Ронбетал

[asnv]

А я об этом и не подумал даже.........может действительно это РАБОТА?

Теперь я думаю, что нет. Хотя раньше полагала, что - работа.

asdfg получает гилению, в рамках КИ, курирует исследование Ильвес А.Г.

Но если ЕЁ друзья на всем остальном" - не на Гилении - разве можно высказываться ТАК в темах Ронбетал и РЕБИФ - ГЕНФАКСОН, как asdfg?!

[Каспер]

Не знала, что asdfg больна, приношу свои извинения. Но о Ронбетале, Бетафероне и Экставиа можно говорить только если сам знаешь это не по наслышке.

Скоро к ним примкнет растущий хор "генфаксонщиков".

А что теперь и с генфаксоном проблемы?

[asdfg]

Теперь я думаю, что нет. Хотя раньше полагала, что - работа.

asdfg получает гилению, в рамках КИ, курирует исследование Ильвес А.Г.

Но если ЕЁ друзья на всем остальном" - не на Гилении - разве можно высказываться ТАК в темах Ронбетал и РЕБИФ - ГЕНФАКСОН, как asdfg?!

Давайте конкретно. К каким фразам у вас претензии?

[prizrak]

ну вы блин даете !

чего с цепи сорвались ?

жена каспера а вы чего хотелито начав тут про мужнино мрт ?

вам совет попытались дать чтоб бабки не платить а бесплатно зделать

что не устроило ?

asnv в своем репертуаре

опять других обсуждаете ?

ну в меня плюньте

я ей asdfg друг по интернету и получаю ребиф

дальше что ?

чем она вам лично неугодила ?

совсем тут все обалдели от собственной значимости !

никто никому не хамил а вы тут развели болото на пустом месте

[asnv]

Давайте конкретно. К каким фразам у вас претензии?

Для этого придется перелопатить несколько тем.

Я не поленюсь - найду цитаты.

Но - не сей момент. Муж приехал из мастерской.

ну вы блин даете !

чего с цепи сорвались ?

asnv в своем репертуаре

опять других обсуждаете ?

ну в меня плюньте

я ей asdfg друг по интернету и получаю ребиф

Никого в хамстве я не обвиняла

[prizrak]

Для этого придется перелопатить несколько тем.

Я не поленюсь - найду цитаты.

Но - не сей момент. Муж приехал из мастерской.

Никого в хамстве я не обвиняла

вы тут самая сварливая

только и делаете что людей обсуждаете как бабуля на лавочке у подъезда

и вобще учитесь читать сообщения других пользователей

ато видите в них только намеки да подколки к себе которых нет

делать нечего тогда лопатьте

сверяйте анализируйте выворачивайте на свой лад

и вобще уже все забыли чего тут жена каспера спрашивала

уже неинтересно

так личности заинтересовали что про рс забыли

[asdfg]

Предложите администрации ввести кордон для сообщений в темах, которые не задевают непосредственно данного человека.

Я вот выкладывала информацию в теме о Копаксоне.

Предложите администрации ее удалить.

Я ведь не использую копаксон.

[asnv]

Отчего ж - бабуля на лавочке?))))

Я - после паралича - , несколько лет восстанавливалась, теперь работаю, защитила кандидатскую, работаю полный день, хожу, бегаю, занимаюсь фитнесом (степ, слайд, тренажерный зал). Я просто не хочу, чтобы все то, что далось мне с огромным трудом, угробили сменой ПИТРС.

В том числе - и негативной информационной поддержкой ЛИЦ, которые не колят ни Генфаксон, ни Ронбетал.

Возраст свой не скрываю. До "бабули" еще лет двадцать прожить.

[prizrak]

Отчего ж - бабуля на лавочке?))))

Я - после паралича - , несколько лет восстанавливалась, теперь работаю, защитила кандидатскую, работаю полный день, хожу, бегаю, занимаюсь фитнесом (степ, слайд, тренажерный зал). Я просто не хочу, чтобы все то, что далось мне с огромным трудом, угробили сменой ПИТРС.

В том числе - и негативной информационной поддержкой ЛИЦ, которые не колят ни Генфаксон, ни Ронбетал.

Возраст свой не скрываю. До "бабули" еще лет двадцать прожить.

а вы о чем ?

опять про себя любимую !

ну точно бабуля у подъезда

[kuzya]

Привет. Для начала, сейчас отвечает не сам Каспер, а его жена. Просто с этой ситуацией столкнулась лично, когда была в поликлинике. Ребят, по моему от наших без душных чиновников ничего хорошего ожидать нельзя. У них чувство сотрадания отрафировано.

Вот ситуация:

Сразу скажу, что инвалидности у него нет. В прошлом году потребовали подтвертить, что у него РС не прошел. Мне показали официальное письмо, где черным по белому написано, что требуется провести МРТ с контрастом для подтверждения диагноза РС. При том, что МРТ мы должны провести в той же больнице (и при чем за свои же деньги), где проводили раньше. А МРТ с контрастом знаете ли не дешевая штука (мы за него 11 тыс. руб. отдавали). А в этом году чиновники, прислали письмо о том, что теперь надо раз в 2 года подтверждать (что называется - облагодетельствовали).

В соответствии со стандартами лечения РС необходимо ежегодное МРТ-исследование. Т.к. это входит в стандарт, то должно проводиться бесплатно (за счет бюджета). Требуйте!

У нас в регионе, в основном, если больные грамотные, то делают бесплатно.

[Каспер]

жена каспера а вы чего хотелито начав тут про мужнино мрт ?

вам совет попытались дать чтоб бабки не платить а бесплатно зделать

что не устроило ?

Мне не понятно какие у вас ко мне притензии. С МРТ мы разобрались, и с платным и без платным. И совет я приняла. А с asdfg как мне кажется мы уже друг друга поняли, по крайней мере я на это надеюсь. Т.к. ее я обидеть не вкоем случае не хотела.

В соответствии со стандартами лечения РС необходимо ежегодное МРТ-исследование. Т.к. это входит в стандарт, то должно проводиться бесплатно (за счет бюджета). Требуйте!

У нас в регионе, в основном, если больные грамотные, то делают бесплатно.

Спасибо. Просто нам сказали, что МРТ бесплатно делают, если на группу оформляют. А так делайте сами. И еще где можно про этот стандарт почитать.

[Каспер]

prizrak, если быть честным, то и вы не раз высказывались еще как не мягко. Просто нам надо понимать, что у всех есть хорошие дни и плохие, и держать себя в рамках, чтоб потом не было никому из нас стыдно.

Ведь как я раньше писала "Мы здесь все в одной связке" и нам друг друга поддерживать надо

[asdfg]

добро пожаловать в наш "серпентарий" , милости просим.

- так сказала одна из модераторов этого форума.

Никогда больные не поддерживают друг друга (prizrak - исключение. Спасибо.).

Зайдите в поликлинику и посидите в очереди к врачу.

У меня нет претензий к "Касперу", но с каким удовольствием кое-кто из больных кинулся уличать меня в продажности и обвинять в том, что я посмела иметь свое мнение.

да, здесь остаются самые сильные и выносливые,...

(та же модератор).

Никогда не посоветую друзьям писАть на форуме.

[kuzya]

Мне не понятно какие у вас ко мне притензии. С МРТ мы разобрались, и с платным и без платным. И совет я приняла. А с asdfg как мне кажется мы уже друг друга поняли, по крайней мере я на это надеюсь. Т.к. ее я обидеть не вкоем случае не хотела.

Спасибо. Просто нам сказали, что МРТ бесплатно делают, если на группу оформляют. А так делайте сами. И еще где можно про этот стандарт почитать.

Попробую загрузить стандарт. Только в нескольких сообщениях сообщениях.

1.doc

[kuzya]

Попробую загрузить стандарт. Только в нескольких сообщениях сообщениях.

Продолжение.

Продолжение.

3.zip

5.zip

[kuzya]

Продолжение.

В стандарте №4 (для больных в стадии ремиссии, амбулаторно-поликлиническая помощь) в инструментальных методах обследования есть и МРТ с контрастом и без.

Я думаю, что этот документ будет многим полезен. Все, что там расписано, во всех стандартах, должно быть бесплатным.

Требуйте!

[Каспер]

Никогда больные не поддерживают друг друга (prizrak - исключение. Спасибо.).

Зайдите в поликлинику и посидите в очереди к врачу.

У меня нет претензий к "Касперу", но с каким удовольствием кое-кто из больных кинулся уличать меня в продажности и обвинять в том, что я посмела иметь свое мнение.

1. Спасибо, что не обиделась, потому что реально не хотела тебя обидеть.

2. Я думаю, что есть люди, которые поддерживают, сталкивалась с такими лично.

3. Как мне кажется, никто не хотел тебя уличать в чем-то плохом. Просто мысль скорее всего состояла в том, что досконально можно судить о Ронбетале и др. лекарствах, если человек сам пользуется. Но при этом ты безусловно имеешь право на свое мнение.

И потом, ну как можно не помогать. Например в МОНИКАХ не было автоинъекторов для бетаферона, я нашла через их фирму Новартис патронажную сестру, которая дала мне инъектор для мужа и всякую литературу. Так, что после этого, я принесла этот телефон врачу в пол-ку и когда люди пришли за рецептом, им дали этот телефон и они получили автоинъекторы и были счастливы. Я даже не представляю, как можно было не поделиться этим телефоном с другими страдающими людьми, когда ты видишь как твой любимый человек мучается. Я написала не для того, чтоб меня похвалили, а для того, чтоб ты могла поверить, что есть люди которым чужая боль не безразлична, и что есть порядочные люди.

Попробую загрузить стандарт. Только в нескольких сообщениях сообщениях.

Спасибо огромное за стандарты.

[asdfg]

Хорошо, Каспер, что у нас с тобой нет недоговоренностей. Я рада.

[Каспер]

Хорошо, Каспер, что у нас с тобой нет недоговоренностей. Я рада.

Спасибо. И я тоже.

[ivani4-85]

Здравствуйте все! я тут новичек,еще не очень разбираюсь на сайте...

я вот с каким вопросом,раньше присылали "Бетаферон",колол,все было прекрасно,сейчас стали присылать "Ронбетал",долбаный аналог,от него только хуже стало,зрение упало,нога не слушается,ребят,напишите кто как переносит эти уколы...

разговаривал с врачами,дали телефон минздрава,говорят звони туда добивайся чтоб присылали бетаферон,вот с женой вчера отправили обращение в минздрав..посмотрим что будет дальше.

[foi]

Здравствуйте все! я тут новичек,еще не очень разбираюсь на сайте...

я вот с каким вопросом,раньше присылали "Бетаферон",колол,все было прекрасно,сейчас стали присылать "Ронбетал",долбаный аналог,от него только хуже стало,зрение упало,нога не слушается,ребят,напишите кто как переносит эти уколы...

разговаривал с врачами,дали телефон минздрава,говорят звони туда добивайся чтоб присылали бетаферон,вот с женой вчера отправили обращение в минздрав..посмотрим что будет дальше.

Молодцы, что написали! И готовьтесь, что вам не ответят вовремя. Пишите и звоните. В минздраве эпидемя глухоты и немоты. И внимательно прочтите всю ветку на форуме, которую вам предложили...

[foi]

- так сказала одна из модераторов этого форума.

Никогда больные не поддерживают друг друга (prizrak - исключение. Спасибо.).

Зайдите в поликлинику и посидите в очереди к врачу.

У меня нет претензий к "Касперу", но с каким удовольствием кое-кто из больных кинулся уличать меня в продажности и обвинять в том, что я посмела иметь свое мнение.

(та же модератор).

Никогда не посоветую друзьям писАть на форуме.

Никогда не говори "никогда"...

prizkak - поддерживает вас

я поддерживаю asnv

меня поддерживают несколько человек

и так далее.

Да, и, пожалуйста, не отказывайте другим в наличии у них собственных взглядов, соображений и обстоятельств. Например, в районной поликлинике мне отказали в бесплатном МРТ, а стандарты посоветовали повесить на стенку, чтобы грели душу. И больная из очереди (!!!) с сочувствием сообщила, что добивалась этого 4 месяца, а потом 2 месяца ждала очереди...А если чиновники требуют "сейчас" или вы "выздоровели"?

[Каспер]

Здравствуйте все! я тут новичек,еще не очень разбираюсь на сайте...

я вот с каким вопросом,раньше присылали "Бетаферон",колол,все было прекрасно,сейчас стали присылать "Ронбетал",долбаный аналог,от него только хуже стало,зрение упало,нога не слушается,ребят,напишите кто как переносит эти уколы...

разговаривал с врачами,дали телефон минздрава,говорят звони туда добивайся чтоб присылали бетаферон,вот с женой вчера отправили обращение в минздрав..посмотрим что будет дальше.

Привет у моего мужа после первого укола на одно ухо слух на сутки упал. Потом востановился. Со второго укола на 2 недели с гриппом загремел. У него конечно (слава Богу) никаких болящих шишек нет, но мне со стороны кажется, что он как-то быстрее уставать стал. От Экставии и Бетаферона такого не было.

И главное, если Бетафероном меньше года кололся и от него побочки не прошли, то Ронбетал как правило и не пойдет.

[ivani4-85]

Здравствуйте все! я тут новичек,еще не очень разбираюсь на сайте...

я вот с каким вопросом,раньше присылали "Бетаферон",колол,все было прекрасно,сейчас стали присылать "Ронбетал",долбаный аналог,от него только хуже стало,зрение упало,нога не слушается,ребят,напишите кто как переносит эти уколы...

разговаривал с врачами,дали телефон минздрава,говорят звони туда добивайся чтоб присылали бетаферон,вот с женой вчера отправили обращение в минздрав..посмотрим что будет дальше.

большое спасибо! я вот тоже сомневаюсь что ответят...может в администрацию президенту еще письмецо направить...или там такая же эпидемия,как и в минздраве..??

Привет у моего мужа после первого укола на одно ухо слух на сутки упал. Потом востановился. Со второго укола на 2 недели с гриппом загремел. У него конечно (слава Богу) никаких болящих шишек нет, но мне со стороны кажется, что он как-то быстрее уставать стал. От Экставии и Бетаферона такого не было.

И главное, если Бетафероном меньше года кололся и от него побочки не прошли, то Ронбетал как правило и не пойдет.

у меня шишки ужасные больнючие,а сейчасвы что колите???

[foi]

большое спасибо! я вот тоже сомневаюсь что ответят...может в администрацию президенту еще письмецо направить...или там такая же эпидемия,как и в минздраве..??

К сожалению, эпидемия захватила довольно широкий ареал.... НО писать надо, даже если "жалоба на начальника жэка передаётся на рассмотрение начальнику жэка"-)))! Вода камень точит... И загляните в тему не молчать. Возможно, решите присоединить свой голос