Организационно-правовая форма форума

[Каспер]

Лучше сказать что: Не ОООИБРС должна идти к вам, а вы должны идти к ОООИБРС (конечно если хотите сделать свою жизнь лучше).

Когда мне поставили диагноз, то не МосОРС пришел ко мне, а я пришел в МосОРС.

Андрей, я вообще то не это имел в виду. А свое нежелание занимать какую либо должность в КСФ.

Миша

[Каспер]

Здравствуйте дорогие форумчане!

Я считаю, что данная тема все еще актуальна для нашего форума, и поддерживаю многоуважаемого Олега Юрьевича в его стремлении использовать ресурсы форума для общения с властью.

Однако вижу, что идея Андрея Орешкина создать Координационный совет форума (КСФ) не нашла должной поддержки.

Хотя думаю, что это правильная идея (несмотря на мой самоотвод), но преждевременная.

Поэтому предлагаю следующее.

По моему мнению, нужно сделать голосование по актуальным темам более обязательным для участников. Это можно реализовать в виде всплывающего окна голосования при входе в тему. Конечно, с первого раза человек не может принять решение, поэтому такое окно должно начинать появляться только после третьего-четвертого захода (необходимо добавить счетчик в базу данных профиля). При этом должно оставаться окно голосования вверху страницы, и кнопка «воздержался».

Это позволит, по моему мнению, подтолкнуть многих участников к более активной позиции в работе форума.

Уважаемый Олег Юрьевич!

Если мое предложение технически реализуемо, и не встретит здесь при обсуждении мотивированных возражений, то считаю такое начало для превращения форума в орган выражения мнения пациентов целесообразным.

Михаил

[foi]

Поддерживаю Каспера (Михаила). Я сегодня хотела предложить подобное в отношении голосования за идею Олега Юрьевича. Потому что, прежде чем что-то делать, требуется понимать "а есть ли мальчик"-))) Сколько реально людей, собирающихся здесь, готовы иметь мнение. А уже потом можно придумывать, каким образом донести это мнение до чьих-либо глаз и ушей. Мне представляется, что тема голосование должна присутствовать во всех разделах форума. Чтобы её увидели все, в том числе, и те, кто приходит только "поиграть". Можно установить, что голосовать может аккаунт со стажем не менее 3 месяцев, например, а выносить вопрос на голосование форума аккаунт со стажем не менее полугода, или администрация форума, или оооибрс. Причём, любой зарегистрированный пользователь может обратиться к пользователю,имеющему право, с просьбой вынести вопрос на голосование. А уже этот человек примет решение, будет ли он выполнять просьбу...Как то так. Заинтересованные в голосовании могут привлекать внимание к нему через чат. Через некоторое время, можно будет судить, стоит ли переходить на другой уровень и делегировать своё мнение для представительства в реале.

[Орешкин А.М.]

Голосование легко сделать в виде опроса, примерно как тут

[Валерий]

Я считаю что не надо ни каких дополнительных организаций в организации. Если появляется вопрос, на который необходимо определить мнение большинства - организуйте голосование. Только там должно быть и ВОЗДЕРЖИВАЮСЬ. Это высветит сколько на форуме реальных посетителей. А не мифических, только лишь зарегистрировавшихся.

[Каспер]

Поддерживаю Каспера (Михаила). Я сегодня хотела предложить подобное в отношении голосования за идею Олега Юрьевича....

foi, полностью поддерживаю Ваше сообщение, просто на сегодня у меня закончились "лайки"

Голосование легко сделать в виде опроса, примерно как тут http://форум.ооои-бр...изация-закупок/

Андрей, я предложил только усилить мотивацию к голосованию. Всплывающее окно должно мешать просмотру темы. А то сейчас многие (и я в их числе) просто пролистывают голосование и читают дальше.

Я считаю что не надо ни каких дополнительных организаций в организации. Если появляется вопрос, на который необходимо определить мнение большинства - организуйте голосование. Только там должно быть и ВОЗДЕРЖИВАЮСЬ. Это высветит сколько на форуме реальных посетителей. А не мифических, только лишь зарегистрировавшихся.

Валерий, спасибо, я в своем сообщении тоже отметил обязательность пункта "Воздерживаюсь".

Миша

[Лариса Геннадьевна]

Извините что не в тему просто не знаю куда . Хотим создать региональное отделение у нас его нет нужна помощь

[Орешкин А.М.]

А какой город?

[Ипатов О.Ю.]

Кичигина Наталья - первый вице-президент ОООИБРС курирует как раз региональные отделения, и все НКО входящие в ОООИБРС.

почта kichigin@bk.ru

телефон 8-918-550-87-89

вот список НКО по регионам http://ms2002.ru/ind...=327&Itemid=569

дайте мне свои координаты - регион и почту, вам будет выслан готовый пакет документов. В качестве рег.отделения, вы сможете пройти упрощенный вариант регистрации.

[Лариса Геннадьевна]

Спасибо огромное я даже не очень надеялась. Я живу в Вологодской области город Череповец болею 13 лет семь лет на инвалидности есть друзья по диагнозу мой телефон 89215444831 почта varfolomeevalarisa@rambler.ru насколько я знаю регионального отделения у нас нет

[Ипатов О.Ю.]

Спасибо огромное я даже не очень надеялась. Я живу в Вологодской области город Череповец болею 13 лет семь лет на инвалидности есть друзья по диагнозу мой телефон 89215444831 почта varfolomeevalarisa@rambler.ru насколько я знаю регионального отделения у нас нет

Сейчас разговаривал относительно вашего вопроса- вам в ближайшее время позвонят и можно будет все обговорить на предварительном этапе.

[Священник]

Очень понравилась идея информационных листков, с общей информацией, про болезнь, форумы, литературу. Жаль что ее уже несколько позабыли.

Мне представляется что помимо городских центров РС (или просто мест где выдают гос. лекарство, а следовательно где большая проходимость рс-ников), можно было бы разместить такие листки во всех районных поликлиниках, а также раздать для распространения неврологам, ведь они регулярно общаются с больными рс при плановых осмотрах и продлении группы.

В информационном листке должна быть такая информация:

1. Краткое введение, что такое рс. Один абзац.

2. Призыв бороться с болезнью. Один абзац.

3. Список литературы по рс.

4. Ссылки на основные интернет-ресурсы по рс (российский и украинский форум рс или один из них)

5. Адрес ближайшего центра рс (наличие этого пункта, даст листовке легитимность)

Ну вот как то так. Это то что пришло на ум. Можете предлагать что-то еще.

Информ. листок будет формата а4.

Прошу уже предлагать литературу, для пункта - список литературы.

Лично я обещаю распространить в своей районной поликлинике среди неврологов, а также попробу пробиться в центр рс.

Будет здорово, если форумные юристы подберут ссылки на законы, согласно которым мы имеем право донести эту информацию до других больных рс. Т е мы уже будем не просить о размещении, а требовать на законном основании. В случае отказа, предупреждать о нарушении законодательства (а я уверен что такие законы найдутся), и предупреждать о последствиях.

[Священник]

Судя по тишине - всем плевать.

Потрясающе!

[Валерий]

Судя по тишине - всем плевать.

Потрясающе!

Нет, ну почему же. А не получится что любой прочитавший этот листок диагнозтирует у себя рассеянный склероз? А что даст раннее диагнозтирование? Эта болезнь на всю жизнь. А часто бывает, что после первых проявлений болезнь уходит в подполье. Человек и не знает о ней, и живёт нормальной жизнью. А если бы узнал сразу - то его бы залечили. Один бетаферон чего стоит...

Вот потому и молчат. Конкретный вопрос. Что бы изменилось, если бы вам поставили диагноз после первой атаки? Я думаю что резко увеличилось бы количество инвалидов. И не более того...

[boro-da]

Судя по тишине - всем плевать.

Потрясающе!

А как Вы это представляете? У нас например региональная служба не работает. Прихожу я такой в поликлинику УВД, в которой за всю историю я второй пациент с таким диагнозом, и ищу место куда прицепить бумажку формата А4? Или прихожу в районную поликлинику и иду по узкому и длинному коридору без каких либо стендов и плохой освещенностью. Цепляю эту бумажку на стену и... вечером уборщица ее снимает, а если увидит меня, то тряпкой отговаривает от дальнейших действий.

Как то Вы не совсем правильно понимаете возможности людей участвующих в форуме. Мягше надо быть, добрее, толерантней!

[Ray]

Священник, идея хорошая, но в силу малой изученности болезни не совсем понятно, как именно ее реализовать дже в центрах РС. По крайней мере первые три пункта.

1. Краткое введение, что такое рс. Один абзац.

существует множество теорий о том, что такое рс, в чем его причина и т.д.

как определиться, в рамках какой концепции писать? тут одним абзацем сложно обойтись. Например, Сапегин рассказал теорию об иммунной защите в ГМ и рассматривал РС именно так, чего в классических русских энциклопедиях-учебниках, я не встречала. Есть еще вирусная теория. Кстати, болезнь Лайма часто путают с РС.

Кроме того, тут верно было отмечено, что в случае перечисления наиболее общих симптомов, их могут найти у себя и лица, не страдающие РС

2. Призыв бороться с болезнью. Один абзац.

Тоже нужно делать это аккуратно. Конкретные методы могут быть опасны, да и на них абзаца не хватит. Просто попытка мотивировать? если правы источники, утверждающие, что один из факторов РС психосоматический, в частности делегирование ответственности и борьба с несправедливостью, а одним из факторов обострения м.б. стресс (есть статьи на sciencedirect.com, если захотите что-то оттуда скачать, присылайте мне ссылку в ЛС, у меня доступ к полным текстам есть), то многие из пациентов могут перенервничать и испытать определенную степень ухудшения. Этот пункт если и стоит разрабатывать, то максимально аккуратно

3. Список литературы по рс.

то же самое, что и п.1

[Каспер]

Я то в этой теме предлагал несколько другое. Информационные листки с названием типа "Если Вам поставили диагноз рассеянный склероз, то..."

И в них давать информацию не о методах лечения, а о нашем сообществе, местных уполномоченных экспертах, патронажных службах по препаратам и т.д.

[Священник]

А как Вы это представляете? У нас например региональная служба не работает. Прихожу я такой в поликлинику УВД, в которой за всю историю я второй пациент с таким диагнозом, и ищу место куда прицепить бумажку формата А4? Или прихожу в районную поликлинику и иду по узкому и длинному коридору без каких либо стендов и плохой освещенностью. Цепляю эту бумажку на стену и... вечером уборщица ее снимает, а если увидит меня, то тряпкой отговаривает от дальнейших действий.

Как то Вы не совсем правильно понимаете возможности людей участвующих в форуме. Мягше надо быть, добрее, толерантней!

Спасибо за пожелание. Буду стараться.

Я ведь не давал призыв всем уже идти и клеить листки. Я предложил обсудить форму, как это может быть реализовано.

Я то в этой теме предлагал несколько другое. Информационные листки с названием типа "Если Вам поставили диагноз рассеянный склероз, то..."

И в них давать информацию не о методах лечения, а о нашем сообществе, местных уполномоченных экспертах, патронажных службах по препаратам и т.д.

Спасибо за Ваш вариант, именно так, выражая свои идеи и свои мнения мы достигнем в итоге цели.

[foi]

По поводу информационного наполнения брошюры (или листка), я была в этой теме солидарна с Каспером: люди не знают порядок административных действий, и куда обращаться за компетентным советом. Ray в посте выше совершенно правильно заметила опасности в преподнесении инфы о болезни, так как РС не имеет однозначного понимания причин и способов борьбы.

А вообще, я последнее время думаю, что очень неплохо было бы общественным объединениям договориться с минздравом о том, чтобы в каждой поликлинике, например, на первом этаже возле регистратуры, был информационный стенд с перечислением всех, официально существующих, общественных организаций пациентов и больных отдельными заболеваниями. С адресами, сайтами, контактными телефонами. Люди, кому требуется, увидят. Вот вам и взаимодействие с обществом, и действие гражданского контроля, и помощь медицинским учреждениям со стороны общественных объединений. Всё в русле последнего Конгресса, между прочим.

З/Ы

Мне лично, очень понравились и наш министр здравоохранения, и исполняющий обязанности руководителя Росздравнадзора. У меня даже, впервые за много лет, возникло ощущение, что нас не только слушают, но и слышат.

[Священник]

Говорил с районным неврологом, она не против раздавать информационные листки больным. 

 

Так что там с литературой? Что посоветуете?

[Ипатов О.Ю.]

По составу листовки - никаких медицинских рекомендаций мы делать не имеем права. Нам вообще запрещено вмешиваться в диалог врач-пациент. 

Неврологи не против, но и раздавать ничего не будут (даже "свои", которые клятвенно обещают). Им своих забот хватает, конечно найдется один-другой молодой альтруист, который некоторое время будет пытаться, но когда обстоятельства заставят работать на двух-трех работах, ему тоже будет  некогда. Так что на неврологов тут надежда слабая. Мы сами печатали - и сами рассылали письмами (по базе РС из центра РС). Очень маленький процент обратной связи.

У ОООИБРС существовала служба патронажа и не одна - в обязанности которой как раз входили все перечисленные пункты. Сестрам мы делали специальные визитки - с указанием всех действующих в регионе представителей. У сестер же была и необходимая литература, сестра же могла проконсультировать. Но с легкой руки фармы - все загнулось. Хотя в плане информированности пациентов патронаж тоже работал не айс. Хотя это уже отработанная тема - можно и не вспоминать.

Еще мы специально делали "выборку" и переводили  номера журналов международной федерации РС и рассылали на региональные отделения (6 тысяч экземпляров)

Составное издание на русском языке  №1 (pdf, 612 Kb)

Составное издание на русском языке  №2 (pdf, 503 Kb)

Могу перечислить проблемы с которыми столкнемся

1. ЛПУ не обязаны размещать подобные листовки.

2. Изготовление листовок потребует определенные финансовые вложения. Это или печать на месте, или печать тиража и пересылка (что еще дороже)

3. Кто будет распространять эти листовки? (вернее кто будет печатать и договариваться с врачами?)

Но в принципе это нужно делать - я предлагаю, чтобы форум составил подобное письмо-обращение, а мы передадим в региональные отделения для распространения. В том числе и по ЛПУ.

Это должно быть именно обращение от пациентов общероссийского форума - так будет очень весомо.

Этот вопрос нужно решать системно. Будет готовый документ - я пойду к руководству, и мы запустим процедуру или через региональные НКО или через экспертов, или через Росздравнадзор.

[Ипатов О.Ю.]

З/Ы

Мне лично, очень понравились и наш министр здравоохранения, и исполняющий обязанности руководителя Росздравнадзора. У меня даже, впервые за много лет, возникло ощущение, что нас не только слушают, но и слышат.

Кстати, тема "личных кабинетов" активно обсуждается и принимается - ЯВ Власов не далее как день назад был на заседания в МЗ, на котором как раз поднималась эта тема. Естественно минздрав все наши предложения выдает за свои - ну да бог с ними, лишь бы дело сдвинулось.

[Ипатов О.Ю.]

Говорил с районным неврологом, она не против раздавать информационные листки больным. 

 

Так что там с литературой? Что посоветуете?

Посоветую собрать на форуме всю литературу и в листовке указать что именно здесь по конкретному адресу можно ее найти.

Извиняюсь, не читал предыдущих сообщений - может что-то уже обсуждалось. Времени не хватает, у меня, к примеру сейчас 2.43 ночи. Но для видеоматериалов мы запустили трекер - на который можно выкладывать любые объемы. Вот первая публикация http://torrent.armss.ru/viewtopic.php?t=3

Кстати, совместно со Ставропольскими коллегами мы запустили (запускаем) проект "Иога-он-лайн". Занятия ведет заслуженный тренер РФ. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=3083&Itemid=77 приглашаю всех желающих.

И вообще у нас масса идей, к сожалению, с исполнителями плохо, а со специалистами вообще беда.

[irina0210]

http://vk.com/id209080387  а я все сражаюсь.. не знаю. где ОООИБРС работает, у нас не вижу. перешла по ссылке, открывается сегодняшний день, придется открутить назад до13 декабря, там мой коммент на пост Павла Дурова