11cd812d731efccf54ac38c594179d36 Перейти к контенту

ksu_ny

Пользователи
  • Число публикаций

    241
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя ksu_ny

  1. ksu_ny

    Tysabri

    Спросите у лечащего врача. У меня были пятнышки на ногах на другом препарате, никак не связывала с препаратом, пока не сходила к ревматологу и дерматологу. Ревматолог отмёл системное заболевание, отправил к дерматологу, там брали анализы и биопсию и установили, что реакция на препарат. Ходила я с пятнами на ногах больше года, а когда отменили лекарство прошло в течении трёх месяцев. У всех организмы разные и реакции тоже свои.
  2. а почему ДАЖЕ ботокс....что в нём для нас страшного, мне вот тоже врачи из 24 его разрешили колоть, всё нормально.
  3. ksu_ny

    Tysabri

    у меня 21.01. должна была быть 12 капельница, но на кануне вечером была небольшая температура и врач мне капельницу отменил. Сказал ждём неделю, завтра ехать, неделя прошла, а температура всё такая же держится 37,1-37,2 и только вечером. никаких симптомов орви нет. Сколько колю Тизабри, ни разу не болела, надеюсь завтра всё таки сделают капельницу, думаю у меня такая температура всегда бывает, просто до этого не мерила.
  4. ksu_ny

    Рс-ник за рулем

    Тоже получила этот знак в мсэ, пришла в поликлинику спросила можно ли получить, ответили положительно, отксерили документы и назначили время через две недели. (Саму инвалидность постоянную получала 1,5года назад). И у меня мысль возникла, как именно парковаться. В смысле этот знак привязан ко мне, об автомобиле там нет информации. Если проверять будет Гаи, то всё ок. А вот когда будет проезжать машина и фоткать номера, то возникает вопрос как они будут знать что я имею разрешение, а не просто наклеила бумажку.
  5. ksu_ny

    Tysabri

    Кстати анализ на JC вирус у меня положительный
  6. ksu_ny

    Tysabri

    Не знаю связано с Тизабри или нет, но перед тем как капать делали мрт и были активные очаги ( они сохранялись до этого чуть больше года), после третьей сделали мрт и активности нет, по самочувствию мало что могу сказать, у меня только руки так сказать онемевшие, а в остальном всё норм и до тизабри было.
  7. ksu_ny

    Tysabri

    А мне тоже взяли анализ перед первой капельницей и результат сказали перед четвёртой
  8. ksu_ny

    Tysabri

    Я прокапала 4 капельницы, никакие анализы сдавать не нужно, у врача спрашивала. Сдавала только перед началом Тизабри на JC вирус.
  9. ksu_ny

    Рс-ник за рулем

    Я вообще без машины не могу, чувствую себя за рулём лучше и увереннее чем на общественном транспорте. Лучше в пробке на своей машине, чем в час пик в метро. За рулём уже почти 16 лет и надеюсь здоровье и дальше позволит пользоваться личным транспортом. С реакцией и вниманием всё отлично. И на маленькую машину пока не согласна, хотя в Москве на ней куда удобнее было бы.
  10. ksu_ny

    Tysabri

    А я сначала начиталась, неделю до капельницы не спала...нервы. первую капельницу сделала, стараюсь о плохом не думать
  11. ksu_ny

    Tysabri

    А мне ничего про гормоны тиреоидной группы не сказали, может позже. Сдавала только общий мочи, биохимию и клинический анализ крови. Сейчас сказали сделать мрт.
  12. ksu_ny

    Tysabri

    У меня активность по мрт есть, а самочувствие что с активностью, что без одинаковое. Я чувствую себя достаточно хорошо, EDSS 1,5 Поэтому я и задала вопрос про то в каких случаях назначают Тизабри. Кстати получила лекарства, значит капельнице быть.
  13. ksu_ny

    Вопросы

    раньше после гормонов онемения проходили достаточно быстро, а последнее не проходит уже почти год, лицо и голова прошли месяца за три, сама не заметила как, в один момент просто поняла что чувствую. А вот руки никак не отпускает, уже даже привыкла. Врач сказала что так расположены очаги, и что проходить будут долго, а могут и не восстановиться до конца.
  14. ksu_ny

    Текфидера (диметилфумарат)

    Честно сказать обострений серьезных не было только на копаксоне, и если бы у меня не возникли побочки я бы его продолжала колоть и по сей день. После мне назначили ребиф и вот тут начался 6ти месячный ад, обострение за обострением, температура постоянная и тому подобное, после отмены ребифа у меня обострение не прошло. И мне перевели на текфидеру, на ней у меня тоже не прошли обострения, сохранялись онемения и по мрт очаги активны. Показатели крови не сразу стали ухудшаться, примерно где-то месяца через 3 и я сдавала анализы каждые две недели (общий анализ крови), но к сожалению отменили. Самочувствие моё нормальное и с такими показателями и с годовым обострением, уже привыкла к онемевшим рукам. С нового года я ничего пока не принимаю, хотят капать тизабри.
  15. В Москве врач сразу сказала, что меньше проблем с покупкой в Германии, видимо уже сталкивались. Мы никакого рецепта не брали, даже не думали о нём. Первую коробку привезли на следующий день как нам посоветовали этот препарат, совпало так, друзья возвращались. Теперь привозят каждый месяц. Пробовали покупать через интернет с доставкой получается 20 000руб. Конечно дешевле чтобы кто-то привёз.
  16. Моему папе посоветовал фампиру врач, и он начал принимать таблетки с июля месяца и пьёт по сей день. Хотел бросить в начале, так как говорил что не помогает, но где-то через месяц почувствовал улучшения в ходьбе. Сейчас может пройти гораздо большую дистанцию чем до приема таблеток. Покупаем в Германии друзья привозят (рецепт не спрашивали ни разу) Цена 200 евро. Но вот во Франции и Испании пробовали купить, там рецепт спросили.
  17. ksu_ny

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я была на текфидере 6 месяцев, привыкала трудно: и тошнило, и рвало, ох а как я краснела, но это мелочи, привыкла. Конечно очень удобно выпить таблетку утром и вечером, после многолетних уколов. Но перед Новым годом мне отменили текфидеру, к сожалению. На ней у меня ухудшались показатели крови, а именно лейкоциты и лимфоциты. тянули до последнего, я надеялась что всё войдёт в норму, но нет, дошли до отметки при которой нельзя пить текфидеру и отменили. Но вы правы, это всё индивидуально, я вообще тяжело привыкая ко всем препаратам, такое ощущение, что мой организм оттаргает все питрс. У меня знакомая пьёт текфидеру уже год и всё хорошо, ни приливов, ни тошноты и с анализами всё ок.
  18. ksu_ny

    Tysabri

    День добрый, подскажите какие показания должны быть для тизабри, грубо говоря как должен чувствовать себя пациент. Врач сказал, что мне показан тизабри. Начиталась всякой информации и как-то страшновато стало немного.
  19. ksu_ny

    отдых на море

    Главное себя чувствовать. Я вот без путешествий не могу, после постановки диагноза где только не была...и в Бразилии, и в Европе и в Тай езжу когда у нас уже холодно. Я всегда выбираю сухой сезон, лично по моему самочувствию не так меня убивает жара как большая влажность. Один раз только попала в Китай почти на 100% влажность, как в сауне, но Слава Богу, без обострений. Хорошие впечатления благоприятно сказываются на нас, нам нужны положительные эмоции, но главное во всём знать меру.
  20. ksu_ny

    Аллергическая реакция

    У меня пятен не было, но колотило постоянно, температура большая, пила жаропонижающие, но ещё судороги мучали. И на ребифе начались обострения, может конечно это и не связано друг с другом, не знаю, но на копаксоне так не было, хотя и на нём были небольшие реакции в виде покраснений и удушия. А на ребифе 6 месяцев и всё это время обострение за обострением, три раза в больнице лежала. А текфидера эта таблетки, на форуме про них написано, если интересно, то можете найти. Я их пью не долгий срок ещё.
  21. ksu_ny

    Аллергическая реакция

    уже не колю, мне на нём было очень плохо. Сейчас пью текфидеру
  22. ksu_ny

    Аллергическая реакция

    Я 6 лет копаксон колола, на руках небольшие ямки, на пятой точке самые большие, на животе ничего, а в ноги его не колола. Когда перешла на ребиф колола в ноги и живот. Вот на ногах как буд-то мясо внутри сползло, получились ямки-канавки длинненькие, а на животе нет, но следы есть, кожа цвета другого. Но рада что сейчас не колю.
  23. ksu_ny

    Аллергическая реакция

    У меня от уколов ребифа на ногах, в месте уколов как бы ямки чтоль остались, колола всего 6 месяцев (правда это 6 месяцев Ада: температура, судороги и вводить инъекции было больно, как будто кислоту в себя вливаешь, щипало ужасно, думала привыкну но нет, пришлось отказаться)
  24. Подскажите, пожалуйста, как долго можно принимать фампиру, обязательно ли делать перерыв?
  25. ksu_ny

    Текфидера (диметилфумарат)

    Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада.
×
×
  • Создать...