Дания

Вот еще захотелось поделиться...днем мерзла, ноги холодные были, сейчас почувствовала, как пошло тепло по телу, в руки и ноги, ничего при этом не делала. Если вчера днем это почувствовала во время упражнений для ног, сегодня произошло как-то вдруг...я объяснения этому пока не могу дать, надеюсь идет настройка организма...если так можно сказать. Вот что сегодня на канадском форуме прочитала:

я писала письмо в AMEDS с благодарностью и мне ответили: Мы сейчас находимся в процессе подготовки всей документации на русском. Мы скоро собираемся сосредоточиться на пациентов из России и Украины, а в начале года мы планируем иметь русских страниц на веб-сайте.

Спасибо, девочки! О моем состоянии хочу сказать, хорошо, лучше, чем перед поездкой в Польшу, ну я писала, что больше сил, энергии. Головокружения у меня нет, но при ходьбе еще не могу держать равновесие, хватаюсь за стены, хожу с ходунками, вечером иногда, когда устаю позволяю себе коляску. Вчера перестаралась с велотренажером, силы почувствовала, долго крутила, потом еле добралась до кровати. И погода, атмосферное давление еще действует, меньше, чем раньше, но все же есть, голова болела вчера, сегодня нет, но тяжесть какая-то. В общем день на день не приходится, хотя в целом лучше. Заметила, что ноги могу переставлять без помощи рук и в кровати, чтобы перевернуться на бок, ноги самостоятельно сгибаются. Так же по мелочам есть изменения, стопа левая стала лучше подниматься, правая нормально поднималась. Руки теплые, ноги переменно, вчера днем вдруг такие горячие стали, сегодня прохладнее. Нужно мышцы приводить в порядок, укреплять, делаю упражнения посильные и лишний раз стараюсь ходить. Когда движений больше и обмен веществ налаживается! Продолжаю верить и надеяться! Удачи всем, на пути выздоровления, в каком бы направлении вы не шли!

Леночка, я сделала перевод, там стандартное соглашение с клиникой о лечении. Права и обязанности сторон. Предупреждение о рисках, связанных со стентом и возможных послеоперационных, типа гематом в паховой области. Такая информация в теме уже есть.

По своему опыту хочу сказать, пока там была чувствовала такое спокойствие! Медсестры, медбратья, врачи окружают заботой и теплом, доброжелательная атмосфера, не как в обычной больнице, все для пациентов сделано. Медсестры помогут во всем и помыться и по другим вопросам можно обратиться. Сопровождающие могут быть в палате хоть весь день, никакого гнетущего режима. Приятные люди, душевные!

Венография (флебография) делается во время операции, путем ввода катетера в паховую вену. Эта процедура называется "золотой стандарт", то есть она лучше позволяет определить места сужения вен.

Леночка, я не могу Вам советовать. Просто скажу, что у меня мысли не было делать обследование здесь. Это большая трата времени и денег, еще возможно без направления врача не будут делать у нас. А трата денег потому что не факт, что все участки здесь исследуют, в специализированной клинике, там где лечение, знают, что проверять и где. Два раза платить за это не хотелось. А может вы напишите им и задайте такой вопрос: могу ли я пройти обследование в России и приехать к вам на лечение в случае обнаружения стеноза вен?

Леночка, когда я только начала эту тему изучать, писала письма в русские клиники, которые предлагают подобное лечение для сердца. Мне ничего не ответили. Не хотят видимо брать ответственность и рисковать, для них хоть и известный способ лечения, но именно для РС это новое. Ответили из Центра сердечно сосудистой хирургии: Вы думаете, что у нас стали бы лечить бесплатно?

Леночка, может быть и так, но наверное на предположениях уверенности не построишь, лучше конечно обследование. У меня 2004 году МРТ показала стеноз Может быть в каком-то институте патологии крови целенаправленно пройти обследование на наличие стеноза.

Танечка, на фейсбуке я не спрашивала, там координаторы в основном организационные вопросы решают. Нашла на сайте http://www.rshelp.ru/default.aspx?id=72 Дима, возможно не у всех РС-ков сужение вен есть, разные случаи бывают, но я переписывалась с англичанкой, стандартное обследование у нее тоже не показало стеноза, а флебография или венография ( ее называют "золотой стандарт") во время операции обнаружила. Мне ее тоже делали дополнительно. Nattalia, у меня с первого класса были тяжелые приступы головной боли, с временной потерей зрения и большой слабостью. Врачи говорили, что это сужение сосудов, ставили диагноз вегетососудистая дистония. я не знаю, связано ли это с венами, но проблемы с кровообращением мучили меня с детства.

Надеюсь, у Вас все получится! Дай Бог! Желаю удачи и сил! Если будут вопросы, пишите.:)

http://www.ameds.pl/Layouts/Article.aspx?cat=6&art=4 http://translate.google.com/translate?js=n...%3D7%26art%3D11

Танечка, после письма, я ждала не долго, зарегистрировалась и мне назначили дату лечения. В июле я написала в несколько клиник и ждала некоторое время. В Польше Катовице было написано, что очередь на год вперед, но они начали уплотнять график, расширять больничные места из-за повышенного спроса на лечение. В AMEDS срок ожидания был 4-5 месяцев, но аналогично они начали работать над сокращением его. В июле я подала заявку, в конце августа мне сообщили о дате лечения, потому что я попросила сообщить это за 1,5-2 месяца, т.к. много возни с оформлением визы ( приглашение от клиники должно придти либо по почте либо факсом). Замечательно, что Вашему мужу можно ехать без визы, это упрощает поездку! Аванс вносится на сумму обследования в размере 1795 евро за месяц до даты лечения банковским переводом или карточкой, остальная сумма по факту лечения, это в AMEDS. В Катовице мне написали, что за 3 недели до лечения оплачивается полностью вся сумма. Как в других клиниках, не знаю. Танечка, можно задать вопрос в группе на фейсбуке, о таких пациентах, как Ваш муж, я попробую. А с обследованием думаю можно так сделать, как Вы хотите, потому что видела там полячку, она просто приехала на процедуру, видимо обследование проходила раньше.

Коксик,спасибо, что интересуетесь! Я не отказалась совсем от лекарств, весной, осенью да и в другие месяцы, я иногда принимаю витамины, ноотропные препараты, улучшающие кровообращение. Сейчас я пью 1 раз в день аспирин. А с изменением питания у меня не было сложностей привыкания. Всегда проблем с желудком не было, а этой осенью видимо посадила его жирной и жареной пищей, была большая тяжесть, так что аппетит надолго теряла. Теперь ем с удовольствием более легкую пищу, овощи тущеные, можно мясо не жирное, рыбу, кашу, лучше овсяную, гречка сгущает кровь( в инете прочитала). На счет ремитирующей формы, кажется при ней даже лучше помогает. Где-то об этом читала, поищу, чтобы процитировать. А гарантии какие они могут дать…? Организм у всех разный. КРАБы дают гарантию? Да и остальное наше лечение… Я ориентировалась на отзывы других пациентов, на собственное самочувствие, на воздействие на меня другого лечения, на то что у меня проблемы с сосудами, давно это поняла, с первого класса школы началось. И приняла решение для себя. А вот файл «Справочная информация о CCSVI все в одном месте» ________________________CCSVI__________________.rar

Танечка, понятия не имею, я не врач, просто могу передать свои ощущения. я делала Бетаферон с 2006 года, в начале мне казалось, что он поддерживает меня, смогла отказать от гормонов благодаря ему. Но потом на его фоне шло медленное ухудшение, может это индивидуально, у всех по разному. Кому помогает, прекрасно! В начале осени я его бросила применять, и так постоянное плохое самочувствие было, а от него еще побочек добавлялось. Но я читала, что когда вены сужены происходит рефлюкс, отток крови обратно в мозг. Так как кровь часто бывает засорена тяжелыми металлами (железом) и оно может накапливаться в мозге. И от этого возможна аутоимунная реакция. О горячей воде точно сказать не могу, читала, что у людей тепло чувствительность улучшается после процедуры.

Коксик, временами бывает плавающее состояние, я это вижу в том, что ноги иногда холодные. Но может я храбрюсь, в тонких носках хожу, раньше и летом шерстяные одевала. Бывает усталость, но уже нормальная, к вечеру, и не продолжительная, быстрее восстанавливаюсь. А раньше мне казалось, что я с чувством усталости просыпаюсь. Погода продолжает действовать на самочувствие, но заметно меньше. В сравнение со временем до лечения, я на это даже внимание не обращаю, вчера было немного ноющее состояние в теле. эпизодически, а раньше постоянная мука была со скачками атмосферного давления. Сегодня утром встала с кровати в полный рост, а потом держась за стенку. пошла по дому. я очень надеюсь, что организм восстанавливается, пусть медленно, ведь столько лет...

Есть результаты. Сейчас еще стараюсь по мере сил заниматься упражнениями и ходить по дому с поддержкой родственников или держась за стены. До этого несколько месяцев передвигалась по дому на коляске. Более активный день, раньше сидеть не могла долго, такая большая слабость была, что много лежала. Даже лежа чувство слабости, что не хотелось держать в руках книгу... Сейчас лежу мало, сегодня уже когда устала, усталость не долговременная, после того как приседала на стул из положения стоя 15 раз, ходила по дому и делала посильные упражнения, а так же много сидела за компом, последнее время и это было тяжело. Стало легче с туалетом, мочевым пузырем и кишечником. И настроение соответственно лучше! я счастлива и надеюсь! Слава Богу! В ближайшее время напишу отслеживание моего лечения, как это показано на сайте http://translate.google.com/translate?js=n...tml&act=url .

Коксик, я не поняла вопрос про МРТ? Необходимо знать места, где есть сужение вен, у все по разному, они определяют координаты этого места, у некоторых людей не одна вена может быть сужена. Бумаги наши никакие не спрашивают. я сама сделала перевод, один врач описывал мою историю болезни, и МРТ, отдала им, но думаю они не пригодились, там свое исследование, включая невролога. С ним, кстати так здорово пообщались, человек очень приятный, говорил нам по польски, мы ему по русски и поняли друг друга)).языки немного похожи и основные слова можно понять или уж жестами показать). Повторный контроль дешевле, Из прайса:

Спасибо большое! И тебе, Морошка, здоровья, удачи и счастья!!

aliens, согласна с Вами. Но я для себя другого выбора не видела и ожидать не могла, что кто-то возьмется лечить бесплатно. Не хотелось терять время, симптомы ухудшались... Теперь есть улучшения и надежда! Слава Богу! я никого не призываю делать тоже самое, пишу, что прошла и думаю, что для тех, кому это нужно, дискуссии не имеют смысла. Просто спрашивайте, что Вас интересует, можете писать в личку. Всего самого доброго!

Ребята, кому интересно. http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321

Шура,если вы внимательнее прочитаете, то что вы процитировали, не мой пост. я пишу о своем опыте. В то же время обрадовалась, когда узнала из поста Конфетки о других русских, которые имели подобный опыт. Насчет рекламы, хотите читайте, хотите не читайте, называйте это как вам нравится. я рада, что сделала эту процедуру и думаю, кому нужно, моя информация поможет. Спасибо за внимание!

Врачи рекомендуют пройти повторное обследование через 3 месяца в случае ангиопластики (расширение только баллоном) и через 6 месяцев в случае стента. Сколько я читала отзывов, у всех по разному... у кого-то долго держатся вены открытыми, у когото-то нет. Но тут необходимо себя контролировать, нельзя курить, сосуды сужаются, следить за питанием, врачи рекомендуют пить больше жидкости и спать на наклонной кровати. А еще большею роль играет позитивный настрой, мы так устроены, что когда человек доволен и счастлив, сосуды у него расширяются, и наоборот когда человек в унынии и стрессе, он напряжен и сосуды так же могу сузиться. Еще очень полезен для поддержания сосудов витамин D. Географически даже известно, что РС страдают больше страны удаленные от Экватора, северные. То есть мало солнца и мало витамина D. Кто знает...может это и так.) Ребята, спасибо большое еще раз за пожелания! Дай Бог у всех нас получится задуманное и все будет хорошо!

Вика, спасибо большое за Ваши слова! я только рада, спрашивайте, отвечу на все вопросы, если знаю ответы или найду в моих архивах. Точно не могу сказать первопроходец ли я), думаю кто-то еще прошел уже, слышала в другой польской клинике 1или 2 русских было. А инфа нужна, надеюсь, принесет пользу кому-то!

Очень хорошо, Роночка! Спасибо тебе большое за пожелание! Надеюсь так и будет у всех нас! Хочу еще добавить, что после процедуры мне назначили 7 дней подкожно гепарин и полгода по таблетке аспирина в день, то есть не допускать загустения крови. я в инете дополнительно прочитала о продуктах, который способствуют разжижению и сгущению крови. Кроме выписки в AMEDS мне еще дали два диска один с показаниями МРТ, другой с видео хода операции и бумаги, надо их отсканировать и сделать перевод с английского. Если будет интересная информация, я процитирую.