лесничка

Что-то очень пассивно идет голосование(.В контакте в группе "РОЗОВЫЙ СЛОН"  "за" проголосовало - 61, " против"-18 человек.

Уважаемые коллеги! Все знают , что в целях улучшения нашего самочувствия нам необходимы занятия ЛФК, и все понимают , что более эффективны эти занятия в команде единомышленников. В Самаре  по адресу ул. Свободы, 71 в Центре семейной реабилитации инвалидов проходят занятия ЛФК, которые проводит  Александр Мантуров - тренер с погружением в проблему  Р.С. Но приехать туда многим не по силам из-за физического состояния,  а так же учитывая дорожные пробки и удаленное местопроживания.
Учитывая вышесказанное было бы целесообразно проводить дистанционные занятия ЛФК, используя интернет.
 Думаю, это будет интересно , т. к. занятия получаются коллективные,  такие занятия хороши еще и тем, что приучат к определенной дисциплине. Человек тренирующийся самостоятельно , может расслабиться и лень победит в нем стремление работать над собой. Коллективные занятия - совсем другое дело! К тому же можно будет обсудить с тренером тот или иной вопрос.

В 20 августа 2016 г. в 18:55, Каспер сказал:

 

Да, вручную, шорными иглами в две иглы. Нитки 1 мм, отверстия под нитки 2 мм (сверло). 

Мне тоже очень нравится возится с деревом и кожей. Поэтому я избегаю синтетические материалы для рукоятей - только натуральное ничем не обработанное дерево (после изготовления естественно пропитываю). 

Каспер, чем пропитываете  необработанные рукоятки? Кровью убиенных животных))? 

Постоянно задумывалась, не бросить ли все это, т.к. от всех ПИТРС вначале были обострения, а потом начинались побочки. Особенно с гиленией, когда через 2 недели после начала при обострении не могла ходить, а потом болело все - сердце, печень, голова, желудок, даже уши целый год болели почему-то. Писала здесь как хочется все бросить, но все уговаривали потерпеть. Заставила себя терпеть и теперь не жалею. Через год после начала приема состояние стало улучшаться, врачи летом edss снизили с 2.5 до 1.5, а сейчас по ощущениям почти 0, т.к. наконец избавилась от головокружения, которое мучало меня 7 лет. И побочки потихоньку отпускают. Я не до конца уверена, что лучше стало именно из-за гилении, т.к. и сама кое что предпринимаю, но вдруг все же помогло.

Если не секрет, ЧТО "кое-что" предпринимаете?

День добрый.

 Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. 

 Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

Роман, приветствую. Мужчина ложится колоть алемтузумаб? в какой раз?

На самом деле для ВПРС нет препаратов. Если ещё ВПРС с обострениями,то есть варианты, но........ Алемтузумаб зарегистрирован для РРРС.

В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(.

На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение.

Я понял у всех разная реакция на применение алемтузумаба. Я общался с тем у кого ЯВНО была положительная динамика. И поначалу безоговорочно собирался прокапаться. Но после сообщения Светы-М моя уверенность поубавилась. Результат может быть разный. Может ещё кто-то может написать о применении препората.

Болею с октября 78г. Диагнозов  было много разных, до окончательной постановки д-за в 2001г.

Я программе исследования алемтузумаба, как и GERA (писала про себя). Выписалась из центра РС 28 марта. В выписке в диагнозе впервые написали ВПРС. По шкале EDSS на сегодняшний момент 5,5 баллов.  Где-то читала,может на сайте мозга человека, что алемтузумаб эффективен в первые 10 лет  болезни,возможно поэтому у меня такой результат. 

Удачи! и простите за не радужное сообщение.

А что СОКБ им. Калинина переименовали в им.Середавина?

А что СОКБ им. Калинина переименовали в им.Середавина?

Да, переименовали.

Спасибо!

 

Спасибо!  Буду читать. Специалист, именно специалист был всего один ИМХО.В первом стационаре где я лежала. Он сказал что заболевание системное. Системные насколько я знаю- группа васкулитов и рс. Васкулиты исключили. Остальным врачам можете верить, можете нет все равно что мне поставить. Стыдно говорить, но денег нет на хороших специалистов, так к сожалению бывает. Буду сдавать всякую ненужную ерунду , станет совсем худо госпитализируюсь на скорой.

Всем скорейшего восстановления!!!

Ненси, если Вы из Самары , консультировались ли Вы в СОКБ им. Середавина( ОКБ Калинина)?Там кафедра неврологии, кстати там же находится центр Р.С. Надо просить направление на консультацию именно туда .

Роман, а вы на какую вершину поднимались? На среднюю?!

Gera, вах! какие вы -молодцы! Решиться на такое ...не каждому дано, но вы все смогли. Здорово! Фотографии чудесные!

У меня часто болеющий внук, вчера приходит дочь и рассказывает , что муж просит фотографию ребёнка сделать срочно!!! т.к у свекрови знакомые отправили фотографию в Китай и там по фотографии ребёнку подобрали лекарство, попил тот ребёнок и выздоровел и больше не болеет....

А фотографии взрослых можно посылать по этому адресу в Китай? Может нам пора коллективное фото сделать?))

 

 очень прошу вас по возвращении по свежим следам описать свои впечатления и калькуляцию расходов-очень интересно!

 

Я вернулась, поездка получилась очень интересной.

 Самочувствие менялось волнообразно - от знательного улучшения до возвращения к прежнему, За 21 день таких колебаний - то лучше , то снова хуже - было много. Первая неделя была замечательной. Улучшения приходили каждый день. Начала ходить за коляской. Видевшие, как я приехала - муж привез на коляске, и видя меня идущую самостоятельно за коляской - хлопали меня по плечам и говорили "Браво!".

Я была очень довольна своими результатами. И, наверное, совершила ошибку - забыла правило "ничего "пере". Много ходила, радовалась своим успехам. Да и муж сказал - "теперь надо восстанавливать мышечную силу". Ну я и довостанавливась до серьезной спастики...

   Мой вывод : Атомская Баня  -замечательное место! Там можно безусловно улучшить свое состояние!  Замечательная вода! Замечательные массажисты! Я видела людей, которые буквально "становились на ноги".

 И я думаю, что РС-никам надо безусловно туда ехать - чем раньше тем лучше.

Сама туда поеду снова.  Надеюсь, найдем возможность. Только без фанатизма в восстанавлении мышечной силы...

 

Денег потратили  примерно 3 тыс.евро на двоих.  2 - на меня, 1 - на мужа.

 

Вика, искренне желаю Вам скорейшего восстановления до состояния первой недели пребывания в А.Б. Если было улучшение... если такое возможно... почему бы этому не произойти повторно ?

Вика, а Вы приезжали туда со своей коляской или брали на прокат на месте? 3 тыс. потратили на поездку- это вместе с дорогой? Чем муж занимался пока Вы лечились? Смена климата не отразилась на самочувствии? 

Извините за такое количество вопросов.

Горы лечат... дома уже насиделся. Хочу работать. Пытаюсь чуть по чуть, по чуть-чуть. Пью заверакс. Думай о хорошем... только о хорошем...

Что-то где-то так. Дома сидеть... уже не могу. Хочетсяпоршнями шевелить.

Первых две капельницы (в 11-ом и 12-ом годах) особо не бегал никуда. В себя возвращался :)

Роман, молодец! Рада за Вас. Очень нравится Ваш настрой. Удачи!

30.06.2014

Был у врача. Нормально... нормально. За мочевой рассказал... Как сейчас спросил? Нормально. На слейдущей неделе будет госпитализация. Будет капаться алемтузумаб.

 Лена пошла.

Роман, удачи Вам!

Очень рада за Лену! 

kat4kat, спасибо за ответ.

Привет. Может кому-то будет актуально... Закончились мои мытарства с брекктеами, коронками и имплантами, правда еще в январе. Просто забыла написать, а сегодня Фомяша своей темой напомнили мне.

Ну что сказать... Красиво конечно получилось, но... Если б мне кто-нибудь рассказал все "прелести" бреккетов, я бы не согласилась. Я очень чувствительна к боли, так вот именно снятие бреккетов - самая адская процедура из всей программы оказалась. Но учитывая мой скандальный нрав и привычку добиваться своего, я была единственным пациентом клиники, которому откосу повали бреккеты с анастезией на все зубы)))). Бреккеты были лингвальные ( внутренние) и система Инкогнито более плотно при клеена к зубу... В общем это непередаваемо. Вживление импланта просто щекотка по сравнению с этим.)))

Удалили мне по-ходу курса три зуба мудрости, один живой нормальный ( для расширения мести и движения зубов с исправлением прикуса). Все разы принимала антибиотики. Три годы пролетело практически незаметно и вот я с белоснежной улыбкой. Виниры когда ставили, не очень приятные были ощущения но в целом, терпимо. Обострений не случалось за весь этот период.

Всем удачи

А Вам костную пластику перед имплантацией делали? Если "да", то чем?

Tanyushka, примите мои искренние поздравления! и массу наилучших пожеланий!

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Роман, а лечение Вам врач назначил для улучшения состояния печени?

Поправляйтесь, Роман! 

Я тоже неделю назад вышла из больницы.... все-таки весна  не за горами...

привет всем.я только из больницы.вот зашла ,а здесь Гера пишет о том ,что делает,МОЛОДЕц!!!так и вправду легче всем нам это очень нужно.У меня тоже много таких знакомых.с многими знакомы заочно,но общаемся и поддерживаем друг друга. а после больницы настроение мое улучшилось,ура!

Присоединяюсь.

ПОДДЕРЖВАЮ !!!

Gera, "на вершине Бештау"!!! здорово. Пока есть желание и силы надо все успеть! А главное рядом с теми кто поддерживает осилить и преодолеть можно многое )).

А что это за группа по исследованию спастики, в которую Вам предложили вступить? Это будет исследоваться новый препарат?

В июле 2001г. ездила с семьей в Анапу т,к, у меня не было прививок от дифтерии, то иммунолог-аллерголог порекомендовал проделать Циклоферон. На тот момент была стойкая ремиссия, курс Циклоферона прошла успешно. Обострений не случилось, дифтерию не подцепила... Правда, в декабре того же года во время госпитализации в центре РС,невропатолог сказал , что Циклоферон не защищает от дифтерии.