asnv

г-н Орешкин, а что мне надо сделать, чтобы отправить на реабилитационный курс в "Березу" моего мужа? Я уж как-нибудь обойдусь, а вот ему туда попасть просто необходимо!

Это не мечты. Это - нормальное планирование своей жизни. Кстати, напряженная визуализация (по Зеланду) или упрощенная (но от этого не менее легкая) по Джоуэлу - это очень непросто. У меня вот не получилось) - сейчас. А 18,5 лет назад именно мыслью и пыталась двигать конечностями. Получилось!-)

Г-н Орешкин (если бы знала имя и отчество, не обращалась бы по фамилии)! Видимо, Вы не читали Клауса Джоуэла). Если втискивать мечты в рамки реалий, то и браться не стоит за работу над воплощением мысли в жизнь. Рона, а Вам чей подход ближе - Джоуэла или Вадима Зеланда?

ракетный драндулет

Нашла этого пользователя. Разве можно так издеваться над больным человеком?! Четыре замены, перепробовал интерфероны и 1a, и 1b... а теперь, получается, ему грозит пятая замена - Генфаксон, если уже не заменили...

Удачи Вам, и здоровья! Чехарда и вынужденное "прыганье" с одного препарата на другой чреват для нас очень опасными последствиями...-(( На этом форуме есть человек (к сожалению, с ходу не вспомнила его ник), которому за год интерфероны меняли четырежды (!!!) Кошмар...

foi, спасибо за полезную ссылку. foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

Пусть не покажется Вам это циничным, но именно больные, НЕ МЕНЯВШИЕ препарат, а с ходу начавшие лечение Генфаксоном и даже (!) Ронбеталом, переносят их нормально или существенно лучше, чем "старички-больные", по нескольку лет принимавших ДРУГИЕ интерфероны. Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе. Замена биоинженерного препарата - это очень серьезное вмешательство в человеческий организм. Что Вам кажется безопаснее - установить (к примеру) эндопротез какого-либо органа впервые, или же взять человека с уже прижившимся протезом, вскрыть, выдрать его, и вставить новый, несмотря на то, что со "старым" жилось вполне приемлемо...

astronom2011 , согласна с aliens, увы, именно так. Мне моя лечащая врач ничего не могла сказать по Генфаксону, т.к. у нее нет клинического опыта его применения. Единственная рекомендация - титровать дозу (что бы ни писал производитель Генфы). Организм воспринимает биоаналог как другой препарат, поэтому до полной дозы наращивайте по схеме как пациент, только начавший принимать интерфероны. Схема есть как в инструкции Ребифа, так и Генфы. Хорошо, если Генфаксон Вам подойдет. Его закуплено достаточно, перебоев с получением не будет.

Vad, а можно ссылку? Я попробую дома скачать..

Sofia, увы, письма по этой ссылке не нашла. А конференцию попробую посмотреть дома, спасибо)

Напишите, пожалуйста, по какому каналу и в котором часу будет программа. Я не принимаю Ронбетал, но, естественно, мне не безразлична эта тема

Сил Вам, и большого запаса прочности!

Угу... они даже не выучили наименование производителя Генфаксона-) а также некоторые не в курсе, что и Ребиф, и Генфу, и весь остальной дорогостой в нашей области пациентам доставляют вовсе не представители фирм-производителей, а совсем другое юр.лицо, не аффелированное ни к Тютору, ни к Сероне и т.д., с которым нужно созвониться после получения рецепта и согласовать время доставки лекарства на дом. славный мешочек-))) улыбнуло)

aliens, признавайтесь - много ли на продаже Ребифа заработали?-))))

Ваша позиция заслуживает уважения. К сожалению, моей з/п на Ребиф не хватит. Но я тоже дееспособный человек, исправно плачу налоги со своей зарплаты (все "набело"), все остальные лекарства покупаю сама, у государства нет времени и желания клянчить. ЗАЧЕМ засаживать тех, кто может и хочет работать?! На пенсию не прожить. Мне представляется, что государству экономически невыгодно выбивать из строя работающих инвалидов/незарегистрированных инвалидов. Видимо, чиновники считают как-то по-другому, или калькуляторы у них особенные) Я уже не говорю об увеличении страданий тех, кого РС искалечил сильнее...

Простите, не хотела Вас обидеть. Думаю, это можно выяснить по IP адресу. Я не умею, к сожалению. Если не изменяет память, кто-то из форумчан собирался это сделать.

Речь идет о пяти новых пользователях, зарегистрировавшихся позавчера с небольшим интервалом по времени. Эти пользователи, возникшие так дружно и внезапно, высказывали опасения, что останутся без Генфаксона, который им очень нравится/не хуже Ребифа/лучше Ребифа. Несогласные с ними подвергались критике и оскорбительному обвинению в корысти - "куплены ребифовцами, продаете Ребиф", и т.д., и т.п. Где эти пользователи были раньше - когда еще только обсуждалась вероятность смены Ребифа на Генфаксон?

Уважаемая foi, пожалуйста, не записывайте меня в ряды коллаборационистов после этого поста. Поделюсь, что я испытала на Генфаксоне: все нежелательные реакции, описанные в инструкции Ребифа (которую Генфа списала без купюр), только усиленные кратно. Головная боль сильнейшая, длящаяся 1-2 суток, на высоте головной боли - сильная тошнота и рвота. Ощущение "выкручивания" мышцы в месте инъекции, боль, длительно (не понимала, отчего, ведь укол подкожный, и я пользовалась инжектором). Разбитость. Длительно сохраняющаяся температура и выше, чем бывала не Ребифе. На следующий день после инъекции я не могла выходить на работу с этим "букетом" ощущений. Боялась увольнения. С другой стороны, полный отказ от интерферонов с высокой степенью вероятности чреват обострением (на себе проверено) и, как Вы сами сказали, инвалидизацией. Я боюсь не колоться совсем. Вот, сейчас удалось добиться Ребифа. Если, несмотря на предписание, дадут Генфу, буду вводить по 0,1 мл, чтоб не сдохнуть, но и инвалидизацию не наращивать, и писать в прокуратуру. Надеюсь, до этого не дойдет.

oxaha, Вы можете пожаловаться на побочные эффекты ПИТРС или его недостаточную терапевтическую эффективность по форме, установленной Росздравнадзором. Я выложила ссылки и пошаговую инструкцию в теме "Жалуемся на побочки грамотно". http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl= У меня получилось - мое обращение было услышано.

У меня ничего не получилось бы, если б не помощь и поддержка нашего УОЭ Натальи Кичигиной. В том, что стало возможным выложить такую инструкцию, на 90% ее заслуга. Благодарим, Людмила)

aliens вообще получает не Ребиф и не Генфаксон. Ни о какой рекламе не может быть и речи. Это прямая диффамация. Я рада за всех, кому помогает Генфаксон (без ерничества), потому как его закуплено предостаточно, и вам не придется испытывать трудности с его получением. Мне удивительно, что такая волна поднялась не с момента получения в нашей области Генфаксона (начало года), а сейчас, после создания мною темы "Жалуемся на побочки грамотно". Заметьте, в ней я не указывала, чем я пользуюсь. Тема для всех, кому текущий назначаемый ПИТРС не подходит, неважно, какой именно. В этом месяце я получила Ребиф. Если те, кому помогает Генфаксон, вдруг получат нежелательный Ребиф, а я - Генфу, пишите, пожалуйста, в личку, готова поменяться. Предложение, разумеется, касается только ростовчан. Надеюсь, что препарат храните добросовестно. У меня в холодильнике с 2005 года термометр. Если столбик летом хотя бы только приближается к отметке +8, кладу на полку хладоэлементы из морозилки.

Буду рада, если Вы сумеете добиться желаемого!

А заодно и у производителей Ребифа?-)

Надеюсь, массовые обращения больных заставят-таки чиновников внести коррективы в законодательство. Прецедент есть - инвалидам-диабетикам удалось добиться, что им ОБЯЗАНЫ выписывать препараты по торговому наименованию, а не по названию действующего в-ва. Думаю, это и наша цель.