Для тех кому до 18 и более 50

[Валерий]

Согласно руководящим документам, дорогостоящие лекарства, включённые в список дополнительной программы ДЛО , а это Ребиф, Копаксон, Бетаферон - назначаются только больным РС с 18 до 50 лет. И обязательно ещё ходячим.

А что делать тем, кто уже болеет но 18 лет не исполнилось? Если не лечиться, то к 18 годам угодишь в коляску. А таким лекарство уже не положено.

А те которые заболели позже, получали препараты патогенетической терапии. Приостановили обострения. К 50 годам ещё ходячие и полны сил. А тут на тебе. С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ.

А при длительной болезни надо особенно остерегаться обострений. Резерва в организме не осталось, и каждое обострение всегда оставляет рубцы на неврологическом статусе больного. Без адекватного лечения очень быстро попадёшь в коляску. А таким лечение тоже не положено.

Что делать в этом случае?

[Дмитрий]

С дорогими лекарствами меня государство тоже кинуло, т.к. я в 40 лет уже не хожу (передвигаюсь по квартире с ходунками) и лечиться приходится иммуноглобулином внутримышечно.

[kamaz]

С дорогими лекарствами меня государство тоже кинуло, т.к. я в 40 лет уже не хожу (передвигаюсь по квартире с ходунками) и лечиться приходится иммуноглобулином внутримышечно.

Моей Матушке похоже тоже нечево не светит она давно на пенсии по возросту, да и меня похоже наше государство обломает, у меня эта болячка довно, хожу дома по стенкам, ладно квартира ( маленькая), иногда хожу с двумя клюшками(с подлакотниками) Дмитрий имуногл. внутри мыш. как делаеш? подробней не можеш рассказать

[Елена]

Очень больная для меня тема-даже в больничной карточке лечащий врач записал -"в плане лечение копаксоном."На второй год уговорила,в том году была я у мнее,в этом 2007 году поверила,что после лечения митаксантроном копаксон будет эффективным для меня лекарством.Я и заболела,когда мне было 51,диагноз поставили в 53 года офиц,сейчас уже 58л.Во всем считаю виновата больше лечащий врач,она -то должна быть в курсе насчет этого хи трого Протокола,на которое культурно сослались из нашего Мин-ва

А так и от льгот вовремя не отказалась,лишила себя 460 р в месяц денег на лек-ва.Пусть они подавятся моими деньгами,даже льготу в пенсионный фонд оформлять не пойду-в 2004 г навыписывалась льготных рецептов

Думаю,что все же в ближайшем будущем решится вопрос обеспечения дорогими лек-ми и кто ими лечится и помогает,будут и дальше поддерживать свое здоровье ими.

Ну а я ,что понравится в форуме ,то и буду покупать и подлечиваться.Может,если доживу до мая,попробую апитерапию,на нее возраст не распространяется.

Хотелось бы попробовать ИГ в\м,но нельзя после лечения митаксантроном.

[Дмитрий]

Дмитрий имуногл. внутри мыш. как делаеш? подробней не можеш рассказать

Об этом уже много раз говорилось... Посмотри здесь. Сообщение #6

[ElCo]

А так и от льгот вовремя не отказалась,лишила себя 460 р в месяц денег на лек-ва.Пусть они подавятся моими деньгами,даже льготу в пенсионный фонд оформлять не пойду-в 2004 г навыписывалась льготных рецептов

Хотелось бы попробовать ИГ в\м,но нельзя после лечения митаксантроном.

Елена, при РС даже при отказе от Соцпакета, всё равно положены лек-ва от РС!

Не положены все остальные лек-ва от других заболеваний.

Елена, Вы уверены, что в/м иммуноглобулины нельзя после митоксантрона?

Мне кажется, что можно, надо у знающего врача спросить...

[Елена]

[

Елена, Вы уверены, что в/м иммуноглобулины нельзя после митоксантрона?

Мне кажется, что можно, надо у знающего врача спросить...

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Вот в этом уверена на 100%, консультиравалась у знающего врача,д.м.н.митоксантрон-иммуносупрессор,а иммуноглобулин-это иммуномодуляторы,если их применять,все приобретенное во время лечения митаксантроном,потеряется А приобретено по моим ощущениям немало,даже МРТ показало отсутствие новых очагов.

Но потерянные фукции не восстанавлмваются,так что усталость донимает быстро,как и у многих-плохая нервая проводимость

Так что пока остатки митаксантрона из организма ]не выйдут,а спец-но же анализы делать не будешь,судьба моя лечиться какими-нибудь иммуносупрессорами,рекомендовали Плаквенил,но мне чего-то он не пошел.

[Аля]

ElCo, а какие лекарства от РС положены при отказе от соцпакета? Имеется ввиду бетаферон и т.п.? Я в этом году отказалась от бесплатных лекарств, но всё равно при желании могу пытаться получить что-нибудь из крабов?

[Валерий]

Я так думаю. Уж если с соц. пакетом ни чего получить не возможно, то при отказе от него , с тобой и разговаривать не будут. Тот же бетаферон выдаётся по ДЛО. Только по выделенной программе.

[Аля]

Я тоже так думала, поэтому и спрашиваю. Меня это сообщение ElCo очень удивило.

[ElCo]

ElCo, а какие лекарства от РС положены при отказе от соцпакета? Имеется ввиду бетаферон и т.п.? Я в этом году отказалась от бесплатных лекарств, но всё равно при желании могу пытаться получить что-нибудь из крабов?

Друзья, по закону, при некоторых заболеваниях, в т. ч. при РС положены лекарства, независимо от наличия группы инвалидности и соцпакета соответственно.

ЗНАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЭТО!

Другое дело, что врачи всё равно ничего не выпишут, есть соцпакет или нет.

Я от соцпакета отказалась сразу, как только это стало возможно, выписываю для мамы пикамилон и вит.Е.

Себе, давно ещё, попромила эссенциале, не дали, дали рецепт на митоксантрон, который выкинула, мне он не нужен.

Если КРАБы врачи посчитают нужным тебе назначить, а скорее, если дашь взятку, скорее всего назначат.

А соцпакет тут не причём.

Только нужно-ли их применять?

От них можгт быть хуже.

[sun]

ElCo, а какие лекарства от РС положены при отказе от соцпакета? Имеется ввиду бетаферон и т.п.? Я в этом году отказалась от бесплатных лекарств, но всё равно при желании могу пытаться получить что-нибудь из крабов?

Мне было сказано четко "Откажешься от соцпакета и бетаферона не жди".А другие лекарства,это какие?

[Валерий]

Друзья, по закону, при некоторых заболеваниях, в т. ч. при РС положены лекарства, независимо от наличия группы инвалидности и соцпакета соответственно.

Есть социально значимые заболевания, и общие заболевания. К социально значемым относится туберкулёз, проказа, ну и др. подобные. Государство обязано их лечить, иначе будет эпидемия.

Рассеянный склероз не является социально значимым. Хочешь - лечись. Хочешь - нет. Поэтому, если не хочешь лечиться и отказался от соцпакета, ни кто тебя неволить не будет. Но и бесплатно лекарств тоже не даст.

Есть лазейки. н-р по блату получать лекарства за счёт местных фондов. Но это не надёжная лазейка.

[ElCo]

Мне было сказано четко "Откажешься от соцпакета и бетаферона не жди".А другие лекарства,это какие?

А вот о таких угрозах можно сообщить по интернету в Минздрав.

НЕ ВСЕ ЛЮДИ, ЗАБОЛЕВШИЕ РС С ДОСТОВЕРНЫМ ПОДТВЕРЖДЁННЫМ ДИАГНОЗОМ ИМЕЮТ ГРУППУ ИНВАЛИДНОСТИ,

НО ВСЕ ОНИ ИМЕЮТ ПРАВО НА ЛЕКАРСТВА ОТ РС.

И Соцпакет тут совершенно не причём.

Хотя, у нас законы каждый месяц меняются...

Сейчас попробую выписать что-нибудь, тогда скажу, что выписали без соцпакета...

Социально значимые заболевания немного другое, вот их перечень http://medinfo.perm.ru/content/commoninfo

[sun]

А вот о таких угрозах можно сообщить по интернету в Минздрав.

О чем Вы говорите?!Каждый регион живет своей жизнью и своими законами.Весной писала письма во все инстанции.Так даже из Москвы приходили ответы,хотя там и написано было,обращайтесь в местное министерство.А в местном министерстве здрав-я письма пропадают,как в черной дыре.Ни ответа,ни привеита

Недавно мой врач общался с представителем Шеринг - она очень удивлена, что у нас

по-прежнему ПИТРС получают инвалиды и нет регионалов.

[Дмитрий]

А вот о таких угрозах можно сообщить по интернету в Минздрав.

НЕ ВСЕ ЛЮДИ, ЗАБОЛЕВШИЕ РС С ДОСТОВЕРНЫМ ПОДТВЕРЖДЁННЫМ ДИАГНОЗОМ ИМЕЮТ ГРУППУ ИНВАЛИДНОСТИ,

НО ВСЕ ОНИ ИМЕЮТ ПРАВО НА ЛЕКАРСТВА ОТ РС.

И Соцпакет тут совершенно не причём.

Хотя, у нас законы каждый месяц меняются...

Сейчас попробую выписать что-нибудь, тогда скажу, что выписали без соцпакета...

Социально значимые заболевания немного другое, вот их перечень http://medinfo.perm.ru/content/commoninfo

Но и здесь РС не назван Социально значимым...

[ElCo]

О чем Вы говорите?!Каждый регион живет своей жизнью и своими законами.Весной писала письма во все инстанции.Так даже из Москвы приходили ответы,хотя там и написано было,обращайтесь в местное министерство.А в местном министерстве здрав-я письма пропадают,как в черной дыре.Ни ответа,ни привеита

Недавно мой врач общался с представителем Шеринг - она очень удивлена, что у нас

по-прежнему ПИТРС получают инвалиды и нет регионалов.

Мда.......

А у нас в Москве в центре РС даже не интересуются соцпакетом.

Но тоже своё беззаконие. Мне не нужны КРАБы, мне нужен в/в иммуноглобулин, но врачи здешние заявляют, что рекомендации Бисаги им не указ, они его не знают и знать, похоже не желают.

Хотя в/в иммуноглобулин входит в список, хоть в Питер переезжай.

[SVET]

...хоть в Питер переезжай.

Не поможет... У нас свои заморочки и наплевательство.

[Валерий]

Мда.......

А у нас в Москве в центре РС даже не интересуются соцпакетом.

Но тоже своё беззаконие. Мне не нужны КРАБы, мне нужен в/в иммуноглобулин, но врачи здешние заявляют, что рекомендации Бисаги им не указ, они его не знают и знать, похоже не желают.

Хотя в/в иммуноглобулин входит в список, хоть в Питер переезжай.

Поздно. ВВИГ исключили из стандарта лечения РС. Теперь их применения добиться очень сложно. Хотя это самое эффективное лекарство, при минимальных побочках. 2 года - ни одного обострения и масса востановленных, ранее потерянных при обострениях функций.

[kamaz]

Поздно. ВВИГ исключили из стандарта лечения РС. Теперь их применения добиться очень сложно. Хотя это самое эффективное лекарство, при минимальных побочках. 2 года - ни одного обострения и масса востановленных, ранее потерянных при обострениях функций.

НАШЕ здравоохранение, кого они там охранёют нас очередной раз с соц. покетом надули, первый раз когда монетезацию льгот сделали, не отказались, потеряли около 10 штук, следующие года отказывались, ну и на этот год опять надули

[Елена]

Вчера пришло еще одно письмо из нашего мин-ва Карелии-ответ на мою жалобу в Минзрав России,Тут им пришлось открыть карты-кто меня вычекрнул из списка на копаксон-написали- внештатный невролог мин-ва,я,конечно,тут же выяснила,что это никто,как Гусев-зав.отделением неврологии в РБ,т.е.того же отделения,где меня 2 года предлагали попробовать полечиться копаксоном,уговорили и тут же вычеркнули,потому что за 50,будто они не знали ,когда предлагали. Очень непорядочный поступок для наших врачей,не ожидала,хоть бы сразу честно сказали,что они сами так решили,не стала бы никуда писатьТак что какая гнилая система управления в нашем гос-ве,такова и медицина и врачи, еще одно доказательство и последний урок для меня

[andrewpli]

а у нас тут вообще интересно. надо на республику 42 миллиона, а москва выделила 25.... кого вычеркивать черт его знает, врач-невролог, которая занимается рс-никами и прочими нозологиями, отказалась вычеркивать людей, сказала пусть увольняют, но я не буду брать на себя такую ответственность, надеется что всем будут давать лекарства как было заявлено.

[Ryb]

Скажите, сколько лет можно лечиться КРАБами? В 50 лет пожелают скорейшего выздоровления?

[ElenaK]

Мне врач по РС сказала, что если будет финансирование, то пожизненно.

[Сережа]

Вчера пришло еще одно письмо из нашего мин-ва Карелии-ответ на мою жалобу в Минзрав России,Тут им пришлось открыть карты-кто меня вычекрнул из списка на копаксон-написали- внештатный невролог мин-ва,я,конечно,тут же выяснила,что это никто,как Гусев-зав.отделением неврологии в РБ,т.е.того же отделения,где меня 2 года предлагали попробовать полечиться копаксоном,уговорили и тут же вычеркнули,потому что за 50,будто они не знали ,когда предлагали. Очень непорядочный поступок для наших врачей,не ожидала,хоть бы сразу честно сказали,что они сами так решили,не стала бы никуда писатьТак что какая гнилая система управления в нашем гос-ве,такова и медицина и врачи, еще одно доказательство и последний урок для меня

Елена,Гусев сейчас не рулит в республике,зав отделения Сергеев,а Гусев просто ведущий невролог.Мин-в карелии вообще полностью доверяет неврологии республики и даже проверять их не будет.Интересно а кто курирующий невролог нашей Ц.Р.Б.