Копаксон

[Каспер]

  25.11.2015 в 04:19, Dsinyukov сказал:

Я в шоке...(( мне ни кто ни чего подобного не говорил(( мне сказали колите копаксон и ни чего больше не случится, как то так. А началось все с неврита зрительного нерва. То есть после любой атаки можно восстановится?

А кто ни будь знает место, страну где эту дрянь плотно изучают? Может 100% загоняют в стадию ремиссии. (Извиняюсь за не связанный текст, шокирован слегка опять)

 

Ни один существующий ПИТРС не дает 100% гарантию ремиссии. И ни в одной стране мира РС не лечат полностью. 

 

Это подарок на всю жизнь, правда во всем мире ведутся активные исследования по методам лечения. Будем ждать 

[aliens]

  25.11.2015 в 04:19, Dsinyukov сказал:

Я в шоке...(( мне ни кто ни чего подобного не говорил(( мне сказали колите копаксон и ни чего больше не случится, как то так. А началось все с неврита зрительного нерва. То есть после любой атаки можно восстановится?

А кто ни будь знает место, страну где эту дрянь плотно изучают? Может 100% загоняют в стадию ремиссии. (Извиняюсь за не связанный текст, шокирован слегка опять)

А кто ни будь знает место, страну где эту дрянь плотно изучают? Может 100% загоняют в стадию ремиссии. (Извиняюсь за не связанный текст, шокирован слегка опять)

РС неизлечимое прогрессирующее заболевание. Эту дрянь, как Вы выразились изучают во всем цивилизованном мире. 100% ремиссии никто гарантировать не может. ПИТРС-это препараты изменяющие течение рассеянного склероза, а не гарантирующие того, что больше ничего не случится.  После неврита Вы восстановились, ну и не накручивайте себя. Течение у всех разное, у некоторых достаточно легкое. 

[Dsinyukov]

Наверное я уже спрашивал)))

Но все таки, кожу надо отпускать когда вводишь лекарство?) или так же держать?

Просто щас делал с медсестрой, она кричит отпускай)))

  24.11.2015 в 10:41, aliens сказал:

Ничего страшного.

Я вообще последнее время делаю только в ноги,в разные места.

А инжектор под эти шприцы?)

Я бы тоже приобрел)

[ЕвгенияА]

  25.11.2015 в 10:24, Dsinyukov сказал:

Наверное я уже спрашивал)))

Но все таки, кожу надо отпускать когда вводишь лекарство?) или так же держать?

Просто щас делал с медсестрой, она кричит отпускай)))

А инжектор под эти шприцы?)

Я бы тоже приобрел)

я не отпускаю, в книге, которую мне выдали с копаксоном, показано в картинках, что кожная складка должна быть когда вводишь

[aliens]

  25.11.2015 в 10:24, Dsinyukov сказал:

Наверное я уже спрашивал)))

Но все таки, кожу надо отпускать когда вводишь лекарство?) или так же держать?

Просто щас делал с медсестрой, она кричит отпускай)))

А инжектор под эти шприцы?)

Я бы тоже приобрел)

А я делаю без складки инжектором. Где сейчас приобретают инжекторы не знаю,Раньше выдавали в 11-ой больнице.

[Dsinyukov]

А кто что думает по поводу бани, теплых стран, физ нагрузок?

[aliens]

  25.11.2015 в 19:00, Dsinyukov сказал:

А кто что думает по поводу бани, теплых стран, физ нагрузок?

Баня- категорическое нет. Я отдыхала в тёплых странах- нормально. И загорала тоже,но естественно не в середине дня. Физ.нагрузки даже нужны в разумных пределах,по мере возможности. А можно вопрос,Вам вообще в Москве поставили диагноз? Просто странно что вам ничего не объяснили ни про заболевание,ни про то,что можно,а что нельзя.

[Москвичка]

  25.11.2015 в 19:00, Dsinyukov сказал:

А кто что думает по поводу бани, теплых стран, физ нагрузок?

РС-ников надо как устриц, держать на льду!))) Эту шутку наверно многие слышали. Высокая температура при заболевании, жара на улице (в транспорте, помещении) могут спровоцировать от недомогания и слабости, до сильнейшей спастики или даже обострения. Высокие температуры - табу! В теплых краях я тоже отдыхала не раз, на пляже всегда была под тентом и все проходило ОК! Но только не жариться на солнце! Солнечное УФ облучение сначала угнетает иммунитет, и в ответ организм продуцирует повышенное количество клеток, атакующих миелин.  Физ. нагрузки обязательны, но до легкой усталости - не более.

[mironovm]

  24.11.2015 в 17:20, Dsinyukov сказал:

Как же делать в руки и попу?)

Не усложняйте и жить станет легче)

всё проще простого на самом деле, просто все наверное в первый год слишком много внимания уделяют этому процессу и много лишнего думают, а делов то на 20 секунд - стоя приспустить штаны, протереть место укола ваткой со спиртом и ПРОСТО повернувшись в бок уколоть себе в ягодицу этот детский укол, в руку еще проще - и поворачиваться не нужно, рукав поднять-протереть-уколоть, хоть с инжектором хоть без, никакие складки и нафиг не нужны с такой то малюсенькой иголкой на шприце Копаксона

[mironovm]

  25.11.2015 в 22:11, Москвичка сказал:

РС-ников надо как устриц, держать на льду!))) Эту шутку наверно многие слышали. Высокая температура при заболевании, жара на улице (в транспорте, помещении) могут спровоцировать от недомогания и слабости, до сильнейшей спастики или даже обострения. Высокие температуры - табу! В теплых краях я тоже отдыхала не раз, на пляже всегда была под тентом и все проходило ОК! Но только не жариться на солнце! Солнечное УФ облучение сначала угнетает иммунитет, и в ответ организм продуцирует повышенное количество клеток, атакующих миелин.  Физ. нагрузки обязательны, но до легкой усталости - не более.

Не так однозначно, РС у каждого свой, уникальный.

Я например в жару себя прекрасно чувствую, лучшее время года для меня - лето, а обострения все были раньше именно в холода, в декабре и феврале.

На счет физических нагрузок тоже не обоснованно, почему только "до легкой усталости - не более."? Тело то у нас в большинстве вполне здоровое и может легко выдерживать такие же физ. нагрузки как и у обычных здоровых людей

[Dsinyukov]

  25.11.2015 в 19:24, aliens сказал:

Баня- категорическое нет. Я отдыхала в тёплых странах- нормально. И загорала тоже,но естественно не в середине дня. Физ.нагрузки даже нужны в разумных пределах,по мере возможности. А можно вопрос,Вам вообще в Москве поставили диагноз? Просто странно что вам ничего не объяснили ни про заболевание,ни про то,что можно,а что нельзя.

В Москве) в МОНИКАХ) про баню и жаркие страны говорили) и физ нагрузки) сказали категорически нет) а я так люблю баню) я просто после тренировки иду в сауну) похоже надо прекращать((( то есть даже просто пропотеть и вылезти нельзя? Мне еще сказали что вот будете колоть копаксон и живите как обычный человек, делать можно все) а потом давай сыпать запретами) а когда объясняли про заболевание, я думал ну что за шутки, все пройдет через недельку! Не воспринимал сначала) мне вообще его ставили около года, 2 месяца назад 100% поставили.

  25.11.2015 в 23:25, mironovm сказал:

Не усложняйте и жить станет легче)

всё проще простого на самом деле, просто все наверное в первый год слишком много внимания уделяют этому процессу и много лишнего думают, а делов то на 20 секунд - стоя приспустить штаны, протереть место укола ваткой со спиртом и ПРОСТО повернувшись в бок уколоть себе в ягодицу этот детский укол, в руку еще проще - и поворачиваться не нужно, рукав поднять-протереть-уколоть, хоть с инжектором хоть без, никакие складки и нафиг не нужны с такой то малюсенькой иголкой на шприце Копаксона

Уже 2 недели делаю, но ни чего пока не меняется) как трясся так и трясусь))) а так уколы я люблю, внутримышечные)))

[glu]

да врачи по ходу всем запрещают физ нагрузки. мне ой у вас аллергия физнагрузки категорически нет ой у вас ухо зачесалось физнагрузки нет. везде нет. 

 

насчет подкожных уколов самый простой вариант - делаешь щипок и втыкаешь иглу между пальцев сбоку вдоль щипка. и всё. я кошкам 200 раз делал такие уколы. а они орут и выдергиваются.  в отличие от людей.

[Polo]

  25.11.2015 в 23:34, mironovm сказал:

Не так однозначно, РС у каждого свой, уникальный.

Я например в жару себя прекрасно чувствую, лучшее время года для меня - лето, а обострения все были раньше именно в холода, в декабре и феврале.

На счет физических нагрузок тоже не обоснованно, почему только "до легкой усталости - не более."? Тело то у нас в большинстве вполне здоровое и может легко выдерживать такие же физ. нагрузки как и у обычных здоровых людей

Тело у нас здоровое до поры до времени.

[mironovm]

  26.11.2015 в 08:05, Polo сказал:

Тело у нас здоровое до поры до времени.

да, но вот этот путь точно считаю не верным - когда только получившим диагноз, а теперь это в основном молодежь, когда часто тело еще здоровое вполне, сразу давать установку - "никаких физических нагрузок" и человек сразу начинает сам делать из себя инвалида, боится пройти лишний километр, тяжелое что-то перенести, сделать и тело с таким отношением быстренько увядает.

Адекватные физические нагрузки только на пользу, тогда даже при прогрессировании болезни и постепенном "отключении" каких-то мышц от ЦНС их нагрузку на себя будут так же постепенно брать другие мышцы и в результате ущерб не так критично будет ощущаться.А может при постоянной активности таких мышц начинают создаваться какие-то "обходные" пути к ним от ЦНС, в замен утраченных, ИМХО

 

Я вот ездил на велосипеде, ну ездил и ездил, болезнь прогрессировала, но сильно этого не ощущалось, а потом вдруг заметил, что вращаю педали на 80% левой ногой, а правой, слабеющей, только помогаю, то есть организм все это время незаметно постепенно подстраивался, правая нога слабела, а левая брала на себя её нагрузку и становилась сильнее, в итоге я катал так же как раньше.

А потом было дело когда я с отнимающейся слабеющей  ногой ходил в утяжелителях, и бегал по утрам, тоже в утяжелителях, оставшиеся мышцы становились сильнее и слабость уже не так ощущалась, а может и какие-то другие процессы происходят, но главное двигаться становилось легче и проще.

Конечно разрушенный миелин это не восстановил и чудес не происходит, но и крест раньше времени ставить на своих физических возможностях не следует 

[ЕвгенияА]

я тоже только ЗА физ.нагрузки. Мысль правда иногда проскакивает, а вот после физ. нагрузок, накачивания мышц, когда мышцы на след. день болят-восстанавливаются, не воспримет ли иммунка это за воспаление и не проснется ли спящий зверек...

[ЕвгенияА]

  24.11.2015 в 22:45, Москвичка сказал:

Наверно, мой опыт не очень показателен, т.к. к началу использования копаксона (в 2000г.) стаж моего заболевания достиг 13 лет. Просто после первых звоночков в форме диплопии (двоении в глазах) в 1987г все само собой регрессировало, я даже не пошла к врачам. Потом сдала на права, вышла замуж, родила дочь, вышла на работу, а через 10 лет, в 97г меня здорово шарахнуло и врачи поставили диагноз - опухоль спинного мозга - астроцитома, в шейном отделе на МРТ нашли нечто!, а через 4 мес. меня полностью парализовало ниже пояса и при повторном МРТ нашли подтверждение РС, прокапали метипред и еще через 4 мес я свободно ходила в школу за дочерью. Еще через пару лет встала на учет в центр РС, получила копаксон и начала колоть. Первые годы обострения не помню вообще, дальше - раз в год или 1.5, потом, лет через 5-6 по 2 раза в год и все тяжелее восстановление. Прошла курс митоксантрона. Перевели на бетаферон, не успела к нему адаптироваться - заменили на ронбетал - не пошел совсем, на этом и закончились игрушки с ПИТРС!

а вот перед тем, как шарахнуло в 97, Вы сами не связываете ни с чем, стресса, например, сильного не было?

[Dsinyukov]

Я не знал всего того что вы пишете((

Интересно, если понять от чего возник РС, то легче с этим справляться?

Просто я догадываюсь чем я его заработал((

[aliens]

  26.11.2015 в 10:08, Dsinyukov сказал:

Я не знал всего того что вы пишете((

Интересно, если понять от чего возник РС, то легче с этим справляться?

Просто я догадываюсь чем я его заработал((

Возможно Вы догадываетесь что спровоцировало появление симптомов, но не больше. Это мы все догадываемся,Уже много лет ученые не могут понять причину развития РС,поэтому и лек-ва нет.

[aliens]

  26.11.2015 в 05:53, Dsinyukov сказал:

В Москве) в МОНИКАХ) про баню и жаркие страны говорили) и физ нагрузки) сказали категорически нет) а я так люблю баню) я просто после тренировки иду в сауну) похоже надо прекращать((( то есть даже просто пропотеть и вылезти нельзя? Мне еще сказали что вот будете колоть копаксон и живите как обычный человек, делать можно все) а потом давай сыпать запретами) а когда объясняли про заболевание, я думал ну что за шутки, все пройдет через недельку! Не воспринимал сначала) мне вообще его ставили около года, 2 месяца назад 100% поставили.

 

Ну конечно Вы можете попробовать, сходить в баню, только не один, чтоб было кому помочь довести до стульчика в холодке, но я бы не советовала экспериментировать. Мне кажется баня это то, без чего можно пережить спокойно. Я не любитель, может поэтому баня для меня совсем безболезненная потеря.

[Dsinyukov]

  26.11.2015 в 10:51, aliens сказал:

Возможно Вы догадываетесь что спровоцировало появление симптомов, но не больше. Это мы все догадываемся,Уже много лет ученые не могут понять причину развития РС.

Нет. На сколько я общался с врачом, скорее именно из за того что я делал пару лет не так это и произошло. Как то так она сказала)

[Dsinyukov]

http://www.mk.ru/science/2013/02/14/812789-mediki-smogli-vyilechit-rasseyannyiy-skleroz.html

Про РС статья)

[Москвичка]

  26.11.2015 в 10:05, ЕвгенияА сказал:

а вот перед тем, как шарахнуло в 97, Вы сами не связываете ни с чем, стресса, например, сильного не было?

Да звоночки - то и до 97г. были. Болят ноги, сводит мышцы - ну значит устала от каблуков! Стали дергаться по ночам руки - ну эт тяжелые сумки и нервы! Сводит мышцы спины- за компом на работе неделю по 12 часов посидела! Потом стала спотыкаться. А в 97г. поменяла место работы, стала дальше ездить, переболела гриппом, а дочь пошла в 1 класс, это тоже добавило беготни. И в ноябре свалилась. Наверно, как всегда, нужно стечение нескольких обстоятельств. Но то, что я первые 10 лет практически НИЧЕГО не делала чтобы остановит или затормозить РС, это я могу сказать под любой присягой. Я просто о нем не знала. Вот как -то так.

[ЕвгенияА]

  26.11.2015 в 14:04, Dsinyukov сказал:

http://www.mk.ru/science/2013/02/14/812789-mediki-smogli-vyilechit-rasseyannyiy-skleroz.html

Про РС статья

про опыты на людях в 2015г не слышно что-то, не пошло дело видимо(((

[ЕвгенияА]

  28.11.2015 в 00:04, Москвичка сказал:

Да звоночки - то и до 97г. были. Болят ноги, сводит мышцы - ну значит устала от каблуков! Стали дергаться по ночам руки - ну эт тяжелые сумки и нервы! Сводит мышцы спины- за компом на работе неделю по 12 часов посидела! Потом стала спотыкаться. А в 97г. поменяла место работы, стала дальше ездить, переболела гриппом, а дочь пошла в 1 класс, это тоже добавило беготни. И в ноябре свалилась. Наверно, как всегда, нужно стечение нескольких обстоятельств. Но то, что я первые 10 лет практически НИЧЕГО не делала чтобы остановит или затормозить РС, это я могу сказать под любой присягой. Я просто о нем не знала. Вот как -то так.

вот и у меня перед тем как шарахнуло менялась жизнь, выход на работу, необходимость впервые сесть за руль, дети без присмотра останутся, стресс видимо, да еще открытый конфликт с человеком. А до этого да, звоночки были, но это у многих нормальных людей бывает: голова кружится по утрам, руки покалывает, мышцы в напряжении, нервы такие просто...

[fotina]

  25.11.2015 в 19:00, Dsinyukov сказал:

А кто что думает по поводу бани, теплых стран, физ нагрузок?

Замените баню на бассейн, а физ. нагрузки до первой волны усталости.