foi

А ведь этот хрен вертелся как уж на сковородке, НО так и не сказал, что же будет со специализированной помощью для РСников. И какова профессиональная судьба врачей центра. Им что, тоже в нянечки идти предложили. Или вообще - на все четыре стороны?

Империя наносит ответный удар... как раз накануне митинга http://gmichailov.livejournal.com/708612.html сие в топе ЖЖ, как все охренительно с московской реформой

Я этому деятелю написала коммент. Авось не удалит, если совесть не пропил...

Да, и ещё-)) Прочтите на досуге сей пост в жж http://iva-no-va.livejournal.com/810481.html Ничего знакомого не видите?

А потом вот эти слова г-на Печатникова из интервью http://www.kommersant.ru/doc/2595135

" Во Франции, где мне довелось поработать, терапевт берет на себя 70% ваших проблем со здоровьем. А у нас даже для диагностирования радикулита терапевт направляет вас к невропатологу, тот переправляет на рентген. В мире на узких специалистов ложится 30% нагрузки, а у нас — 80%. Во Франции, если врач общей практики (или врач квартала, как они его называют) отправляет слишком много пациентов к узким специалистам, у него возникнут проблемы с надзорными органами. Поэтому в Москве сегодня мы ломаем эту систему." 

И, при этом, он утверждает, что это опыт не "запада", а министерства обороны   (интересно, министерство обороны какой страны берётся за образец?....)

Писать общую петицию президенту - бесполезно.Чиновники таким "своеобразным" и оченно полезным для них лично способом "выполняют майские (2012 года) указы этого президента.Надо использовать данное каждому гражданину право и возможность обращения в мосгорздрав и минздрав ПО ВСЕМ  вопросам СКОЛЬКО БЫ ИХ НИ БЫЛО. Каждый обращается от себя и столько раз, сколько ему необходимо.И на каждый запрос чиновники должны дать ответ.Да, к сожалению, в течение 30 дней. Но никто не ограничивает нас в количестве запросов.Если ответа не будет, или он будет не удовлетворяющим гражданина, он обращается в прокуратуру. С личным заявлением по поводу нарушения своих личных прав.

по всем этим поводам надо писать...хоть как-то вопить надо. Очень жалко, что в электронном обращении всего 4000 символов. у меня только непечатных выражений на это количество наберётся...

Я окончательно пришла в ужас после знакомства вот с этим перлом г-на Печатникова в газете Коммерсантъ: "Сейчас рассеянный склероз — диагноз, скорее, инструментальный, его ставят с помощью компьютерных томографов и аппаратов МРТ. Остается лечение, но препараты могут назначать и в поликлинике — мы же не можем концентрировать всех больных в 11-й больнице."
http://www.kommersant.ru/doc/2595135

Дело не в том, что закрывают конкретную больницу (что, конечно же, тоже не здорово для персонала) Дело в том, что чиновник от медицины, имеющий только общетерапевтическое образование, делает абсолютно некомпетентное заявление относительно узкопрофессиональной сферы медицины. И, самое жуткое, ДЕЙСТВУЕТ в соответствии со своим некомпетентным суждением. Есть подозрение, что таким же образом он относится ко ВСЕМ малоизвестным ему заболеваниям людей. Катастрофа... Я не представляю, как терапевт из районной поликлиники, даже имея МРТ, сможет хоть что-то диагностировать! У него нет знаний и он ФИЗИЧЕСКИ не способен знать о всех проявлениях огромного сонма человеческих болезней. Так что он даже не сообразит, что человека надо направить на тот или иной вид инструментального обследования. Это продемонстрировал г-н Печатников в собственном лице. Напрашивается страшный вывод, что чиновники просто ликвидируют возможности диагностики и подбора правильного лечения. Зачем лечить, это ведь дорого... 

OK, aliens

скину обязательно

 

 

Что касается бывшей ГКБ N11, господин Печатников говорит, что центр рассеянного склероза в этом стационаре "был прогрессивной историей для своего времени", а сейчас диагноз рассеянного склероза можно ставить с помощью компьютерных томографов и аппаратов МРТ.

Конечно, и лечить можно с помощью компьютерных томографов, а обострение снимать аппаратом МРТ.

 

И вообще, зачем нужен хирург, если есть скальпель?! Да и врачи не нужны, есть же лекарства. Флаг в руки фармацевтической промышленности. А какую премию то можно отхватить за эдакую "оптимизацию затрат на здравоохранение"

Есть ещё окружные неврологические центры , где специалисты по рассеянному склерозу и нам выписывают рецепты. А в районной такие неврологи остались, что я понимаю больше них в РС. Может только мне так "повезло" с районной.

А подбирали, именно подбирали на кафедре Неврологии после КИ, врач сказала обращаться к ней если какие проблемы, вот теперь буду обращаться, хорошо телефон остался. К ней или к Захаровой М.Н.

Мне также "везёт". И рецепты на сентябрь/октября я выписивала уже по этой дикой схеме - районный невролог направляет в окружную. Более того, потом надо прийти к районному и передать ему заключение от окружного! Феерично...Мой вопрос на счёт того как быть тем, кто ходит с трудом остался без ответа. Я буду писать в горздрав. Это звено той же цепи развала работающей системы.

Сюжет выйдет сегодня, 21.10., на Рен-ТВ в новостях в 19:30.

В поддержку 11 ГКБ создана группа в контакте. Добавляйтесь (или нет - она открытая). Там перечень организаций, куда нужно написать жалобы. А также официальный план ликвидации, куда входит 11 ГКБ (сейчас Филиал № 1 ГКБ № 24).

 Спасибо вам. О ситуации я прочла именно в вашем посте в жж. Зацепившись взглядом за заголовок, подумала "мало ли 11 больниц в стране"...Но оказалось, что вопрос касается меня напрямую.Тут же вспомнила рассуждения чиновников в конце прошлого года на конференциях с пациентским сообществом о концессиях. и пазл сложился.

подписала и вывесила на фэйсбук. Надеюсь, что там друзья тоже присоединятся. Как и aliens не обольщаюсь результатом. Но солидарна с Каспером: "надо шить" даже если не будет носиться... И, всё таки, есть ма-а-а-хонькая надежда.. Я давно убедилась, что самый боевой отряд общества это такие как мы-)) На колясках, с костылями, но пытаемся сдвинуть стену и вычерпать море. Иначе - труба...

 

Ура! Мы получили Ребиф!   Всем большое спасибо за информацию, а то бы мы еще долго не знали, что наш препарат появился, неврологи как-то не спешили нам об этом сообщать))

Здравствуйте! У вас действительно в Рыбинске больные РС получают Ребиф?

 

На этот год закупка была в пропорции 46% ребиф и 54% генфаксон. Поэтому, если быть настойчивым, то получишь желаемый препарат.

 

Здравствуйте!

1. Вместо миорелаксантов можете попробовать транквилизаторы в небольших дозах: элениум или диазепам.

2. Может помочь пассивная гимнастика. Ложитесь на постели на живот, а кто-нибудь из членов семьи начинает осторожно и равномерно сгибать одну ногу в колене, стараясь достать пяткой до ягодиц. Движения совершаются строго в одной плоскости. После понижения тонуса мышц, переходят к другой ноге. Потом сгибают обе ноги сразу. 

Цель больного - максимально расслабиться.

Ищите, пробуйте. Здоровья и удачи!

К сожалению, первый пункт просто не выполним. Элениум, реланиум, диазепам и похожие препараты приравняли к наркотикам и достать их нереально.Я про Россию.

 

 Чуть-чуть поправлю. 1-й пункт выполним и в России (по крайней мере, в Москве). Я выписываю рецепт у терапевта или невролога в районной поликлинике (вид рецепта и порядок выписки утверждён минздравом) за подписями врача и главврача (как-бы, комиссия-))) А потом приобретаю выписанное количество в специально уполномоченной аптеке (такие ест в каждом районе Москвы). Рецепт выписывают по МНН и в аптеке предлагают то, что есть с этим МНН. Раньше брала феназепам, последнее время дают седуксен. Но он, кстати, безопаснее-))

что за издание, какова формулировка редакционного задания, какие перспективы публикации, к кому обратиться за подтверждением ваших полномочий?

Да, к сожалению, наша страна валится в пропасть именно из-за утраты нравственных ориентиров. И утрата произошла отнюдь не в 90-е годы прошлого века. Обвал произошёл в 90-е годы века 19-го....Две сотни лет мы рождаемся и воспитываем детей, смотрясь в кривые зеркала. Очень тяжело в таком мире видеть правильное изображение. Невероятно тяжело удержаться от соблазна плюнуть, растереть и пойти по лёгкому пути "ничего не вижу, ничего не слышу, ничего никому не скажу", "моя хата с краю"...

Уважаемая поддержка, вновь зарегистрированный пользователь сергейss запостил сегодня одинаковое сообщение в десятке абсолютно разных тем. К тому же, там содержится призыв посещать некий сайт, что выглядит очень сомнительно...Можно ли его как-то предупредить о недопустимости подобного?

 

 

Все так, все продается в нашем веке и любые науки тоже и лекарство от таких "дорогих" болезней не изобретут никогда, точнее не дадут изобрести, потому что это очень большие деньги, а это намного важнее нас с вами для них.

Но последний вэбинар то был вообще не об иммунологии и вел его не Сапегин, а людей все равно стало очень мало..

 

Лекарство изобретут http://rbcdaily.ru/autonews/562949981650753. Научную мысль остановить невозможно.

А вот "репутацию" вебинаров неплохо бы поддержать более тщательным отбором докладчиков. Если это врач, пусть подкрепит свою позицию ссылками на авторитетные данные, публикации, результаты исследований... Если пациент, то речь должна идти только о личном опыте по отношению к одному единственному организму, своём мнении.

Лично меня "отпугнула" совсем не критика копаксона и ПИТРС. Сначала то я вдохновилась проф. принадлежностью доктора "иммунолог". И разочаровалась, послушав... По последним данным науки (последнее десятилетие) именно иммунология готовит чуть ли не панацею от всех болезней. Но присутствие, хотя бы по минимуму, в речи конкретного иммунолога позиции доказательной медицины вернуло меня с небес на землю. Иммунология у нас, напару с генетикой, как были объявлены "продажными девками капитализма", так и не могут оправиться с середины прошлого века.... Хромают на обе ноги. А ведь по последним научным данным в поликлинике основным лечащим врачом должен быть не терапевт, а иммунолог...

http://oko-planet.su/science/sciencediscussions/49447-velikaya-immunologicheskaya-revolyuciya-dve.html

http://www.nature.com/ncomms/2013/130916/ncomms3469/full/ncomms3469.html#affil-auth

По просьбе знакомой, сообщаю, что имеется ребиф сроком апрель 2014 года (перешли на другое лечение). Кому интересно, пишите на foita@yandex.ru. Дам координаты для контакта напрямую.

Придам сей крутой картине научную стать: 

.

Взаимодействие врожденного и приобретенного иммунитета

(источник http://humbio.ru/humbio/immunology/000f105d.htm))

Насколько я понимаю, инжекторы не продаются производителем, а предоставляются бесплатно (free of charge) http://www.copaxone.com/injection-assistance

Указано, что их заказывают уполномоченные структуры (врачи) для больных по рецептам...

Я вот тоже, как stepa и aliens мимо прохожу. Вебинары - хорошая идея. Однако наполнение несколько странное... Мой скепсис стал окончательным, когда стало ясно, что лектор исходит из буквального перевода английского слова drug... В английском языке им обозначаются и наркотики, и лекарственные препараты. Если пользоваться гуглпереводчиком, то на англоязычном сайте о лекарствах прочтёшь только про наркотики... 

З/Ы

Конечно, все лекарства суть яды, и только доза делает их лекарством...

Ронбетал и Инфибета -дженерики Бетаферона, значит, должны быть сильные., а Ребиф, как и Авонекс-интерферон бета-1а, думала, что это слабее.

бетаферон, копаксон, ребиф, авонекс и, тем более, их бисимиляры (аналоги) - суть разные препараты. И не правильно говорить, что слабее/сильнее интерферон 1а или 1б, или копаксон... Проведено более десятка многоцентровых прямых сравнительных исследований и результаты не дают преимуществ ни одному... Разве что, чуть слабее авонекс (возможно, из-за дозировки). А копаксон и ребиф менее аллергенны, к примеру. И вообще, последние исследования направлены на подбор препарата по генетическому статусу пациента. Каждому своё-)))

 

Знаю только, что этот препарат называется BG-12 (Текфидера), таблетированный,  уже зарегистрирован в США. НО. В США зарегистрировано много чего. В России этого нет и скорее всего не предвидится. Шоб я ошибалась.

 

Не ошибаетесь. Причём, по всем пунктам я думаю....

lera lega просмотрите тему о революции в РС с первого поста. Там подробно этот "фумарат" рассмотрен. А зарегистрированное в США лекарство стоит очередные тышши. Насколько помню, на наши деньги, это 54 тысячи в месяц...

В 11-ой я, например, записываюсь к Поповой (к обоим, их там двое-))). Что касается "специализации", то в 11-ой находится московский центр РС, который вам, собственно, и требуется для официального подтверждения диагноза. Все сотрудники центра специализируются на РС. Я не агитирую за конкретную персону, однако, своим лечащим врачом считаю М.Н. Захарову.  Вся стратегия и тактика борьбы с моим РС разработаны ею. Результат меня вполне устраивает. Удачи вам-))

ЗЫ

Да, а Питер очень люблю, и тамошних спецов уважаю. Но от добра добра не ищут. Поэтому, считаю излишним усложнять себе жизнь и тратить силы.