Ваши предложения для сайта Минздрава России

[Ипатов О.Ю.]

Министерство здравоохранения РФ, предлагает ОООИБРС (в лице Президента Власова Я.В.) принять участие в разработке «Странички для пациентов» на сайте Минздрава России.

У нас есть уникальная возможность создать действительно рабочий инструмент для нас самих. Жду ваших предложений и обсуждений.

Какую информацию вы хотели бы видеть на этой странице? Только нужно делать все быстро.

[asnv]

Я бы хотела видеть, какие поправки Минздрав намерен предложить к 61 и 94 ФЗ, а также информацию о готовящихся подзаконных актах. Так сказать, хотябы-почти-онлайн.

Хотелось бы иметь и обратную связь: например, ОООИБРС предлагала свои поправки в закон о биоаналогах. Какая редакция принята? И почему?

Хочется конструктивного ДИАЛОГА.

[Ипатов О.Ю.]

Я бы хотела видеть, какие поправки Минздрав намерен предложить к 61 и 94 ФЗ, а также информацию о готовящихся подзаконных актах. Так сказать, хотябы-почти-онлайн.

Хотелось бы иметь и обратную связь: например, ОООИБРС предлагала свои поправки в закон о биоаналогах. Какая редакция принята? И почему?

Хочется конструктивного ДИАЛОГА.

Т.е. нужна "форма обратной связи", где можно задать вопрос - и получить ответ.

[asnv]

Не только. Например, всем нам хотелось бы принять участие в дискуссиях о поправках к ФЗ 61. Почему-то в качестве экспертов приглашают Минэкономразвития, Минторг, ФАС... А как же интересы пациентов?

Можем ли мы принять деятельное (а не "косметическое") участие в дискуссиях?

Свои голоса касательно дискуссии вокруг законов делегируем УЭ или выборным лицам, если собирать высказывания каждого по отдельности проблематично для сайта.

Конечно, хотелось бы раздел и для личных вопросов-ответов.

[Ипатов О.Ю.]

Понятно. Прекрасное предложение.

[asnv]

Спасибо, Олег Юрьевич! Но...

Очень жду в этой теме Foi. Она лучше всех смогла бы сформулировать наши пожелания, которые на самом деле окажутся для нас полезными... а то пропустим свой "Юрьев день"...-(((

Я формулирую свои мысли не достаточно конкретно... многое - по моему незнанию - может оказаться "за бортом"...-((

[Ипатов О.Ю.]

У нас есть пара дней. Естественно из всех пожеланий, нужно сделать конкретный список предложений - по пунктам. Чем проще, тем лучше, дабы избежать обтекаемых ответов.

[foi]

Идеал и мечты:

Личный кабинет пациента с полной регистрацией как на правительственном сайте. Последние инициативы касаются карт пациентов в электронном виде, рецептов в электронном виде и т.п., так что, должна быть возможность подгрузить все эти данные, а также сканы бумажных документов. Фактически, в современном мире министерство может общаться не с народом вообще, а с конкретным гражданином практически как в чате (если захочет....). Запрос по какой-либо проблеме из личного кабинета с доставкой ответа в него же.Каждый запрос автоматически регистрируется и в личном кабинете отражается его номер, дата регистрации, ФИО ответственного, куда передано для ответа (желательно с контактными данными эл.почты или телефоном).

Форум пациентов при минздраве.

Список прав пациента со ссылками на соответствующие законы РФ

Ссылки на все существующие пациентские организации.

На страничке должна быть вся полезная административная информация.Например, список подразделений с ФИО руководителей, которые занимаются тем или иным направлением (лекарства, лечение, закупки, снабжение и т.п.), чтобы запрос уходил адресно, а не просто "в министерство", т.е. на "деревню дедушке"...

Поиск, включая все структуры минздрава, закона и науки.

Проекты законодательных инициатив, выставаленные на обсуждение. Из личного кабинета можно проголосовать за/против и направить свои предложения (или присоединиться как подписанты к поправкам уполномоченных, допустим ОООиБРС). Поправки, которые официально наппавлены в министерство, вполне возможно отражать на страничке.

Открытое голосование от пациентских организаций за каждый пункт принимаемых решений.

Возможность коллективных обращений зарегистрированных пользователей. Если обращение, отправляемое из инициатором из личного кабинета обозначается как открытое, то каждый зарегистрированный пользователь может к нему присоединиться (проставить свою подпись через личный кабинет). Тексты открытых сообщении доступны для прочтения на министерской страничке со счётчиком полученных подписей на каждый момент времени.

Сервис он-лайн проверки того или иного препарата с расширенными пометками о регистрации, прохождении/не прохождении клинического исследования (если да, то в каких странах), кто производит (в том числе, имеет ли производитель сертификат GMP), является препарат оригинальным или воспроизведённым. До появления официальных рекомендаций о взаимозаменяемости (типа "оранжевой книги"), должна быть возможность принять информированное решение о приёме того или иного препарата.

Информационные списки лечебных учреждений с адресами и контактными телефонами по всем регионам в сортировке по каждому заболеванию (в Америке, допустим, даже частнопрактикующие врачи присутствуют в таких списках). Это важно, так как пациенты не имеют консолидированных источников информации об имеющихся в стране возможностях лечения.

Информационный список препаратов, выписываемых бесплатно со ссылками на региональные списки аптек для выдачи бесплатных препаратов.

Сервис он-лайн оценки через личный кабинет зарегистрированными пользователями лечебных учреждений и персонально врачей с отзывом. Лечебным учреждениям выставлять звёздочки плюс дополнительные оценки по пяти-семи параметрам с пятибальной шкалой (например, профессионализм, отзывчивость о обученность персонала, комфортность пребывания и т.п.). Медицина - это услуга. Так что, сравнение с системой яндекс-маркет вполне уместно. Оценка и отзыв не будут анонимными, что повышает степень объективности и ответственности. Публичная поощрительная грамота или порицание - эффективный инструмент управления качеством услуг.

Информационные списки форм документов, выдаваемых лечебными учреждениями (больничных, справок об инвалидности, выписок из мед.карт, актов-заключений о здоровье и т.д.)

Отдельный раздел страницы для орфанных заболеваний и 7 нозологий.

Возможность подписаться на всевозможные новости Минздрава и новые публикации на сайте.

В сотрудничестве с Минтруда поместить информационный список предприятий по всей стране, принимающих на работу людей с ограниченными возможностями со ссылками на их сайты и указанием ограничений.

Изменено 6 Апреля 2013 пользователем foi

[asnv]

Кстати, Срок проведения публичных консультаций: 03.04.2013 г.-17.04.2013 г. скоро истекает...

http://www.pharmvest...ml#.UV6irjc4_Gh

[Ипатов О.Ю.]

Давайте, мы попросим foi при поступлении новых пожеланий - добавлять их в свой пост "Идеал и мечты". И, допустим завтра к вечеру (если не будет активности) я отправлю эти рекомендации Я.В. Власову - который включен в рабочую группу по разработке «Странички для пациентов» на сайте Минздрава России

[asnv]

Согласна! Если, конечно, foi не против.

Есть возможность сообщить Yopapipa, что обсуждается "горячая" тема? Не вижу его сейчас на форуме-(((, а его участие, на мой взгляд, было бы очень полезно.

[Ипатов О.Ю.]

Мы обязательно подождем его пожеланий. Вернее мы подождем пожеланий всех кто захочет что-то добавить.

[Дмитрий]

С Артемом я сейчас связался, он обещал выйти на форум в ближайшее время.

[Yopapipa]

К вышесказанному:

Личные кабинеты пациентов - класс!

голосование идея хорошая, но эта страничка для всех пациентов, а значит регистрироваться могут и сами минздравцы как пациенты, а также биокадовцы и другие... тем самым влиять на голосование...

Надо отдельно страницу для орфанных заболеваний и 7 нозологий

Обязательно должны быть опубликованы все ссылки на общественные пациентские организации! Поимённо!

Также предложить минздраву открыть форум пациентов, с полной идентификацией участников! и темами всех заболеваний, зарегистрированных в России (это, конечно, совсем фантастика)

[Орешкин А.М.]

Для начала следует ознакомиться с сайтом Минздрава, и понять чего не хватает. http://www.rosminzdrav.ru/health

На "страничке пациента" прежде всего должны быть предоставлены контактные данные региональных министерств здравоохранения, районных управлений здравоохранения.

[Yopapipa]

Для начала следует ознакомиться с сайтом Минздрава, и понять чего не хватает. http://www.rosminzdrav.ru/health

Нету - подписаться на официальные новости минздрава или рассылок!

[asnv]

На "страничке пациента" прежде всего должны быть предоставлены контактные данные региональных министерств здравоохранения, районных управлений здравоохранения.

А.М., эта информация очень легко находится в Инете. Лучше дать архитекторам сайта Минздрава другие задания/просьбы. Ну, дадут контакты региональных минздравов, поставят галочку - "просьбу удовлетворили"... и можно почивать на лаврах...

[Орешкин А.М.]

А.М., эта информация очень легко находится в Инете.

Как и вся другая, при желании. Минздрав официальная структура, и на сайте должна быть представлена только официальная информация

[asnv]

Ладно, не буду спорить. Давайте лучше подумаем, что еще мы хотели бы видеть на сайте Минздрава, чего в Инете не найти.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

http://feml.scsml.rssi.ru/feml/ федеральная медицинская библиотека, в которой не знают про какие либо лекарства, попробуйте ввести что-нибудь в поиск... зачем она тут, если не работает!

Я за работающий, официальный поиск всех препаратов зарегистрированных в РФ, их данных, всех научных статей, министерских публикаций и оснований к регистрации!

[Yopapipa]

http://feml.scsml.rssi.ru/feml/ федеральная медицинская библиотека, в которой не знают про какие либо лекарства, попробуйте ввести что-нибудь в поиск... зачем она тут, если не работает!

Я за работающий, официальный поиск всех препаратов зарегистрированных в РФ, их данных, всех научных статей, министерских публикаций и оснований к регистрации!

и если нет ничего в поиске по запросу, значит это повод для начала прокурорской проверки! Автоматически...!

[Орешкин А.М.]

и если нет ничего в поиске по запросу, значит это повод для начала прокурорской проверки! Автоматически...!

Начинай. По запросу "Бетаферон" тоже ничего не дает. Не забудь и Шеринг подвергнуть прокурорской проверке

[asnv]

Друзья, давайте попробуем конструктивнее, пожалуйста!

[Ипатов О.Ю.]

и если нет ничего в поиске по запросу, значит это повод для начала прокурорской проверки! Автоматически...!

Либо ваш запрос не соответствует критериям поиска.

Действительно, давайте не уклонятся от темы. Артем, из всего своего многообразия ответов - конкретизируй предложения. Списком.

[Орешкин А.М.]

Действительно, давайте не уклонятся от темы.

Собрать и конкретизировать "права пациента" со ссылками на соответствующие законы РФ.