Huebsch

Я заражалась от домашних гриппом пару лет назад, это плавно перешло в обострение. А так насморк, горло - довольно часто с детства. Приходят и уходят без последствий.

С путешествиями особых проблем не возникало. Главное учитывать сезоны (в Европе ранней осенью еще очень жарко). Ну и средства передвижения выбирать тщательно Например, перемещаться длительное время на автобусе может быть очень утомительно... А так обострений, связанных именно с поездками не было.

Вот мне тоже сейчас позвонили по поводу Копаксона (Петербург) и попросили отзвониться после получения лекарства в декабре, все ли в порядке или нет. Потом напишу тогда.

А знаете, у нас очень хорошая комиссия! Осмотр только за ширмой. Чуткие, внимательные, вежливые. Даже по отношению к полоумным бабкам... :) Мне позволили без записи на следующий день прийти, когда почувствовала себя нехорошо. Интересовались, не требуются ли какие-либо средства реабилитации и т.д. (типа если нужно, пусть в поликлинике впишут и вы подъедете без очереди). Без вопросов дали постоянную группу (правда, уточнили, уверена ли, что не хочу усилить). К слову, выглядеть я всегда старалась прилично. Жаль, не знаю имен - даже хочется благодарность выразить - из года в год одни и те же люди. У меня только один раз - в первый - осталось от них негативное впечатление. Это когда еще не было диагноза, но был многомесячный больничный после первого обострения, а я не хотела инвалидность. В общем, решила добавить в тему немного позитива :)

А я вот что-то совсем запуталась..Разъясните, плиз. Если дело в очагах в спинном мозге, то причем здесь мануальный терапевт?? Ну понятно еще, легкий массаж для улучшения кровообращения. А так это же равносильно самоубийству...Или же с этим связываются только те, у кого очаги в голове, а ситуация со спиной просто как у здоровых (т.е. без РС) людей?

Елена, еще эта тема подробно обсуждалась на соседнем форуме, много интересных мнений: http://elegizer.ru/forum/index.php?showtop...%E0%E6%E5%F0%FB "Думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь.." :)

У меня дома министеппер (вот такой http://www.sportmaster.ru/catalog/181/6413/ )и велотренажер. Велотренажер использую вне обострений, сильно не напрягаюсь. Очень удобен и вообще поднимает настроение. Сразу же после обострения для меня идеален степпер - и на него-то с трудом влезаю. Помогает наращивать силу и отрабатывать движение стоп. Держусь за шкаф или дверь. Что касается беговой дорожки, ходила когда-то...громоздкая она для квартиры...да и лично мне как-то не очень удобной показалась...Я бы посоветовала Вам рассмотреть вариант эллиптических тренажеров. Они хоть и дороже, но довольно компактны и совмещают в себе несколько функций и режимов (я уже после своих приобретений к ним присмотрелась).

Наверное, если течение болезни позволяет, то лучше не рисковать и перебиваться "малой кровью". Ну а если припрет, то уже и мысли о побочках на второй план отойдут. Будешь готов схватиться за любую соломинку.

Вы молодец, Мария, такое выдержать! Как Юля, Ирина и другие герои. Не пропадайте, пишите о своем дальнейшем самочувствии.

Рада за вас, пусть и дальше вам сопутствует успех! А вы без обострений были?

Мария, расскажите, где Вы делали трансплантацию? Сколько времени болеете? Каково было Ваше состояние на тот момент? Как сейчас?

Последний год тоже люблю тепло, сырая и холодная погода сказывается неблагоприятно. Хотя раньше жарким летом тяжелее было.

А вот как узнать, дают 13ю упаковку или нет? Года еще не прошло, как я стала получать Копаксон. Пока выдают по 2 упаковки по рецепту вперед и все, я тут никаких ограничений по кол-ву не вижу. Или это как-то особо оговаривается?

Колю Копаксон. По времени вечером +- 2 часа, как получится. В аптеке покупаю специальные салфетки для инъекций. Перед уколом охлаждаю место гелевым пакетиком из морозилки, потом протираю спиртовой салфеткой. После укола - та же спирт.салфетка + гелевый пакетик.

К вопросу о холоде. Несколько лет назад после обострения ощутимую помощь в восстановлении дала криотерапия. Сейчас не помню точно, сеансов 5 было, кажется. Стало легче ходить, в ногах появилась легкость...

Очень за Вас рада, Ирина! Приятно читать положительные новости, они вселяют оптимизм и надежду. Пусть все хорошо будет и дальше! И побольше радостных, наполненных позитивом дней!

В "Озерках" - не раз слышала - очень много поддельных лекарств, хотя цены на некоторые на самом деле ниже среднегородских. Так что я давно перестала покупать в этой сети что-нибудь серьезнее цитрамона и прочей ерунды :)

Поддерживаю с шерстяными носками! Помимо колючек еще и тепло благотворно сказывается.

Летала во Францию и Германию. Была справка от врача на русском и английском языках о том, что назначен Копаксон. Шприцы сдавала в багаж, никакой проверки на деле не оказалось :) Копаксон ведь можно до 7 дней без холодильника хранить, так что никаких особых условий для перевозки не создавала. Просто там, где была возможность, клала в холодильник.

Да, было бы интересно узнать. Ведь у Митоксантрона очень ограниченный ресурс: максимум 10 капельниц х 20 мг на всю жизнь. А хотелось бы иметь хоть какой-то резерв на будущее....

Вот Юлин вариант на первый взгляд более понятен. Митоксантрон и как следующий этап - стволовые клетки, связанные с более тяжелой химиотерапией, раз уж первое не сработало... HroI, а после СК не рассматривался вариант применения чего-нибудь из КРАБов, врачи ничего об этом не говорили? Они ведь вроде как тоже способствуют предотвращению обострений? Почему именно Митоксантрон? И да, связь с характером - или точнее с мировоззрением в целом - к сожалению или к счастью замечать приходилось...Так что работа и работа над собой :) Всем удачи!

Hroi, а скажите пожалуйста, Вам Митоксантрон продолжают капать уже после Стволовых клеток? Или эта схема была до операции?

Привет всем! Хочу тоже поделиться опытом. Чуть больше месяца назад прокапали 10 мг Митоксантрона, через неделю повторили, т .к. обострение с ног пошло на глаза.. Но снять все равно удалось только гормонами...Года 1,5 назад была первая капельница, тоже 10 мг. После той проблем с глазами не возникало до последнего времени. Никаких побочных эффектов (явных по крайней мере) ни тогда, ни теперь не наблюдалось. Сейчас вся надежда на то, что его применение как-то сократит частоту обострений. Пока результатов не вижу, хотя, возможно, о них говорить еще рано.