IRISHA

У меня так было на Копе, когда делала сама первый укол. Я в это время лежала в стационаре и старшая медсестра сказала, что я неправильно ввела препарат и жидкость ушла в самый верхний слой кожи и рассасываться будет очень долго. Поэтому сделали спиртовой компресс: вата, намоченная !!разведенным спиртом, сверху полиэтилен и шерстяной платок. Все рассосалось к вечеру. Удачи!

Поддерживаю. Сама мониторила тему про Аксо перед тем, как начать его колоть. Очень помогли положительные отзывы девочек- первопроходцев)) Правильный настрой очень многое значит , особенно в начале лечения. Тут вообще важно уметь фильтровать инфу. Почему то так выходит, что о плохих результатах кричат на всех ресурсах, а о хороших почему то молчат(( Побочки есть при терапии любим ПИТРС, но главное понимать, что все они в большинстве случаев поддаются корректировке и главный результат- это как раз таки изменение течения РС в лучшую сторону, поэтому колоть буду любой препарат лишь бы не допустить прогрессии.

Нат! А я против мнения большинства в этой теме(( Вы-молодец, нашли в себе силы поделиться своими переживаниями с нами, а ведь многие здесь думают и творят, может ещё, и похлеще, и молчат( типа: А че люди-то подумают?( стереотипное мышление постсоветской действительности. А ведь главное- не копить в себе отрицательный посыл... Выплеснешь( даже если для этого понадобится подняться на 16 этаж) и легче станет, а там, возможно, и решение проблеммы наметится. Удачи Вам, только положительных эмоций и стойкой ремиссии))))

Точно сказано, Спасибо за поддержку)) У кого этого нет, никогда не поймет(( Чего я только не пережила с этой атонией кишечника, никому не пожелаешь этого испытать. У меня изначально были проблеммы с ЖКТ со всем букетом сопутствующих болячек, когда присоединились тазовые проблемы вообще стало невыносимо. ФГС стала одной из самых безобидных процедур, в сравнении, например с колонотерапией и ей подобными ужасами. В итоге, годы на ферментах и всяких омезах/денолах/фасфалюгелях..Пока и гастроэнтеролог не опустил руки, сказав, что внутри слизистая моего желудка и кишечника сильно истощена, заселить "полезные бактерии" туда не удаётся, так как они технично отторгаются организмом, посоветовав поддерживающую терапию и ежедневные микроклизмы( слабительные не действуют в моем случае)...Вот такие ужасы случаются с кишечником при РС(( Но это опять же лучше, чем , простите, кишечное недержание(( у моей знакомой с РС была и такая напасть, невозможно было выйти никуда из дома(( вот это вообще жесть, так что уж пусть запор)))

Атония кишечника корректировкой питания, к сожалению, не лечится(( Уже сколько диет я не сменила, результат один(((

Только решила написать об Аксо, что практически смирилась с его применением.... А тут такие страсти вокруг него закипают... По факту: организм потихоньку стал привыкать и адаптироваться под новый препарат, местных кожных реакций практически нет, в этом плане он переносится мной даже спокойнее, чем Коп. Но вот усталость прямо вселенская навалилась, буквально заставляю себя что-либо делать. С памятью проблемы решила за счёт Ноотропила, с кишечником пока ничего не могу поделать(( Я очень чувствительна ко всем изменениям в организме, и мне понадобился целый месяц, чтобы подстроиться под них, а тут снова предстоят издевательства над организмом. Прямо какой то курс выживаия(( Устаю от всего этого и физически, и морально((( Будем надеяться на лучшее. В жизни всегда будут проблемы, но выбор за нами: либо ныть, либо решать их!

Нат! Читаю ваши сообщения и так не спокойно на душе((( Это ж до какого отчаяния нужно довести человека, и ведь кто довёл?!? Люди, от которых мы ждем в первую очередь помощи и понимания. по телевизору нам втирают про какую то " доступную среду", ставят около магазинов пандусы, но кто как ни мы с вами видим реальное положение вещей "изнутри", практически " с первых рядов"... Мерзко, противно, низко... Грош цена всем их показушническим заботам... Не найдя слов поддержки, хочется посвятить вам стих: Жить стоит, если есть любовь, Когда твой взгляд кому-то нужен. Мечтает человек любой, Чтоб дома ждал обед и ужин. И тот, кого спешишь обнять, К кому приятно прикасаться, И с кем не надо объясняться. Жить стоит, если дорог ты родным, Больной и не богатый, Когда несут тебе цветы, Взамен не требуя оплаты. Жить стоит, если есть друзъя, Кто в трудный час плечо подставит, С кем вдрызг рассориться нельзя, Кто за гордыню не похвалит. Жить стоит, если есть враги, Что носят камни за душою, Верни обидчикам долги, Не баш-на баш, верни с лихвою ! Жить стоит просто потому, Что мать с отцом тебя родили, Чтоб жизнь продолжить самому, Чтоб дети-внуки не забыли ! Жить стоит …

От души за Вас рада. Желаю Вам и в дальнейшем стойкой ремиссии без ухудшений! Предположительно, моему РС уже примерно 20 лет( по крайней мере, первые симптомы уже обозначились тогда, но они скрывались под диагнозом ревматоидный артрит, роды обострили некоторые проблеммы, но и там все списывалось на цистит и миопию, пока в 2006 году не случился ретробульбарный неврит, который и послужил маяком для МРТ), поэтому официальный диагноз у меня с 2006 года, тогда же был назначен Копаксон. За 10 лет терапии ни одного обострения, были незначительные ухудшения, но все восстанавливалось, за это время обнаружен всего один новый неактивный очаг и тот под вопросом, в центре РС сказали, что Коп идеально подошёл мне в качестве поддерживающей терапии, даже в протоколе написано: Копаксон, не ГА, поэтому так не хотелось каких либо смен препарата(

Я тоже не берусь утверждать, что это ухудшения из-за Аксо, возможно просто так совпало- смена препарата, болезнь, жара ... Вот и итог неутешительный(( хотя, не исключено, что смена препарата и спровоцировала ослабление организма, болезнь, ухудшение....остаётся только гадать. Но однозначно, такие побочки, как хроническая усталость, стоматит и, простите за откровенность, з@пор существенно ухудшают общее состояние и качество жизни в целом, и тут никакой накопительный эффект не поможет. Жару тоже переношу неплохо, но когда она круглосуточно (35 днём и 27 ночью) и катострофически не хватает кислорода, то ничего хорошошего в это для себя не нахожу(( Опять же, именно в августе, с памятью и сообразительностью появились проблеммы( Вчера купила Ноотропил, начала пить его, посмотрим, что будет дальше.

Сегодня закончила первую упаковку Аксо. Общее состояние: на 3. За этот месяц успела переболеть гриппом, подхватить стоматит, сила в ногах уменьшилась значительно, появилась тяжесть, слабость и неуклюжесть в движениях, усилилась спастика, ноги все время в "мурашках". Не могу утверждать, что это реакция на смену препарата, ведь наш регион назван самым аномально теплым регионом в России. Например, отклонение среднесуточных температур от нормы 15 августа достигали 13 градусов, по республике доходило до +35 тепла. Это , между прочим, жарче, чем на Бали: 15 августа в Денпасаре было всего +27. А в нашем пруду даже рыба поумирала(( Но опять же, похожая ситуация была в 2010 году: тогда погоду в Удмуртии тоже определял блокирующий антициклон и интенсивность жары была выше, но я была на Копаксоне и перенесла все это без ущерба для организма.

Влияние гормонов на РС изучается давно. Даже специалисты не могут прийти к одному мнению по этому вопросу. Два эстрогена (женских половых гормонов), эстрадиол и эстриол, по мнению специалистов, вероятно, влияют на активность рассеянного склероза. Эстрадиол является эстрогеном, связанным с менструальным циклом, эстриол — уникальный «гормон беременности». В ходе исследования, проведенного еще в 2002-03г., прием участницами исследования таблетированного эстриола, привел к уменьшению количества очагов РС на МРТ.(с) http://proskleroz.ru/alternativnaya-medicina/gormony-i-rs/ Субъективно, лично я очень чувствительна к изменениям моего гормонального фона и замечаю существенные изменения самочувствия, особенно беспокоят головные боли накануне "дамских дней"((

Один в один- как у меня, также гидроцефалия с головными болями, только мне невролог рекомендовала Гипотиазид по 1/2 таблетки, тоже не подошло, т.к. мочегонит, а с моими нарушениями в районе ТО это только усиливает проблему, к тому же на головную боль это никак не влияет, как была адская головная боль, так и остаётся(( Одно радует, что она не постоянна, иначе не представляю, как вообще возможно было бы жить с этим. Я связываю свою головную боль с гормональными изменениями( возникает накануне ПМС), поэтому тоже спасаюсь Пенталгином. Раньше, на протяжении 10 лет, спасал Кеторол, пока не " допилась" до аллергии на него, со временем, видимо, его столько накопилось в моей больной головушке, что при очередном приеме отекли оба века((( Не поверила, в следующий раз опять приняла Кеторол, снова отек век(( Причём, пришла на приём к терапевту со словами: сделайте что-нибудь!! На что получила ответ: а что вас смущает, аллерген выведется через пару дней и все станет норм. Я говорю: давайте хоть хлористый или преднизалон, невозможно же ходить в таком состоянии, отправили в процедурку с направлением: cito, к вечеру уже внешний вид был более человеческий.

Спасибо за совет, но витаминные комплексы я стараюсь пить регулярно: раз в квартал, чередую для нервов, волос и ума)) Зимой пила Гинкго Билоба, Магнелис пила весной, летом пропила БАД Эксперт волос. Волосы и ногти, конечно, на месте, но внешний вид желает лучшего((

Придерживаюсь такого же мнения, чему быть- того не миновать, в этом случае " соломки не подложишь", как ни старайся. Витамины, тауфон и эмоксипин- это больше для собственного успокоения, особого эффекта от них для нас нет. У самой сперва была только ЧАЗН левого глаза, теперь и до правого глаза эта гадость добралась, хотя по МРТ в зрительных каналах все спокойно, без явных очагов. По факту, когда пропало зрение на левый глаз при первом обострении, то лечили в глазной клинике по полной программе: гормоны, витамины, Кеталог под глаз, а толку:0. Сказали, что особо помочь не могут в этом случае, может повезёт и само собой все восстановится.. Не повезло, видимо, так и не восстановилось(( Сейчас ношу линзы, поэтому раз в два месяца наблюдаюсь в офтальмологическом кабинете у доктора при смене линз, он проводит общий осмотр на аппарате, которого вполне достаточно, чтобы выявить какие-либо явные изменения, когда говорит, что слизистая истощена, просто стараюсь отдохнуть пару недель от линз. Кстати, именно он и сказал мне, что все эти капли не более, как рекламная компания, особенно при нашем диагнозе они все равно, что воду капать: промоет, не более((

Удачи Вам и терпения, оно, ой как, Вам ещё пригодится. Я сама себе удивляюсь, как временами из маленького пушистого котёнка превращаюсь в злобную игуану(( Вроде все неплохо, но бывают периоды, когда раздражает буквально все и начинаешь срываться на самых любимых и близких людей, потом сам на себя за это злишься...

Удачи и здоровья вдвойне!

В отношении постинъекционных реакций от Аксо все было спокойно: ни покраснений, ни жжения, ни аллергии не наблюдалось, но вот общее физическое состояние с натяжкой можно назвать удовлетворительным( Не могу точно сказать, что повлияло на него: жара, предболезненное состояние( или простуда- это уже следствие) или же непосредственно сам Аксо, но такой хронической усталости я давно не припомню, это при том, что в июле я была в отпуске три недели, а ощущение, что не отдыхала уже пару лет. Отказываться от Аксо не собираюсь, постараюсь дотянуть на нем до двойной дозы Копа ( думается мне, что ТЕВ@ так просто не сдастся).

Девочки! Вставлю и я свои отрицательные 5 копеек про Аксо. Третья неделя на новом препарате, физическое состояние на тройку: сил катострофически не хватает ни на что, успела за это время переболеть простудой, волосы лезут во все стороны, ногти все потрескались и переломались, ноги все время судорожит(( Лето, действительно, в этом году очень жаркое, а тут ещё и лишняя нагрузка на иммунку в виде смены препарата( и не убеждайте меня, что действующее вещество одно и тоже и результат от лечения будет одинаковым), моё субъективное ощущение: Аксо не конкурентен с Копом, это всего лишь жалкое его подобие(((

У меня любой укол с инжектором длится не больше 3 сек, колю всегда на 8 мм, тк я худенькая, кожа тоненькая, жирок отсутствует. На Копе иногда было дольше( 15 сек), если попадала в инфильтрат и препарат вводился долго и рассасывался хуже

Как и обещала пишу про укол Аксо в руку: поставила инжектор на 6, села на стул в положении рукой к спинке, прижала руку к спинке, чтобы уплотнить место инъекции, другой рукой, держа инжектор, воткнула укол....небольшое жжение было пару минут, в остальном все спокойно- никаких покраснений и опухлостей, немного напоминает о себе место инъекции, когда прижимаешь руку к чему-нибудь, но в целом все ОК. Вывод: теперь буду чередовать ноги с руками во время уколов. Из минусов: заболела гриппом со всеми отягощающими(( Опять же не знаю, просто так совпало или это такая реакция орг-ма на смену препарата. Знаю , что гриппоподобный синдром бывает на бетоферонах, но у меня почему- то и тут так приключилось((( Очень не хочется болеть, особено в 35-градусную жару((( По поводу состава Копа и Аксо: состав у них одинаковый, однозначно( удивило сообщение, где-то в середине темы, что в Аксо есть дополнительно д-маннитол, так этот же препарат был и в Копе), но вот "комплектующие" изготовлены по разным технологиям и изначально из разных исходных сырьевых материалов ( это как Айфон от Apple и Айфон с китайского рынка((, поэтому и не знаешь, что в итоге ожидать от такого лекарства(

Удачи , всем и здоровья!

Именно так

Я и Коп так доставала, поэтому не заметила разницы в " доставании"))

Я Колю везде на 8, как и рекомендовано в инструкции к инжектору. В руки ставила и 6, и 4- все равно невыносимо. Надо будет попробовать Аксо на 6 в руку поставить. Позже напишу ощущения))

Пятница. Укол Аксо #7: даже не могу вспомнить куда его ставила. Не знаю: хорошо это или плохо. Ставила почти на автопилоте, так как с утра ужасно болела голова. После инъекции выдавилась большая капля крови, так было иногда и на Копе, в те дни, когда у меня было давление и болела голова. Придя на работу: выпила три чашки зеленого чая, он хорошо мочегонит, к обеду стало полегче, сейчас вообще все норм. Итак, подведу итог недельных инъекций Аксо: все спокойно, температура в норме, аллергических реакций не было, впрочем вообще никаких реакций не было. Похоже, препарат очень близок к оригиналу, помимо этого ещё и со сниженным эффектом побочных действий. Посмотрим как он себя проявит в отношении течения РС в дальнейшем. Вообщем, все хорошо. Если есть сомнения и опасения, то не сомневайтесь и не опасайтесь, какое-либо лечение, в нашем случае, всяко лучше, чем вообще без лечения. Ну что, Аксо, будем дружить! Здоровья всем!