Shura

За первую часть ответа - спасибо!! Ну а вторая.....Этот форум только для членов общества? Т.е. для избранных? Всё таки РОЖДЕСТВО!!

Не могу избавиться от мысли - почему в этой теме появилось так много представителей ОООИ-БРС? Не ужели так близко приняли к сердцу появление нового препарата? Может кто нибудь подскажет? В теме "Ронбетал" столько не видел...... ( Olega - это не касается - всегда по "теме" и очень корректно) Алгоритм действий понятный...,но когда появится инструкция на Генфаксон в "побочках" наверно не будет только смерти пациента(см. Ронбетал). Даже при самом "хорошем" раскладе мучиться придётся месяца два,а то и больше....

Извините 'Olega', может я не правильно понял вопрос. Иными словами - известно ли вам сколько человек стоят в очереди на получение ПИТРС? Наверно всё таки МНОГО. Но нам то ,что делать? Молча переваривать - то что "осталось" от госзакупок? Ну а всё таки что прописал Вам доктор?

Согласен, знаю мало! Извините, если написал что то обидное! Можно ещё не скромный вопрос? А сколько Больных работающих в ОООИБРС получают на сегодняшний день Ронбетал или Генфаксон? Конкретно эти препараты.....

Да + начмед поликлиники. На всякий случай постарайтесь сделать с неё копии, чтобы направить по перечисленным выше адресам. Вдруг забудут отправить?

Не знаю поможет ли обращение к ОООИ - БРС (честно скажу писал и туда). Очень похоже они не очень стремятся защищать наши с вами интересы. Точно работает - Карта о побочных явлениях ЛС и направленная в Минздрав! Но это надо проходить на своей "шкурке", только после этого сработает. Вот только на какой препарат могут перевести???? В том то и дело - ПОДОШЛА! Но у нас до сих пор ничего не известно о поставках ни Экставиа, ни Бетаферона - есть только Ронбетал!! А Ребиф закупили за счёт регионального бюджета.

Вот именно! Ну а теперь вопрос: Кто нибудь знает будет ли закупаться Ребиф 44 вообще? Или только Генфаксон? Вопрос не праздный - более 3х лет был на Бетафероне, затем1,5 месяца на Ронбетале. затем 7месяцев на Экставиа. С декабря перевели на Ребиф 44(на январь получил также его). Сегодня колю первый раз полную "дозу", пока без особых последствий(ттт). Не очень бы хотелось повторять историю как было с Ронбеталом...... И если можно попроще...., а не результаты аукциона!

Присоединяюсь !!! Читаю эту тему и слегка подташнивает....... Орешкин А.М. можно нескромный вопрос , а вы на каком препарате? Что то мне подсказывает - не Ронбетале и не на Генфаксоне. Может я ошибаюсь?

Поддерживаю!!!!

Девчата можно "встрять" ?.....Ирина(dushka2133@rambler.ru )- подходит инжектор от Бетаферона старого образца! И удобней чем для Экставиа.

Девчата не расстраивайтесь попробуйте через журнал или http://www.ronbetal.ru/patients/forum/ я тоже сначала подумал, что у них деньги закончились.

Jelena - поверьте как бы оно не получилоь, а злорадствовать я не буду.....

"соратники" - это кто???

Jelena! И не увидите на следующие препараты, которые которые стоят в очереди за Бетафероном.....Копаксон, Ребиф, Авонекс - пока не испытаете на своей "шкурке". Ронбетал -это первая ласточка. Так что удачи Вам!!!

Думаю сейчас самые пострадавшие Робетальщики! И если к ним хоть как то прислушаются, другим будет проще- "дорожка" будет натоптана.

'KOKSIK26' Ты хотел понять , как "......рвут грелку". Теперь думаю понял. Честно говоря я тоже не верю, врачам. Особенно столичным светилам науки и что они "закусив удила" кинутся защищать интересы своих больных - им есть, что терять. Тем более в свете последних решений нашего с вами правительства. Jelena, а читать я всё таки умею. И позвольте Вам напомнить " больной не значит - тупой".

Добрый вечер!! Я был недавно свидетелем как отбивают врачу охоту и малейшее желание помочь нам. Речь шла не о крике , а просто о помощи тем из нас кто на сегодняшний момент получает Ронбетал. Вместо того чтобы просто вникнуть в её ответы. Её порвали как "тузик грелку". Зачем я так и не понял? Я понимаю ей некогда читать все материалы про "чудо препарат" у неё наверно кроме работы есть семя и другие заботы?Для нас это смысл жизни...... Девчата , а не лучше было помочь ей "закричать", чтобы и её услышали? Пишу и понимаю , что и меня может постигнуть та же участь. Только она может "пьлюнуть и уйти, а я от этого диагноза уже никогда...... Извините, если что не так.

Девчата!!! Прошу прощения у Всех, за то что выложил письмо на Биокардовском сайте. Не ожидал такой реакции. Ещё раз ИЗВИНИТЕ............

Отказываться нельзя!!! Быстрее фиксировать "побочки" и в прокуратуру - лучше письмом с уведомлением о вручении. Удачи Вам!

http://s54.radikal.ru/i143/1007/d0/8a6b9790478c.jpg

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...541/#message541

Ребята , а может Споём? Например : ИНТЕРНАЦИОНАЛ !!!! Когда то его пели стоя.

Никто не задавался вопросом : почему Германия до сих пор рассчитывается за ГЕНОЦИД евреев во время второй мировой войны? Каким ещё другим словом можно назвать терапию Ронбеталом по отношению к нам? Похоже в нашей стране до нас нет никому дела начиная с президента. Не ужели среди НАС нет юристов, журналистов, кто грамотно может составить и изложить...Может куда нибудь за ЕЁ пределы.....А если всех с нового года переведут на него и не только "Бетаферончиков" ? Пока есть время .....

Предложение конечно разумное. но как это организовать? Заметьте как грамотно проводилась "экскалация дозы"- кто то с марта вкушал этот "чудо препарат" и это продолжалось 2 месяца. Другие ещё получали Бетаферон и только предвкушали все его прелести. Визги первых на общем фоне были как то не очень заметны, затем их переводят на Экставиа. Теперь начинают визжать другие "счастливчики". А те кому повезло молча зализывают раны. Всё таки принцип "Разделяй и Властвуй" действует и в нашем случае!! Так кто пойдёт в ЛЕНИНЫ???

А я бы посоветовал тому товарищу самому попробовать, не читая этих "ужасов". Думаю уколов через 5-10, он поменял своё мнение о ЧУДО ПРЕПАРАТЕ!!