Доктор Александр

Система здравоохранения - да, очень похоже на то. Врачи на местах - нет, не все. Есть ещё "идейные борцы", которые желают пациентам выздороветь побыстрее и по врачам ходить поменьше - они чаще в системе государственного здравоохранения. Есть те, кто в дежурствах оперируют сутками - жизни спасают. Но опять же, оптимизация... В системе частного здравоохранения - ориентация на количество оказанных услуг и увеличение среднего чека с пациента. Тоже не очень веселая философия.

Я даже не знаю какими эмоциями описать эту информацию. Когда понимаешь как всё устроено. Просто законодательно не отрегулировано и люди, находящиеся в составе комиссии делают что захотят. А потом прикрываясь "макроэкономическими показателями" (если судить по ценам на доллар и нефть за последние 12 мес ничуть не ухудшившиеся, на сугубо субъективный взгляд - не экономист и не претендую) сворачивают любую программу развития лекарственного обеспечения населения. Досадно. За Державу обидно. Разработайте критерии включения препаратов, критерии замены препаратов (работает также - критерии доказательности исследования, дешевле - заменяем), критерии исключения препаратов (исследования показали неэффективность, есть аналоги дешевле, все пациенты выздоровели и т.д.) В условиях всеобщей оптимизации - опять же включите и финансовые критерии, пусть препараты доказывают, что снижают косвенные затраты здравоохранения. А то мы так дойдём до того, что денег вроде как нет - давайте вообще никого не лечить, не учить, никакие препараты не закупать, врачей и учителей разогнать - только зарплаты депутатам и министрам платить - какая же экономия бюджета получается! PS. Про озвучиваемые в СМИ зарплаты самых наших замученных бюджетников: руководителей министерств, почты, министров - говорить вообще не хочется - как бюджет средней больницы.

Ну что же, товарищи, всем на зарядку по утрам, здоровое питание, поменьше соли, здоровый образ жизни... И главное до стационара не доводить, да и в поликлинике дообследования не очень дождёшься. А вот интересно - случится острый аппендицит у наших оптимизаторов здравоохранения на Родине, а до кремлёвской больницы далеко. Приезжают ночью в дежурный стационар - а там ни врачей, ни медсестёр, ни препаратов, ни бинтов, ни шприцов - всё заоптимизировано напрочь. Только вот потом даже если очень захочешь восстановить работу всей этой системы - будет в разы дороже, и займёт не один год. Хотя да, что это я - они сразу в дорогую частную клинику поедут...

Да я старался и не комментировать никого. ) По поводу выбрасывания препарата я прочитал сразу как это на форуме появилось, только откликаться не стал. Моё мнение тоже можно счесть оскорбительным. Моё мнение: Само заболевание рассеянный склероз иногда преимущественно поражает когнитивную сферу: память, внимание и возможность оценивать результаты своих поступков. Поэтому и осуждать пациента с РС не зная пациента и не зная ситуации, находясь за 1000 километров, смысла нет. Я понимаю пациентов которые эти препараты продавали - учитывая финансовое положение некоторых пациентов (ни в коем случае не приветствую, но понимаю); тех кто выкидывает и потом об этом заявляет - нет, не понимаю. Лично моё мнение - это безобразие (особенно на фоне того, сколько человек реально ждут этих препаратов и им в процессе ожидания постепенно становиться хуже). И с препаратов человека в такой ситуации нужно снимать именно в связи с когнитивными нарушениями. Ну не понимает человек что ему дали и зачем. Не будет у нас скорее всего больше оригинальных препаратов первой линии, их и в Европе и США всё меньше остаётся (тех что интерфероны и глатирамера ацетат - везде дженерики и биоаналоги теснят). И да, лично я - за более жёсткий контроль выдачи и использования этих лекарств, даже если для меня лично как для невролога это будет лишней головной болью, зато я буду точно знать, что все, кто получают эти препараты - получают их по делу. По поводу расширения списка - я за именно по причинам, о которых сказал выше. Некоторые новые препараты более перспективны и дешевле для государства, при этом эффективнее и удобнее для пациентов (в первую очередь диметилфумараты имею ввиду, причём оригинальные - достаточно дорогие, я за качественный отечественный дженерик).

Насколько я знаю за приличиями следят администраторы, по поводу личной культуры - на совести каждого участника нашей беседы. На данный момент - ответа на Ваш вопрос, кроме отдать нуждающимся пациентам через общественную организацию РС я придумать не могу. Насколько я помню, единственное непременное условие хранения - это низкая температура. Есть вариант организационный, правда пациентам на ПИТРС он скорее всего не понравится. Сразу выдавать всем вместе с препаратами телефоны контролирующих органов и сразу перераспределять препарат если кому не нужен, скорее всего в качестве бонуса система будет включать тест-систему внутри коробки по температуре хранения и обязательный возврат использованных ампул (для маломобильных, а также для работающих и живущих на краю области - то ещё удовольствие ездить постоянно). Правда придётся целую систему контроля создавать рядом с 7РЗ, зато точно вопросов с выброшенными или проданными ПИТРС возникать не будет.

Как мне кажется, это неизбежно. И сколько имён (аккаунтов) завёл себе человек, или наоборот по одним именем выходит, допустим, семейная пара (или работники одной фирмы) - не сильно важно. Главное чтобы информацию давали, а диалогу не мешали. Просто механизмов докричаться до людей, принимающих решения очень мало (не всех нас в министерства и ведомства пускают, да и я лично не пойду). Например, врачу поликлиники не докричаться о том, что из лекарств у него только доброе слово зачастую и остаётся, что некоторые болезни, которые врагу не пожелаешь - и в больницу положить нельзя (дорого это для больницы по КСГ). Многие свою мысль донести не могут. Поэтому, на пациентских форумах и появляются представители фармацевтических кампаний, врачи, представители министерств, и те, кто лоббирует интересы целых секторов экономики :-).

Не в тему немного. По роду деятельности, больных с ВИЧ-инфекцией приходится видеть достаточно часто, а когда приходилось консультировать в тюрьме (слава Богу не долго) - и подавно. Запомнились пациенты, получающие противовирусную терапию годами, десятилетиями практически не имеющие признаков болезни и тех, кто эти препараты не получал - буквально за несколько лет становились глубокими инвалидами. К сожалению, пациентов с ВИЧ даже просто на приёме в поликлинике или в стационаре - очень много, а вот как-то большой программы по профилактике я не наблюдаю, а теперь и на лечение денег нет. И это при том, что в Великобритании уже осторожно заявляют - у такого-то пациента после лечения найти вирус невозможно, если и дальше не сможем найти - будет считаться излеченным.

Действительно, слов нет. Социально значимые же проблемы. На самом деле, лично мне кажется, что это просто постепенные шаги к отказу от государственных обязательств. (Перечислять - детские сады, школы, врачей и учителей - самому тошно, ладно хотя бы армию в порядок приводят). Кризисы будут всегда, но государство для того и создавалось, чтобы регулировать взаимоотношения налоги и расходы на общие нужды. И желательно чтобы процессы эти были прозрачными, понятными и правила игры резко не менялись. Самое интересное, что фармакоэкономические исследования (там где оценивают затраты и эффективность), которые я читал, говорят, что терапия ПИТРС (я подозреваю, что и противовирусная терапия при ВИЧ-инфекции) на самом деле снижают затраты здравоохранения на пациента (если считать прямые - стационар, инвалидность, и косвенные - уход с работы родственников и т.д.). А новые препараты, которые выходят для терапии РС (в тех же ЕС и США) - эффективнее, чем препараты первой линии. Если они начнут выпускаться на Родине (я например, знаю, что диметилфумарат (оригинальный препарат Текфидера) - очень простой в производстве и по идее не очень дорогой, если его генерические фирмы будут выпускать) - то общие затраты для здравоохранения даже уменьшаться. Мне понравилась фраза от фарм. производителей (по той же ссылке, что сверху http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/ekspert-pri-vkljuchenii-20-novyx-preparatov-v-zhnvlp-gosudarstvo-mozhet-sekonomitj-600-mln-rub.html#.WDrIwoqg-Ul ): сложно развиваться, если постоянно меняют правила игры. А действительно, вот разрабатываешь какой-нибудь препарат (или дженерик готовишь к выходу, наконец) - а тут говорят: "всё, на несколько лет мы никаких новых препаратов принимать (и закупать) не будем, даже если они дешевле, новее, лучше". И ещё один фарм завод отчего-то разорился. Я понимаю, что на моём веку никогда не увижу, чтобы всем нуждающимся в дорогих лекарствах денег у государства хватило, всегда будет дефицит, но оправдывать кризисом отказ от работы (хотя бы от желания сделать в чём-то лучше)...

К сожалению, любой препарат и любое вещество, попавшее в организм может вызвать аллергическую реакцию (от съеденного кусочка халвы или любой другой пищи и до укола любого препарат). Если посмотреть инструкцию оригинального аспирина (Большой концерн выпускает уже более 50 лет), то в побочных действиях - практически все болячки человеческие перечислены, не потому что он это всё вызывает, а потому, что принимало его уже пол миллиарда человек и статистика накопилась, что в доле процента случая совпало вот с такой болезнью. А просто фирма ответственно подходит к контролю за пациентами на фоне приёма. Если ещё немного преувеличить, то перед каждым приёмом пищи (как нового, так и старого любимого блюда) нужно шприц с преднизолоном заправлять и наготове держать. Ранее в этой ветке - большое исследование по 30 летнему наблюдению за пациентами на оригинальном препарате глатирамера ацетата - там написано, что аллергические реакции встречаются примерно у 1% пациентов (а значимы - менее 0,2%) - это не часто. Если сравнивать с американской статистикой приёма препаратов вцелом: глубоко чуждые нам американцы очень любят препараты принимать по делу и просто так. Например, некоторые популярные препараты для улучшения потенции в Америке периодически в десятку "самых опасных" для здоровья и жизни человека входят - потому что применяются почти всеми. Желаю всем здоровья и чтобы аллергические реакции случались как можно реже.

Это снижение общего иммунитета - связать это с глатирамера ацетатом сложно. Скорее всего один из факторов или несколько сразу (если упростить): неполноценная диета, недостаточный сон или эмоциональный стресс (ну и от вируса конечно зависит). Заочно посоветовать достаточно сложно, но если глобально: полноценное питание, богатое овощами и фруктами, омега-3-ненасыщенные жирные кислоты ("рыбий жир" в капсулах или океаническая рыба), полноценный сон и любая кислородотерапия (барокамера, озонирование крови). Иногда - подбор витаминов или поливитаминов.

Первое и самое главное - не паниковать. Чаще всего уколы мы делаем не высоко в горах и не в тайге. Самый простой совет тем, кто уколы делать не умеет - супрастин (кестин/цетрин и т.д.) в таблетках - 1-2 шт и "скорую" вызывать или чтобы родственники до больницы/поликлиники довезли. Если уколы делать умеете, а аллергия выраженная (отёк, выраженный зуд), то в одну ягодицу - супрастин 1 амп., в другую -преднизолон 1 амп. И опять же к врачам при необходимости. Больше дома самолечением заниматься не надо (ни препараты, ни кислородный аппарат покупать, ни самим реанимацию оказывать) - при тяжёлой аллергии решающий фактор - время, за которое человек добирается до больницы. И, к счастью, тяжёлые аллергии бывают очень редко, так что желаю всем, чтобы эта информация не пригодилась.

Грубых противопоказаний к приёму алкоголя на фоне глатирамера ацетата нет. Достаточно индивидуально - но по механизму действия они друг другу мешают в организме не сильно. Хотя, конечно, рекомендуется несколько ограничить приём алкоголя.

Ощущение "вибрации" - очень расплывчатое понятие, может быть связано ещё и со стрессом, нарушением сна, диетой, физической активностью. Я как тот чукча из анекдота: "трактор нужен" (обращайтесь к врачу-неврологу). Если подскажите сколько стаж заболевания, какой ставят диагноз при последнем осмотре, что уже получали, в какое время колете? - тогда примерно смогу подсказать - какие варианты на будущее. Но пока Вы не описываете "непереносимость" глатирамера ацетата, так что показаться врачу (часто похожие состояния снимают препаратами магния или группы ГАМК: глицин, фенибут).

Да, больше всего похоже на постиньекционную вегетативную реакцию. Она может быть после любого глатирамера ацетата. Есть универсальные рекомендации как не давать "шалить" вегетатике (вегетативной нервной системе): 1) Высыпаться, соблюдать режим 2) Так и хочется в рифму - улыбаться, не напрягаться, а если серьёзно, эмоциональный стресс - самый серьёзный фактор "расшатывающий" вегетативную нервную систему. 3) Достаточная физическая активность - всё стрессы надо превращать в физическую активность, "выгуливать". 4) Правильно и регулярно питаться. 5) И насколько возможно - стараться не болеть инфекциями. Спрогнозировать повторение, к сожалению, нельзя. Если вдруг повторяется - не переживать, знать что это нарушение регуляции и не ведёт ни к каким страшным последствиям. Да, неприятно, но пройдёт. Некоторые не кушают, а некоторые наоборот плотно завтракают перед уколом - это достаточно индивидуально.

Я бы настойчиво рекомендовал завтра показать картинку врачу и сделать укол в процедурном кабинете, чтобы рядом медсестра была (пусть будет та же половина дозы), а не сегодня ночью в одиночестве.

Учитывая, что Вы, насколько я понял, снова начали делать копаксон - и высыпаний нет, то видимо реакция не на глатирамера ацетат, а на что-то из консервантов. Но в жизни бывает всё (в том числе и то, что в один день человек перестаёт переносить вещество, которое хорошо переносил годами). После митоксантрона Тизабри вообще не желательно (в Швейцарии, например, вообще строго противопоказано), а при высоких титрах JCV - риск получается больше пользы.

Первым зарегистрировали из таблеток финголимод (Гиления) 1 табл в день - уже около 1го - 2х лет по индивидуальным закупкам пациенты получают (сейчас по-моему и в 7РЗ входят). Затем в течение последнего года зарегистрированы Аубаджио (терифлуномид) и диметилфумарат (Текфидера). Вот их пока получает очень мало пациентов (в федеральную программу не включены). А до регистрации все они проходили исследования в том числе и на кафедрах нашей необъятной Родины (то есть опыт применения у некоторых врачей уже есть 1-2 года).

Анна, Вы сами понимаете, что течение заболевания у Вас очень не типичное, насколько я понял уже получали цтостатики (митоксантрон), доходили до EDSS 6,5 и всё равно получаете глатирамера ацетат (что, если честно, делается крайне редко). Даже не претендую на то, что дистанционно по интернету разберусь в Вашем заболевании лучше, чем врачи центра РС в Санкт-Петербурге. Только, обязательно покажите фотографии, которые Вы здесь выложили своему лечящему доктору, это поможет адекватно подобрать Вам терапию. О частоте таких же побочных реакций на копаксон писал 1 июня в этой ветке, как отсылка цитата из отечественной статьи: "Несмотря на эффективность и хороший профиль безопасности Копаксона за 3 года наблюдения прекратили лечение по разным причинам 77 больных, что составляет 56% от лиц начавших терапию. В связи с плохой переносимостью 11 чел. — 14%." http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr fadimmukuu.pdf

У глатирамера ацетата - как раз дженерик, потому что формула простая (биоаналоги - это крупные белковые препараты, полученные с помощью генных технологий - например интерфероны). Так что по идее, накапливается действующее вещество и продолжает действовать оно же (и при смене оригинала на дженерик, и дженерика на дженерик). А самое интересное в деталях - растворитель, консервант, добавки - и отсюда разная переносимость. Причём часто достаточно индивидуально люди препараты переносят: например есть несколько дженериков с одним и тем же действующим веществом - некоторые говорят что хорошо работает 1, а 2 плохо переносится, другие - с точностью до наоборот.

Судя по всему, в Вашем случае нужно решать вопрос об отмене глатирамера ацетата (вне зависимости, копасон или аксоглатиран), потому что судя по тому, что Вы периодически оказываетесь "в кресле" - глатирамера ацетат для Вас не самый лучший выбор в плане эффективности, а судя по картинке - и в плане безопасности. По картинке - аллергическая реакция. Постиньекционная реакция по клинике и механизму очень похожа на вегетативный криз (за рубежом называется паническая атака): проявляется тревогой, нехваткой воздуха, сердцебиением, также может быть тошнота, потемнение в глазах и любые неприятные ощущения в организме (в том числе онемение и жжение, чувство горения). Но пузырьковыми высыпаниями она точно не сопровождается. PS. А на МРТ за последние 2 года что-нибудь изменилось (активность, количество очагов)?

Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы". Может быть это и цитата какого-то отдельного деятеля науки, но я познакомился с этой мыслью в большом английском (если не заблуждаюсь) руководстве по лечению инсультов, в том числе тяжёлых, и их последствий. За рубежом если что-то не входит в стандарт или в страховку - лечение очень быстро может разорить пациента и всех его родных. На Родине уровень жизни пациентов с РС очень разный. В любом случае, механизм действия иммуноглобулинов достаточно сложен. И как ни странно попадая что в мышцу, что в лимфатический узел, что в кровь, введённые донорские иммуноглобулины всё равно будут вызывать очень многие изменения в иммунитете, но скорее всего при внутримышечном - всё таки несколько отсроченное, потому-что нужно ещё "попутешествовать", чтобы до основных участников иммунитета добраться. Ещё один момент, действительно РС очень разный у всех - есть "радиологически изолированный синдром", когда на МРТ классический РС а пациент живёт несколько десятилетий и не испытывает никаких проблем со стороны нервной системы, бывают благоприятные и очень агрессивные типы течения, и с течением времени агрессивность процесса может меняться. Очень может быть, что ответ на иммуноглобулины очень сильно зависит от исходного состояния иммунитета у каждого человека, а иммунитет у нас индивидуальнее, чем отпечатки пальцев (вариаций больше), поэтому одному может помогать хорошо, а второму - не помогать совсем. Вполне возможно лет через несколько неврологи будут сначала проводить определённый анализ иммунитета, а затем назначать особые иммуноглобулины, нужные конкретному пациенту. Сейчас очень активно развивается подход персонифицированная медицина. То, что терапия достаточно безопасна (для ВВИГ) - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060031 10 лет наблюдения за почти 300 пациентами - да, сравнительно безопасна. То что эффективна ВВИГ-да при обострении, ВМИГ - на настоящий момент данных недостаточно. Страничка по внутривенным иммуноглобулинам (те которые дорогие) - несколько исследований показали эффективность в замедлении заболевания, появления очагов, уменьшении количества обострений при ремиттирующем РС, но большое голландское исследование на 318 пациентах с вторично-прогредиентным рассеянным склерозом 2005 года не показало замедления прогрессирования ни клинически, ни по МРТ. https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/drug-therapies-for-ms/immunoglobulins/

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы". Если исследования эффективности покажут достоверный результат я буду руками и ногами "за" ВМИГ. Геннадия Николаевича очень уважаю, но лично не знаком. Если он сможет запустить первую ласточку - исследование буду только за, но всем рассказывать что это панацея - к сожалению пока очень и очень рано. Да, для тех, для кого деньги не проблема - да, скорее всего не навредят, но опять же аллергические реакции и побочные действия, но для остальных жителей...

Да попасть в лимфатический узел - это нужно суметь, или нужен хороший хирург чтобы выделил лимфатический сосуд. Применяется в основном при местных воспалительных процесса, особенно гнойных (хирургия в первую очередь). По поводу 90% - к сожалению это не так. Часть остаётся в фасциальных футлярах, часть взаимодействует с белками, часть уносит капиллярный кровоток и в лимфатически пути попадает значительно меньше озвученных 90%. И раз уж настолько ожесточённая дискуссия, позволю внести свою ложку дёгтя. Долго не мог понять, Валерий, что меня в Вашей теории смущает. Анатом бы ответил сразу. Но и я осознал. Есть такое понятие, как ток лимфы и анатомия лимфатической системы. Лимфатические сосуды снабжены клапанами, поэтому ток лимфы может быть только в одном направлении: от периферии к центру (впадают в ярёмные вены) - это около сердца и оттуда с венозной кровью в сердце - затем в лёгкие, где кровь насыщается кислородом и несётся по всему организму включая головной мозг. Лимфа по лимфатическим сосудам практически не поднимается в голову (клапаны и строение лимф системы), а только оттекают от неё. Соответственно, все взаимодействия в организме гораздо сложнее, и чтобы из внутримышечного введения повлиять на то, что происходит в головном мозге нужно проделать очень долгий путь. По литературным данным период жизни иммуноглобулинов G (в основном они содержаться в препарате для в/в и в/м введения) - 7 дней. Хотя они могут оказывать отсроченное действие на лимфатические узлы изменяя их активность надолго.