Орешкин А.М.

"Карта доступности" расширит возможности людей с рассеянным склерозом

http://ria.ru/society/20160523/1438283927.html

В Москве прошел фестиваль в поддержку людей с рассеянным склерозом - 2016

http://mir24.tv/news/society/14445581

Ну а какая  нужна информация? РС -это болезнь-"сюрприз". каждый день чего-то новое. Подготовиться невозможно, если бы я прочитала в 2006 году всю информацию, для меня мало подготовленной к тому что все это может случится со мной,могло бы плохо закончиться (ну очень я мнительная и очень близко все воспринимаю). А новички в любом случае, какую информацию не дай,будут в растерянности, это нормальная человеческая реакц

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

Сегодня начал работу новый интернет-портал 

www.rs-sclerosis.ru. 

Мы создали его для пациентов с рассеянным склерозом, их родственников и близких. Запуск ресурса стал следующим этапом в реализации нашей масштабной программы «Ради Себя. Ради Свободы», бросающей вызов тяжелому заболеванию.

http://my-shop.ru/shop/books/2038289.html

Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при рассеянном склерозе

В книге рассмотрены вопросы немедикаментозной терапии при лечении рассеянного склероза, которым в последнее время уделяется много внимания. Приведены современные данные о влиянии альтернативных методов лечения - они могут существенно помочь в симптоматическом лечении и реабилитации пациентов. Особое внимание уделено тому, что невролог, специалист по рассеянному склерозу, должен не только подбирать современное медикаментозное лечение (как патогенетическое, так и симптоматическое), но и оказывать помощь больному рассеянным склерозом и его близким в преодолении многих социальных и психологических проблем, связанных с болезнью.

Издание предназначено для врачей-неврологов, реабилитологов, физиотерапевтов, диетологов, нейропсихологов и психотерапевтов, медицинских сестер, организаторов здравоохранения, студентов и ординаторов, всех медицинских работников, интересующихся проблемами рассеянного склероза, а также для широкого круга пациентов и их родственников.

Еще есть информация, что врачам по РС окружных кабинетов будет дано право все препараты ПИТРС выписывать на 3 месяца. По направлениям - надо встать на диспансерный учет к неврологу в ГП по месту жительства, чтобы не ходить каждый раз через ЕМИАС через терапевта. На втором  и третьем уровне направления требуются каждый раз, какие не уточняю, т.к. здесь уже подробно и много об этом говорили. Если в своем округе указанная ГКБ не готова принять людей с РС, или хочется продолждить наблюдаться у своего врача - есть наверно какой-то способ написать заявление и переподкрепиться к тому учреждению, в каком удобно, ведь по Конституции мы имеем право добровольно выбрать своего врача (правда, теперь только раз в год))).  

   Информация по прикреплению округов к межокружным кабинетам РС

ГКБ № 12: ЮАО, ЮЗАО, ТиНАО

ГКБ № 15: ВАО

ГКБ № 24: ЦАО, СЗАО, ЮВАО

ГКБ № 71: ЗАО

ГКБ № 81: САО, СВАО, ЗеленоградАО

Пока это предварительная информация. На то, чтобы все было перераспределено, уйдет достаточно долгое время. Но задумка раскидать по округам у ДЗМ именно такая.

Друзья, на МСЭ с января 2015 года изменились критерии назначения инвалидности. Теперь по рассеянному склерозу они в Приказе отдельно выделены, поэтому вице-президент МООИ "Московское общество рассеянного склероза" Н.В. Зрячева сделала для Вас выдержку из приказа именно по РС. Она их специально выделила и сгруппировала, чтобы легче было ориентироваться. Особенно прошу обратить внимание на уровень EDSS в выдержках из приказа, касающегося РС: с этого года такое впервые. Для РС он выделен по группам и обязателен в выписках  с неврологическим статусом!!! Это облегчит общение с неврологом, который будет заполнять вашу форму 088/у для освидетельствования на МСЭК и позволит избежать ошибок. Надеюсь, что информация будет Вам полезна.

Критерии инвалидности в таблице 2014 09 29.xls

Кстати, да! Именно! тейпинг-терапию используют профессиональные спортсмены. Этот Дэвид ездил на паралимпиаду в Сочи как врач сборной Ирана, там тейпы очень активно использовались.

Дэвид теперь в Омск ездит пациентов лечить и с врачами опытом по кинезиотейпингу обмениваться)))))

Вот, ролик омичи прислали:

 http://youtu.be/KlOqnNGlUNQ.

сегодня дозвонился и записался. вежливая дама на телефоне ( как и раньше было) уточнила к какому врачу. спросила протокол на какое именно лекарство. сказала о смене адреса и о том что обязательно нужно направление иначе придется платить за прием. так же сказала, что нужны ксерокопии страниц паспорта и полиса со снилсом. посмотрим что будет на приеме.

сегодня ездил в кабинет РС который находится в другом филиале нашей поликлиники. ждал неприятный сюрприз. кабинета по ходу больше нет. табличка снята с двери. и врач рецепт выписывал другой и в другом кабинете. на мой вопрос где врач из кабинета РС получил ответ, что в отпуске ( по улыбочке понял что в декретном по ходу) спросил, а что дальше... а дальше через месяц к ней же. смотреть и о чем то спрашивать меня никто не стал там. а хотелось проконсультироваться в конце то концов, а не просто за лекарством тупо мотаться....в результате наш невролог в поликлинике не хрена не знает толком, так теперь и тут ничего не узнаешь( честно говоря расстроен.

А какой это округ Москвы, не подскажете? и какой номер поликлиники, в которой кабинет РС находится?

Центров нет, и ни о какой помощи в них, ессно, речи не идёт. В последней декаде декабря прошлого года я получала рецепт на ПИТРС и настойчиво поинтересовалась, к какому из этих пяти относится ЮВАО и как бы мне получить направление туда. Невролог с медсестрой сделали о-о-очень круглые глаза, ловя их где-то на затылке. "О чём вы, какие пять центров?По прежнему есть МГЦРС, переехавший в 24-ую, и, мол, ничего в порядке получения рсниками помощи не поменялось..." Таким образом это обычное "гонево" Печатникова для журналистов. Сиречь - ложь, выданная даже на ТВ, причём, с участием г-на Собянина в качестве "свадебного генерала". 

Центры будут, пять штук, в ближайшее время, ЮВАО будет обслуживаться в ГКБ № 12, и стационар, и амбулатория, по крайней мере, так обещали. 

 

https://www.facebook.com

 

 

Ольга Демичева

18 мин. · Москва · 

 

Сегодня в интернет-издании "Век" появилась статейка, которую желающие могут найти и прочесть. Пиарить здесь эту пакость я не желаю, поэтому ссылки не даю. Название у статейки весьма вонючее: "Теневые миллиарды рассеянного склероза. Или о чем старается забыть профессор Бойко".

Есть такое понятие: заказная публикация. Именно с такой "заказухой" мы и имеем дело в данном случае.

Начнём с названия. Страшное, обличительное, гневное, в духе лучших традиций 37-го года. А затем, в кач…

Еще

 

Нравится ·  · Поделиться

 

Ольга Юрьевна, Семен Николаевич, большое спасибо за Ваши комментарии! автор не подписался потому, что стыдно ставить свою подпись под такой грязью. Пациентов, которые наблюдались в МГЦРС, эти вещи вообще не интересуют!!! Политика - дело грязное, и не наше это дело. Пациентов интересовало лишь одно: три тысячи человек получали лечение дорогостоящими препаратами для изменения течения РС (даже 2-й линии терапии!) - совершенно бесплатно, без всяких взяток и коррупции, как по федеральной программе "7 нозологий", так и в рамках клинических исследований. Это, и только это для нас важно. Человек, который начеркал эту статейку, никогда не был в шкуре этих пациентов, и мало себе представляет, о чем пишет... Даже адрес больницы указан неправильно... О чем говорить....

Ангажированная статейка...автор отрабатывает свои 30 серебренников от заказчиков, которым Алексей Николаевич хвост прижал за операции с недвижимостью больниц. Браво!

БРАВО!!! Вот только жаль, что не все так объективно этот черный пиар воспринимают....

Глупость и грязь. Автор даже не подписался. Стыдно, наверно...

Подскажите, если уже обращалась с обострением в 24-ю и приносила направление из районной, то для следующего обращения через 2 недели нужно опять брать направление, или старое действует? 

Насколько я понимаю, одного достаточно.

 

 

Ролик интересный.

Только ни один врач Центра Рассеянного Склероза Москвы не выступил.

 

Странно.

Выступил, Овчаров Владимир Владимирович, заведующий отделением рассеянного склероза с первого дня его создания.

 

с первого дня создания? а кем же тогда Шапиро был до 2002 года?

 

Приношу извинения за нюансы. Так и есть. Но с момента, когда отделение официально получило статус "для людей с РС" - все же В.В.Овчаров))) 

Ролик интересный.

Только ни один врач Центра Рассеянного Склероза Москвы не выступил.

 

Странно.

Выступил, Овчаров Владимир Владимирович, заведующий отделением рассеянного склероза с первого дня его создания.

Как начиналась история с 11 больницей (несколько лет назад): 

 

Направление надо брать, но с обострением можно без записи. Вот так, наверное. Всегда так было. Схема: район-округ-11я. При обострении округ можно пропустить. Нам шли на встречу врачи 11ой! Принимали без бумажной волокиты. Они знают, что нам очень плохо бывает порой....

Что это за  чудо Винцера? Многие про неё здесь пишут. Делают ли там капельницы и на каких условиях?

Это клиника М.Н. Захаровой. Всё делают, но всё платно.

Да я лучше схожу в окружную, там и обострение можно снять, но их ведь собираются закрывать по словам врачей центра ( foi писала и ещё один человек писал конкретно про окружной центр ВАО). А вот районная это просто ужас, да ещё и во время обострения. 

 

А что это за информация, что окружные кабинеты РС будут закрывать?! Откуда это взялось?

И да, я была не далека от истины, предполагая, что наши карточки могли быть выброшены в помойку администрацией 24-й. А кто бы их хранил, если центра нет? В лучшем случае, персонал центра РС обзвонил бы пациентов с просьбой забрать карточки. Правда, сколько времени и сил нужно для информирования 7000 человек..

Ситуация патовая. Персонал карточки не выбросит. Номера восстановят по картотеке со временем. Но их силы действительно на пределе. Вы все правильно обрисовали, так и есть. Может быть, когда-нибудь ДЗМ и выделит под РС большие ресурсы. Пока одни обещания. До того момента - терпения нам всем. И медперсоналу, и пациентам.

Была сегодня в нашем "новом" центре в 24 больньце. Да сейчас заводят новую карту, но в регистратуре сказали, что все наши карты ими лично упакованы и потом появятся , когда все более менее наладится, протокол выдали как обычно на полгода.

Спасибо! Все-таки хочется надеяться на лучшее! :)

Значицца так. Мне требуется протокол на 2015 год (их же никто не отменял!) для законного получения ПИТРС. По известному телефону мне сначала предложили звонить 25 декабря (на декабрь записи нет), и это после того как весь ноябрь меня отфутболивали звонить после 1 декбря!. После моего "О!?!", всё таки, процедили - приезжайте. А затем заявили: при себе иметь паспорт, полис, снимки, направление, удостоверение соцстраха и т.д. "Зачем?!!! Моя карта и все мои данные у вас уже семь лет?"- "ну какая вы непонятливая, право, это же НОВАЯ клиника, ТЕПЕРЬ БУДЕТ ДРУГАЯ КАРТА, НОВАЯ."

Именно этого я и опасалась. Наши документы выкинуты в помойку. Все наблюдения и заключения, вся история получения ПИТРС (это лично у меня). Я полагаю, что всё сделано в расчёте на то, что больной человек с ограниченными возможностями сдасться и будет жрать то г-но, которое ему подсунут. Г-ну Печатникову и КО требуется подмять под себя финансовые потоки, выделяемые бюджетом на покупку дорогостоящиих лекарств.

Завтра, конечно, "будем посмотреть". Но если начнётся выламывание рук - я пойду в прокуратуру и суд.

Вы все же завтра обязательно поделитесь, чем дело закончилось. Завтра туда поедет наблюдатель от общества рассеянного склероза, и если такие факты подтвердятся - конечно, нужно принимать меры. Но поверьте, пока не подтверждались! Все амбулаторные карты в порядке, были перевезены аккуратно, в соответствии со всеми требованиями хранения медицинской документации. Мало того, врачи сделали резервные копии заключений со своих компьютеров. Просто это огромный объем информации, регистратура - в процессе переезда, еще не все коробки разобраны.... А протоколов в декабре нужно выдать три тысячи штук! И люди уже идут за ними. Помилуйте, все нервничают, если карты под рукой нет - заводят дубликат, на всех картах надо поменять название лечебного учреждения... Но все документы найдутся, ничего в помойку, как вы говорите, не выброшено: там же сотрудники работают, которые вели людей с РС с 1998 года. Просто и им, и нам нужно терпение. 

 

 

 

 телефон для записи на прием - тот же самый (номер специально был сохранен для удобства пациентов и физически переведен в 24 больницу

Вчера звонила - хотела записаться, сказали звоните после 1 декабря... А не подскажите Лащ Наталья Юрьевна будет принимать там?

 

да, телефон еще переподключается, но номер останется прежним. регистратура еще не готова. После 1 декабря заработает в полном режиме. Те, кто уже записан на прием в декабре, - постараются сохранить график приема. 

Подскажите, плиз, куда теперь направление брать? На Двинцев 6, я думаю, делать нечего. И какие теперь телефоны для записи? Сразу ехать на Писцовую 10?

Направление брать в ГКБ № 24 (улица Писцовая, дом 10), врачи амбулаторного приема - те же самые. телефон для записи на прием - тот же самый (номер специально был сохранен для удобства пациентов и физически переведен в 24 больницу.

 

http://www.m24.ru/articles/60448

В ближайшие дни Минздрав РФ совместно со столичными властями проведет встречу с врачами городской клинической больницы №11

 

Приехали)))

Заседание ОП в бывшей ГКБ № 11:

https://www.oprf.ru/press/news/2014/newsitem/27068?fb_action_ids=848540238531463&fb_action_types=og.likes

Орешкин, вот не припомню, чтобы я к вам на работу нанималась) вы сами себе противоречите - то телефоны в общем доступе (я кстати ни один не видела), то возмущаетесь

Снабжать кого-то инфой из интернета - вообще гиблая затея. Тем не менее, там был список из телефонов с конкретной функциональной нагрузкой их владельцев. И у кого-то было подобие административной горячей линии. Или вы звоните в аптеку, чтобы узнать, который сейчас час и последние новости?) если там был ваш телефон, думаю, что стоит просто корректно объяснять звонящим, что вы не занимаетесь административными консультациями и давать телефон того, кто занимается

А у нас никто и не нанимается, все добровольцы, и такие же люди с РС, как все мы. Телефоны есть на этом же ресурсе, в разделе "Москва". Просто хотелось показать, что эти люди устали отвечать на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответов. А отсылать к ним за информацией - со стороны медперсонала - считаю, что это вообще наглость.

корректно объяснять звонящим, что вы не занимаетесь административными консультациями и давать телефон того, кто занимается

А у нас никто не занимается административными консультациями. Там были телефоны консультантов, которые объясняют, как правильно переосвидетельствование на МСЭ пройти, получить технические средства реабилитации, и т.д., и т.п. Ответить, что будет с 11-й больницей, - они все равно не смогут.