Организационно-правовая форма форума

[Ипатов О.Ю.]

У меня есть предложение, к которому я шел очень давно, и необходимость в котором давно созрела. Я предлагаю сделать из нашего форума - полноценную организацию (пусть пока и без регистрации). Но определенные действия мы можем сделать сейчас. Мы можем выбрать лиц, которые будут иметь право действовать от имени форума - типа как члены правления. Мы можем выбрать председателя (совершенно не обязательно меня - это должно быть лицо, которому доверяет форум и с которым я уже смогу решать какие-то вопросы). Мы можем включить в правление, как представителей ОООИБРС, так и представителей пациентского сообщества (независимо от места проживания).

Зачем это нужно? Мы имеем в руках форум, с более чем четырехтысячным потенциалом - это большая сила. Часто возникают глобальные вопросы как по лекарственному обеспечению, так и по разным инициативам нашего уважаемого правительства. Вопросы, требуют оперативных действий. Мы пишем письма от лица ОООИБРС, но чтобы обратиться от лица форума - мы должны все это обсудить на форуме - тут мы теряем драгоценное время. Если будет несколько человек, которым форум доверяет - так будет проще. Мы сделаем бланк, сделаем печать - юридической силы он иметь не будет, но для письменных обращений вполне подойдет.

Я предлагаю обсудить данный вопрос -относительно согласия с нашей инициативой и жду предложений по форме, по количественному составу и поименный список кандидатов.

ps Вопросы, которыми будет заниматься правление - естественно не ограничиваются написанием писем, правление будет заниматься всеми вопросами, которые мы обговорим в Уставе форума.

[Каспер]

Предложение хорошее и, по моему, своевременное.

Но я считаю, что в первую очередь нужно создать проект Устава. Причем делать его нужно с прицелом на возможную последующую регистрацию. Тут придется привлечь людей с юридическим образованием.

Миша

[foi]

Олег Юрьевич, насколько я понимаю, если нет регистрации, то, с юридической точки зрения, выборные будут выступать (подписывать письма и обсуждать вопросы) как физические лица (граждане). При этом подразумевается, что эта подпись под запросом означает и подпись ещё нескольких сотен граждан, оказавших им доверие. В этом случае, как мне кажется, оказавшие доверие граждане должны быть готовы реально поставить свою подпись. То есть, не должно быть анонимности между выборными и доверителями. Для того, чтобы подписи были действительны, выборные должны иметь ФИО+адрес доверителей и/или систему быстрой коммуникации по каждому вопросу. Получается, что выборы, должны быть по всей форме, а не только кликом за ту или иную кандидатуру в списке.

[Jelena]

-

[Ипатов О.Ю.]

Потенциал "в более 4000" - фикция. Сколько в составе "более 4000" мертвых душ? В прямом и переносном смысле.. (

И кнопочки на форуме - "удалить из участников" нет.

Будет еще одно маленькое ООО разделяющее и одобряющее ОООИБРС.

Не одобрять - не разрешается.. (

Только - вне форума.

Во-первых я очень рад, что вопрос начал обсуждаться.

Во-вторых мы не счетная палата, и в наши задачи не входит отслеживать сколько реально людей зарегистрировано. Мы не арифметику изучаем, а пытаемся влиять на ситуацию, априори - чем больше цифра, тем серьезнее отношение.

Во-третьих, огромное количество пациентов просто не регистрируется - например, я вижу сколько на форуме присутствует анонимных пользователей.

В-четверых у каждого больного есть семья (жены, мужья, дети, родители) - которым тоже небезразлично что будет с их родственниками, и за одним участником форума стоит как минимум три человека...

В-пятых привлечение на форум новых пользователей - это как раз прямая задача членов форума

По поводу ОООИБРС - естественно, ведь форум де-юре и де-факто это форум ОООИБРС...Но я не думаю, что нам будут что-то навязывать или советовать или что-то коренным образом измениться относительно ныне существующего положения.

Олег Юрьевич, насколько я понимаю, если нет регистрации, то, с юридической точки зрения, выборные будут выступать (подписывать письма и обсуждать вопросы) как физические лица (граждане). При этом подразумевается, что эта подпись под запросом означает и подпись ещё нескольких сотен граждан, оказавших им доверие. В этом случае, как мне кажется, оказавшие доверие граждане должны быть готовы реально поставить свою подпись. То есть, не должно быть анонимности между выборными и доверителями. Для того, чтобы подписи были действительны, выборные должны иметь ФИО+адрес доверителей и/или систему быстрой коммуникации по каждому вопросу. Получается, что выборы, должны быть по всей форме, а не только кликом за ту или иную кандидатуру в списке.

Это все рабочие моменты - главное решить в принципе - нам это надо или нет (я имею ввиду форумчанам),

Да, кстати для того, чтобы создать организацию достаточно трех человек. И абсолютно не обязательно всех участников форума регистрировать по паспорту, наше законодательство вполне принимает ассоциативное членство (человеку достаточно заявить, что он участвует в работе организации). И принятие решения достигается путем голосования именно зарегистрированных членов.

Предложение хорошее и, по моему, своевременное.

Но я считаю, что в первую очередь нужно создать проект Устава. Причем делать его нужно с прицелом на возможную последующую регистрацию. Тут придется привлечь людей с юридическим образованием.

Миша

У ОООИБРС есть определенный опыт - по ее уставу и с ее помощью было зарегистрировано около 40 пациентских НКО. За основу взят устав ОООИБРС. И вся процедура регистрации отработана.

В принципе - официальная регистрация дает определенные дивиденды - самое главное, это возможность участвовать в разного рода грантовых конкурсах, получении субсидий, привлечении частных средств и т.д.

Если эта тема интересует по-серьезному, я могу попросить нашего первого вице-президента Кичигину Н.Ф. - прокомментировать (она как раз отвечает за направление работы с НКО).

Господа, только прошу - без перехода на личности - попытаемся обсуждать цивилизованно.

[Орешкин А.М.]

Во-третьих, огромное количество пациентов просто не регистрируется - например, я вижу сколько на форуме присутствует анонимных пользователей.

И как ни странно, множество больных просто не знают о существовании ОООИБРС, сайта и форума организации (причем молодых больных!), и это в Москве, где почти у всех есть интернет.

[Ипатов О.Ю.]

Я сегодня разговаривал с Дальним Востоком - там не знают, что к примеру есть проблема с копаксоном. И говорят, что все это выдумки ОООИБРС...

[Jelena]

-

[Каспер]

У ОООИБРС есть определенный опыт - по ее уставу и с ее помощью было зарегистрировано около 40 пациентских НКО. За основу взят устав ОООИБРС. И вся процедура регистрации отработана.

В принципе - официальная регистрация дает определенные дивиденды - самое главное, это возможность участвовать в разного рода грантовых конкурсах, получении субсидий, привлечении частных средств и т.д.

Если эта тема интересует по-серьезному, я могу попросить нашего первого вице-президента Кичигину Н.Ф. - прокомментировать (она как раз отвечает за направление работы с НКО).

Это проторенная дорожка. А может быть рассмотреть возможность использовать форум как общественное объединение без образования юридического лица ? http://gazeta-status.ru/article.php?id=50

Там есть свои плюсы.

Миша

[Каспер]

И как ни странно, множество больных просто не знают о существовании ОООИБРС, сайта и форума организации (причем молодых больных!), и это в Москве, где почти у всех есть интернет.

Это естественно, при запросе в Гугле "рассеянный склероз" форум шестым пунктом на второй странице !!!!!

Тут дело в деньгах, но нужно сайт продвигать в рейтингах поисковых систем.

Миша

[Ипатов О.Ю.]

При регистрации на форуме желающий зарегистрироваться подписывает согласие "разделять и одобрять". Не читая..

(А кнопочки "исключить из членов" - нет (( )

Если руководству форума необходимо сделать из форума дополнительно организацию, то он сделает. Уже сейчас есть 3 человека в Правление есть )) (Каспер, foi, Орешкин А.М.?).

Сделать дополнительную организацию, я вполне могу абсолютно и без Орешкина и без Каспера. Вы немного не понимаете, или делаете вид что не понимаете, или вам просто хочется подискутировать. Форум нужен не мне, не ОООИБРС, а в первую очередь его участникам. Или вы серьезно думаете, что ОООИБРС в каких-то своих корыстных целях использует пациентов? Как я понимаю - большинством участников обсуждения вопрос о создании подобного общества принят? Тогда тему "зачем" - можно уже не трогать.

да, насчет кнопочки - есть кнопочка ЛС - я так удалил уже не один десяток регистраций.

[Каспер]

Форум нужен не мне, не ОООИБРС, а в первую очередь его участникам. Как я понимаю - большинством участников обсуждения вопрос о создании подобного общества принят? Тогда тему "зачем" - можно уже не трогать.

Вопрос "зачем", думаю, действительно уже не актуален. Но остался вопрос "в какой форме".

[Ипатов О.Ю.]

Это естественно, при запросе в Гугле "рассеянный склероз" форум шестым пунктом на второй странице !!!!!

Тут дело в деньгах, но нужно сайт продвигать в рейтингах поисковых систем.

Миша

Продвигаем. $300 в день на рекламу в гугле идет - по гугл-гранту, используем абсолютно профессиональную систему рекламы Адвордс.

ps В гугле, по слову "рассеянный" - находится наша организация на втором месте...Чисто рекламировать форум - мы не можем, он на кириллическом домене, а грант получен на домен ms2002.ru Хотя, если мы от имени НКО форум - обратимся в компанию Гугл, я могу написать проект - по которому нам возможно и дадут грант на продвижение форума...те самые 300 баксов в день.

[Каспер]

И как ни странно, множество больных просто не знают о существовании ОООИБРС, сайта и форума организации (причем молодых больных!), и это в Москве, где почти у всех есть интернет.

Мое предложение начать не с интернета, а с обычных поликлиник. Если там около кабинета невролога повесить информационный плакат про РС, снабдив его адресами форума и сайта, то это позволит закрыть информационную брешь. Ведь после постановки на учет и назначения лекарств больные идут выписывать на них рецепт в родную поликлинику. Я например туда хожу каждый месяц.

Миша

[foi]

Мое предложение начать не с интернета, а с обычных поликлиник. Если там около кабинета невролога повесить информационный плакат про РС, снабдив его адресами форума и сайта, то это позволит закрыть информационную брешь. Ведь после постановки на учет и назначения лекарств больные идут выписывать на них рецепт в родную поликлинику. Я например туда хожу каждый месяц.

Миша

Каспер,

Я тоже уже не раз говорю об этом. Такая простая вещь, а... До сих пор помню дядечку, который чуть мне бока не переломал от благодарности за коротенькую информационнную лекцию по поводу "что-где-когда". Я попросила врачей прикрепить листик с подобными сведениями возле кабинета, и получила резкий отпор из серии нии-зяяя без объяснения причин.

Что касается организации... В форуме есть смысл, если он собрание организованных граждан, но не организация. Иначе неизбежно совершенно ненужное дублирование с оооибрс. Именно поэтому я говорила о делегировании полномочий, подписях и т.д.

[Ипатов О.Ю.]

Это было бы в идеале. Но не всякая поликлиника на это идет. Зависит и от главврача и т.д. Но эту тему я подниму. У нас есть эксперты, у нас есть патронажные сестры, которые могут на местах разместить нужную информацию.

[Орешкин А.М.]

Мое предложение начать не с интернета, а с обычных поликлиник. Если там около кабинета невролога повесить информационный плакат про РС, снабдив его адресами форума и сайта, то это позволит закрыть информационную брешь.

Вот и повесил бы, в своей поликлинике. И ведь так может сделать каждый. Р/азработать информационный бюллетень, распечав который вывешивать около кабинетов РС.

Это было бы в идеале. Но не всякая поликлиника на это идет. Зависит и от главврача и т.д. Но эту тему я подниму. У нас есть эксперты, у нас есть патронажные сестры, которые могут на местах разместить нужную информацию.

Такой щит с информацией от МосОРС есть в МГЦРС, вернее был, сейчас там ремонт. Ремонт завершится и щит с информацией появится снова.

[Каспер]

Это было бы в идеале. Но не всякая поликлиника на это идет. Зависит и от главврача и т.д. Но эту тему я подниму. У нас есть эксперты, у нас есть патронажные сестры, которые могут на местах разместить нужную информацию.

Да, тут многое зависит от доброй воли главврача и т.д. Но попробовать стоит.

Вот и повесил бы, в своей поликлинике. И ведь так может сделать каждый. Р/азработать информационный бюллетень, распечав который вывешивать около кабинетов РС.

Повесить я смогу договориться, НО бюллетень у нас должен быть единый, можно разработать его и выложить на сайт.

Хотя листовка формата А4, да еще в черно-белом варианте не сравниться с нормальным плакатом.

Миша

[Ипатов О.Ю.]

Каспер,

Я тоже уже не раз говорю об этом. Такая простая вещь, а... До сих пор помню дядечку, который чуть мне бока не переломал от благодарности за коротенькую информационнную лекцию по поводу "что-где-когда". Я попросила врачей прикрепить листик с подобными сведениями возле кабинета, и получила резкий отпор из серии нии-зяяя без объяснения причин.

Что касается организации... В форуме есть смысл, если он собрание организованных граждан, но не организация. Иначе неизбежно совершенно ненужное дублирование с оооибрс. Именно поэтому я говорила о делегировании полномочий, подписях и т.д.

абсолютно никакого дублирования с ОООИБРС - разные цели, разные задачи, разные формы выполнения и что-то мне подсказывает, что мы сможем быть первым интернет-сообществом, как организация. Собственно я не спорю насчет формы организации - собрание, так собрание. Как скажете, так и будет.

[Турандот]

Это было бы в идеале. Но не всякая поликлиника на это идет. Зависит и от главврача и т.д.

Да, это правда, в поликлиниках размещать проблематично - у них там свои внутренние инструкции.

В МОНИКИ, например, информацию о существовании организации и адрес сайта пациенты получают от врачей вместе с визиткой эксперта ОООИБРС.

[Каспер]

Я имел ввиду что-то подобное http://www.takzdorovo.ru/download/poster/. У нас все коридоры в поликлинике ими увешаны. Только про РС нет ни одного.

Я видел случайно, как приезжал человек и договаривался с зам. главврача о размещении новых. Процедуру я не знаю (их разговор тоже не слышал), но думаю, что это реально сделать.

Миша

[Ипатов О.Ю.]

Бюллетень - нужно подумать что там должно быть (по содержанию) У нас есть куча всякого, но лучше сделать все с нуля. Давайте текст - остальное мы смакетируем и выложим.

Насчет стенда - в Березе мы повесили, и в этом году обновляли.

По поводу информационного сообщения - давайте обсуждать. Если нужно, мы сделаем и графику.

Я имел ввиду что-то подобное http://www.takzdorov...ownload/poster/. У нас все коридоры в поликлинике ими увешаны. Только про РС нет ни одного.

Я видел случайно, как приезжал человек и договаривался с зам. главврача о размещении новых. Процедуру я не знаю (их разговор тоже не слышал), но думаю, что это реально сделать.

Миша

Сделать такой стенд - нужны деньги. Но сделать просто постер, или информационный листок и попросить разместить на стенде - вполне возможно.

[foi]

Вот и повесил бы, в своей поликлинике. И ведь так может сделать каждый. Р/азработать информационный бюллетень, распечав который вывешивать около кабинетов РС.

Такой щит с информацией от МосОРС есть в МГЦРС, вернее был, сейчас там ремонт. Ремонт завершится и щит с информацией появится снова.

Беда в том, что не знают не то, что про оооибрс, а и про МГЦРС! Поликлиника - самое логичное место получить инфу о подобных учреждениях и о пациентских организациях, но нет. Прямо тайна мадридского двора. ..

[Каспер]

В Березе стенд хороший, но те кто в колясках, или очки не взяли, не прочтут - шрифт мелкий. Я в поликлинике такие стенды читаю сидя в очереди на другой стороне коридора. Я глаза тренирую, но и шрифт там крупный. Текст нужно написать человеку с медицинским образованием, в научно-популяризаторском стиле и обязательно с картинками - они "глаз притягивают".

Миша

[foi]

По своему опыту двухлетней давности я знаю, что есть много людей готовых поддержать инициативу но не имеющих возможностей предпринимать действия по физическому состоянию или в силу черт характера. Как-то надо тему организационного объединения популяризировать среди посетителей. Чтобы многие смогли посмотреть и поразмыслить. И нужно доказательство действительного существования широкой базы, чтобы не принять желаемое за действительное (может быть провести голосование за идею?).