Omagic

А Вам, что врачи говорят? Меня только слушают. хотя нет- говорят- заболевание неизлечимое. Советуют пить витамины

Вот поэтому я не хожу к врачам. То, что заболевание неизлечимое я и без них знаю. А помочь они ничем не могут. После СК меня сняли со всех учетов, с ПИРТСов. Вот уже года три-четыре ничего не делаю. И ни капельки не жалею. Тоже только солнце, воздух. Вот с водой сложнее. А так... Наслаждаюсь жизнью без капельниц, уколов и синяков!

Трудно фиксировать изменения при ППРС. В начале быстенько за 5 лет усадил в коляску. Сейчас "успокоился"  Скор "трдцатник" будет. Веду себя по принципу- "не трогай лихо, пока оно тихо".

Олег, а сейчас Вы из поддерживающей терапии что-нибудь делаете?

Всем доброго дня! Мое сообщение как раз в тему. По прошествии последних лет, теперь точно могу сказать, что у меня РС первично-прогрессирующий (так показало течение РС и текущее состояние). От начала заболевания состояние только ухудшалось. За 5 лет прошла все стадии: от здорового, бегающего человека до инвалидной коляски. В стабилизации состояния не помогло ничего: ни солу-медрол, ни копаксон, ни бетаферон, ни митоксантрон, ни реабилитация за границей, ни длительное иглоукалывание и лечение по китайской методике, ни лечение иммунолога (в том числе вируса Эпштейна Барра), ни даже СК! Хотя... Может то, что я еще не лежу бревном, надо благодарить СК!? Кто знает!? Из-за этого очень долго отсутствовала на Форуме. (Может меня кто-то помнит). Откликнитесь, у кого первично-прогрессирующий! Видимо, нас таких не много! Кому-нибудь, что-нибудь помогало "не прогрессировать"?((((( ( я не имею ввиду тех, у кого ремитирующее течение).

http://www.stvolkletki.ru/beginwith.html

Кто что думает про этот метод?

Становится всё страшнее переходить дорогу после таких сообщений...

А не надо боятся. Надо дорогу переходить в положенном месте! И по сторонам смотреть. А то все водителей во всем обвиняют, а пешеходы вообще по сторонам не смотрят и переходят где хотят!

А я в таком состоянии сейчас и не езжу. А права хочу поменять - чтобы были. А вдруг мне полегчает!

А у меня вопрос почти такой же как в названии этой темы. Только мне нужно обмануть не медкомиссию. В мае этого года у меня права заканчиваются. Нужно их поменять (надеюсь, что просто поменять, без пересдачи.) Только как я в ГАИ приду в таком состоянии, когда ноги не держут? Сослаться на травму, если что? Никто не менял права в состоянии нестояния? Медкомиссию не надо же проходить?

Друзья, а кто и что предпринимает в ситуации, когда есть сложности с терморегуляцией?

Я с этим ничего не делаю. У меня обычно 35,5. Постоянно. Когда поднимается 36,6 - бросает в жар, это как для других 37,6. Не очень приятно, конечно, но на фоне всех других симптомов - это ерунда.

Получилось всего 15 человек, из них 11 положительно отзываются о препарате, 3 - нейтрально , 1 - от него стало хуже.

Спасибо всем откликнувшимся!

Не знаю к какой категории я отношусь. Мне митоксантрон капали два раза. Вообще никакой реакции - не тошнило и не помоло. Но третью капельницу делать не стали - сильно упали лейкоциты и еще пару показателей. Но доктор сказал, что это даже хорошо. Если возникла лейкопения - значит удалось процесс притормозить. У кого-нибудь падали лейкоциты из-за митоксантрона?

Перевернётся и на твоей улице грузовик с ватрушками".

Зачет!

И ещё, ребяточки, кто-нибудь замечал у себя грустный взгляд? Взгляд, который был с детства, и так и остался?

У меня в детстве был нормальный взгляд. Грустным он стал после 25-ти. А лет за 5-6 до диагноза у меня была ЖУТКАЯ УСТАЛОСТЬ. Постоянно. Моему свекру 60. Так он всегда говорил, что в свои 60 чувствует себя молодым, лет на 20. А я в 30 лет чувствовала себя на все 60. А потом РС поставили. Так что я думаю, что у меня началось все с усталости, а потом добавилась нога. И понеслось...

Долго не заходила на форум, соответственно ничего не писала. Зато теперь по прошествии времени могу оценить результаты поездки. Что съездила не жалею. Сначала было ощущение, что мне лучше. Но... Поскольку у меня прогрессирующее течение, состояние быстро опять покатилось по наклонной. Так что мне, конкретно, не помогло. Но мне и наши процедуры никакие не помогли. Ни копаксон,ни солу-медрол, ни митоксантрон, ни бетаферон... Я думаю, что кому-то другому на моем месте эта реабилитация бы помогла обязательно. Там, действительно, очень хорошие и полезные процедуры. Жаль, что мне они не помогли...

Привет всем!!!

Я раньше не знала смогу ли писать в этой теме. Теперь в моей жизни произошли изменения Я после долгих раздумий и нерешительности ( лет 6) смогла выставить своего мужа. Мне стало легче жить с РС. И как бы тяжело (в физическом плане) не было, но мне стало легче!!!! Я даже иногда сама ложусь в кровать (это пока только иногда), мне больше стала помогать дочь (ей 10 лет). И вообще она умница!!!

Теперь я знаю точно, что решиться на этот шаг надо было давно. Я стала больше улыбаться, все невзгоды ушли на второй план. Я поняла, что многое в этой жизни я могу сама, и никого по десять раз не надо просить. Что получается,то и делаю. Появилось желание жить!!!!!

Хочу встать с коляски и быть независимой! Хочу жить!!!!

СИЛЬНО. Очень смелый ПОСТУПОК, учитывая состояние! Сил вам с дочкой и удачи! Вы молодцы!!!

Спасибо за ответ. Не отчаивайтесь, у меня тоже были очень тяжелые периоды, когда ничего не помогало, а мне становилось все хуже. Но у этого заболевания течение волнообразное, надо только перетерпеть, и должно стать легче. Тут, конечно, важны поддержка близких и собственная сила духа (извиняюсь за пафос). Держитесь, здоровья Вам!

Спасибо!

Извините за любопытство, а как давно Вы болеете? насколько трудно передвигаться и сколько раз уже М. капали? просто я давно болею, течение было доброкачественное, но с недавнего времени проблемы с передвижением. А т.к. колола только Копаксон, то хотелось бы усилить действие Митоксантроном для восстановления двигательных функций, на след. неделе собираюсь поговорить об этом с неврологом в стационаре.

Болею я недавно, года 4-5. Долго не могли поставить диагноз. Официально болею 1,5 года. Вот уже 4 года состояние сначала медленно, но ухудшалось. А за последний год состояние с 3 баллов упало до 6. Хожу очень мало, из дома только с палочкой и то на очень короткие расстояния. Больше 20 метров не пройду даже с тростью - падаю, спотыкаюсь на обе ноги. Год сидела на копаксоне, но т.к. болезнь прогрессировала, назначили бетаферон. И солумедрол капали два раза. Митоксантрон капали в июне и в сентябре - тоже без результатов. Так что именно мне что-то ничего не помогает, только все хуже становится. Но многим митокс помогает. Надеюсь, что и вам поможет!!!!

А как результаты потом? я и о положительных, и о побочках потом, чувствительно?

У меня вообще никаких результатов. Ни положительных, ни отрицательных. Побочек как не было, так и нет.

Начала проходить врачей к очередному переосвидетельствованию. Будет оно в начале октября. И вот думаю: могу ли я на комиссии попросить (или потребовать) постоянную группу?! Сейчас у меня 3-я. Невролог в обходном написала "для усиления группы". За год состояние с 3-х баллов ухудшилось до 6-ти. Хожу с палочкой, качаюсь. :))))). Но группа у меня всего год. И еще я не понимаю формулировку "не позднее" в постановлении 247 .... " не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления

категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты,

необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем

организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом

(установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления

невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления

реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности

гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими

изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма

(за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)."

Могу ли я рассчитывать на постоянную группу или если у меня инвалидность только год, ждать еще год или три? Помогите, пожалуйста, разобраться! Что я могу потребовать (или попросить) на комиссии?! На что я имею право?

Привет всем! Скажите, пожалуйста, кто митоксантрон капал: правда, что от него волосы выпадают? хочу знать, к чему надо быть готовой

Делала митоксантрон два раза. Волосы у меня не выпадали. Первый раз слышу. И вообще никаких побочек не было. Не рвало, не тошнило. Было мутно слегка пару дней - и все. Но это не считается! И у Вас совсем не обязательно должны быть побочки!

У меня какая-то странная реакция не бетаферон. Колю недавно, но уже вышла на полную дозу. В самом начале, как у многих, ночью поднялась температура и трясло сильно. Потом такой реакции долго не было. Несколько раз вообще все было хорошо. Потом вечером укол - утром деревянные ноги. Принимаю парацетамол до и после. А теперь вообще по ночам все тело дервенеет. И как в бреду. С трудом могу ногами пошевелить. Как-то сильно знобило, так даже за вторым одеялом не смогла дотянуться (оно рядом лежало). Может лучше делать укол утром? Кто-нибудь пробовал?

Неплохая вещь эта реабилитация, жаль, что не каждый год.

А почему не каждый год? У вас с этим должно быть проще!

Мне тоже ставили походку, правда без каких-либо приспособлений, но это зависит от физиотерапевта. И вестибулярный тренировали, не только в груповых занятиях, а индивидуально при помощи трамполина.

Вам на реабилитации будут стараться улучшить в первую очередь Ваше физическое сотояние, и дать какие-то рекомендации, комлексы упражнений и т.п., но они не лечат, это не их задача. Они занимаются РЕАБИЛИТАЦИЕЙ.

Так а я и не личиться сюда приехала. А именно УЛУЧШИТЬ ФИЗИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ, получить и рекомендации, и комплексы упражнений, и еще чего-нибудь. А Вам, Шура, помогла реабилитация? И что такое трамполин?

Ничего, ничего! Всю волю в кулак и на зарядку :-)

Ира, спасибо.

Придется повториться, но т.к. это специальная тема про мою поездку, надо. Или для тех, кто не читает другие темы. Для улучшения походки (из-за РСа нарушилась походка, нога укоротилась и коленка "гуляет") мне подобрали ортопеды такую штуку (не знаю как называется), которая фиксирует стопу. Коленка перестала "болтаться". И слабость в стопе не так ощущается. Вообщем, ходить лучше, только привыкнуть надо. И доктор, которая меня здесь наблюдает, и ортопед, и специалист, занимающийся со мной индивидуально, - все говорят, что такую ортопедическую штуку нужно носить, чтоб во-первых, было лучше ходить; во-вторых, чтоб выровнить уже существующий дефект; и в-третьих, чтобы дальше не перекашивало! У нас мне никто ничего подобного не говорил и не предлагал.

вчера ездил на консультацию к хорошим специалистам.Спросил про этот Митоксантрон. Ничего хорошего не сказала.Это равносильно облучению...Из всего г*вна,что мы вливаем в себя при обострениях,посоветовала именно Солу Медрол. Я верю своему врачу.Хотя и знаю,что мнения у всех разные.

А как это определяешь, хороший специалист или нет? Солу-Медрол подходит не всем. И врач, хороший, это должен знать. Мне, например, солу-медрол два раза делали и никакого эффекта вообще, как вода. Митоксантрон был один раз. Без тошниловки. Но, думаю, по-лучше. Три месяца пройдет - буду еще делать.

А я, наверное, никогда не смогу смириться с РС, тем более дружить.

Здорово! После всего этого 100% всё будет ОК!

Или у меня приступ пессимизма, или не будет все ОК Что-то плохо хожу. А нагрузка только ухудшает состояние. Хотя многим бы ОЧЕНЬ помогло.

Здорово! После всего этого 100% всё будет ОК!

Спасибо! Надеюсь!