KOKSIK26

да вот с полугодовалым сроком у меня напряг выходит(( 4-5 месяцев между обострениями а то и 3 месяца. бывает просто спасаюсь без гармонов.а бывает,что чуствую без них никак увы. навернео сложилось впечатление.что я как что,так сразу солумедрол лью. нет увы. сперва колюсь ноотропами,слежу за своим состоянием. неделю-две. если хуже и хуже,то приходится лить Солумедрол. конечно надпочечники меня больше всего и пугают. пока (слава богу) я особой проблемы не вижу,да и не знаю как эта проблема с ними должна выглядеть,как узнать,что они перестали работать...не дай бог конечно. пересел на фрукты и овощи,на здоровую пищу и супы,каши. хоть какой-то толк хотя бы для желудка.

скажите,а нет преппаратов,трав,которыми можно поддерживать себе работу гармонов?! чтобы не сдохли совсем.?! сейчас я готов съесть хоть г*вна ведро,лишь бы без гробика и коляски обойтись. ПОСОВЕТУЙТЕ!!

знаю о чём буду молить в самолёте. Госпади,хоть бы у меня нашли сужение вен,хоть бы...

СЕргей,знаю...вот и переживаю. но не знаю чем ещё снять обострение. хотя бы его остановить. врач сказала после двух бутылок Солумедрола позвонить потом ей. наверное скажет прокапать ещё две-три)) и гробик купить.

Люция.а что такое трансфер?! я и хотел спросить,забыл. вы его упоминали. это чтобы нас доставили до Больницы?! у меня просто пока билетов на самолёт нет на руках,купим их на днях. там уже буду точно знать время пребывания. процедура у меня назвачена на 11 мая. значит прилетаем 10 мая. я так вроде понял. Я ооочень хочу уехать из России!!!. хоть на 5 дней. просто забыться,лететь с мыслями,что будет всё хорошо,будет лучше чем было.пускай на чуть чуть. Загоняюсь я действительно сильно и не могу от себя эти мысли гнать. дома итак все орут уже.что сам себя загоняешь. Просто если раньше меня спасала любимая работа,на которой я вообще забывал про свои болячки и по мне не скажешь,что РС 11 лет,то сейчас плохо всё...пережить бы апрель.считаю дни. с Лейсан спишусь о приезде как только билеты в руки возьму. пс/ из ванны пока сам вылазаю. я даже там как-то успокаиваюсь. лягу в чуть тёплую воду и лежу,думаю,размышляю. вылазаю ,даже легче становится. а вчера даже заплакал. я мужик и плачу. давно такого не было. а полегчало чуток зато.

ахахах))) цирк)) а я сперва ещё пытался понять Веру)) думал,почему это у меня мозг отказывается понимать ход её мыслей) хыыыыыы не один я такой. неделю назад было обострение на глаза (сильное двоение и головокуружение отсюда),сделали 3 пузыря Солумедрола. обострение ушло. пока сходили отёки от капельниц,стали неметь ноги. Сперва думал,что это просто отёки ещё не спали и такие ощущение,а теперь понимаю,что это сново обострение и оненмение нарастает по телу. страааашно!!! умирать?! звоним врачу в НИИ Неврологии. так-то и так-то...прокапайте ещё 2 Солумедрола. капаем. уверен,не поможет. что потом?! в гроб?! с работы ушёл,буду увольняться. деньги отложены на Болгарию (250 тысяч),снова отекаю,жру как слон...аааааааааааааа с утра с горя лист алоэ сжевал свежаком(большой и горький). просто от депресняка.

поверьте,никто не знает,что с вами может быть без этого эксперимента через год-два-пять. не исключено,что болезнь будет быстро прогрессировать и сядите в коляску.Такие случаи тоже бывают.Непредсказуемо всё это.Поэтому если предлагают,хватайте шанс и не думайте о побочках.Врачи вас наблюдают,контролируют. аллергия это цветочки) будем следить за вашими шагами в исследовании. Удачи вам!! в нашей стране со временм поотнимают все КРАБЫ,введут русские аналоги и тогда будет трындец всем нам.Да и КРАБЫ ( в наше время) это уже не лучший вариант от РС. появляется много других преппаратов НАМНОГО эффективнее КРАБОВ. просто всё в стадии экспериментов,а в нашу страну эксперименты с трудом доходят,как в моём печальном случае. Было столько эмоций когда встал на один эксперимент.Прошла первая фаза его,начинали вторую с дозировкой и всё...преппарат от НОВАРТИС застрял на русской таможне на год и эксперимент замер. печально...я бы и рад сесть на другой какой эксперимент,да кому я нужен со своими уже слабоходячими копытами...пытаюсь выкарабкаться Солумедролом из обострения...

надеюсь,что до мая месяца я всё же восстановлюсь после обострения. у меня,к сожалению,снова обострение. нарастает онемение и тяжело ходить. снова колю солумедрол. чем закончится не знаю. настроение на нуле. дотянуть бы хоть как-то на ногах до БОлгарии. билеты решили брать без пересадок,а напрямую до Софии. обойдётся около 30 тысяч туда и обратно.Это ЭКОНОМ!!! класс. страшно и подумать,сколько там Первый класс стоит.Сказали,что с пересадками вы ненамного выигываете в цене. Лишь бы был толк от процедуры. спасибо всем за пожелания. как всё сделаю,отпишусь о впечатлениях. если живы будем. пс/ а про украинских врачей ! я никого не оскарбил даже! написал общей фразой,не более. просто наша медицина не лучше украинской . а нашей медицине я уже перестал доверять напрочь после того как меня киданули с экспериментом (тянут ГОД) и отправили в свободное плавание с РС. мне хуже и хуже,а врачам посрать.Поэтому это моё мнение.И пока украинские умы будут там планировать проверку метода Замбони,в других странах это уже давно стоит на потоке и народу помогают делом,а не словом и планами.Это я и имел ввиду.НЕ вижу надобности продолжать дискуссию.Хочется просто жить нормальной жизнью,а не ср*ться под себя. простите за грубость. Хочу всем просто пожелать терпения и сил!!!!! нам этого так не хватает.И давайте не будем растрачивать наши нервы на споры кто прав.кто виноват.Этим никому мы не поможем.

обычно вес набирается за счёт того ,что сильно хочется кушать..много и много)) отсюда и вес. если себя сдерживать,налегать на сухофрукты,фрукты и овощи,то не поправитесь. а отёчность вроде бы у всех бывает. спадает дней за 5-6 я тоже всё наблюдал за рассуждениями от Vera ,но так и не понял какое лечение она приветствует. гормоны-плохо,но без них не лучше... и что тогда?!

Орест,в Болгарии куплю. получил визу. ура!

тоже соглашусь,что выбор сделан правильно! надо болезнь мочить пока она не шибко активная.Тем более с глазами это обычно начальная стадия,а слабость в конечностях это уже не айс...Удачи вам ю_ю !

спасибо за отчёты! дай Бог чтобы всё у вас было хорошо! а можно спросить,у вас какое течение болезни? ходите?! бегаете?! какое было общее состояние ДО исследования?!

Люция,спасибо за информацию. Грустно конечно,что болезнь не отступает.Я,правда,не знаю,что такое пригредиентное течение.В то же время понимаю,что чудес не бывает и РС не излечится этим методом.НО надо пробывать.выбора-то и нет.Деньги конечно немалые,жалко,но блин...повторюсь,у меня нет выбора((( с недавнего обострения на ногу я так и не отошёл,хромаю,шатает.Хочется жить с надеждой,что "а вдруг поможет..." чудес не бывает в нашей жизни,а вдруг... ЛЮция,спросить хотел и раньше.А вы когда-нибудь прокапывали митоксантрон или Солумедрол?! может быть стоит организм встряхнуть?! а КРАБы вам выписывали?! простите,если вас это уже спрашивали.Просто я прозевал этот момент.Хочу для себя проанализировать. и хотел ещё спросить.ПРоцедура в Болгарии для России и Украины снизилась до 5.000 евро. Сколько вообще с собой иметь денег ,исключая эти 5.000 евро.?! 1.000 евро хватит на 5 дней для гостиницы,без всяких гуляний и прогулок по Софии?! про стент (650 евро) и ихние пилюльки я помню. Просто всё не могу сообразить сколько с собой иметь денег по минимуму.НЕ миллионеры,понятно же. Вам хочу пожелать терпения и удачи! может быть просто плавающее течение как у Дания и завтра станет легче. Хочется в это верить.

ну да,действительно. мы же на форуме любителей кошек и собак торчим.) вы так размыто написали,что ничего не понятно кто и чем у вас болеет. гормоны принимают (в нашем случае) чтобы затушить обострение,снять воспалительный процесс и избежать образования новых бляшек.Одно лечим,другое колечим. выбор не велик при нашей болячке. Порой солумедрол очень выручает и ставит на ноги,а кому-то "как вода" бестолку.Поверьте,бывают терапии и посильнее гармонов и выживаем.Если глотать всё с умом,то можно справиться. Здоровья вам. а про вашу дочку вообще ничего не понял.РС у неё?

в России обследовать не могут,а на Украине прям великие медики собрались) мой совет. надо ехать и обследоваться НОРМАЛЬНО и с ГАРАНТИЕЙ там,где эта процедура уже отработана и есть отзывы и результаты по операциям. разве этого мало?!

и я того же мнения! я не собирался критиковать нашу медицину,а всего лишь высказал ,что думаю. если кому-то тут повезло с врачами и специалистами,то я рад. мне не везёт,отсюда и выводы делаю. странно. нет точного диагноза и вы пьёте гармоны?! результат очевиден. Если у вас РС,то болезнь прогрессирует и обострений не избежать. гармоны не лечат,а снимают воспаление,чтобы не было ухудшений. Впрочем, мне кажется вы это и сами знаете.

и что?! есть какой-то выбор?! если у человека реальное ухудшение состояния. Врачи просто часто безграмотные и не рискуют брать на себя ответственность за курсы гармонотерапии.Опыта нет. НЕ призываю никого,но сам дома прокапал на дняз 3 бутылки по 1000 мг,предварительно 10 дней пил ОМЕЗ,щас пью Аспаркам,Эсенцтале,Альмагель...стандартный набор гормонотерапии.Глаза встают на место,ноги заработали.Риск-благородное дело. меня два года назад чтобы прокапать Соледрол,насильно положили в наш местный Стационар. Так я им помогал разводить этот солемедрол в капельницу.Они такое впервые в руках держали. Перекрестился,пока капали мне там. вы таблетками?! а слышал,что это не лучше чем капельницами. так вы себе желудок посадите,да и весь организм. Видимо у вас схеvа гармонотерапии другая. О таких тут тоже читал,но никогда таблетками "не баловался". Температура не может быть от гармонов.Ещё осторожнее со сквозняками. иммунитет ослаблен во время этой терапии и малейших сквозняк может вам принести простуду. Берегите себя. и конечно же поддерживайте свой организм . печень,желудок,пейте Аспаркам (калий магний). всё будет good/

ну я и имел ввиду нашу аппаратуру. если за границей смеются над нашими МРТ и даже не беруться их рассматривать. впрочем это выбор каждого.

Дания,так кушаю горстями (по 2 таблетки 3-4 раза в день) Аспаркам (это калий и магний). потом правда после отходняка какое-то время болят колени,суставы. ем много творога домашнего. вообщем восстанавливаю как могу себя. Я рад,Дания,что у вас нет ухудшений. всё должно быть хорошо. вы этого заслуживаете. Будем надееться,что у этого метода появится много сторонников и когда-нибудь он докатится до России (в чём я уже очень сомневаюсь). а вы доверяете результатам сканирования вен нашими специалистами?! я поэтому тут никакое обследование и не делаю. нет специалистов и толку от исследования не будет. отсебятину накатают,лишь бы отстали.

Дания,спасибо большое!! конечно я всё понимаю и стараюсь оценивать реально результаты. Благо обострение у меня вроде бы спадает после двух капельниц Солумедрола. Как мало нам для счастья надо-то. Да и вообще мы все с этим РС стали очень метеочуствительны. я даже когда в состоянии ремиссии бегаю,то периодами накрывает,лень,усталость,депресняк,давление,голова трещит,шатает,хотя с виду никто и не скажет,что я болен..Привыкаем. Всё будет хорошо,если действовать и верить. Ещё спросить хотел,по своему состоянию ухудшений не ощущаете?! я имею ввиду хуже того состояния,что было у вас до процедры не наблюдается?! болезнь не прогрессирует дальше?! Люция,а врачи что вообще говорят про применение такой терапии после процедуры Замбони?! можно вливать гармоны и химию?! или организм должен сам собой восстанавливаться?! Поправляйтесь скорее.Всё должно быть хорошо! olga1217,спасибо за информацию! интересно.Дай Бог,чтобы Украина хоть в чём-то приуспела для РСников. Удачи вам!

ЛЮция,спасибо большое за уточнения.Теперь вроде бы понял и вопросов больше не имею) спасибо вам! я не кипишую,просто человек педантичный и люблю быть в курсе всех тонкостей,чтобы не было сюрпризов и неожиданностей. Спасибо. Как ваше самочуствие?! как себя чуствует наша Дания?! как другие ребята? отпишитесь,если есть желание. Сейчас весна наступает мелкими шажками и это чуствуется по состоянию. Борюсь с обострением на левый глаз. ноги отошли. muxa,я не созванивался,а написал на мыло,что тут давали для связи. Задал все интересующие меня вопросы.Она спросила на какое время мне удобно будет приехать на процедуру. Я спланировал на май месяц.Ибо знал,что весной не избежать мне в марте-апреле обострения.Да и собрать бумаги,деньги подготовить,визу оформить доехать,купить билеты. Вообщем созваниваться можете когда вам удобно.Они там без проблем подберут дни операции для вас. Лейсан сказала,что желательно оформлять визу на 5 дней прибывания в Болгарии.Хотя наверняка и уложимся в 3 дня. Просто приезд,отъезд. Она выслала приглашение нам в Посольство Болгарии в Москву,и копию нам намыло. Сегодня звонил в Посольство,спросил когда можно приехать сдать документы. Дама там спросила,высылали ли на нас приглашение из Клиники.Я сказал,что высылали. При себе буду иметь копию этого же приглашения и все документы. Анкету буду заполнять уже там на месте.Потом уже как всё сдам на визу,то еду за билетами на самолёт. как-то так.

Люция,можно вопрос один по документам?! а что если при заполнении Анкет на подачу в Посольство указать,что я не работаю,что инвалидность есть?! это будет проверяться? потомучто при подаче документов на загран я указывал ,что не работаю,инвалид и прокатило.Думал,что придётся перезаполнять если пробьют,что я оформлен в частной организации. А так я почти все документы собрал. Про Приглашение.Мне его выслала на мыло Лейсан и сказала,что его надо распечатать и приложить к документам на подачу в Посольство.СКазала,что аналогичные выслала и в Посольство в Москву и в Консульство.Зачем,не уточнял. Сказали распечатать и приложить,распечатал. У меня проблема большая с Анкетами. я их скачал с сайта Посольстства в Москве,но формат pdf нигде не могу распечатать у нас в Чехове.Смешно даже.Да и формат там,как я понимаю,не А4,а А3. так ведь?! придётся наверное ехать в Посольство и там заполнять на месте эти Анкеты. и ещё вопрос. Деньги с собой вы везли наличными или банковская карта?! Буду благодарен за ответы.

Вика,уже рассказывала. сперва было улучшение ,на утро снова всё плохо.

мильгамму и нейромультивит вместе не пью. курсами. Надеюсь станет полече. Мультивит так и не допил.Решил уколами мельгаммы проколоться. а что ещё можете посоветовать поколоть?! я пробывал лишь Аскорбинка,Актовегин,Салкосерил,Церебролизин,Мельгамма. Может быть что посоветуете курсом проколоть ?!

Мандаринка,тоже спорный вопрос. у меня бывали разные обострения,бывали и куда сильнее.Но сейчас я ещё даже собаку хожу прогуливать. единственное бегать не могу и с трудом даётся быстрый шаг (хромаю),ещё плюс скользко на улице.Колю мельгамма,Солкосерил,пью нейромультивит. И мне даже кажется,что сегодня стало немного полегче. Гармоны собирались начать вливать завтра. Видимо подожду ещё недельку.ПОнаблюдаю.Лучше не будет,прокапаем гармоны. Дима,я всегда на форуме стараюсь прислушаться вашего мнения.Наверное этот раз тоже не исключение. Буду надеиться,что отпустит. Что странно. у меня нет онемений в ногах,а просто левая не слушается и всё. обычно мои обострения начинаеются с онемения,которые сильно нарастают по телу,потом уже начинается проблема с ходьбой,а сейчас прошла неделя и вроде как ещё хожу,онемения не наблюдаются,хуже не становится. возможно просто ещё весна окончательно не пришла на нашу землю. морозно. щас потеплеет и свалюсь.