель отозвал регистрацию в России, так как не смог доказать европейцам и американцам его безопасность). Остальные оченно дороги, а наше "бедненькое" государство предпочитает строить стадионы в Сочи. И у нас импортозамещение в приоритете. Так что, скорее сляпают аналог за три копейки (а-ля-ронбетал) и предложат его вам и нам: применяйте, может не "облезете"....задарма ведь...

[Каспер]

В Питере так же был в военно-морском госпитале где мне вводили изотопы для проверки кровоснабжения головного мозга. Сказали что все нормально. Но РС поставили под вопросом. Сказали что это может быть герпис и последствия укуса собаки, крысы или кошки. Вот так.

Кстати к дополнению к предыдущему моему посту. Мне врач сказал что вроде как РС это аллергия.

Под схожие признаки РС могут попадать несколько заболеваний, и герпес и реакция на вакцину от бешенства и т.д., так что тщательней обследуйтесь. Но вот про аллергию врач конечно загнул!

А на счет замены уколов на таблетки врачи уже давно бьются, да только перевес все на уколы идет (из моего разговора с врачом и не одним). Ну не могут они пока добиться такого терапевтического эффекта таблетками, ну не "нравятся РС" таблетки и все тут.

[bartsss]

Под схожие признаки РС могут попадать несколько заболеваний, и герпес и реакция на вакцину от бешенства и т.д., так что тщательней обследуйтесь. Но вот про аллергию врач конечно загнул!

А на счет замены уколов на таблетки врачи уже давно бьются, да только перевес все на уколы идет (из моего разговора с врачом и не одним). Ну не могут они пока добиться такого терапевтического эффекта таблетками, ну не "нравятся РС" таблетки и все тут.

Да я сам очень надеюсь что у меня что-то другое, поэтому обследуюсь где могу. Счас с Москвыпо прислали эксперементальное лекарство которое якобы стимулирует восстановление нервных клеток в организме и якобы без последствий) Поживем увидем. Желаю всем удачи и не падать духом.

[Каспер]

Да я сам очень надеюсь что у меня что-то другое, поэтому обследуюсь где могу. Счас с Москвыпо прислали эксперементальное лекарство которое якобы стимулирует восстановление нервных клеток в организме и якобы без последствий) Поживем увидем. Желаю всем удачи и не падать духом.

Спасибо и тебе тоже удачи.

[vovchi1k]

[quote name='bartsss' date='11.8.2011, 23:13' post='18283. Желаю всем удачи и не падать духом.

духом не падаем,падаю телом,особенно в темноте.

[ivani4-85]

врач сказала что в ближайшем будущем только ронбетал будет,с каждым днем вижу все хуже,ногу волочу опять..гребаный ронбетал...