foi

1 час назад, ирина В сказал:

Полностью согласна!

Прежде чем соглашаться поинтересуйтесь этим всем миром-))) Замена дорогостоящей терапии оригиналов более дешёвой дженериковой или биосимилярной, к сожалению, это общемировая тенденция. А совсем не обозначенное Натальей М. Иначе почему бы Тева в прошлом году все суды Америки и Европы исками завалила. И везде проиграла, между прочим.Все государства стремятся удешевить свои программы мед. помощи населению. Вот аргументы, например http://www.pewtrusts.org/en/research-and-analysis/q-and-a/2016/03/biologic-and-biosimilar-drugs-how-federal-and-state-policy-will-affect-their-use

или вот http://gabi-journal.net/the-future-of-biological-therapy-a-pathway-forward-for-biosimilars.html

Да я могу сотню ссылок накидать. Дело в том, что бороться с заменой препаратов бесперспективно. Надо добиваться того, чтобы воспроизводимые препараты предоставляемые пациентам были однозначно  безопасны и эффективны не менее, чем оригинал. 

4 часа назад, Надежда81 сказал:

знаю точно, что в Воронеже человек 40 получает ребиф ( это о ригинальный препарат, насколько я понимаю, в России всем выдают дженерик, какой-не помню )

. Мне врач говорил. 

Неверная информация. Уже второй год в тендерах на закупку по 7 нозологий побеждает закупка 50% на 50% ребифа и генфаксона (биосимиляр ребифа, и не путайте с дженериком это разные вещи). Так что уже второй год тот, кто шёл на ребифе (я например) получаем препарат в рамках федеральной закупки. И те, кому пошёл генфаксон тоже не обделены. По факту, тот кто начинал с генфаксона более менее его переносит. Производство ребифа локализовано компанией Мерк Сероно совместно с Фармстандарт на заводе в Уфе. Препарат считается российским. Полтора года до этого я по установленной процедуре добилась и получала ребиф в рамках индивидуальной закупки. В Москве я такая не одна была. По-моему человек 40-50 индивидуальщиков было.

14 часов назад, stepbystep сказал:

Всем доброго вечера! Почему-то не удалось создать отдельную "беседку"

 

Подскажите, пожалуйста, как лучше быть. Вдруг кто-то сталкивался с похожим вопросом.

 

Если человек едет в Европу на полгода, 158 дней непрерывного пребывания, страховка будет подневной. Но какую страховую компанию лучше выбрать? И вообще какую страховку? Например, если вдруг случится обострение, половина компаний вообще расходы не покроют, насколько я поняла (например, ресо), тк заболевание же хроническое, оно в страховку не входит. Альфастрахование покрывает только 3% при обострении хрон.заболевания. Либерти страхование тоже оказывают помощь при обострениях -- но вдруг опять всплывут эти "3%" ;(

 

И еще, выяснилось, главное в выборе не столько статус компании, а сколько ассистанс, обслуживающий компанию. У ВТБ ассистанс отличный (global voyager assistance), но в правилах у них вроде как обозначено, что обострение хрон.заболевания не страх.случай. У Альфа тоже ассистенс неплохой. 

 

Где обычно застраховываетесь вы, если едете в путешествие? Какую страховку берете? 

 

Может быть, на форуме есть люди из прибалтики? Основную часть времени проведем в Литве, думаем, возможно, надежнее будет купить самую дешевую страховку здесь и + купить страховку там.

 

 ps если кто-то сможет проконсультировать по ДМС, тоже не откажусь)

 

 

Но а лучше всего просто не переживать, это понятно ;)

Ингосстрах по ДМС берёт риски демиелинизирующих заболеваний (и рс в том числе). Когда от работы был их полис очень радовалась. Спокойно брала больничный у неврологов, и МРТ с контрастом могла по полису пройти. Страховка для выезжающих тоже была их, ессно и включала эти риски и оплату сопровождающего для возвращения домой (если беспомощен).

А вообще, смотрю только на наличие опции сопровождения при необходимости экстренно вернуться, и не нервничаю заранее.

20 часов назад, m60875 сказал:

Успела в конце июня. Мне запись изменили 30 июня на другого врача. Я думала, она в отпуске. Сейчас ее заменяет Новикова Галина Николаевна. Сегодня выдали аксоглатиран на 2 месяца и дали телефон, сказали, что прежде чем ехать за рецептом позвонить может быть нас вообще переведут в 36 поликлинику.

Совершенно точно переведут (сказали на Новомарьинскую, рядом с аптекой). В 19-й на Верхних полях "окружного" уже не будет. Ну, то есть, рецепты выписывать и протоколы сдавать будем в новом месте. Эх, а мне так кайфово было-))) Рядом с домом-)))

Да, а "испытание" я полагаю одним из череды испытаний. Из них  жизнь состоит. Родиться, расти, учиться, рожать - всё это испытания. Ну и болеть, куда ж без этого... 

15 часов назад, Vera сказал:

....Пример, что есть здоровые люди с несносным характером (нытики, хамы и т.п.) по сути - НИЧЕГО не доказывает. Они могут быть скрыто больны, но их болезнь может не проявляться буквально до конца жизни. Если приглядеться и обеспечить именно индивидуальный подход, вполне можно понять, что именно у нытика или хама не в порядке (скорее психосоматика или же телесная скрытая болезнь уже начала проявляться, но пока минимальными признаками и "молчащими" симтпомами, т.е. безболезненными, не приносящими мучений).....

Ага, ага...Известный афоризм врачей "нет здоровых людей, есть просто недообследованные". Вышеозначенным опусом вы показали, что не желаете прислушиваться к чужому мнению. Вам просто хотелось влить нам в уши ваши пространные рассуждения и понежить своё эго. Не стала цитировать всю вашу простыню, сударыня, так как все  ваши рассуждения и умствования дичайшая чушь. Особенно про кару умилило... Знаете, есть такое цинично-юморное определение: "человеческая жизнь как таковая суть венерическое заболевание с летальным исходом".

Испытание, если оно послано, не обязательно должно быть награждаемо, как вы пишите, выздоровлением. При этом оно не превращается в кару. Рекомендую перечитать притчу о пропасти и кресте. И с хорошим богословом стоит побеседовать. Чтобы утихомирить метания и сомнения.

17 минут назад, ЯЕлена сказал:

Врач сказал, что РС  меняет поведение человека. 

Как ЛЮБОЕ заболевание. Если вы подвернёте ногу, то ваше поведение изменится. Будете хромать, стонать и ругаться (вы же в обычной жизни так себя не ведёте?)

7 часов назад, ЯЕлена сказал:

Когда дочери был поставлен диагноз - РС, врач сказал, что изменения в её поведении связаны с заболеванием и нам придется научиться с этим жить.

С заболеванием, только с заболеванием, а не заболеванием рс! 

1 час назад, Vera сказал:

......

Возможно, я не сумела выразить то, что чувствую. Люди с каждым заболеванием имеют свои особенности. Но это не новость - есть характер язвенника, гипертоника - и это давно известно. И правильно ли я вас поняла? Вы считаете, что характер РС-ника вообще не отличается от характера всех остальных людей (обычных здоровых)? 

Да, считаю, что не отличается. Любая болезнь - это просто жизненное испытание. Одно из многих. И человек ведёт себя в этом испытании сообразно его индивидуальности, характеру. Тому, что в нём изначально заложено. Как вы думаете,  поведение здорового богатого такое же как у здорового бедного, они ведь здоровы?  Или рсник из Японии будет похож на нас с вами? Я видела женщину, которая сдалась болезни и за неделю превратилась в сидячую куклу. И читала блог человека, который не поддавался слабости, а воевал (!) в Афгане с рс (хоть и не знал в то время, что это болезнь).

Да, и ещё добавлю, что тот же генфаксон ваяет некая компашка в Аргентине (где Россия, а где они...) И НИКАКОЙ связи... А представители Ф-синтеза в доступе. И вменяемые. В отличие от того же Морозова с ронбеталом в 2009 году... Вы уже не на пустое место пришли со своими вопросами. Уже множество людей своей шкурой добыла ответы. Так пользуйтесь!. Удачи и здоровья.

В 04.07.2016 в 12:41, Чернова мар сказал:

Да я живу в Москве. Моя пенсия 12тысяч коробка Копаксона стоит 27 тысяч. На одну коробку деньги я нашла. Но что дальше? Я человек миролюбивый, особенно после диагноза РС, Но меня поставили в такую ситуацию, и мне придется бороться. Вопрос – Жить или не Жить. Я понимаю, как происходит решение подобных вопросов. ( за свежими устрицами и нежнейшей фуагра)   Но я то ладно, задышала, во время приступа от аксоглатирана….

Мне не оставили выбора, Да я видела результаты по использовании этого препарата. И  видела, что только местные реакции, но в реальности есть много людей у кого действительно наблюдается побочка, и все это замалчивается.

 Да и время сейчас здорово поменялось.

Кто вам не оставил выбора? Вы сами бьёте себя тапком в грудь не изучив все варианты. Я на ребифе много лет. Это оригинальный препарат. Скажите, пожалуйста, вы знаете какие на него побочки? Слышали? Нет? Значит замалчивают, паразиты.... А ведь их полно. Я сама получала препарат от отказников (кому он не пошёл). Если потрудитесь внимательно почитать этот форум, то получите массу сведений относительно проблем перехода с препарата на препарат. ЛЮБОГО. С оригинала на оригинал, а не только на биосимиляр или дженерик. Лотерея, так как препараты, абсолютно все, разные. Делать обобщения о "замалчивании" стоит, если вы владеете информацией, а не просто спускаете пар эмоциональный. Сайт Росздравнадзора вам в помощь. Есть побочки - пишите не на форуме, а по официальным каналам, действуйте. Есть, какая никакая, но процедура и алгоритм действий (годы борьбы с 2009 не прошли даром). Просите замены и индивидуальной закупки подходящего вам препарата. Если таких (индивидуальщиков на копаксоне) официально будет много, то и копаксон для них будут закупать даже по федеральной закупке. Да, чиновники постоянно пытаются вывернуть так как удобно и дёшево им. Их надо постоянно пихать в бок. Так пихайте! А не пугайте тех новичков, которым, очень вероятно, препарат подойдёт. Пусть будут все варианты в доступе. У меня очень отрицательное отношение к генфаксону (биосимиляр ребифа). Но я знаю пациентов, которым он пошёл! Более того, знаю, что есть люди, которые отказывались от ребифа (оригинал) и требовали генфаксон (биосимиляр). И ещё офтоп. Компания Тева ведёт себя погано. Вместо того, чтобы занматься новой разработкой пытается остановить конкурентов за счёт пациентов. Ваш, между прочим.

".... Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется..." - это характеристика человека с любым хроническим заболеванием. Что сердечники или диабетики не меняются? Что за феерическая чушь приписывать какие-то особые черты болеющему рс. Примеры, которые вы привели, и примерами то назвать нельзя. У меня есть знакомый ничем, кроме насморка и детских болезней, не болевший. При этом всегда найдёт "червяка в салате". И полно оптимистов с тяжелейшими недугами. А то, что на конфликт рс-ники не идут, тут вы и вовсе пальцем в небо угодили. Вы этот форум почитайте за 2009-2011 годы. Страсти кипели дай боже. Если бы мы на конфликт не шли, то лечится было бы нечем и, к сожалению, часто некому....

12 часов назад, White--angel сказал:

Не знаю)))) на шприцах написано что стерильно. Хочется верить что это правда))

 Первые коробки аксо все корытца незапаяные. Видимо мне достались одни из них. Если брать во внимание, что аксо расфасовывают в Уфе, а я живу недалеко, то это неудивительно)

А если немножко глубже поинтересоваться конкретно этим моментом, а не хаять огульно? Вы одноразовые шприцы в аптеках тоже в корытцах пытаетесь найти (иначе по вашему не стерильно...)

И ещё, два года колю ребиф, который разливает завод Уфавита и благодарю за качественную локализацию. Разницы между итальянцами и Уфой не  вижу (также как и Мерк Сероно).

8 часов назад, Alxezhov сказал:

В России выбирать не приходится, что дают, за то и спасибо.

Не  у всех зарплата большая, выбирать не приходится.

С системой бороться безполезно, беригите силы!

Может вы удивитесь, но выбирать не приходится ни в Европе, ни в Америке...Больные с дорогостоящим лечением везде заложники государства (если они не абрамовичи, конечно). Там страховые компании цепляются дай боже к каждому рецепту, в лупу рассматривают и на гос. программы поддержки кивают с горестными вздохами...

21 час назад, Наталья М сказал:

Возможно ли иметь животных больным рассеянным склерозом.? И имеет ли кто-нибудь у себя дома собаку или кошку и как он себя при этом чувствует?

Какая связь? РС это не аллергия-) Есть силы ухаживать за кем-то кроме себя - вэлкам! Хоть собаку, хоть лошадь. У меня кот и чувствую я себя с ним прекрасно. Периодически играю в игру "погладь кота до одурения" и прохожу кошкотерапию, как австралийские студенты в экзаменационную сессию-))

У меня в ящике всего одно сообщение, но при попытке отправить ещё одно мне выдаётся сообщение, что ящик переполнен. Как исправить?

В 11.06.2016 в 16:40, Mojo сказал:

Всем доброго дня! Скажите, а кто то сейчас получает Ребиф?

Я получаю.

9 часов назад, Ека сказал:

Это не подпишу

Предыдущая-то не очень была, но ладно. Понимаю, что на эмоциях написано, но настолько много опечаток для сбора подписей - перебор!

Я тоже не подпишу. Это не конструктивная истерика, замешанная на не желании вникать в суть происходящего и искать разумную линию поведения. Детский сад (хочу эту куклу...) Ситуация развивается с 2009 года. Есть и опыт предыдущих, и организационные методы. Нет, мы не желаем знать, что мы оказывается не первый боец на этих баррикадах. У автора есть комп, есть время (петицию ведь создала). Так почему не поискать информацию, копнуть поглубже, продумать цели?

10 часов назад, иринка77 сказал:

Здравствуйте вот зашла рассказать о знакомстве с новым препаратом. Колола 6 лет Копаксон и все время ремиссия. И вот Аксоглатиран. Шприц такой же как у копа, в джет встает идеально, иголка острая, вводится легко почти не чувствуется, местная реакция слабо выраженная плюшка, наутро остается маленький синячек, но вот между плюшкой и синячком были ни с чем не сравнимые ощущения. После укола через несколько секунд чуточку пожгло место укола ,резко кинуло в жар, покраснело все лицо и шея, пульс скаканул до 175 ударов, было ощущение, что сердце выпрыгнет из глотки, заломило в груди, отекло горло, что вдох было сложно сделать, затошнило. Хорошо что делала вечером, был дома муж и у соседки медика был Преднизолон в ампулах и Супрастин. После двух уколов до четырех утра колотило мелкой дрожью, как при простуде укуталась в одеяло, плед и шерстяные носки, когда чуть горло отпустило еще и вырвало докучи, и так промучилась три раза подряд. Я честно пыталась подружиться с препаратом, вообщем не вышло. Сегодня утром встала, ноги ватные и ощущение, что что то мешается в горле и трудновато дышится,и трясет мелкой дрожью, выпила супрастин и поехала в окружную отказываться от этого чуда. Приехала показала Дубченко свое фото сделанное в четыре утра, вся красная, как помидор в пятнышко, трясет всю, написала заявление об отказе от препарата с подробным описанием всех побочек, получила направление в ЦРС, записалась в среду поеду, не знаю, что дальше будет, но это чудо я больше колоть не буду. Кому надо могу отдать одна целая коробка, другая без трех шприцов. Пишите состыкуемся.

Правильное поведение в данной ситуации. Я бы ещё на сайт здравнадзора отправила сообщение с описанием побочек и заставила бы дока добавить удостоверение. В ЦРС подготовьте заявление на имя главного невролога с просьбой закупать вам коп в инд. порядке. И спокойно требуйте.

И немнго офтоп по поводу " до четырех утра колотило мелкой дрожью, как при простуде укуталась в одеяло, плед и шерстяные носки,". У меня на ребифе несколько раз в год с самого начала приёма бывает подобная реакция. Помогают две таблетки парацетамола и укутывание. Причины определить невозможно (укол не "под", а "в" кожу? или общее состояние организма в этот момент? или чёрт знает что ещё?) Но два раза подряд не бывало никогда. В остальном всё чики-пуки, хоть я и аллергик по жизни (отёк Квинке и др. "радости" жизни знаю не по наслышке).

В общем, удачи

6 часов назад, Мед. дирекция ЗАО Ф-Синтез сказал:

Уважаемые пациенты!

Предлагаем Вам ознакомиться с информацией о предприятии ОАО «Фармстандарт-Уфавита», на котором производится препарат Аксоглатиран®ФС по заказу ЗАО «Ф-Синтез».

В альбоме форума прилагаем фотографии с производственной площадки.

 

Краткая справка о предприятии ОАО " Фармстандарт-Уфавита»

................................

Уважаемый представитель Ф-синтез. Благодарю за диалог и развёрнутую информационную справку. В данном случае, например, она оказалась полезна не только будущим возможным потребителям аксоглатирана, но и мне, принимающей ребиф. Помимо личных ощущений и общей информации о производстве имею теперь развёрнутую картину. Дополнительный повод быть спокойнее, больше доверять производителю.

В 30.05.2016 в 19:20, Аркадий сказал:

Здравствуйте   отвечаю вам всем  если вы все будете молчать то вам всем будут давать тот препарат какой будет выгоден нашим чиновникам

я написал  письмо на имя В.В Путина выйдя на сайт президента пока жду ответа

Тема заявления про замену Капаксона на наш джинерик который прошло регистрацию в течении недели до торгов.

Прошу вас всех не молчите

 

Уважаемый Аркадий,

Не молчим аж с 2009 года...Рекомендую вам проштудировать на этом форуме темы: ронбетал, инфибета, синновекс и генфаксон с их начала. Писем индивидуальных и коллективных Президенту, Премьеру, Думе, Общественной палате, партиям, в прессу, на ТВ и далее везде было немерено. У многих здесь (и у меня тоже), пачки ответов лежат. Все эти структуры давно имеют представление о ситуации. Но обратного хода не будет, это ясно как божий день Дженерики и аналоги дешевле. Надо добиваться не возврата копаксона для всех. Сие не достижимо, увы. А каждому отдельно и самостоятельно идти у пробивать коп для себя по имеющимся возможным схемам (если аналог не устраивает). Нужно пытаться таким образом добиться закупки и того, и другого.

В 27.05.2016 в 21:55, aliens сказал:

Интересно почему Минздрав пытался оттянуть регистрацию аналога? В чистые намерения Минздрава не верю,есть конечно мысли,но озвучивать их на форуме не буду.

Нам конечно истинные, а не формальные причины не узнать-)) А поразмышлять, исходя из открытых данных, можем. Почему нет. Мне, например, кажется, что их несколько. В минздраве худо бедно, но есть соображающие и видящие реалии. Сейчас из получающих ПИТРС больше половины на копе. Врачи в поликлиниках, поверьте, сейчас грустят не меньше нас. И есть больше шести лет опыта внедрения у нас аналогов. Мягко говоря, неоднозначного опыта...И есть ещё компания Тева, которая бьётся во всём мире за свой копаксон (читай доходы) аки лев. Судебными исками все страны завалила. Не знаю, может я не права, но поведение компании мне не симпатично. Особенно, принимая во внимание, что она первая начала массово заваливать дженериками мир. А поведение ф-синтез, по крайней мере на этом форуме, мне нравится. Компания идёт на контакт и диалог. Если не "сдуется", то отрадно. И если детище действительно близко к оргиналу. И если в ф-синтезе действительно готовы "отвечать за базар", решая возможные проблемы своего детища. Ну и по любому, мне представляется, что неплохо бы иметь в доступе всю линейку препаратов (и аналог, и оригинал).

9 часов назад, mz_arGo сказал:

Прощай, инжектор...

Как это здорово, когда новый препарат регистрируется за 6 дней до окончания приема заявок на торги и на фоне 5 миллиардной закупки выкатывает цену на 22 миллиона ниже Тевы.

Почему-то последние годы ничего кроме ненависти вся наша медицинская история не вызывает((

Справедливости ради уточню. Это не препарат регистрируется за 6 дней до тендера, а тендер переносится по решению ФАС из-за необходимости зарегистрировать препарат. Заявка подана в конце 2014 года и Минздрав всеми способами пытался оттянуть момент регистрации аналога...

41 минуту назад, Пух сказал:

Вот уж точно(( сегодня тоже "получила" это "добро" ...Круче всего на этом тендере наварилась компания-упаковщик, наверняка там чья-то волосатая лапка торчит. Хотя чему уж там удивляться,поднимая пенсионный возраст пытаются увеличить число налогоплательщиков, а переводя нас на дженерик пытаются минимизировать расходы казны.... и дело вовсе не в сумме  закупки, есть разные способы уже испытанные историей  ((( Да, ""разлил" это  ноу-хау  ОАО "Фармстандарт УфаВИТА" под протекцией Ф-Синтееза.  Ни у кого нет возможности поинтересоваться репутацией этой УфаВита? 

Уфавита (завод) принадлежит компании Фармстандарт. На мощностях этого завода локализован выпуск ребифа по контракту с Мерк Сероно. Локализованный ребиф я колю уже полтора года. Никаких претензий ни к препарату, ни к иглам нет. Всё так же , как было на чисто итальянском ребифе.

Только бы представитель ф-синтез, сказав "А", не забыл бы и про остальные буквы алфавита. Продолжил регулярно общаться. Так же информативно, по делу. И без понтов. Потому что 100 человек в исследовании это не тысячи пациентов на практике. Очень нужна обратная связь по короткому маршруту. С теми же шприцами и инжекторами, например. Это очень важная деталь для людей вынужденных дырявить шкуру не то что годами, а десятилетиями. Насколько знаю, к сожалению, у BD есть разные варианты. Бюджетные...