Дочь 13 лет. Диагноз - РС. Нужны советы.

[Орешкин А.М.]

Сегодня среда, а

График работы кабинета:

Вторник 9:00-15:00

Четверг 9:00-15:00

Пятница 9:00–15:00

Возможно поэтому и отвечает робот. Позвоните завтра, когда врачи будут в кабинете

[shnt]

логично, что то про день недели не подумала. время сверила чтоб с 9-15 попасть, а тут чот стормозила)))))))))))))))

[shnt]

дозвонилась. т.к. прописка не Москва - нужна квота для консультации. И сказали что Быкова не принимает там уже - только Нанкина.

[Орешкин А.М.]

А разъяснили как квоту получить?

[shnt]

Решила отписаться в теме, т.к. кому нибудь еще возможно поможет, а возможно кто-то и подскажет подобное.

протекание заболевания:

Началось все с двоения в глазах и головокружения. Далее в течении 5 дней добавилось: частое мочеиспускание, слабость, утомляемость, сонливость, легкий тремор, шаткость походки, частое зевание, замедленные движения, замедленная, односложная, вязкая речь, ощущения "мурашек", галюцинация однократная. Были госпитализированы в инфекционное местное отделение. Все анализы (КТ,окулист, спинномозговая пунция, кровь на нейроинфекции и прочее) - отл. на МРТ - острый рассеянный оптикоэнцефаломиелит. Через неделю поступили в неврологическое отделение в больницу в Москву - проклоли Метипред и Октагам. Выписаны через 2 недели в замечательном состоянии. все признаки ушли полностью. Ребенок себя чувствовал замечательно.

диагноз - РС

через месяц появилось ощущение "онемения губ". Сделали МРТ - вроде как обнаружили два новых очага. прокололи опять Метипред - 1000 №4. онемение губ прошло. появилось : боль в спине и тремор рук. Т.к. все были уверены что это РС, то и лечили как РС. в течение двух месяцев тремор усилился (обеих рук, ног, головы - кормлю с ложки), очень замедленная речь. психиатр был готов поставить "шизофрению". про остальные уже "мелкие" с моей точки зрения вещи и говорить не стоит (шаткость походки, слабость, сонливость полная - спала по 24 часа в сутки практически и т.д.). Проходим консультации в разных больницах. Появляется подозрение. что не рс. Делаем мрт на этот раз в Бурденко - хронический энцефалит неясной этиологии - 100% не РС. госпитализируют в Московскую больницу в отделение генетики. Проходим все обследования - все в норме (генетика в том числе), только в ликворе нашли олигоклоны. РС - исключают полностью. Прошли лечение цмтофлавин+карнитин+ трентал+октагам и т.д.. ребенок выписан в хорошем состоянии (общее самочувствие и психиатрия). Сохраняется тремор и вязкая речь.

Диагноза на данный момент нет - Подозрение на хронический энцефалит, вероятно аутоимунный, неясной этиологии.Точнее врачи на данный момент не могут сказать, но обследования продолжаем.

Про такой вид знаю что "Бурденко" видело таких 3 девочки с похожими МРТ и клиникой. но контактов этих девочек не получилось найти.

Если кого то интересуют подробности - расскажу - просто ежедневные подробности расписывать сложно.

P.S. честное слово - спасибо всем врачам с которыми встретилась!

[Каспер]

Вопрос, а Вашей девочке не делали перед началом заболевания какие нибудь прививки. Например от бешенства?

Миша

[shnt]

Вопрос, а Вашей девочке не делали перед началом заболевания какие нибудь прививки. Например от бешенства?

Миша

:))))))) делали - от гриппа - за месяц до первых проявлений.

но врачи к ней сильно не привязываются. т.к. проявления пошли слишком поздно чтобы на 100% сказать что постпрививочный энцефалит. но рассматривают вариант что привика+переходный возраст+ еще какая то кака, которую найти не могут - все втроем сделали свое дело. вот если бы эту третью пакость обнаружить - все было бы проще.

[shnt]

так же, если какой то маме понадобится узнать по клиникам и врачам по Москве, которые работают с детским РС (к сожалению в интернете - этой инфы минимум) с удовольствием помогу - пишите в личку. Врачей - специалистов мало, но они есть. именно те, которые работают плотно с РС.

Заведения, которые я прошла с дочей за полгода:

НИИ педиатрии и детской хирургии

РДКБ

НЦЗД

Бурденко

Психоневрологическая больница №18

НИИ неврологии (взрослая)

1 КИБ

[Каспер]

:))))))) делали - от гриппа - за месяц до первых проявлений.

но врачи к ней сильно не привязываются. т.к. проявления пошли слишком поздно чтобы на 100% сказать что постпрививочный энцефалит. но рассматривают вариант что привика+переходный возраст+ еще какая то кака, которую найти не могут - все втроем сделали свое дело. вот если бы эту третью пакость обнаружить - все было бы проще.

У меня после прививки об бешенства КОКАВ был энцефаломиелит, в тяжелой форме с последствиями. А ровно через год пришел РС. Дело в том что симптомы у постпрививочного энцефаломиелита и РС разные, и лечатся они по разному. Возможно врачи не могут разобраться с прививка+переходный возраст+РС?

Миша

[shnt]

У меня после прививки об бешенства КОКАВ был энцефаломиелит, в тяжелой форме с последствиями. А ровно через год пришел РС. Дело в том что симптомы у постпрививочного энцефаломиелита и РС разные, и лечатся они по разному. Возможно врачи не могут разобраться с прививка+переходный возраст+РС?

Миша

На данный момент возможно все. Пострививочный энцефалит они тоже как бы исключают. из-за того что реакция пошла через месяц после прививки+у постпрививочного должна быть одна фаза, а у нас две и нетипичные ни для какого известного им заболевания . так же нарушения головного мозга затрагивают все отделы. было одно из подозрений - коровье бешенство - прионы исключены анализами.

первая фаза - был типичный рс, а вот вторая его исключила своим поведением.

[Каспер]

На данный момент возможно все. Пострививочный энцефалит они тоже как бы исключают. из-за того что реакция пошла через месяц после прививки+у постпрививочного должна быть одна фаза, а у нас две и нетипичные ни для какого известного им заболевания . так же нарушения головного мозга затрагивают все отделы. было одно из подозрений - коровье бешенство - прионы исключены анализами.

первая фаза - был типичный рс, а вот вторая его исключила своим поведением.

У меня реакция пошла после пятой прививки (всего в курсе шесть), между первой и пятой прошло три месяца. так что исключать энцефалит из-за срока нельзя.

Миша

[shnt]

У меня реакция пошла после пятой прививки (всего в курсе шесть), между первой и пятой прошло три месяца. так что исключать энцефалит из-за срока нельзя.

Миша

лично я и не исключаю. и всегда сразу же сообщаю. потому что ребенок был до этого 14 лет совершенно здоров. даже чихал и то раз в год. а такое как ангина и близко не знал. занимался спортом. поэтому лично для меня - прививка - это был пусковой механизм. только пока непонятно что запустил...

[Каспер]

лично я и не исключаю. и всегда сразу же сообщаю. потому что ребенок был до этого 14 лет совершенно здоров. даже чихал и то раз в год. а такое как ангина и близко не знал. занимался спортом. поэтому лично для меня - прививка - это был пусковой механизм. только пока непонятно что запустил...

Логично, но если эти врачи не могут внятно поставить диагноз, то надо обращаться к другим

У меня только четвертый невролог заподозрил проблемы с головным мозгом, причем прошло почти полгода с дебюта.

Миша

Изменено 15 Июля 2013 пользователем Каспер

[shnt]

Логично, но если эти врачи не могут внятно поставить диагноз, то надо обращаться к другим

У меня только четвертый невролог заподозрил проблемы с головным мозгом, причем прошло почти полгода с дебюта.

Миша

сообщение выше - прошла за полгода уже 7 лучших неврологических отделений россии... и неврологи в них очень хорошие.... в некоторых проходили по паре разных отделений.... по месту жительства вообще молчу - невролог мне сказала "с ребенком ко мне больше не приходите. что вы ко мне ее водите. что вам надо я и так напишу"

p.s. из детских неврологов я не была только в питере в институте мозга....

[Каспер]

сообщение выше - прошла за полгода уже 7 лучших неврологических отделений россии... и неврологи в них очень хорошие.... в некоторых проходили по паре разных отделений.... по месту жительства вообще молчу - невролог мне сказала "с ребенком ко мне больше не приходите. что вы ко мне ее водите. что вам надо я и так напишу"

Меня на МРТ догадалась направить невролог-военврач, остальные лечили от грыжи позвоночника, которую нашли на предыдущем МРТ.

К слову, постпрививочный энцефалит лечится кроме всего прочего не витаминами группы Б, как РС, а витамином С в больших дозах внутримышечно, соединениями калия (мне вводили струйно внутривенно глюконат калия по 10 кубов). И конечно гормоны если нужно, и противоаллергические препараты.

Так что может лечили неадекватно?

Миша

[shnt]

Меня на МРТ догадалась направить невролог-военврач, остальные лечили от грыжи позвоночника, которую нашли на предыдущем МРТ.

К слову, постпрививочный энцефалит лечится кроме всего прочего не витаминами группы Б, как РС, а витамином С в больших дозах внутримышечно, соединениями калия (мне вводили струйно внутривенно глюконат калия по 10 кубов). И конечно гормоны если нужно, и противоаллергические препараты.

Так что может лечили неадекватно?

Миша

да, они понимают что лечение немного недостаточное, но что прибавить - не знают. т.к. мы получили 2 пульс-терапии (после второй и пошла тут же новая симптоматика - что и непонятно почему она так среагировала) получила октагама два раза. сейчас после витамминов Б в больших дозах и С (тоже было в больших дозах но по другой причине - была задержка женского цикла), не считая кучи всего дополнительного (последняя госпитализация была 36 дней ежедневных капельниц - цитофлавин, трентал, карнитин) и октагама очередного ей стало лучше немного.

мрт делали 4 раза за полгода... завтра еще раз едем делать....

[Каспер]

Удачи

[Каспер]

да, они понимают что лечение немного недостаточное, но что прибавить - не знают. т.к. мы получили 2 пульс-терапии (после второй и пошла тут же новая симптоматика - что и непонятно почему она так среагировала) получила октагама два раза. сейчас после витамминов Б в больших дозах и С (тоже было в больших дозах но по другой причине - была задержка женского цикла), не считая кучи всего дополнительного (последняя госпитализация была 36 дней ежедневных капельниц - цитофлавин, трентал, карнитин) и октагама очередного ей стало лучше немного.

мрт делали 4 раза за полгода... завтра еще раз едем делать....

Я лежал в неврологии с парнем, так ему снимали передозировку препаратов от эпилепсии. Там тоже симптомов был вагон.

Не могли ли они таким интенсивным лечением передоз у Вашей девочки вызвать?

Миша

[shnt]

Я лежал в неврологии с парнем, так ему снимали передозировку препаратов от эпилепсии. Там тоже симптомов был вагон.

Не могли ли они таким интенсивным лечением передоз у Вашей девочки вызвать?

Миша

вторая волна пошла после капельниц метипреда. я как вариант рассматривала - но врачи отрицают

[Каспер]

вторая волна пошла после капельниц метипреда. я как вариант рассматривала - но врачи отрицают

У меня после пульстерапии Метипредом тоже сначала все симптомы пропали, а через два дня вернулись еще сильнее.

Как результат - через три месяца первый курс Митоксантрона, потом второй. Только так остановили ухудшение.

Миша

[shnt]

У меня после пульстерапии Метипредом тоже сначала все симптомы пропали, а через два дня вернулись еще сильнее.

Как результат - через три месяца первый курс Митоксантрона, потом второй. Только так остановили ухудшение.

Миша

у дочи первый раз все пропали и месяц небыло. а второй раз появились новые после пульстерапии. т.е. то из-за чего делали - прошло а появилось новое

[Каспер]

у дочи первый раз все пропали и месяц небыло. а второй раз появились новые после пульстерапии. т.е. то из-за чего делали - прошло а появилось новое

Вообще Метипред - очень вредный гармональный перепарат + иммунодеприсант. Она не могла подхватить какую-нубудь инфекцию после его приема. Например у меня после него был цистит на ровном месте. Тогда и новые симптомы?

Миша

[shnt]

Вообще Метипред - очень вредный гармональный перепарат + иммунодеприсант. Она не могла подхватить какую-нубудь инфекцию после его приема. Например у меня после него был цистит на ровном месте. Тогда и новые симптомы?

Миша

цистита не было и нет. инфекции все чисто ( и ликвор и кровь). новая симптоматика - тремор, речь, психические расстройства - ставили шизофрению, хотьбаи прочая мелочь... в течении 2 месяцев.

[Каспер]

цистита не было и нет. инфекции все чисто ( и ликвор и кровь). новая симптоматика - тремор, речь, психические расстройства - ставили шизофрению, хотьбаи прочая мелочь... в течении 2 месяцев.

Точно передоз лекарств, я это видел у того парня, у него еще двоение в глазах было. Лечили его физраствором и глюкозой капельно.

Миша

[алекс1234]

а,что даёт витамин С при РС?