Бендер

Нас должна объединить не только болезнь, но и проблема в виде "Ронбетала", так что не ленитесь, зайдите в тему ОБРАЩЕНИЕ и сделайте свой шаг в верном направлении.

Всем привет. SVET, «Биокад», как и весь российский народ не умеет начинать с простого, уж если спасать - то весь мир, как минимум, на прокладках столько денег не заработать, при реальной конкуренции, а здесь денег сверху дали и все ОНИ в шоколаде, а МЫ, видимо просто мимо проходили. А вам, kuzya, посоветуют сменить холодильник, а то вы, как то не вписываетесь со своим, в инструкцию по хранению, ОНИ же не виноваты, что у вас +12 – вы просто «анархист», какой-то со своим холодильником. А совет ваш здравый.

Всем привет. Согласен, подписываюсь, надеюсь поможет. Только мне кажется, что нужно еще указать и на усложнение условий хранения и транспортировки отечественного препарата в отличии от импортных. По-моему это важный нюанс.

Роман, вы неверно истолковали, не лучше не лезть, а делать то, что умеешь и за что можешь нести реальную ответственность. Пример «Ронбетала», увы говорит об обратном, непродуманная и неотработанная технология выхода на рынок – это удар по вашим же технологическим амбициям. Не умеете – не лезьте, а госбюджет оставьте тем, кто способен тратить с умом, хотя таких очень мало.

Всем привет. Есть еще один очень важный вопрос к Роману Иванову – «Автоинжектор» об этом «Девайсе» даже не говорят, в надежде на то, что само «рассосется», а ведь для многих инъекция без Инжектора, реально невозможна. А насчет, технологического отставания нашей страны, можно сказать только одно, «Горбатого могила исправит», просто есть отрасли, в которые не надо лезть всем, например нам не надо делать автомобили и сложные лекарства, а и, еще ракету «Булава» - все равно упадет не там где надо. Видите ли, учиться и экспериментировать столько лет на живых людях – не этично и не эффективно, можно «нарваться».

Всем привет. Jelena, ирония прекрасная вещь, когда во время. Вы напрасно полагаете, что наши «Фармумельцы» не доберутся до копаксона, в рамках пожелания сверху. Про салфетки уже давно нет речи, плевать на них переживем, но холл…к становится принципиальным моментом, так как слишком строгие температурные ограничения. Копаксон можно хранить при темп. до 25 гр. в течении месяца, также как и Бетаферон, это очень хорошо, но «Ранбетал» без холодильника сдохнет. Как вы себе представляете поездку в командировку или в отпуск, если есть хорошее решение, дайте знать, буду весьма признателен.

Всем привет. На мои реплики по поводу хранения ни кто не реагировал, ни «Биокад», ни участники форума, а проблема вот она, кушайте ее с маслом. Мой вариант письма президенту (пост 484) был воспринят скептически, а напрасно. Слабая аргументация, изложенных в письме проблем, перекрывает ОДНА – это хранение, именно это может стать основным критерием в борьбе за выживание. Не секрет, что наш недуг поражает, в основном молодых, старики ему не подвержены, т.е. больные РС являются работоспособными и активными людьми, большинство из них работают, имеют семьи и заводят детей, государство же в лице «Ронбетала» лишает этих людей возможности жить нормальной жизнью и приносить пользу. На вопрос Роману Иванову по поводу холодильника ответа не последовало, и понятно почему, его просто нет. Все мы знаем, как работают наши перевозчики, может ли мне хоть кто-то дать гарантию, что при перевозке, препарат не заморозят в лед зимой и не вскипятят летом. А потом естественно ни кому, ни чего не скажут и люди начнут колоть нечто из пузырька с надписью «Ронбетал», и счастье если ЭТО человеку просто не поможет, а если навредит, тогда «кто встанет к стенке?». Друзья, стряхните с себя природную лень, шевельнитесь хоть немного, вас же собираются травить, неужели вам всем, так сильно наплевать на самих себя, давайте вернемся к вопросу «письма президенту». Можете плюнуть на мой вариант, предложите свой, но только давайте делать хоть, что то, пока нас всех не загнали в растительное состояние. Что еще ОНИ должны сделать, чтобы на нас подействовало, может пнуть под жопу?

Cпасибо за поддержку. Кто знает, может не все потеряно, а может я просто идеалист.

Всем привет. Дамы и господа, я понимаю , что форум это место для того чтоб пообщаться и это здорово, но на НАС надвигается очень большая ЖО….А, в этой связи может попытаемся более конструктивно общаться. Дело в том, что обсуждать регистрацию «Ронбетала» за кордоном или что такое биоаналог, это интересно, но только тогда, когда все классно и поговорить больше не о чем. У нас же куча реальных проблем. Вот только основные: * Новый препарат, Отсутствие инжекторов, * Условия хранения. Все остальные проблемы тоже важны, но надо расставить приоритеты и пытаться, что то делать, так как перспективы НАШИ - ЖО….А. Пылкие рассуждения наших оппонентов о государственных интересах, отечественной науке и налогах на медицину – это красивая мина при плохой игре. «Патриотизм – это последнее прибежище для негодяев» (Толстой Л.). В детстве я считал, что Ленин – это наше все, став постарше я верил в светлое будущее, в армии я верил, что она самая сильная, а Сталин истинный герой, но чем дольше живу, тем чаще узнаю о крушении моих «Советских» авторитетов и убеждений. Я уже давно не верю в благие намерения сверху, жалко конечно, но это факт. Все хорошее, что попадает на нашу почву, превращается в «аналог», оно вроде бы и есть, но не работает. Может мы и правда дикари и нас устраивают «бусики» из битого зеркала, да кольцо в носу. Тогда уж извините, разговор о правах и законах это не про НАС. Пока, увы, сам не знаю, как быть, но ведь я и обращаюсь к обществу не глупых людей, объединенных одной серьезной проблемой, давайте думать вместе и предлагать варианты действий, может вместе, что то родим.

Уважаемый Роман. Вы утверждаете, что будете обеспечивать холодильниками, по заявке, это здорово, прошу Вас дайте название фирмы и модель обещанного хол-ка, изучу его параметры, только вот боюсь Вы вряд ли готовы дать такую информацию. \А псевдо патриотическая агитация в стиле «Догоним и пере…..», давно перестала убеждать. Пора смириться с тем, что многое МЫ делать не умеем и скорее всего, не будем уметь. Может я занял упадническую позицию, увы, жизнь научила, но Вы при этом – занимаете утопическую, не известно, что лучше. Примеров нашей производственной несостоятельности слишком много, а примеров обратного – чуть.

Всем привет. И все же пока просто - сыр-бор, так как нет ни одного дельного предложения на предмет, что делать. Бесконечные вопросы о клинических испытаниях и пустые ответы на них. По сути НОЛЬ. Jelena, мне можно приписать женские эмоции Ок, но и от Вас нет конкретики, а занять критическую позицию ко всем, может и умно, но не слишком эффективно в смысле результата. И кстати столь долгое обсуждение второй иглы, мне кажется, менее важно, чем проблема холодильника. Так как сейчас в продаже нет холодильников с необходимой температурой в камере, все производители обещают понижение градуса от окружающей среды на 15 0, а этого явно недостаточно в жаркий день.

Всем привет. Мой вариант письма не является окончательным, это скорее эскиз, который я выложил для обсуждения и внесения поправок. То, что это все политика, я понимаю не хуже Вас (Nana, SVET и Jelena) и мне это очень не нравится. С "политикой партии и правительства" соглашаться противно, а не соглашаться - это плевать против ветра. Но если на все просто забить, то на кой ляд был весь этот сыр-бор на 25 страницах. Если мы ни чего не можем, зачем тогда так долго умничать, ведь поболтать можно и о погоде, о просирании олимпиады, да мало ли еще о чем, а со своими проблемами надо просто смириться. Не помню где и у кого давно вычитал: " Если ты оказался в жопе, прими себя в ней и успокойся". Видимо остается принять. Ура! Всем, по возможности, крепкого здоровья.

Здравствуйте. Я обещал предложить Вашему вниманию текст возможного обращения на верх. Если не трудно прочитайте и прокомментируйте, что бы внести необходимые правки и отправить адресату в удовлетворяющем всех виде. Вдруг да поможет. А если каждый со своего компа пошлет, то на это не смогут не обратить внимание, но нужна общая договоренность между нами.Здравствуйте. Я обещал предложить Вашему вниманию текст возможного обращения на верх. Если не трудно прочитайте и прокомментируйте, что бы внести необходимые правки и отправить адресату в удовлетворяющем всех виде. Уважаемый Дмитрий Анатольевич. Мы, больные Рассеянным склерозом (далее РС), обращаемся к Вам для того чтобы обратить Ваше внимание на проблемы инвалидов вообще и на больных РС в частности. Причина нашего обращения заключается в следующем: несколько лет, часть больных РС (16 000 чел.), по назначению врача, получала препарат «Бетаферон» компании «Шеринг» в рамках федеральной программы «7 нозололий». В комплект данного препарата на один месяц входят: 15 флаконов с препаратом, 15 шприцев с раствором, 15 игл для приготовления лекарственного средства (далее ЛС), 15 игл для подкожного введения ЛС и 30 спиртовых салфеток для обработки места инъекции. Также патронажная служба поставщика обеспечивала больных и медперсонал необходимой информацией и автоинжекторами для инъекций, что значительно облегчало процедуру, особенно это важно для тяжелобольных. 17 сентября 2009г. Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития выдала регистрационное удостоверение на препарат «Ронбетал», производства ЗАО «Биокад», который является биоаналогом «Бетаферона». Аукцион на поставку нового препарата («Ронбетал») в 2010 г. выиграла компания «Р-Фарм». Но на данном этапе эта компания не справляется со своими обязанностями, т.е. не обеспечивает «Ронбеталом», в необходимом объеме, больных в регионах, а прерванное лечение ставит под угрозу срыва весь предыдущий, многолетний курс лечения и делает бесполезными прежние, немалые государственные затраты. На наш взгляд это больше напоминает саботаж, чем заботу о государственных интересах и гражданах этого государства. На форуме Общества Больных РС развернулась дискуссия с представителями ЗАО «Биокад» по поводу целесообразности замены препарата, на что больные получили, довольно резонный ответ, смысл которого сводился к тому, что отечественный препарат дешевле, а это является ключевым моментом для государства на данном этапе. Этим господам сложно отказать в логике, только вот есть ряд моментов, которые не позволяют легко согласиться с предложением ЗАО «Биокад». Во-первых, нет уверенности в полной идентичности «Бетаферона» и «Ронбетала», а значит и эффективность аналога не очевидна, так как клинические испытания были проведены не в полном объеме, а если это так, то дальнейшее финансирование данного производства, не имеет терапевтического и экономического смысла. Во-вторых, в предложенную комплектацию «Ронбетала», входит только сам препарат, ни каких сопутствующих принадлежностей (иглы, спиртовые салфетки, автоинжекторы, справочная литература) там нет и при этом, представители ЗАО «Биокад», говорят о 34% экономии. Естественно возникает вопрос, а если сделать привычную для больных комплектацию, то получится ли отечественное ЛС существенно дешевле проверенного зарубежного. В таком случае появляются очень серьезные сомнения в целесообразности замены препарата и в искренности намерений хозяев «Биокада». В-третьих, зарубежный «Бетаферон» может храниться при температуре до +25 0 Цельсия без потери терапевтических свойств. Форма выпуска «Ронбетала» предполагает хранение ЛС в холодильнике при температуре от +2 0 до +8 0, что делает жизнь человека невозможной без холодильника, т.е. больной, лишается возможности поездок сроком больше, чем на один день. Работающие инвалиды не смогут ездить в командировки, а это вряд ли устроит работодателя. Ну и в-четвертых не была проведена разъяснительная работа на местах с врачами, которые и должны заниматься распространением информации среди больных, они на данном этапе знают не больше их пациентов, что вносит лишнюю нервозность в ситуацию. Уважаемый Дмитрий Анатольевич, мы – инвалиды и больные РС взываем к Вашему здравомыслию и просим срочно вмешаться в данную ситуацию и помочь тем людям, которым сложно бороться самостоятельно с наплевательским отношением к себе со стороны непорядочных производителей, которых не интересуют реальные проблемы больных людей и чиновников, допускающих подобные ситуации. Мы не можем требовать возврата «Бетаферона» в полном объеме, но считаем, что было бы правильным предоставить инвалидам возможность выбора, тогда можно вести речь о социальной справедливости и заботе о гражданах государства. С уважением, больные Рассеянным Склерозом. Если поддержите идею, черкните коментарии. Пордон, описка сверху - случайность.

Silver, полностью Вас поддерживаю и уважаю за аргументированную резкость. А у наших оппонентов теперь только один выход, максимально затупить и попытаться спихнуть вину, на кого не важно, главное с себя, а дальше хоть трава не расти. Им нас...ть на людей которые не могут ходить. Если "Бетаферон" им приносили патронажные сестры, то сейчас им придется еще и шприцы самим покупать и ставить инъекции трясущимися руками без инжекторов о которых как-то подозрительно молчат. Господин Долгирев ссылается на то что комплектование шприцами и т.п. они не обязаны, и это наверное правда, просто если они сделают комплектацию аналогичной "Бетаферону", то хрен получится дешевле и они просто обделаются со своей "дешевизной". А то что у них не работают рабочие с ВАЗа - не аргумент”, так как все зависит от руководства, а они-то как раз озабочены только своим карманом. Я просто не представляю себе банкира реально озабоченного проблемами людей. Но ведь надо же, что –то делать, иначе проще застрелиться, ведь перспективка то у нас всех аховая, только одно осознание того что стал или станешь обузой – невыносимо. Хозяева Ширинга наверное тоже не альтруисты, но то что они предлагают больным, вызывает уважение в отличие от предложения Биокада. Дааааа, однако же, не скучно живется в нашей «державе», а так иногда хочется поскучать.

Здравствуйте собратья по несчастью и господин Морозов. Колю Бетаферон четвертый год и конечно менять препарат, просто страшно, т.к. здоровье и так сами понимаете, не фонтан, а тут еще такая лажа. Все, что было написано выше больными, в основном поддерживаю, всех хорошо понимаю и сочувствую, да друзья казна опять решила сэкономить за счет слабого. Стремление государственных деятелей навариться, легко объяснимо, подумаешь какие-то 200 000 чел. Ну это просто мое мнение на предмет прочитанного. Есть два обращения: первое к господину Морозову, второе ко всем пострадавшим. Если не лень прочитайте. № 1. Господин Морозов, читал ваши ответы, и видел ваше выступление в фильме про лекарства на НТВ. Если честно, то страшновато, что столь циничные люди допущены к «горнилу заботы» о страждущих. Я вполне допускаю, что со стороны Ваших конкурентов могут применяться, в том или ином виде, некие коррупционные схемы, я вполне допускаю, что есть властьимущие, от которых зависит судьба тех или иных препаратов, но попробуйте стоя перед зеркалом и положив руку на сердце, глядя себе в глаза, сказать, «Лично я, ни разу не поступился порядочностью и моральными принципами на пути к достижению цели» и при этом не скрещивать за спиной пальцы свободной руки. Если получится и ни чего не ЕКНЕТ внутри, значит у нас все в порядке и я спокоен за себя и за остальных «потерпевших», но если вдруг нет, то будущее наше, если и не страшно, то, во всяком случае, не завидно. Только вот есть опасение, что на каком-то этапе, Вас по ночам, станут преследовать мысли с которыми жить спокойно будет очень трудно и Вы вспомните эту ситуацию, но … № 2. Друзья наш президент серьезный «блогер». Есть предложение, давайте, посредством совместного творчества, составим письмо для него и отправим ему на блог. Будет реакция - изучим, обсудим, сделаем выводы, примем решение. Не будет реакции – будем посылать каждый день, со всех компьютеров, все равно прореагируют. Все же понимают, что вода не течет, только под лежачий камень, надо хотя бы попробовать иначе пенять будем на самих себя. Примеры подобных действий уже существуют и положительная реакция тоже, может и у нас получится. Только нужны серьезные аргументы, лучше в цифрах, а эмоции и лирические отступления вряд ли произведут должное впечатление, хотя толика «слезы» тоже может иметь место. За выходные постараюсь накидать свой вариант, выложу здесь же, а там посмотрим. Всем здоровья и до новых встреч.