Обращение президента ОООИБРС - Власова Я.В.

[Ипатов О.Ю.]

Дорогие Друзья,

сотрудники и добровольцы

Общероссийской Общественной Организации

инвалидов больных рассеянным склерозом.

Наша организация функционирует уже более 10 лет. В ней бок о бок работают общественники и врачи, пациенты и медицинские сестры. Люди разных возрастов и возможностей борются вместе за облегчение участи граждан, страдающих рассеянным склерозом.

Нами была выстроена уникальная модель работы общественной организации - без протеже властей, без финансовой поддержки из бюджета, созданная и поддерживаемая исключительно гражданами, развивающаяся своими идеями- идеями простых людей: сотрудников, членов, добровольцев.

Мы вместе добились значительных успехов в деле защиты конституционных прав граждан - пациентов с рассеянным склерозом. Мы организовали всероссийскую сеть НКО, участвовали в формировании сети специализированных центров по диагностики и лечению РС, основали Институт Уполномоченных Экспертов при Росздравнадзоре, добились бесплатного обеспечения всех больных с РС препаратами ПИТРС по показаниям и закрепили эту норму в Федеральном Законе, получили признание в европейском и мировом обществах пациентов с РС, удостоились специального статуса в ООН, завоевали авторитет среди органов государственной власти, организаций коммерческого сектора и институтов гражданского общества.

Мы продолжаем бороться за повышение качества медицинской помощи и за качественные лекарственные средства отечественного или зарубежного производства, получающие регистрацию в России, участвуем в формировании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения.

Сегодня, с одной стороны, на Гражданское общество оказывается огромный прессинг. Усилиями законодателей принимаются законы, приравнивающие некоммерческие организации к коммерческим, утверждаются правовые акты, ограничивающие возможности привлечения средств для организации деятельности НКО. Вводятся меры по ограничению ресурсирования НКО как со стороны государства (выдача «бюджетов по спискам» и «грантов для «новеньких»), так и со стороны бизнеса («комплайенс», якобы направленный на борьбу с коррупцией, но на деле направленный не против людей - потенциальных коррупционеров, могущих использовать служебное положение в корыстных целях, а перекрывающий целевое финансирование НКО на употребляемое в соответствии с уставами на защиту конституционных прав граждан).

С другой стороны, власть заявляет о желании «развивать гражданское сообщество», создает большое количество переговорных площадок при органах власти, советы при исполнительных органах Власти, поддерживает Общественную Палату РФ и региональные Палатки, собирается привлечь граждан к гражданскому контролю – все, чтобы гражданское общество развивалось под Государственным оком. Это неплохо для взаимодействия, но во многом лишает НКО самостоятельности мышления и маневра.

А бизнес-структуры декларируют желание партнерских отношений с НКО, но не могут поддерживать системные проекты. Как они говорят: «мы готовы поддерживать только отдельные мероприятия – остальное, извините, комплайенс…». Коллеги, в сложившейся ситуации предлагаю не падать духом, а продолжать отстаивать права наших граждан на лучшую долю. Какой бы ни была поддержка из вне.

Тех, кто не видит для себя возможным оставаться в строю – поймем и не осудим. Для тех, кто будет продолжать борьбу – сделаем все, чтобы вы не были разочарованы.

Руководство ОООИБРС продолжает поиск выхода из непростой ситуации. Мы надеемся сохранить и наших людей и все службы, которые до настоящего времени работали и работают в чрезвычайном режиме.

Терпения, друзья!

Решение сегодняшних «вызовов» требует времени и не требует суеты.

Но первый шаг – создание региональных НКО и привлечение в них людей - обязателен, иначе мы не сможем их защитить.

Президент ОООИБРС Я.В.Власов

[Ипатов О.Ю.]

Ни для кого не секрет, что в последнее время государство всеми силами пытается усилить свое влияние на НКО. Цели, конечно благие – к сожалению, действительно есть примеры использования некоммерческих организаций в политических целях. Государственная машина – тяжела и неповоротлива, но разогнавших – сметает всех на своем пути.

Собственно Общероссийская организация РС тоже попала в этот переплет. Любая некоммерческая организация в основное своей массе состоит из волонтеров – людей пришедших работать не за страх, а за совесть. Но организация не может существовать и без профессиональных сотрудников – это бухгалтера, технические сотрудники, врачи, мед.сестры и.д. На сегодняшний момент полностью остановлено финансирование патронажной службы Компас – причины перечислены в обращении Президента.

Нарушено финансирование и ИТ-службы, впрочем, я разговаривал со всеми сотрудниками – мы готовы продолжать работу в прежнем режиме. Ни для серверов, ни для форума, ни для сайтов – никакой опасности нет. В свое время мы сумели договориться с компаниями-поставщиками услуг о бесплатном пользовании этими услугами. Но в целом – положение действительно очень сложное. И нам, как бывало не раз, нужна помощь и поддержка участников форума.

[Дмитрий]

А чем конкретно могут помочь участники форума?

[Ипатов О.Ю.]

Участием в обсуждении данной темы, - именно для того, чтобы определиться - чем конкретно можно помочь...

[asnv]

Прочитала письмо нашего Президента ОООИБРС. Узнаю у нашего УЭ, являюсь ли я членом НКО (бумаги на обработку личных данных я подписывала). Если это какая-то другая процедура - пройдем, я и мой муж.

Полагаю, членства НКО недостаточно. Что еще можно сделать?

[Ипатов О.Ю.]

Если подписывали бумаги на обработку личных данных-то все в порядке, хотя лучше уточнить у своего эксперта.

Кстати, к слову - я посмотрел статистику форума (см.приложение) за шесть лет работы - более 10 миллионов просмотров тем. Темы расположены в порядке количества посещений. статистика_форум2.pdf

Я посоветуюсь с коллегами - чтобы понять, что может сделать форум в этой ситуации.

[Орешкин А.М.]

Я в курсе сложившейся ситуации уже довольно давно, с февраля месяца. Но эта ситуация никак не повлияет на мою деятельность. Участники форума могут помогать, более активно участвуя, например, в проводимых опросах. Опрос http://форум.ооои-бр...изация-закупок/ показывает отношение больных к этой проблеме, но если бы "не поддерживаю" было не 7 человек а 1000, то уже этим может оперировать ОООИБРС в своей работе с властными структурами.

[asnv]

А.М., если не повлияет - это замечательно.

Касательно приведенного Вами в пример опроса: мой голос вряд ли бы помог, т.к. у меня есть опасения по обоим вариантам финансирования.

Олег Юрьевич, буду смотреть тему. Главное, чтобы мой комп не загнулся окончательно.

[Подоприхина Т.Н.]

Уважаемый Ян Владимирович!

Искренне поддерживаем Вас в таком трудном деле, как защита права человека с заболеванием РС на жизнь, лечение и уважение.

Благодаря нашей организации ОООИ-БРС, многие чувствуют себя уверенно, нужными, и даже полезными. Вы научили нас бороться за свои права и не бояться трудностей.

С уважением Т.Подоприхина и все Воронежские больные РС.

[foi]

Я, в общем то, вольноопределяющийся, предпочитаю иметь свободу манёвра. Полагала, что так буду полезней при случае, так как не будут обязывать внутриорганизационные или государственные ограничения. Однако, если лучше иметь официально членство, вступлю-)))

Что касается обсуждения темы, то я постараюсь у себя в блоге написать. Пусть и не самый широкий ресурс, но...

[Cветлана Филатова]

Курское региональное отделение, УОЭ, патронажная медсестра службы "Компас" взволнованы ситуацией сложившейся в ОООИБРС. Всей душой поддерживаем руководство организации. Все то, что создавалось на благо пациентов: в защиту прав, для оказания адекватной, квалифицированной помощи, не должно все это рухнуть в одно мгновение. Мы нужны пациентам! Как Вы уже писали остановлено финансирование, но общаться с пациентами и помогать им мы будем столько, сколько будет нужно. Пациентам очень важно знать, что есть служба, есть организация куда они могут обратиться за помощью, советом, поддержкой! Очень надеемся, что в скором времени все наладится.

С уважением,

УОЭ-Лукьянчиков Игорь Станиславович,

Председатель КРО ОООИБРС - Тарасова Наталья Леонидовна,

Патронажная сестра службы "Компас" - Филатова Светлана Николаевна и все пациенты с РС Курской области.

[Ольга Осипова]

Все мы обеспокоены и огорчены сложившейся непростой ситуацией с нашей организацией и патронажной службой Компас. Я полностью согласна с коллегой Светланой Филатовой из Курской патронажной службы- мы не должны и не имеем права "бросать" наших пациентов, лишать их возможности получения медицинской и психологической помощи со стороны персонала Службы Патронажа из- за " отсутствия финансирования". Ведь именно благодаря патронажной службе Компас многие пациенты обрели веру в себя, надежду на лучшее будущее. Веру в свои силы, в возможность лечиться и быть востребованными в жизни, работе, семье... Пациенты почувствовали в себе силу в борьбе с недугом. И мы, все вместе, не должны допустить "роспуска" Службы патронажа!

Патронажная сестра Ольга, г.Курган.

[Середа Галина Ивановна]

Патронажная медсестра службы "Компас" Середа Галина Ивановна и пациенты с РС г. Иркутска очень взволнованы сложившейся ситуацией в ОООБРИС и прекращении службы "Компас". Не смотря на прекращение финансирования, общение с пациентами продолжается. Пациенты должны знать, что есть служба, есть организация, патронажная медсестра к которой можно обратиться с любым вопросом и получить квалифицированную помощь. Я и мои пациенты верим, надеемся, что общими усилиями можно решить эту проблему и далее сможем продолжить работу в слаженном, как и прежде ритме.

Патронажная медсестра Середа Г, И,, г. Иркутск.

Пациенты с РС Иркутская обл.: 1)Гладун А.А.. 2)Нефедьева К.А.. 3) Пузин К, 4)Дидковская О.Д., 5)Журавлёва Л.И.,6)Ластовецкая Т. В., 7)Новичихина Е.И.,8)Полякова А. В., 9)Калинина Е.А., 11)Плотникова Э.С., 12) Литвинцева С.А., 13)Нуянзин А. В., 14)Рябинин Н.В., 15)Коломытцева О.К., 16) Легусова А.С., 17)Степаненко Г. А., 18)Тюрин А.А., 19) Мартынюк Н.В., 20)Антипин А. Н., 21)Варвенко О. В., 22)Власенкова О.С., 23)Миткеева Н. В., 24)Карпов А, В,, 25) Киселёва Т. Э., 26)Монаков Ю. А., 27) Спиридонова А. П., 28)Филатова Е. А., 29) Хазова М. В., 30) Черных Е. А., 31) Шикина А. Н., 32) Арсентьева А. П., 33) Эпов Е. Г., 34) Дрюков И. В., 35) Бойко М. Ю.

[Наталья Савенкова]

Курское региональное отделение, УОЭ, патронажная медсестра службы "Компас" взволнованы ситуацией сложившейся в ОООИБРС. Всей душой поддерживаем руководство организации. Все то, что создавалось на благо пациентов: в защиту прав, для оказания адекватной, квалифицированной помощи, не должно все это рухнуть в одно мгновение. Мы нужны пациентам! Как Вы уже писали остановлено финансирование, но общаться с пациентами и помогать им мы будем столько, сколько будет нужно. Пациентам очень важно знать, что есть служба, есть организация куда они могут обратиться за помощью, советом, поддержкой! Очень надеемся, что в скором времени все наладится.

С уважением,

УОЭ-Лукьянчиков Игорь Станиславович,

Председатель КРО ОООИБРС - Тарасова Наталья Леонидовна,

Патронажная сестра службы "Компас" - Филатова Светлана Николаевна и все пациенты с РС Курской области.

Добрый день.

Я поддерживаю Светлану.

Мы очень переживам, что происходит сейчас.

Всей душой и сердцем поддрживам наше руководство.

Ян Владимировоч Мы все поддерживаем Вас и только Вас.

[Юлия Бабанова]

Пациенты с рассеянным склерозом очень ранимые люди. Они считают, что им необходима патронажная служба "Компас". Для того, чтобы они чувствовали себя защищенными, кому-то нужными, чтобы пациенты знали, что кто-то им поможет и они смогут обратиться в любой момент и получить ответ на интересующие вопросы. Многие пациенты не представляют свою жизнь без службы. Патронажная служба "Компас" нужна пациентам, если ее не будет у многих в жизни могут произойти неблагоприятные перемены в жизни. Стоит подумать о пациентах, которые очень нуждаются в помощи и поддержке.

(Патронажная сестра Ю. Бабанова и пациенты из Брянска и Брянской области)

[Романова Наталия]

Очень хочется высказать слова поддержки всем, кто хоть как-то связан с ОООИ-БРС! Нам всем необходимо продолжать бороться и верить, что выход обязательно будет найден. Особенно переживаем за Службу Компас! За 4 года её существования во многих регионах России патронажными сестрами была оказана колоссальная помощь и поддержка пациентам с РС. И это не просто слова! Для людей, которые волею судьбы оказались один на один с РС, подчас жизненно важно знать, что есть человек, который в любой момент может оказать профессиональную помощь и поддержку, стоит только позвонить. И что теперь? Работа Службы «Компас» остановлена… Но пациенты же есть! И вопросов у них остается не меньше. Бросать их бесчеловечно…

Патронажная сестра Службы «Компас» по Тульской области

Романова Наталия и пациенты с РС тульской области.

[Наталья Ляликова]

Добрый день, уважаемые коллеги! Я очень рада, что у нас появилась уникальная возможность высказаться относительно сложившейся ситуации, в частности касающийся службы "Компас". Хотелось бы поддержать своих коллег высказавшихся ранее, действительно ситуация не просто не простая, а КРИТИЧЕСКАЯ!!! Признаюсь честно, пациенты с которыми я работала на протяжении длительного времени ещё не знают о том, что моя проф.деятельность приостановлена, а возможно даже и закончена. Сообщать о данной ситуации я не стала, чтобы не поднимать панику во-первых, а во-вторых....Ну не МОГУ я сказать: "Не беспокойте меня, я с вами временно не работаю". Помощь с моей стороны пациенты получают и по сей день, но к сожалению, не в полном объеме. Поэтому хотелось бы высказаться в поддержку Я.В.Власова и представителей всей администрации ОООИБРС. Создание данной структуры, было ГЕНИАЛЬНОЙ идеей, а теперь получается так, что пациенты остаются один на один со своей проблемой, своими переживаниями и бесконечными вопросами, на которые теперь даже и ответ-то получить негде. За исключением моментов, когда они посещают врача в поликлинике, высиживая многочасовые очереди. Надеюсь, что нас услышат "властьимущие"! Господа! мы все под Богом ходим!

С уважением, Наталья Ляликова, Кемерово

[Анна Капелян]

Уважаемый Ян Владимирович!

Искренне поддерживаем Вас в таком трудном деле, как защита права человека с заболеванием РС на жизнь, лечение и уважение.

Благодаря нашей организации ОООИ-БРС, многие чувствуют себя уверенно, нужными, и даже полезными. Вы научили нас бороться за свои права и не бояться трудностей.

Созданная Вами служба Компас помогла многим больным РС. Ежедневно патронажные медсестры помогают им справляться со своей бедой. Больные знают, что они не одни, и они всегда могут обратиться к своей «патронажной сестричке», которая всегда придет на помощь.

С уважением А.Капелян и все больные РС Ленинградской области

[Olga_end]

Уважаемый Ян Владимирович и коллектив ОООИ-БРС! Благодарим Вас за неоценимый вклад в дело создания организации. За время её существования большое количество людей, страдающих РС и их родственники смогли по достоинству оценить присутствие в их жизни людей, готовых прийти на помощь и поддержать в трудную минуту. Несмотря на сложившуюся ситуацию, мое общение с пациентами продолжается, очень трудно сказать им: " служба патронажа не работает, вы никому не нужны". Готовы поддержать Вас словом и делом. С уважением, Полушкина Ольга и все больные РС по Алтайскому краю.

[indrokova rimma]

Здравствуйте, все, кому не

безразлична сложившаяся ситуация!

Начиная работать в патронажной службе, была очень удивлена: неужели в России кого-то беспокоит проблема больных с рассеянным склерозом.

Одновременно испытывала гордость за то, что наши больные имеют конкретную поддержку

патронажной службы. Работая в неврологическом отделении, удивлялась- ни у одного заболевания нет такой мощной поддержки со «стороны». Нет даже патронажной службы. Ни у инсультников, ни у даже диабетиков- хотя это более распространённые заболевания, ни у кого -либо. И что мы имеем на сегодняшний день? Разве мы не в ответе за тех, кому вошли в доверие, хотя в первое время к нам относились с опаской : думали: а что им от нас нужно?

Бескорыстны ли их помыслы? Не все сразу выходили на контакт. К некоторым нужен был определённый подход и что им теперь говорить? Моя дружба с ними будет , конечно же продолжаться, но мы так верили, что мы нужны им. Мы ездили на учёбу, потом пытались доводить до всех пациентов информацию, которую получили на тренинге. Ведь даже не все участковые неврологи знают то, что знаем мы- патронажная служба. И самое главное -как наших больных лишить той поддержки, которую они имели- это значит оставить их один на один со своим заболеванием. Надеюсь, что всё это временные трудности, и что скоро всё вернётся на круги своя.

[Олег]

Правительство выделило 2 млрд. на поддержку НКО. Может все наладится.

[Рыхторова З.С.]

Дорогие мои коллеги, то что необходима патронажная служба это очевидно. И что бы не делалось, мы не можем теперь уже оставить наших больных без внимания. Очень без этого уже и жить не могут, так как знают, что им есть к кому обратиться в любой сложившейся ситуации. Их никто не оставит один на один с их бедой. Это очень ранимые больные и пока не было патронажной и экспертной службы они считали себя никому ненужными. В Новосибирской области мы не говорим о сложившейся ситуации и работаем с ними, как и раньше, чтобы не травмировать их. Чтобы они не думали опять что они никому не нужны. Они идут к нам не только по поводу препаратов, но и по всем волнующим их вопросам, об отношениях в семье, о своих неприятностях и радости. Теперь больные не представляют свою жизнь без ОООИБРС. Все наши пациенты за то чтобы эта организация существовала и мы уже не можем без них, а они без нас.

Новосибирск

Эксперт Рыхторова Зоя Семеновна

Патронажная м/сестра Бабайлова Татьяна Валентиновна.

Нас поддерживают все пациенты области, входящие и не входящие в нашу общественную организацию, а это около 3 тысяч человек.

[Баева И.В.]

Здравствуйте уважаемые коллеги!

Сообщение о прекращении работы патронажной Службы "Компас" очень волнует и беспокоит. Несмотря на сложившуюся ситуацию, работа с пациентами продолжается, хотя, к сожалению, эта помощь оказывается на данном этапе не в полном объеме.

Приостановлено финансирование, но как объяснить пациентам это?

Службой патронажа пациентов "Компас" проведена огромная работа, приложено много усилий для становления и развития, пациенты проинформированы о перспективах нашей работы. Все, что создавалось на протяжении многих лет во благо пациентов не должно разрушиться в один миг. Люди разных возрастов и возможностей очень ранимы, они знают про нашу службу, им важно, что есть такая служба, куда можно обратиться за поддержкой. Благодаря нашей работе они обрели веру в свои силы, не чувствуют себя одинокими.

Хочется надеяться, что данная ситуация – это только лишь временные трудности.

С уважением И.В.Баева и все больные РС Удмуртской Республики

[Чубуков И.В.]

Всем день добрый. Помню как то еще на одной из первых встречь с Я.В. Мне запомнилась одна его фраза. "Общественная организация - это не то место где ее члены пытаются зарабатывать деньги". Как то это фраза врезалась мне в память.... Думаю ОООИБРС объединяет еденомышленников желающих помогать людям и уж во вторую очередь они думают о материальном. Ситуация не простая, но ... это "кровопускание" в конечном счете скажется на качестве "генофонда" членов ОООИБРС. Так что уважаемые коллеги, продолжаем работать, работать и еще раз работать.

[Yopapipa]

Вот я тут читаю и думаю...

патронажная служба,

Что есть она, что нет - всем безразлично!

Когда "косяк" какой, то срАзу нету смысла.....

Когда нет денег, хоть каких, то сразу буйство СВИНСТВА!

Когда же всё придёт к нормальному ЕДИНСТВУ!