Прошу объяснить как получать лекарства по федеральной программе?

[Oleg Y]

Доброго всем времени суток!

Буду признателен, если кто-нибудь подскажет что и в каком порядке нужно сделать, чтобы получать лекарства по федеральной программе?

И особенно буду признателен, если подскажете как можно получать лекарства, если ситуация в следующем: у моей мамы 1,5 месяца назад обнаружили рассеянный склероз, но дело в том, что мама уже 5 лет как выписалась с места прописки в РФ(в Ленинградской области) и получила вид на жительство на Украине. Т.е. моя мама остаётся гражданкой РФ, но имеет вид на жительство на Украине, где собственно проживает и где узнала о своём диагнозе.

Т.е. вопросом не только в том, как вообще получить возможность получать лекарства по программе, но и как получать их, если проживаешь с видом на жительство на Украине. Естественно речь идёт о получении лекарств на территории России. Вопрос только в том где и как вообще этого добиться?

Спасибо!

С уважением,

Олег.

[irina0210]

В России-по месту прописки. На Украине-не знаю. Как советуют врачи с http://rscleros.ru/forum/, если нет возможности получать препараты, принять участие в КИ.

[Oleg Y]

В России-по месту прописки. На Украине-не знаю. Как советуют врачи с http://rscleros.ru/forum/, если нет возможности получать препараты, принять участие в КИ.

Спасибо, Дока, что откликнулись! Вот только, как я написал ранее, прописки у мамы уже 5 лет как нету, потому что мама выписалась для того, чтобы получить ВНЖ на Украине. Т.е. моя мама просто гражданка РФ без какой-либо прописки ...

Буду Вам признателен, если подскажете название раздела и тему по ссылке, которую Вы указали. И ещё вопрос: а что такое КИ?

[irina0210]

КИ-клинические исследования http://rscleros.ru/14.php Прописка там не нужна. Перейдите по ссылке, которую давала раньше, и спросите у врачей, в какие КИ можно сейчас попасть.

[foi]

Олег, главное, что ваша мама - гражданка РФ. По закону о здоровье граждан "Государство обеспечивает гражданам охрану здоровья независимо от пола, расы, возраста, национальности, языка, наличия заболеваний, состояний, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям и от других обстоятельств."

Вам требуется пройти процедуру утверждения диагноза в РФ и включения в регистр больных рассеянным склерозом. После включения в регистр будете получать препарат. Но для этого вашей маме придётся приезжать в Россию, в Москву, например. Думаю, что для выяснения конкретных шагов и мест обращения требуется не форум спрашивать, а российский минздрав. По телефону https://www.rosminzdrav.ru/contacts/address или через общественную приёмную сайта https://www.rosminzdrav.ru/

[foi]

Да, и попробуйте через российское посольство в Украине выяснить. Может быть она сможет пройти процедуру постановки диагноза и включение в регистр там. Например, гражданки РФ получают сертификат на материнский капитал через посольства в стране проживания.

[irina0210]

Такие *военные действия* могут затянуться до года, причем неизвестно с каким результатом в финале. КИ-гарантированное ежемесячное обследование специалистов, анализы, МРТ,-ВСЕ ЗА СЧЕТ ФИРМЫ- ИССЛЕДОВАТЕЛЯ. Дорога, кстати, тоже оплачивается. КИ длятся не менее 2-х лет. За это время получит она гражданство Украины и ,возможно, какой-нибудь препарат от РС, если на Украине их дают бесплатно (в Белоруссии, насколько знаю-нет)И прописка в России должна быть., ПИТРС получают по месту прописки. Парень жил в Москве, за копаксоном каждый месяц ездил в Краснодар http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3864

[foi]

Irina0210,

эти "военные действия" однозначно приведут к получению препарата на постоянной основе.И ваш прогноз по времени слишком уж пессимистичен. К тому же, в КИ получение лекарства будет в те же сроки или ещё позднее.И нужно пояснить вопрошающему множество ЕСЛИ для участия в КИ:

1) если вы найдёте проведение нужного препарата именно в вашей местности

2) если вас возьмут (как минимум, помимо РС не должно быть ни каких сопутствующих заболеваний, что очень проблематично для жителя России/Украины)

3) если вы готовы рисковать получить не лекарство, а плацебо на первый год

4) если вы готовы испытать непредвиденные осложнения

5) если вы готовы к возможному досрочному исключению из КИ из-за плохой переносимости

В общем, участник КИ - это человек недюжинной воли и характера, чётко осознающий все риски, и готовый рисковать ради надежды на улучшение.

[irina0210]

В КИ лекарства будут сразу. 1.Не обязательно в своей местности .За гиленией я ездила из Владимира в С-Пб.2.Что не должно быть никаких других заболеваний-не так. Определенные условия-по Гилении обязательным было иметь антитела к ветрянке.3.Исследования бывают как слепые (с плацебо), так и открытые, те-без.4.Это-да.В предыдущем КИ у меня зубы буквально посыпались-от зубного не вылезала.5.Предыдущее мое КИ свернули досрочно-из-за увеличения количества бляшек у испытуемых с большой дозой препарата. Но нам сразу выдали Авонекс, которого до того в городе просто не было. И главное- столько внимания .Уже от этого становится хорошо. Не уверена, что без прописки в России, она что-то получит здесь вне рамок КИ..А на Украине могут вообще ничего не выдавать.

[Oleg Y]

Добрый день! Спасибо всем за ответы!!

По моему вопросу я уже успел пообщаться с юристом из ассоциации РС(по переписке), с неврологами из разных районов города, с врачом-экспертом из комитета по здравоохранению и в беглом пока режиме с врачом из центра РС. В итоге по поводу всего вышесказанного могу сказать следующее:

Что касается того, что независимо от места жительства гражданину РФ положено лекарственное обеспечение, то это действительно так, но тут, как мне объяснили, загвоздка состоит в том, что по факту без прописки можно встать именно в федеральную программу, но в этом случае нужно получать инвалидность. Хотя то, что в этом случае на каком-либо этапе не потребуют регистрацию, ещё не факт. Второй вариант это региональная программа, но в этом случае точно нужна привязка к региону, т.е. прописка.

И ещё одна проблема: в случае внесения в реестр на получение лекарств нужно посещать невролога(в нашем случае в центре РС) каждые 3 месяца, чтобы он по результатам осмотра назначал лекарства с корректировкой или без ещё на 3 месяца вперёд. И так каждые 3 месяца. Т.е. по идее нужно будет ездить из Украины за продлением направления на лекарства каждые 3 месяца ...

А вот на счёт российского посольства я не совсем понимаю: как там получать лекарства, если опять же нужно каждые 3 месяца посещать невролога, который эти лекарства сперва должен назначить.(?) Или же при посольствах существует мед.обследование?

А на счёт участия в КИ у меня есть чёткая уверенность, что в силу нашей отсталости в плане уровня жизни западные страны давно на россиянах испытывают как на подопытных кроликах свои лекарства от чего угодно, а учитывая, что РС не до конца изученное заболевание и главное очень серьёзное, испытывать что-либо в этом случае, на мой взгляд, крайне опасно ... Кстати, с того момента как я начал разбираться в данном вопросе, у меня вообще начало складываться мнение, что вероятность того, что КРАБы помогут или сделают ещё хуже 50/50. Теперь я вообще сомневаюсь в том, что стоит вписываться в эту программу. Риск очень велик!

Ещё раз спасибо всем, кто откликнулся на мою проблему! Буду признателен всем, кто отреагирует и, быть может, поправит меня в моих выводах.

С уважением,Олег.

[foi]

Добрый день! Спасибо всем за ответы!!

По моему вопросу я уже успел пообщаться с юристом из ассоциации РС(по переписке), с неврологами из разных районов города, с врачом-экспертом из комитета по здравоохранению и в беглом пока режиме с врачом

Олег, простите за резкость, но в ваших сведениях полная каша.

1) Программа лекарственного обеспечения одна и регистр больных тяжёлыми заболеваниями один. И этот регистр исключительно в ведении федерального минздрава. Прочтите, наконец, закон http://www.rg.ru/201...orovie-dok.html

Для включения в регистр не требуется быть на инвалидности. Единственное условие включения в регистр - постановка диагноза, в данном случае, "рассеяный склероз".

2) Вы смешиваете включение в регистр больных и источники финансирования лекарственного обеспечения больных, включённых в регистр. Включение в регистр - приобретение права на бесплатное снабжение дорогостоящими лекарствами. А вот покупать лекарства могут за счёт средств как федерального бюджета, так и регионального. С 2014 года, судя по всему, обяжут покупать регионы...

Например, я не имею инвалидности, но ПИТРС получаю. Получала я и закупленные на средства федерального бюджета, и на средства регионального.

3) Обратитесь в Минздрав к Веронике Скворцовой. Пишите вице-премьеру по социалке Ольге Голодец. Настаивайте на урегулировании вашего вопроса согласно закону. Так как конкретной административной практики, похоже, не существует, то она будет создаваться по факту вашего обращения.

4) За получением материнского капитала, например, проживающей за рубежом гражданке РФ не имеющей регистрации на территории РФ возможно обратиться в Пенсионный фонд напрямую, направив все требуемые документы почтой через Консульство России в стране пребывания. С лекарствами, я думаю, должна быть аналогия. Обратиться таким же образом в Минздрав.

[irina0210]

По поводу КИ тоже неправильно. Новые препараты испытывают одновременно по всему миру. У нас на форуме человек с Украины принимал участие в КИ на Украине, потому что напряги с получением ПИТРС- дженерик Копаксона , его сейчас уже ,вроде, зарегистрировали , ссылку не найду.

[Oleg Y]

Олег, простите за резкость, но в ваших сведениях полная каша.

1) Программа лекарственного обеспечения одна и регистр больных тяжёлыми заболеваниями один. И этот регистр исключительно в ведении федерального минздрава. Прочтите, наконец, закон http://www.rg.ru/201...orovie-dok.html

Для включения в регистр не требуется быть на инвалидности. Единственное условие включения в регистр - постановка диагноза, в данном случае, "рассеяный склероз".

2) Вы смешиваете включение в регистр больных и источники финансирования лекарственного обеспечения больных, включённых в регистр. Включение в регистр - приобретение права на бесплатное снабжение дорогостоящими лекарствами. А вот покупать лекарства могут за счёт средств как федерального бюджета, так и регионального. С 2014 года, судя по всему, обяжут покупать регионы...

Например, я не имею инвалидности, но ПИТРС получаю. Получала я и закупленные на средства федерального бюджета, и на средства регионального.

3) Обратитесь в Минздрав к Веронике Скворцовой. Пишите вице-премьеру по социалке Ольге Голодец. Настаивайте на урегулировании вашего вопроса согласно закону. Так как конкретной административной практики, похоже, не существует, то она будет создаваться по факту вашего обращения.

4) За получением материнского капитала, например, проживающей за рубежом гражданке РФ не имеющей регистрации на территории РФ возможно обратиться в Пенсионный фонд напрямую, направив все требуемые документы почтой через Консульство России в стране пребывания. С лекарствами, я думаю, должна быть аналогия. Обратиться таким же образом в Минздрав.

Уважаемая Foi, ведь я не писал, что в регистр не внесут без получения инвалидности. Возможно я не совсем правильно сформулировал мысль и спутал понятия самой программы и финансирования этой программы, но суть от этого не меняется - написанное мной с Вашими словами не разнится.

Да, в регистр внесут, но чтобы кто-то платил за закупаемые под конкретного человека лекарства, есть два пути получения финансирования: федеральный или региональный. В случае федерального финансирования требуется получения инвалидности, а в случае регионального нужно иметь прописку в этом регионе, чтобы к этому региону иметь какое-то отношение. Здесь каши нет точно, т.к. почти слово в слово передаю то, что мне сообщила врач-эксперт из комитета здравоохранения в Санкт-Петербурге. А если вы помните, то изначальная моя проблема состоит именно в отсутствии прописки, а что бы попасть к врачу в центр рассеянного склероза в Санкт-Петербурге(именно там подтверждают диагноз и назначают лекарства), нужно иметь регистрацию. Мне главное понять, как без получения инвалидности и без регистрации стать в эту программу и в итоге получать необходимые лекарства (а именно в этом мой вопрос). Если знаете ещё варианты помимо обращения в минздрав, буду признателен, если сообщите. ... Спасибо за участие!!

[irina0210]

Вопрос не ко мне, но я вам ответила и ,насколько понимаю, это единственный вариант. Не я его придумала. Это из ответа Ильвеса,и лучше поговорите с ним, может, он сможет переубедить вас относительно того, что Россия-помойка для остального мира и все лекарства испытывают только на нас Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

[kondrOL]

 

Ирина, Вы из Владимира, мы тоже. Посоветуйте как быть, какой порядок , чтобы попасть в регистра на бесплатные лекарства.

Ситуация такая: мужу поставили РС, была платно у невролога на Каманина, тот, направил к участковому неврологу, тот дал направление к неврологу в областную, в областной  приняла нас платно, но при это сказала только одно, что "вы не  наши опять идите к участковому неврологу", но предупредила, что необходимо успеть попасть в регистр на бесплатные лекарства, но при этом не объяснила как. Опять к участковому неврологу, тот дал направление в больницу Автоприбор. Мы с мужем успели получить консультацию  в МОНИКИ, он написал все лечение и дальнейшие действия. Муж сегодня лег. Лекарства сказал пока нет, капают витамины?! Но и помогать нам, чтобы попасть в регистр они не собираются. Врач  говорит, что не знает как это делать. Позвонила в департамент здравоохранения, подробно объяснили, что оказывается надо было в областной попасть в гл. неврологу, а он дает направление на регистр, с этим направление опять к участковому неврологу, а он должен поставить его в писки на след.год. Замкнутый круг! Как делали вы? подскажите пока время не ушло. Спасибо.

[foi]

 

Сударыня, вы дату поста irina0210 видели? Диалог был год назад! Если хотите спросить, то есть вечная тема "вопросы"

И вообще, как вы сами пишите, вам в МОНИКИ написали лечение и дальнейшие действия. В департаменте здравоохранения вам также, по вашим словам, подробно объяснили порядок действий. Ну так и действуйте! Какой замкнутый круг?! Вы же НЕ были у вашего областного главного невролога, вы НЕ прошли административную процедуру. В регистр включают по месту жительства по местной административной процедуре. И пациенты на форуме вам не придумают другого порядка, кроме того, что определяет минздрав. Какое время ушло? Если вам положено лекарство, то вы его получите. Но не рассчитывайте получать его "прям сей секунд". Набирайтесь терпения, действуйте по описанному вам сценарию и не наводите панику на себя и мужа. И да, если у него не обострение, то скорее всего будут только витамины. Врачи в клинике знают, что делать (как лечить). А получение ПИТРС ваша задача и в компетенцию врачей больницы не входит.Не кипишите. Выясняйте по месту жительства

 

[Наталья76]

Здравствуйте, форумчане! Хочу поделиться=пожаловаться-т.к. немного растерялась и посоветоваться не с кем))Была сегодня у невролога по месту жительства,с обострением.После моих жалоб, что и где ухудшилось врач спросила-лекарства выписывать будешь?Я уж обрадовалась, говорю-а уже очередь подошла?Она- не знаю, сходи,на 2-ой этаж к такой-то,спроси. Поплелась,потихоньку ( обострение же-мотает-хуже пьяной!!!) а в нужном кабинете мне сказали, что не только про очередь, меня и в списках нет, и мой РС там у них нигде не занесён ни в базе, нигде...первый раз я после МРТ обратилась в областную поликлинику им.Семашко( Нижни Новгород) в ноябре 2016, после пульс-терапии по месту жительства поехала в декабре туда- же, и  у меня на бланке заключения стоит-"поставлена на очередь в Федеральную программу для получения иммуномодуляторов (генфаксон 44мкг п/к 3 раза в неделю)-и вооот -нет мне ничего -может что-то не так , ни туда-А КУДА? подскажите, у кого какой опыт был в связи с этим? просто у меня сейчас такое состояние-в Нижний, на приём к тому же врачу? за разъяснениями=целый день....а местная неврологиня и на пульс-терапию в Нижний гонит, говорит, что глав.врач местной больнички неохотно кладёт нашего брата, ну и к слову сказать-солумедрола здесь нет!!-делают дексом.Живу в 70 км от Нижнего, г.Павлово.

[Каспер]

5 часов назад, Наталья76 сказал:

Здравствуйте, форумчане! ...

Здравствуйте, Наталья!

Попробуйте воспользоваться это информацией http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=64&Itemid=482 

[aliens]

5 часов назад, Наталья76 сказал:

.а местная неврологиня и на пульс-терапию в Нижний гонит, говорит, что глав.врач местной больнички неохотно кладёт нашего брата, ну и к слову сказать-солумедрола здесь нет!!-делают дексом.Живу в 70 км от Нижнего, г.Павлово.

Ну нет и нет, дексаметазон не хуже, и его можно делать в/м. Пусть врач схему распишет. И можете делать сами или знакомые.

[Наталья76]

Спасибо!