Нужна помощь

[andrewpli]

http://www.yandex.ru/redir?dtype=newssubs&...ru%2Fnode%2F682

31.10.2007 - 13:59, Абакан

-Врач-невропатолог поставил диагноз - рассеянный склероз.

При рассеянном склерозе лежат.

наверное многие читали вот это сообщение которое написал Дима, я сам постоянно читаю новости которые он ищет для всех для нас. но тут все было иначе. я сам живу в городе Абакане. поэтому я сорвался и нашел Зулю. меня в интервью насторожило следующее

Зульфия:

-Врач-невропатолог поставил диагноз - рассеянный склероз. К голове поставили проводки. Но не все врачи верят. При рассеянном склерозе лежат. А я ползаю, всё помню, быстро ползаю, даже дочь обгоняю.

это все говорит о том, что человек в принципе не знает сути своего заболевания, я приехал к ней и рассказал что и как. их две сестры, сироты, одна учится на 5 курсе университета на филологии, вторая как раз заболела после родов. такое ощущение что ее вообще не лечили. за два года ей даже не дали коляску. в программу реабилитации вписали два пункта. коляска для дома и памперсы. на этом все...

у нее 1-я группа инвалидности третья степень ограничения. бетаферон или копаксон не дают. она не присутствует ни в каких списках.

ее врачи настраивали что рс-это все. ляжеши и никогда не встанешь. + обязательно потеря памяти. те вообще не знала чем болеет.

я привез ей две книги, книгу Евы Майды, и Александра Попова. рассказал про диету Эмбри. был у них уже как минимум раз пять. после того, как показали сюжет, сразу напрягся минздрав, прибежала терапевт, вслед за ней невролог. в общем напряглись как электричество.

на данный момент, ей надо съездить в новосибирск в центр РС что бы окончательно поставили ей диагноз и расписали лечение.

ребята надо помочь ей, поскольку они сироты и за них не кому заступиться, к ним всегда было наплевательское отношение. хуже всего то, что они к этому скотскому отношению привыкли. они не знают чего им надо добиваться что им положено по закону. я тоже не знаю. мне кажеться надо попытаться помочь.

пишу сумбурно очень, не спал почти ночь прошу извинить за это. соберусь с мыслями допишу подробнее.

что меня больше всего напрягло в тот момент когда я только приехал к ней, у нее была ужасная спастика, человек не спал практически + были очень сильные спазмы дыхания, просто перехватывало горло и она не могда дышать, я это видел. поехал в срочном порядке купил баклофен, после телефонной консультации с врачами из новосибирского центра рс, сейчас ей со спастикой стало намного лучше и почти прекратились эти спазмы. (ттт)

[Рона]

Андрей,ты молодец.Меня быстро опустил на "землю".Где врачи?Ужас.Не лежат.Как добиться лечения я не знаю.Может Валерий скажет.

Ссылка,которую ты поставил не открывается.Врач поставил диагноз и всё?21 век.Мы все спорим и говорим о врачах.Видать врачи в Москве и Питере,как я не хотела в это верить.Я очень далеко от России,поэтому и сказать нечего.Ребята проснутся и посоветуют что-нибудь.

В Новосибирске Юля и Женя,можно им позвонить.Напиши им в ЛС.

[andrewpli]

прямая ссылка

http://www.abakan-tv.ru/node/682

только что то по моему сайт лежит

[Eugen]

Сейчас выходной. Жду еще ответа от наших врачей.

http://www.narod.ru/guestbook/?owner=51025105

Еще предложение больше к администрации форума:

Можно ли сделать так, чтобы этот топик был доступен и светился на первой странице всегда?

И ко всем. Ребята, скорее всего потребуется собрать на лечение определенную сумму, около 30 тыс. рублей. Но самое главное, чтобы вы поверили и согласились.

Исправлено и дополнено.

Расчётный счёт в хакасском муниципальном банке: 42-30-181-04-000-9-000- 56-74

Изменено 5 Ноября 2007 пользователем Eugen

[andrewpli]

ребята у девчонок есть открытый счет на их имя. он есть там в ссылке. мне присылать не надо ни в коем случае. только им на счет.

[Странник]

Форум сайта православного диакона Андрея Кураева (раздел "Помогите") http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&...3&board=7.0 Напишите стать о сестрах, сделайте несколько фотографий и создайте тему о них на этом сайте. Благотворительность там действительно работает. Посмотрите в других темах КАК люди просят помощи за себя и за других. Это будет более действенно.

И еше на сайте Http://www.cirota.ru мы сейчас как-то стараемся помочь парню с РС http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=75150 ему добрые люди прислали ноутбук... другие подключили инет, купив ему мобильник. Должен был прийти на "Скованные..." да пока не пришел... ему в отличие от сестер, даже жить негде, пока живет в палате реанимации.

Андрей, сделай "репортажи" о сестрах на этих сайтах, будет эффективнее.

[andrewpli]

на форуме кураева я писать не буду. если не сложно то напишите сами, если не кому будет то только в этом случае я буду писать.

[Валерий]

Я совсем недавно поднимал тему о наших врачах, и как с ними бороться. Меня на форуме несколько освистали, утверждая, что в России есть несколько Неврологов, которые не плохо разбираются в РС и доброжелательны к своим пациентам. Правда их совсем мало...

Прочитав эту тему, я опять возмутился и разволновался. Понимаете, я не знаю что в таком случае делать. Но если подумать - то...

Есть статья в уголовном кодексе - Не оказание помощи больному.

-Вопрос к юристам. Поищите пожалуста в своих толмутах. Опубликуйте. Нам это надо, хотя бы попугать нерадивых врачей. Нам надо знать на что МЫ ИМЕЕМ ПРАВО.

- Надо максимально громко довести до сведения ВСЕХ врачей, что на современном этапе Рассеянный Склероз не излечим, но его можно ОСТАНОВИТЬ. Во всех развитых странах ВСЕ больные получают препараты Патогенетической терапии. И живут при этом долго и счастливо. У нас их получает лишь 5% больных, и то лишь, если сами об этом узнают и начинают требовать.

Так вот, и парню, и девушке в первую очередь надо пробить лекарства патогенетической терапии. Всё остальное потом.

Ещё раз заостряю внимание. Сначала надо остановить прогрессирование болезни, а потом уже лечить проявления этой болезни.

- Собирать деньги на лечение - безполезно. Надо чтобы государство включило их реестр нуждающихся... Ни каких пожертвований не хватит на оплату Бетаферона или Копаксона. Но если государство не знает куда деньги девать, По заграничным банкам рассовывает, думаю для лечения своих граждан может найти деньги. Тем более препараты импортные, и государству от их закупки инфляция не грозит.

А вот на другие жизненные потребности - я согласен.

А вообще-то братцы, очень хорошо что есть наш форум. Мы сильны - только объединившись.

На меня врачи смотрят как на пришельца с Сатурна. Они привыкли к безграмотным, забитым пациентам. Сказали ему что РС не излечим - всё. ША. Лежи и жди своей кончины. А тут появляются больные с какими-то статьями и законами. Начинают САМИХ врачей учить. НЕ ВИДАННОЕ ЭТО ДЕЛО.

Моё мнение. НУЖНО ЮРИСТОВ ПОДКЛЮЧАТЬ. Может тогда медицина повернётся к пациентам передом.

[andrewpli]

наглядный пример я

диагноз поставлен но кэк даже на мсэ не направляет, говорят когда будешь реально инвалидом отправим на инвалидность. и все.

а если я на ногах соответственно не инвалид мы тебя даже не будем на мсэк направлять. бо не за чем.

вот что нам делать? я не знаю.

[Дмитрий]

наглядный пример я

диагноз поставлен но кэк даже на мсэ не направляет, говорят когда будешь реально инвалидом отправим на инвалидность. и все.

а если я на ногах соответственно не инвалид мы тебя даже не будем на мсэк направлять. бо не за чем.

вот что нам делать? я не знаю.

Андрюш, а как КЭК может определить инвалид ты или нет? Это, на сколько я знаю, прерогатива МСЭ, куда они и должны дать направление. А для того, чтобы не было подобных вопросов, нужно пару раз (де юра) быть нетрудоспособным в год по причине РС. Лучше с укладкой в стационар. Пусть это будут профилактические курсы лечения. У меня, даже, были случаи (правда, не для назначения группы, а её продления) когда официально я лежал в б-це, а фактически работал - брал б/л и никуда его не сдавал.

Делать тебе чего? Бери больничный. Ложись (официально во всяком случае) в больницу, а потом с выпиской и результатами анализов - на МСЭ или сначала на КЭК...

[Странник]

Есть статья в уголовном кодексе - Не оказание помощи больному.

-Вопрос к юристам. Поищите пожалуста в своих толмутах. Опубликуйте. Нам это надо, хотя бы попугать нерадивых врачей. Нам надо знать на что МЫ ИМЕЕМ ПРАВО.

- Надо максимально громко довести до сведения ВСЕХ врачей, что на современном этапе Рассеянный Склероз не излечим, но его можно ОСТАНОВИТЬ. Во всех развитых странах ВСЕ больные получают препараты Патогенетической терапии. И живут при этом долго и счастливо. У нас их получает лишь 5% больных, и то лишь, если сами об этом узнают и начинают требовать.

Такой статьи нет. Есть статья ОСТАВЛЕНИЕ В ОПАСНОСТИ, но эта статья применима к ЛЮБОМУ человеку. Также следует попугать нерадивых больных, которые начитавшись инета применяют на себе всевозможные способы лечения без консультации с врачами-специалистами, и когда им становится совсем худо, то бегут к этим врачам, попутно обвиняя в своих бедах медицину.

Развитые страны... а мы живем в стране третьего мира, ну только что ядерное оружие имеется. И при чем здесь врачи? Разве врачи виноваты что не хватает лекарств и средств в государстве для их покупки?

Говоришь что есть несколько врачей НЕПЛОХО разбирающихся в РС? А кто-же тогда у нас в стране ХОРОШО разбирается в этом? Если никого нет, то кто-же тогда научит остальных?

[andrewpli]

кстати, на случай депресняка, я сходил к психотерапевту, так вот, психотерапевт посмтрела на меня и сказала примерно следующее....

как же рс.... знаем.... знаем.... ну что-ж за 1.5-2 года я могу тебя вылечить, но увы тут условий нет поэтому будем заниматься дома на платной основе.... я давно так не смеялся сквозь слезы.

[andrewpli]

Olega ничего не можешь подсказать ?

[Ёлочка]

Ужас, такое впечатление , что мы живем в каменном веке. Я зашла на сайт, прочитала и мне стало не по себе. В Абакане вообще что-ли законы не работают и медицина отдыхает? Я сама, конечно через многое прошла, 4 года за нос водили, но так?!!!! Почему все надо "выгрызать" ? А может напишем коллективное письмо в МИНЗДРАВ и подпишемся все кто на форуме? Надо действительно привлечь внимание обшественности ( желательно центральное ТВ). Правда, я не знаю, как это сделать. Хорощо бы, если бы Новосибирские врачи откликнулись. ВРАЧИ, помогите Зульфие!!!!

[andrewpli]

у меня как человека неуравновешенного возникло желание просто прийти и всех поубивать, что бы привлечь к проблеме внимание.

[Ёлочка]

кстати, на случай депресняка, я сходил к психотерапевту, так вот, психотерапевт посмтрела на меня и сказала примерно следующее....

как же рс.... знаем.... знаем.... ну что-ж за 1.5-2 года я могу тебя вылечить, но увы тут условий нет поэтому будем заниматься дома на платной основе.... я давно так не смеялся сквозь слезы.

Андрей, в Абакане ты никакой помощи не получишь. Когда я летом ездила в Новосиб на обследование, то жила в пансионате с двумя женщинами из Абакана. Такое впечатление, что они могут доводить только до ползающего состояния. Без денег там никуда ( судя по их рассказам). Видимо и с тебя вымогают за инвалидность, иначе чем объяснить, что не дают даже направления на КЭК? Мой тебе совет: забрасай их всякими бумагами ( выписками, результатами МРТ, рекомендациями профессоров), может сработает? Если что, дуй в Новосиб.

[andrewpli]

по поводу чего в новосиб то ? диагноз там мне уже поставили, обострения пока нет (ттт) а копаксон или бетаферон в новосибе мне никто не даст, и кэк направить меня на мсэк не знаю как заставить.

на кэк меня направляли как раз. а кэк просто не направляет на мсэк. ну не направляют и все.

[Странник]

Для того чтобы направили на МСЭ для установления группы инвалидности, необходимо госпитализироваться в стационар лечебного учреждения с диагнозом "рассеянный склероз", при выписке из которого в карте выписки должно быть указано "рекомендовано обратиться в органы МСЭ для установления группы инвалидности / степени потери трудоспособности".

ЗЫ. Я же говорил тебе об этом несколько месяцев назад, на форуме "Скованных...". Можно до потери пульса бросаться различными бумагами, но без госпитализации по основному заболеванию никто тебя на МСЭ не направит.

[Валерий]

andrewpli Сообщение #17

на кэк меня направляли как раз. а кэк просто не направляет на мсэк. ну не направляют и все.

===================================================================

Я не даром говорил что нам нужен форум Юридической помощи. С активным и знающим модератором.

Для направления на МСЭ через КЭК нужна инициатива лечащего врача, В нашем случае невролога. Это он должен заполнить посыльной лист. Написать выписку из истории болезни, да такую, чтобы у председателя КЭК, а затем членов МСЭ слезу жалости прошибло. В подавляющем большинстве случаев за это врачей благодарят. Ну так принято в нашем, пос. социалистическом обществе.

Надо самому суетиться. Знать. Для чего тебе нужна группа. В нашем случае, чтобы Бетаферон получать. Ну так об этом надо и говорить. И требовать. Доказывать что КРАБЫ надо начинать применять как можно раньше. Ведь в приказах сказано что КРАБЫ назначаются только ходячим, и до 50 летнего возраста. Не надо ждать, когда , после очередного обострения в коляску попадёте. Тогда вам и на законном основании ни кто КРАБЫ не назначит.

[FAV]

Такой статьи нет. Есть статья ОСТАВЛЕНИЕ В ОПАСНОСТИ, но эта статья применима к ЛЮБОМУ человеку.

УГОЛОВНЫЙ КОДЕКС РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

(в ред. Фед. з-на от 09.04.2007 N 46-ФЗ)

Статья 124. Неоказание помощи больному

1. Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать в соответствии с законом или со специальным правилом, если это повлекло по неосторожности причинение средней тяжести вреда здоровью больного, -

наказывается штрафом в размере до сорока тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до трех месяцев, либо исправительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок от двух до четырех месяцев.

2. То же деяние, если оно повлекло по неосторожности смерть больного либо причинение тяжкого вреда его здоровью, -

наказывается лишением свободы на срок до трех лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового.

[FAV]

Для того чтобы направили на МСЭ для установления группы инвалидности, необходимо госпитализироваться в стационар лечебного учреждения с диагнозом "рассеянный склероз", при выписке из которого в карте выписки должно быть указано "рекомендовано обратиться в органы МСЭ для установления группы инвалидности / степени потери трудоспособности".

Это все правильно, НО! согласно ПРАВИЛАМ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ, Утв. Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006г. № 95 необходимым условием признания гражданина инвалидом является одновременное выполнение двух пунктов из трех:

«5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом».

Т.к. у Вас это условие не выполняется, официально Вы ничего не добъетесь.

Не тратьте попусту время и нервы, а постарайтесь найти другие пути решения проблемы.

[Странник]

УГОЛОВНЫЙ КОДЕКС РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

(в ред. Фед. з-на от 09.04.2007 N 46-ФЗ)

Статья 124. Неоказание помощи больному

Согласен, есть закон. Вот только... в данном случае он практически неприменим. Потому как если хоть что-то было предпринято врачами, то помощь была оказана. В этом конкретно случае вреда здоровью пациента врачи не нанорсили (грубо говоря, не вырезали того что не надо было вырекзать), и их действия не нанесли больному ни среднего, ни тяжкого вреда здоровью больного.

[Валерий]

5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом».

====================================================================

1. Наличие диагноза Рассеянный Склероз, автоматически подтверждает стойкое нарушение здоровья. Ведь РС не излечивается, 2. необходимость медикаментозной реабилитации.

Так что любой больной с диагнозом РС имеет право на получение группы инвалидности. А если имеются органические нарушения, н-р парез руки или ноги, Нарушение ТАЗОВЫХ ФУНКЦИЙ - минимум 2 группа.

[SVET]

Скольким людям ставят этот страшный диагноз? Девушке не деньги нужны, а проверенная информация. Нужно знать, как действовать в такой ситуации. Куда обратиться - прежде всего с страховую компанию (по полису узнать телефон). И узнать о возможности лечиться бесплатно.

[FAV]

1. Наличие диагноза Рассеянный Склероз, автоматически подтверждает стойкое нарушение здоровья. Ведь РС не излечивается,

2. необходимость медикаментозной реабилитации.

Так что любой больной с диагнозом РС имеет право на получение группы инвалидности. А если имеются органические нарушения, н-р парез руки или ноги, Нарушение ТАЗОВЫХ ФУНКЦИЙ - минимум 2 группа.

«Стойкое нарушение здоровья», которое не излечивается, не тождественно в данном случае «стойкому расстройству функций организма».

Валерий, если бы меня саму дважды не заворачивали на МСЭ, когда все бумажки были оформлены так, что не к чему было придраться, то я бы не давала таких советов.

И стаж РС у меня приличный - 9 лет, и расстройство тазовых функций на тот момент было в наличии, но вот внешних признаков – нет, поэтому все было бесполезно.