kuzya

Министру здравоохранения и социального развития РФ Голиковой Татьяне Алексеевне Минздравсоцразвития 127994, Москва, ГСП-4, Рахмановский пер. д.3

Уважаемые собратья по несчастью! Скоро наступит сезон защиты заявок и проведения аукционов на следующий год. Предлагаю всем, кто столкнулся с негативными последствиями действия Ронбетала написать письма на имя Голиковой. Каждому - от себя. Потому что все сборы подписей расцениваются как происки конкурентов. Надежды, что поможет мало. Но пробовать надо.

Господа!. Близится время защиты заявок и аукционов на следующий год. Я думаю, что каждому, кто имел негативный опыт общения с ронбеталом хорошо бы было написать об этом нашему министру здраоохранения. Не уверена, что поможет, но, то, что не навредит - точно.

Боюсь, что нас ожидают перерывы в лечении. Даже Ронбеталом. Биокад, я, вообще, не знаю зачем взялся за это дело. Если не можете организовать нормально работу, хотя бы наделать, этого, мягко говоря, "аналога", то зачем участвовать в конкурсе?. У нас в регионе на второе полугодие Ронбетал отсутствут. Экставии, чтобы заменить, на всех не хватит. Конкурс выиграли, деньги получили и "свалили". Мошенники, однако. И кого за это привлекут к ответственности? Как всегда - никого. Минздрав у нас ничего не контролирует и ни за что не отвечает. А надо бы, за такую безответственность Биокад из следующих конкурсов выкинуть. Мало того, что дерьма понаделали, кое-как оформили, так и поставки соблюсти не могут. За все платим мы, своим здоровьем.

Волгоград.

Я не знаю, кому отвечали. Я два раза звонила на вашу горячую линию, оба раза обещали перезвонить. Ждем-с...

Беда в том, что у нас лечением больных занимается кто угодно, но не врачи! Говорят, что мадам Голикова замечательный финансист. Вот и интересуют ее только финансы. И наш минздрав потихоньку превращается в филиал минфина. Главное - деньги. А все, кто встает на ее пути, должны уйти. В минздраве почти не осталось врачей. Закон о лекарственном обращении сегодня должны принять во втором чтении. Ни один эксперт (медики, фармакологи) не одобрили этот законопроект, но я уверена, что он будет принят. Биоаналогов там нет. Там много чего нет. Мадам Голикову поддерживают и президент и премьер. Кому и что писать? Может быть, международная огласка этого безобразия? Честно говоря, не верю, что что-нибудь может помешать нашей власти. По моему, у нас министерство не здравоохранени, а здравопохоронения. А по прямой линии мне опять обещали перезвонить и опять не перезвонили.

Транспортировка и хранение препарата должны осуществляться при температуре от 2 до 8 °С А у меня в домашнем холодильнике минимальная температура +12. Ронбетал Это выдержит? Кстати, рекомендую всем померить температуру в холодильнике.

Насколько я знаю и бетаферон и копаксон можно определенное время хранить при комнатной температуре. Там, по-моему, сроки порядка пару дней подряд. А для бетаферона в не разведенном состоянии, чуть ли не месяц. У нас аптека гарантирует хранение и доставку при заданном температурном режиме. Jelena! у копаксона патентная защита, по моему, еще года два действует

Есть названия "общепринятые непатентованные" - это интерферон-бета1б, а каждая фирма, выпускающая, условно назовем аналогичный, как в нашем случае, или такой-же (дженерик) дает свое торговое название, причем оно не должно совпадать с общепринятым. А есть еще химическое название. Информацию о том, что "Шеринг" продал патент "Новартису", я получила от сотрудника фирмы "Шеринг". Правда, "Новартис" утверждает, что они доработали препарат.

Уважаемая Jelena! Фирма Новартис купила патент на производство Бетаферона и производит его под названием Экставия. И именно поэтому ей не надо его испытывать. Это не биоаналог бетаферона, а он и есть под другим названием. Роман! А почему же Вы делаете аналог " устаревшего" бетаферона? Разработали бы новый, значительно лучший препарат. Что мешало? Зачем же повторять и внедрять то, что Вы так хаете? А все ученые, которые могут что-то сделать, давно работают не здесь. И не только потому что здесь зарплаты и условия жизни другие. А, в основном, потому что здесь очень экономят на науке. Высокие технологии, а разработка новых препаратов туда и относятся, требует современнейшего оборудования и очень высоких затрат. У нас идут по пути освоения старого, причем с большими ухудшениями. Не верю я в то, что Вы можете разработать что-то новое. Дай Бог Вам выпусть аналоги приличного качества. Боюсь, что и это Вам не под силу. А людей у нас много, не на Олимпиаде же экономить.

Роман! Я звонила на горячую линию - ответа мне не дали, обещали перезвонить. Ждем-с... Так что я не знаю - зачем эта Ваша горячая линия... Ронбетал в регион поступил без шприцов. Т.е. больных надо инструктировать как колоть, какими шприцами. Вы не соизволили проинструктировать даже врачей о технологии проведения инъекций, что уж говорить о больных. Кстати, большинство больных диабетом делают инъекции шприц-ручками.

Ронбетал в город пришел. Шприцов нет, салфеток нет, инструкций (какой шприц, какая игла, чем колоть, чем набирать) тоже нет. Доктора знают меньше нашего. Ронбетал в глаза не видели, в руках не держали, как колоть и чем - понятия не имеют. Фармпредставители зарубежных фирм, прежде чем применять новый для какого-то региона препарат, приносили его врачам, с объяснением, с показом. Приносили бесплатно в стационар партию с просьбой попробовать, посмотреть как реагируют больные. (и это для препаратов, прошедших все клинические испытания и по месту изготовления, и по всему миру и прошедшие регистрацию у нас в стране) Руководство Биокада, видимо, эти действия расценивает как коррупционные, как подкуп врачей? Господа с Биокада? Вас больные интересуют? Вопрос риторический. Вот Вас-то, кроме прибыли, ничего не интересует. Если Вы имеете хоть какое-то отношение к медицине, то должны понимать чем отличаются внутримышечные инъекции от подкожных. Ни один врач не назначит больному делать самому подкожные инъекции. Больной должен быть этому обучен в условиях стационара. Вы никак не поймете, что своим безобразным, пренебрежительным отношением к больным и врачам, добьетесь полного неприятия вашего препарата. Вы думаете, что все решает ваш выигрыш в аукционе? Вы ошибаетесь. Если вы срочно не займетесь грамотным продвижением и доводкой своего препарата, то очень может быть, что следующего аукциона у вас не будет. Дьявол - в мелочах. В шприце, в игле (которая должна быть сухой и чистой). В возможности взять препарат в дорогу без холодильника. Вот сейчас больной может придти к врачу и сказать- я работаю, по роду своей деятельности, езжу. Я не могу пользоваться Ронбеталом, так как у меня нет возможности возить с собой холодильник. Подберите мне пожалуйста другой препарат. И, я думаю, врачи пойдут навстречу... Начнут идти больные с кожными реакциями (игла мокрая, в препарате), придется заменять Ронбетал на другой препарат. По-моему, очень вероятный ход событий... А уж если на нем пойдут обострения...

Я не так давно беседовала с гл. врачом одной из крупнейших наших больниц. Он мне показал пару интереснейших документов. Ему пришло предписание из ФАС (Федеральной антимонопольной службы) с указанием, какие, именно российские препараты он должен закупать для больницы. Причем, к этому были приложены описания препаратов. В случае, если будут закуплены другие, то ФАС его оштрафует. Вот так. А препараты для диализа. Это - жизнь почечных больных. Вот и получаются, что лечат нас экономисты (мадам Голикова), юристы ( президент и премьер) и даже ФАС, а не врачи. А бороться надо. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И протестовать надо. Надо писать письма, собирать подписи.

Господа из Биокада! Где ронбетал? Его нет ни в одном регионе. А март через три дня. Больные с бетафероном- бета-1б должны прервать лечение?

Где ронбета? В регионах нет ничего, ни ронбетала, ни экставии, ни бетаферона. Чем лечиться будем? И все молчат.

[[Люди!.Вам не кажется, что мы обречены? Лекарства нам прописывают чиновники, руководствуясь своей выгодой и видимостью государственной. В результате нас будут лечить не действующими лекарствами, выдавтаь подгузники и пеленки, которые ничего не задерживают и всю вину валить на врачей. Они, по любому, будут крайними. Иногда очень хочется пожелать нашим чиновника не здоровья.. Так ведь они будут лечиться не здесь и не этими лекарствами. Если у нас финасист руководит здравоохранением, а банкир оценивает результаты клинических испытаний ("что это за придирки - шприцы им нужны с маленькими иглами, тряпочки какие-то"), то хороше же нам будет. Кстати! Никто не знает как посмотреть повтор этой передачи? Смотрела не сначала, а очень хочется. Хотя бы текст найти.

Анализы пока держатся в норме. Правда после последней процедуры гемоглобин понизился. Слабость дня три-неделю бывает. Митоксантрон начали делать на выходе из гормонотерапии, после обострения.

Очень интересный промежуточный итог!.А Вы когда-нибудь сами-то инъекции делали? Сколько ед. теряется при разведении препарата? Сколько ед. при наборе в шприц? Сколько ед. при проверке проходимости иглы (выпускание воздуха из шприца)? Насколько я знаю, не только по этим препаратам, но, например, по инсулину, на все это отводится 20% дозы. А так как у вас этого запаса нет (и Вы этим очень гордитесь), то, соответственно вводить больной будет на 20% меньше, чем положено. А если уменьшить дозу в два раза, то можно обеспечить в два раза больше больных, а если в четыре, ну и т.д. Сегодня 15 февраля, а у нас в регион не поступило ни единой упаковки ронбетала. . Патронажная служба нужна обязательно. Это поможет и Вам отслеживать ситуацию в регионах. Если она Вас, конечно, интересует .

Волгоград Хожу по комнате. До трансплантации. Атаксия, слабость в ногах, тремор, периодически бульбарная симптоматика, очень быстро уставала и устаю. С Пирогововкой по телефону с Д.А. и с Новиком. Митоксантрон сразу после обострения три меяца по 1 инъекции в месяц, а потом через каждые три месяца. Переношу нормально. После трансплантации самочувствие улучшилось. Тремор почти исчез, бульбарный синдром тоже, ходить увереннее стала. Но обострение отбросило все назад. Вам тоже здоровья. Надеюсь Вам позовет больше.

А таких, как мы, не приглашают на встречу. Возможно, обострение было спровоцировано сильным стрессом. Обострение заключалось в сильнейшей атаксии, практически перестала ходить, бульбарные нарушения. Вообщем, по полной программе. Все, что когда-либо было, всплыло все вместе. Сейчас, как перед трансплантацией. Очень медленное, но ухудшение. Совет: МРТ-контроль, малейшее подозрение на обострение - срочно лечиться. У нас так развернулось по вине Пироговки. Когда на МРТ появился очаг с накоплением, наши неврологи предложили гормоны. Мы связались с Пироговкой - они сказали - не вздумайте что-то делать, везите к нам. Это хорошо сказать. Мы же не в Москве живем. Вообщем, пока собрались, везти уже нельзя было. И только тогда они сказали (это уже наши неврологи звонили), начинайте гормонотерапию. Если бы сразу начали, то, возможно, состояние было бы другим.

Если Вам отказывают в выписке препарата в связи с отказом от соцпакета, то надо обращаться в федеральный Росздравнадзор. Если Вам отказывают по медицинским показаниям, а Вы не согласны, то надо обращаться в Москву, в центр РС, их решение будет обязательным для Вашего минздрава.

До клеток было вторичнопрогрессирующее течение, бетаферон. После состояние улучшилось. Увереннее ходить стала. Год после клеток был не плохой. Весь без ухудшений, без лекарств. Даже с улучшениями.Сейчас лучше чем было до пересадки. Но потихоньку идет ухудшение. Лечение - митоксантрон + копаксон. Пересадка дала год перерыва. Вообще, у всех по разному. У нас в городе пока 50/50. У кого-то ухудшение начинается буквально через три месяца после пересадки, кто-то уже третий год с медленным, но улучшением. Сроки увсех не большие. Самый большой - около трех лет. Но, как правило, по нашим наблюдением, чем меньше стаж болезни и меньше неврологических нарушений, тем больше шансов на положительный результат. Но гарантий никаких. Достоверных сведений Пироговка не сообщает.

Есть три программы - "ДЛО"."Социально-значимые заболевания" и так называемые "7Нозологий". Прграмма 7 нозологий, а именно туда входит РС, предполагает бесплатное обеспечение наиболее дорогими лекарствами 7 "самых дорогих заболеваний". Поэтому дорогостой больные получают не зависимо от соцпакета, инвалидность и пр. У Вас не верная информация. К сожалению, рассеянным склерозом болеют и дети. И уж они-то получают препараты. Есть два центра детских РС. Официально ограничения по возрасту в выписке препаратов нет. Но когда количество ограничено, то иногда это ограничение вводят, но опять-таки, индивидуально. У нас так.

Делали в Пироговке "стволовые клетки" в январе 2008г. Было улучшение. В феврале 2009г на контольной МРТ появился очаг. Через две недели сильнейшее обострение, из которого едва выбрались. В мае того же года после обострения лежали в Пироговке. Рекомендации - митоксантрон. Долги еще не полностью отдали...