ksu_ny

а мои капельницы алемтузумаба и папина окревуса я так понимаю откладывается, из больницы ещё не сообщали ничего, но думаю позвонят.

и Вам того же!

я болею больше 10 лет, и тоже с низким EDSS. в больницу в основном за протоколами ходила, а так с врачом на связи, если чувствовала какие-то изменения всегда связывалась с врачом, она мне советовала, что делать. по мрт тоже много очагов и страшновато было переходить на мабы, но они не так страшны как о них говорят, лично для меня, пока я только за тизабри могу говорить, алем ещё не колола. но если моё состояние они помогут сохранить как сейчас я только за. и солу-медрол я тоже предпочитаю колоть дома (ну извините, мне так удобнее, правда всегда ставлю в известность врача). так что решать только вам, почитать, послушать нас конечно хорошо, но решение за вами.

у меня EDSS 1-1,5 и я была на тизабри, теперь перевели на алемтузумаб. на тизабри одно обострение за два года было и то на сильном стрессе. врач тоже аргументировала сохранением текущего состояния на этих препаратах. на тизабри когда переходила сдавала на JC вирус. а вот на алем сложнее, тут и на щитовидную анализы сдавала и заключение эндокринолога, и кровь и мочу сдавала, и пробы на туберкулёз, и флюорографию. и плюс анализ на ветрянку и если не болела, как в моем случае, буду делать прививку (всё никак не сделаю на карантине пока)

препарат выдали, но когда капать будут не знаю, столько перед этим нужно всего пройти, что голова кругом.

Мне только от ветрянки нужно, на новое лекарство перевели, а там условие либо переболеть, либо привиться.

Добрый день! Нужен совет знающих, может кто-то делал прививки от ветрянки (может уже есть эта тема, не нашла просто). Мне нужно сделать прививки, перед новым препаратом обязательное условие. Если кто делал подскажите где? В поликлинике нет вакцины. Много предложений в платных клиниках, цены очень разные. Где лучше сделать даже не знаю и как мы переносим эти прививки?

у них у всех устрашающие побочки, всё индивидуально. у меня папа 2 года на нём ничего такого нет.

мы ж не знаем всех нюансов, я частенько вижу в морсе как больные рс моего возраста приходят с родителями. моему папе, например некогда самому ходить, не то чтобы меня сопровождать, да и маму как-то беспокоить не хочется. я лично, не хочу их втягивать во всё это, они понимают, что сложно бывает, но я справляюсь, мне больше важна моральная поддержка и помощь. но все мы разные!

вот у меня на некоторые препараты тоже есть непереносимость и это зафиксировано, я согласна пока сам не попробуешь не узнаешь как оно тебе и какие полочки вылезут.

57

это точно!

у нас с папой один врач и зачастую я общаюсь с врачом за папу, и я его впервые к ней привела и сейчас если надо на приём привожу и вопросы задаю (у меня время свободного больше)))) ничего страшного, врач звонит папе если хочет именно с ним пообщаться.

на здоровье! Тизабри не так страшен, хотя я не слышала плохих отзывов. Лично у меня два года как на одном дыхании и никаких побочек, слава Богу! Но всё равно решать только Вашему сыну и его врачу. А ещё одна консультация лишней не будет!

Мои первые врачи были из НИИ Неврологии, первые питрс я там получала, ещё когда Игорь Алексеевич Завалившие был заведующим, потом всё поменялось и они дали мне направление и заключение о моём состоянии в тогда ещё 11, так мне не хотелось расставаться с моими врачами, привыкла уже. Мой врач из НИИ посоветовала к кому мне лучше записаться в 11, но на тот момент она была толи в отпуске, толи ещё где и меня записали к другому врачу, у меня просто заканчивалось лекарство и срочно нужно было. Приём прошел мягко скажем не очень, врач сказала много неприятных слов, что будут меня проверять на всё и плевать они хотели на выписки НИИ. Потом всё благополучно разрешилось (не без связей), но к тому врачу больше ни нагой, глядя на моё физическое состояние она вообще сомневалась, что я больна. На вопрос как я себя чувствую, я ответила что хорошо, она сказала, значит вылечилась, можно лекарства не давать. Вот и думай то ли у неё такое чувство юмора, то ли что. Через какое-то время, когда я уже получила лекарства, я попала к тому врачу к которому мне советовали в НИИ, и спасибо Богу, что такие врачи есть, это небо и земля. И вот уже много лет я с одним врачом в МОРСе и один врач в НИИ, консультируюсь и там и там. Но когда обострения были, лежать лучше в НИИ чем МОРСе, это по мне. Так что ищите ещё одно мнение врача!

поэтому очень важно найти своего врача которому будешь доверять и с которым будешь на связи постоянно, если что случается. мне за весь мой стаж встречались два таких врача, которые всегда готовы помочь и в их профессионализме не приходилось сомневаться. я вот иногда вижу, как человек еле ходит у него частые обострения и врачи им назначают ГА, а смысл? и пациент согласен с этим, и врач ничего другого не предлагает.

Меня переводили на другие препараты по активности на МРТ, которую я тоже не всегда гасила гормонами, перетерпишь само проходит. Неврологических и физических отклонений нет, Слава Богу. Но и за-за активности очагов врачи держат руку на пульсе. Я порой и не чувствую что там что-То происходит, на мрт пошлют, а там совсем беда, А я и за рулём всегда, и в путешествиях, хожу много. А бывает наоборот, чувствую я что-то не то, а активности нет.

Иногда бывает, что думаешь, надоело всё. Особенно та самая мед. рутина: там возьми направление, туда отвези, здесь очередь отсиди, анализы сдай. У меня ощущение, что я в больницу как на работу, то в одну, то в другую. А учесть, что я уехала из Москвы и не живу там уже давно, то на дорогу трачу много времени, стою в пробках, утомляет, благо я просто обожаю водить автомобиль, то есть во всём ищу плюсы. Может не совсем согласна, что нужно пофигистически относиться, всё таки наша болячка любит когда с ней считаются, капризная если что не по ней, к ней нужно с уважением, тогда и она тебе даст нормально жить, нужно её научиться слушать и договариваться. Без фанатизма конечно, не зацикливаться на болезни, ах какая она тяжёлая, но и без пофигизма.

Мне 35, болею с 2007, EDSS -1,5 по выписки последней. на Тизабри оказалась после того как перепробовала некоторые лекарства, сначала Копаксон, затем Ребиф, потом Текфидера, а после и Тизабри. Могли бы быть и другие лекарства между, но они мне не подходили, по ряду причин. Ремитирующее течение, но почему то врачи держат всегда под колпаком, у меня, как я называю качели. Но я сама с собой договариваюсь, со своей головой и конечно со своим склерозиком. Сначала полное неприятие, а потом всё ок. Живу сегодня и стараюсь радоваться жизни. Тизабри, кстати, я переносила очень хорошо, я его вообще не ощущала, jc вирус положительный и последние месяцы даже стал ниже, откапалась ровно два года. С врачом приняли решение перейти на другой препарат, сейчас отмываюсь от тизабри (раз в месяц капают гормон). Кстати после того как перестала капать тизабри, впервые за много лет простыла(и горло, и температура, и насморк), но быстро прошло. Чувствую себя по разному, не ответишь хорошо или плохо, но не унываю и стараюсь жить. Главное не унывать и быть добрее и всё будет хорошо! А еще конечно важно взаимодействие с хорошим врачом, своим врачом.

У нас в семье тоже двое больных, я и папа, папа заболел раньше и поэтому я была знакома с этой болезнью, когда она пришла ко мне. Но у нас всё с точностью наооборот, я стараюсь заботится о нём, следить за его здоровьем, он же мой родитель, даже если и не болел бы, заботится о родителях святое. Я его записываю к врачам, вожу на мрт, сижу с ним когда он капает Окревус. Он же со мной ездил один раз к врачу в самом начале, когда ставили диагноз, ещё один раз навещал когда лежала в больнице. Я не разрешаю что ль, так сказать делать за меня мои дела, оберегаю от этого. Толи мы девочки такие что о мальчиках заботимся, будь ли он сын или отец)))) но я родителям не разрешаю считать меня больной и по мере своих сил решаю сама свои вопросы с врачами и лекарствами, слава Богу, что могу это делать. Тизабри я откапала 2 года, сейчас перехожу на Лемтраду. Всех благ!

и причём тут форум. всем желаю найти своё лекарство! и если это Окревус, то удачи Вам с ним!

Иногда не хочется лишний раз спрашивать или делиться какой-то информацией, потому что со стороны "сторожил" форума бывают выпады в твой адрес, как-будто они истина в последней инстанции и они уж точно знают кто врёт, что странно, и что не так делают врачи. меня сейчас отмывают от тизабри при переходе на алемтузумаб и не всем ведь это кажется странным. и опыт получение окревуса в моей семье тоже есть (тк в семье больных рс двое) и не такой тяжёлый как тут некоторые описывают и капают благополучно, у всех свой путь и кому-то везёт больше или меньше. даже помню лет 6-7 назад спрашивала на форуме про Атомску Баню, так меня так отбрили, мол о чём ты девочка, сначала почитай о заболевании и выясни что можно а что нет, а потом задавай вопросы. в итоге несколько лет одна ездила туда и из наших никого там не было и я не делилась этим, а зачем тут же всем всё лучше знать, зато сейчас ни у кого не возникает сомнений что нам туда можно. извините, что всё в одну кучу свалила, просто почитаешь некоторых и хочется высказаться! добрее нужно быть, а если не нравится, что человек написал, то и отвечать зачем?

в Москве, в МОРСЕ где и Тизабри капали, сейчас и гормон тут капают, отмывают. Всё по месту жительства так сказать.

Дай Бог! Спасибо!

нет, мне назначили сначала провериться, одно мрт сделала (после тизабри на пмл проверяют) и плюс надо прививаться от ветрянки, как говорят и не один раз. через пару месяцев ещё одно мрт, но протокол на лекарство выдали.