KOKSIK26

Лена ,а про Алемтузумаб в Питере за свои деньги изучали инфу ?  просто может я упустил ваш диалог на эту тему. там капают Алем.

жжение то не от гормонов. это РС так проявляет себя. по сути это мелочь )  а МРТ после гормонов говорят вообще нет смысла делать. НО если сделали то тоже неплохо. зато увидели,что есть воспаление.  Хотя не понимаю какой смысл делать ещё три кап. Солумедрола когда те 5 капельниц почти выветрились из организма. Схем лечения так много и вариантов вливания гормонов,что  здесь лучше довериться врачам. ) главное чтобы помогало.  некотрые вообще практикуют вливать гормоны  периодически как для профилактики ,без обострений. я считаю это ад.

в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.

Гилениа очень хороший препарат. не нравится - не пейте ) колите СИнновекс

ненавижу Захарову))

когда на Гилениа повышены лимфоциты это не есть хорошо. преппарат работает когда они понижаются. у меня так и было 3 года. сейчас вот что-то в норму входит. не ощущаю слава богу никаких ухудшений. а сыплется организм у всех нас на любом из ПИТРС. на гилениа просто медленнее разваливаемся , но прогресс не остановить. нет такого лекарства пока чтобы остановило РС.  но всё очень индвидуально. кому-то копаксон в радость и намного лет без ухудшений,кому то Гилениа. чем дешевле ПИТРС тем проще его получить.  но и дорогие ПИТРС тоже не всех подходят как оказывается. травим организм в любом случае. а бояться надо не побочек от ПИТРС, а инвалидной коляски.

  ну я слышал про новый указ в отношении больных РС. что им могут теперь выписывать сразу на три месяца ПИТРС. чтобы не бегать каждый месяц.

может быть это не везде работает или врачи ленивые жопы и не хотят этим заниматься.

333 , Гилениа я хорошо переношу. не бойтесь его пить! ) оно очень многим хорошо подходит и держит хорошо. тем более в МОНИКИ вы под наблюдением врача будете. возить каждые 3 месяца кровушку (результаты) , там же офтальмолога проходить.. чо то такое )

по кровушке будет видно подходит вам Гилениа или нет.  главное чтобы обострений не было.

сделал сегодня МРТ . ух и намучился там. не думал что так сложно будет лежать минут 30-40 . то шейный отдел,потом голова,потом с контрастом голова,с контрастом шейный.. ад какой-то.  Результаты по почте пришлют на днях. но думаю там ничё интересного) как всегда огорчение.

я тут  просто пол года пил одну бадягу лечебную - индийский рис. как-то так. это типа чайного гриба. как закваска (по вкусу квас). вот грешу что от этой штуки у меня все показатели в крови в норму вошли. сейчас бросил пить это чудо . посмотрю что с показателями будет.  Хочешь как лучше ,а получается ещё хуже)

333 , мне Гилениа очень подошла. и по анализам.  просто вот лимфоциты по анализам стали что-то в норму приходить. а это не очень радует. раньше понижены всегда были (как положено при Гилениа) . Обострений никаких нет и слава богу.  в Мониках вроде бы закупили на этот год Гилениа. у меня  до июня бумажка эта на получение Гилениа по областной закупке. вот в июне поеду новую выписывать. обычно её на год делают.  вот по месту жительства бегаю каждый месяц выписывать рецепт на 1 коробку. не дают рецепты на три коробки ибо завозят раз в месяц по одной . неудобно очень но если помогает  то будешь тут за каждой бегать.  тем более движение это жизнь. )  вот после МРТ 14 марта побегу снова по местным горе неврологам рецепт выбивать)

фомяша,согласен с твоим вариантом растягивания  Гилениа. заодно поймёшь  легче тебе без него или во вред больше. сразу бросать страшно. через день кстати принимать не так страшно. а вот с пропусков в 2 дня  шарахнет рано или поздно.   я сейчас уже пью каждый день без пропусков. что-то у меня анализы не айс с лимфоцитами.  14 марта поеду мрт с контрастом делать и шейный отдел (15 тыщ). наверно опять расстроюсь только. но просили сделать мрт.

а что тут ждать) Тизабри вошёл в 7 нозологий, Гилениа - нет. и планируют его менять на Несклер в году 2017.

фомяша а вы не думали про ТСК ?  мне кажется это шанс. я изучил много инфы и отзывов ПОСЛЕ - шанс!  болезнь остановится.

у меня на Гилениа  проявилась аллергия на некоторые медикаменты на которые раньше не было аллергии. я связываю это с Гилениа именно.

врачи про это ничего не могут сказать. но у меня вот есть такая реакция. я теперь из списка лекарств убрал у себя Церебролизин и Актовегин.  хотя это даже не просто аллеергия а приступы какие-то были с температурой,понижением давления, дикими головными болями и  трясло сильно что даже не мог в руки взять  градусник. через пол дня это уходило. но больше не рискую

ап том и речь что эффективность никакая а цены олигархические.

почему никакая? очень даже какая. хорошо сдерживает болячку. а с ценой согласен- перебор конкретный.

ага. много  всего))   всех с  прошедшими Новогодними пьянками. надеюсь все без обострений .

по теме: пересдал я Лимфоциты. они всё равно у меня повышены стали. не знаю чо. врач тоже ничего внятного не сказала. в конце января тогда ещё раз пересдам для себя. сейчас вот переболел с 31 декабря по 8 января насморком (и горло). пью гилениа каждый день.  пока жалоб никаких. жить можно.  мечтаю по прежнему сделать ТСК.

да я поняла,там появилась ещё невролог,фамилию не скажу,не знаю, принимает в14каб.,а я общаюсь с врачом на Г-мне нравится,отзывчивый и все понимающий

Очень приятная и обнадёживающая новость, жду не дождусь, я видимо попал в эту новую группу

А откуда такая информация?

А к какому врачу в МОНИКИ ты собираешься? Козлова, судя по её расписанию, в отпуске

там по гилениа занимается Якушина.   у неё и наблюдаюсь.

Каспер спасибо большое. я в пн пойду к нему на приём и посмотрю как сложется наш диалог. если будет всё так же то воспользуюсь вашей подсказкой.

Лена, фамилия на Т... думаю вы поняли) 

слышал что Моники закупили гилениа на год 2016. ура. даже ещё одну группу набрали пациентов. 24 декабря поеду "сдаваться" и распрошу что да как. сегодня ходил перездавать Лимфоциты. а то отклонения не наблюдалось на предыдущем анализе.   в пн. узнаю чо там.

никак не могу доделать направление в Моники.. наш местный невролог треплет нервы. сказал что я буду ходить к нему на приём каждый месяц. и ещё терапевта проходить. я в шоке немного. жить буду в больницах этих. и собирать вирусы всякие.  хочу невролога по месту жительства сменить но не знаю как.  и не получится ли перебой с выпиской рецепта по Гилениа. а так по ощущениям всё хорошо. ровно 4 года. а ругаться это опять же нервы и боюсь что вообще  сделает так что не смогу получить гилениа.  наверно придётся записывать наш диалог на телефон.

всем привет) я тут с  таким вопросом. к врачу в моники мне 24 декабря . сдал сегодня кровь и смутили меня результаты анализов. там нет ни одного отклонения от нормы. те же лимфоциты в норме - 27 цыфра (предел нормы 37) . как такое может быть при приёме гилениа. раньше всегда было понижение и небольшие отклонения в других пунктах (то креатинин,то ещё что-то) ,а здесь всё без  отклонений. это плохо или при приёме гилениа не обязательно лимфоцины понижаются  ниже  нормы?  гилениа принимаю почти каждый день. иногда делаю пропуск в день.  раньше и чаще пропускал и по результатам были всё равно понижения лимфоцитов.  прям не знаю радоваться норме или  опасаться обострения.  а так я год без обострений. в ноябре было онемение на пол лица.  удалось его убрать уколами мильгамма и мексидола плюс  в таблетках эспа липон.  даже сам не ожидал,что смогу обойтись без гормонов.  сейчас ничего не беспокоит. .

может быть в Инвитро мне сделали  какой-то неточный подсчёт лимфоцитов? но обычно с этим не возникало проблем. вот и не знаю  чо так

ну Марина Корзун действительно очень грамотно  подкована в любых вопросах по рс.   она просто вас заткнула )))  и вообще нехорошо так высказываться в сторону людей,у которых РС агрессивнее чем у вас.  лучше лишний раз промолчать.

читал баталии в Розовом слоне. порошок,не порошок. какая хрен разница )   кэмпас в ампулах выпускается. 

насчёт фуфла я бы поспорил. без Гилениа ( я на нём  с декабря 2011) мой РС очень агрессивен и обострения частые. на Гилениа я без обострений,хожу на своих двоих и вообщем-то чувствую себя человеком. не будет возможности пить Гилениа, не откажусь от Несклер.

цена на Гилениа действительно очень завышена. как сказал мой врач,там в составе нет ничего заоблачного. просто деньги делают. доллар скачет,скачет и цена.  плевать на больных. 

Света, а Инфибета вам подошла? нет ухудшений ?  или перестаёт держать ваш РС ?   переход на Гилениа очень сложный выбор. преппарат серьёзный,но думать о побочках тоже не вариант. он многим подошёл прекрасно и обострений нет. Проблема основная в том,что он очень дорогой и перебои с его получением могут вам обернутся  сильными обострениями.  по своему опыту могу сказать/,что обострения после Гилениа не хилые и из них  тяжело выходил. очень долго.   если вам Инфибета не помогает и обострения долбают часто,то соглашайтесь на Гилениа.  а там видно будет. всегда сможете сойти с него обратно на ту же Инфибету. Хотя мой врач в НИИ говорила что после Гилениа ТОЛЬКО Гилениа.  хотя версии слышал разные.Кто-то с Гилениа потом возвращался на Копаксон и т.п.

у нас выбор невелик. главное  затормозить прогрессирование болезни. как можно дольше прожить на ногах и с руками)

пол года это конечно не показатель, но положительный настрой имеется и это уже хорошо. почему бы не написать где делали и что конкретно вам делали? ) напишите пожалуйста.

- тск  с химией была?

- после клеток вливали ли митоксантрон?

- принимали ли вы ДО этого Питрс или ни чем не лечились ?

- принимаете ли вы сейчас ПИТРС ?

спасибо.

У меня стаж с 1996 и мне виднее.

Туфта все эти Копаксоны и Гилении. (

  я на Гилениа 4 года.  обострений 0.   до  Гилениа в год случалось по 5 сильных обострений с полным букетом "прелестей" нашей болячки.

Общался в личке с некоторыми кто сделал ТСК.   они живы и болезнь их не беспокоит. я к тому что не надо пожалуйста кидаться на тех кто хочет что-то рассказать про этот метод.  каждый в праве сам выбирать как ему лечится.  метод действительно очень спорный ,рискованный и пипец какой дорогой.  но он имеет место быть . 

С информацией про ТСК на этот форум лучше не соваться, сразу набросятся с обвинениями в рекламе. Только одной девушке удалось подробно написать о своем опыте и не быть оскорбленной после этого, насколько я помню. Стволовые клетки это очень перспективно. Я вот лично когда-нибудь сделаю ТСК или что там будет на тот момент, я просто жду исследований и собираю информацию, а опыт пациентов это тоже информация. Клинике Максимова не доверяю, но в Питере вроде место поприличнее будет. Хотя конечно жаль тех, кто ради пересадки квартиры продает и не получает результат. Пока метод не исследован, нужно справляться по-другому, кому-то ПИТРС в помощь, кому-то еще что, главное не зацикливаться на ТСК как на панацее, которая недоступна из-за отсутствия денег.

полностью согласен и придерживаюсь такой же позиции.  собираю инфу и читаю мнения. К сожалению в этой теме  мало инфы вычитал больше какие-то срачки. про ТСК  в Питере почему-то мало слышал . неужели большая разница в цене и в  самом методе проведения процедуры с московской клиникой Максимова?  клетки в Питере это там же где Алемтузумаб вливают?