Дания

Люция, очень рада за Вас! Надеюсь, что улучшения будут больше с каждым днем! Когда я собиралась ехать, то тоже писала в Болгарию и в Польшу, но мы решили ехать в Польшу, сэкономили на дороге, ехали на машине, дешевле, чем самолетом, думали еще поездом ехать, но родственникам захотелось проехать на машине:),они любят так путешествовать, дешевле вышло. Думай, вопрос врачу обязательно задам. Только через некоторое время, не давно послала ему партию вопросов, а он, т.к. занят на работе, отвечает не сразу. А теперь напишу кратко о моих результатах на данный момент. Симптомы РС до лечения CCSVI: Общая слабость, усталость, иногда болит голова. Частичная атрофия зрительного нерва. Потеря чувствительности в ногах и руках, иногда онемение.. Трудности с тазовыми фуекциями. Спастика, плохое равновесие. Дома передвигалась на коляске. Могла идти только несколько шагов с ходунками. EDSS 7,5. Изменение симптомов РС после лечения CCSVI: Основные изменения у меня через 3 месяца после лечения. Через пару дней после операции почувствовала силы и энергию, сейчас они переменно, иногда больше, иногда меньше. Более активна в течение дня, могу выполнять посильные упражнения, лучше баланс. Могу ходить по дому, держась за стены или с ходунками, или с поддержкой родственников, дома не использую коляску, только на дальние расстояния. Улучшились тазовые функции. Тепло, чаще стали теплыми руки и ноги, иногда такой прилив тепла, что становится жарко, иногда опять возвращается холод. Движение ступней улучшилось. Могу стоять без поддержки до 30 секунд. EDSS 6,5 Есть периодичность в самочувствии. То лучше, то хуже. Периодичность в среднем пару недель. Иногда большой прилив энергии и все движения удаются легко. Заметила, что атмосферное давление оказывает влияние на это. Ухудшения идут, когда повышенное атмосферное давление, ясная морозная погода. Прочитала в интернете, что при этом происходит сужение сосудов в организме. И наоборот, когда атмосф. давление нормальное и пониженное, самочувствие лучше.

Привет, Besstrashnaya! я написала Вам на email, прочитайте Вашу почту.:) И врачу написала, он должен ответить на следующей неделе.

Вы знаете, информации сейчас много и каждый волен сам решать. Вы просто хотите узнать есть ли у Вас стеноз? А где и в каком городе вы делаете обследование? Если не уверены в процедуре, тогда видимо нет смысла делать обследование... В клиниках, где делается такое лечение, проверяют вены МРТ, УЗИ Доплера. И потом уже делают процедуру расширения вен вместе с флебографией, это занимает около часа. В этой теме есть ссылка на вопросы о лечении. Посмотрите, может в чем-то поможет ответам на Ваши вопросы. http://www.liveinternet.ru/users/2150611/post147423492/ я могу задать нужные Вам вопросы врачу, если Вы захотите.

Видно, конечно.) Спасибо! Извините, просто первым увидела сообщение Викинга.:)

Спасибо за информацию, Викинг

Информация взята с украинского форума Друзья, Я долго (или мне просто так кажется) ждал этого момента, когда я смог бы что либо рассказать Вам о своих результатах после лечения хронической цереброспинальной венозной недостаточности, которую мне диагностировали в польской клинике АМЕДС. Немного истории (про основной фактор, который побудил меня к этому решению) можно найти тут http://uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?p=14188#14188 После регистрации на сайте клиники АМЕДС (http://www.ameds.pl/) со мной связалась координатор клиники и предложила дату проведения обследования и последующей операции (по результатам обследования). Итак, 26го Января меня положили в больницу, где в первый день провели диагностику (доплеровское УЗИ и МРТ с контрастом и без). Результаты должны были быть на следующее утро. Еще никогда в жизни я не лежал с надеждой о том, что бы у меня были нарушения кровообращения . Мне хотелось, что бы у меня нашли проблемы, которые можно будет решить с помощью операции, и я со страхом ожидал слов, что у меня все ОК и что операция мне не нужна. Наутро следующего дня ко мне в палату пришел доктор и сказал, что нарушения в кровотоке есть и что он рекомендует мне операция по расширению вен. У меня отлегло Вечером (около 17:00) меня повезли на операцию. В течение всей операции я был при полном сознании, так как использовался только местный наркоз в области введения катетера (вена на ноге в паховой области). Все что видел доктор, видел и я! Три больших монитора помогали ему работать, а мне наблюдать за всем этим. Во время операции я мог задавать вопросы или просто слушать, что говорил врач. Общались мы то на английском, то на русском, то на ломаном польском (с моей стороны ). Прямо на мониторе я видел, как кровь в моей вене просто стоит и насколько вена сужена. Так же у меня была возможность наблюдать, как надувался баллончик у меня в шее (сопровождалось терпимой болью) и самое главное как потом кровь по вене просто хлынула вниз без всяких застоев и пульсаций. В общем, до операции моя правая яремная вена была сжата на 80% и левая на 50% и непарная вена была в полном порядке, а после операции кровоток по всем венам был восстановлен до удовлетворяющего доктора качества. Я же своими глазами видел, что вены стали существенно шире, где ранее они были узкими. Утром третьего дня доктор взглянул на рану (это основное на что смотрят после операции) и сделал заключение о моей выписке. Обычно, после выписки, пациентам рекомендуют оставаться в Польше на всякий случай. Я же, чувствуя себя ОК и приняв полулежачее положение на пассажирском сидении машины, двинулся в путь во Львов. Теперь о долгожданных (целых 16 дней) результатах Ни с того ни с сего я заметил что сил у меня прибавилось и что вдруг я стал гулять свою собаку не только утром а еще и вечером. Причем эти прогулки стали выглядеть как прогулки 30-40 минут по 1 - 1.5 км. Я думаю, если б моя собака знала с чего это все произошло, с благодарностью бы гавкнула в адрес АМЕДС И еще я заметил, что на восстановление сил у меня сейчас уходит значительно меньше времени, чем недавно. Неделю назад на очередной вечерней прогулке (да, да. гуляю) я почувствовал такую легкость в ходьбе, что даже пробежал (если это можно так назвать, но все же) метров 10. Как и раньше, вечером мне почему-то легче, чем утром (спастика). В общем, я очень рад, что спустя три недели я все еще чувствую позитивный результат и что лучшее еще впереди! С радостью отвечу на любые вопросы! Пишите! PS: чуть не забыл. Я недавно провел 5 часов кряду в нашем местном шопинг центре а, приехав домой отправился в гости (раньше бы я бы просто лег и никуда бы не поехал)

Ребята, вот все вопросы о лечении по методу Паоло Замбони в одном месте. Ответы на вопросы доктора Paweł Stelmasiak MD из AMEDS

Привет, Коксик! Молодец, гони негатив прочь! В клинике действительно при выписке дают диск с ходом операции, то есть видео как все это происходит, видно сосуды и процесс расширения вены. У них специальная аппаратура для этого, я видела во время операции( сбоку был большой экран), как все это происходит. Еще дают диск с показаниями МРТ. Все это можно посмотреть в компьютере. А так же выписку с показаниями обследования (МРТ, доплер) И описанием лечения. Удачи!

Спасибо, Tanyushka! Интересная информация! Еще об исследованиях.

Люция, у меня были похожие мысли перед этим лечением!:) Мне все равно, что говорят скептики, я не собираюсь никому ничего доказывать. Счастья Вам! И улучшения здоровья!

Простите, Вика, вопрос не ко мне, но я напишу ответ врача. Какой метод диагностики лучший для определения стеноза? Ответ: Самый надежный в оценке wenografia, но это инвазивное исследование, поэтому несет в себе определенный риск. Безопасный, а также очень хороший тест для оценки стриктуры является ультразвуковой доплеровский, МРТ. Есть ли вероятность, что обследование может не определить стеноз, но он существует? Ответ: Да, такая возможность существует (как ультразвук Доплера), но в конечном итоге тест wenografia, он определяет все существующие стенозы. Сколько человек сделало это лечение в мире? И в Амедс? Ответ: В мире около 10.000 пациентов, в том числе более 500 в Ameds. Есть ли статистика изменений после этого лечения? Ответ: Да, Есть несколько исследований результатов лечения, но только во второй половине этого года будут опубликованы результаты крупных исследований, проведенных в Италии и США. Наша статистика говорит о повышении неврологического состояния и качества жизни больных после лечения в Ameds центр

Спасибо за Ваш ответ!А можно поинтересоваться сайтами на которые вы ссылаетесь о международных конференциях? Вы могли бы дать ссылки? Люция, удачи Вам!!!

Скажите пожалуйста, кто организатор этого общества, кто будет входить в состав? Поподробнее пожалуйста опишите каким образом все это организуется и кто ищет спонсоров? Где вы находитесь? В этом вопросе нужна четкая информация. Спасибо!

Может для начала хорошо бы собрать информацию о тех, кто лечился этим методом, в виде анкет. И сгруппировать ее в одном месте. Иностранцы кажется так и делают. http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html Если для нас адаптировать эту анкету, может выглядеть примерно так. CCSVI ОТСЛЕЖИВАНИЕ [дата] ИСТОРИЯ РС Имя (если хотите показать другим, или ник, email): Пол: Возраст: Диагноз: Длительность заболевания: Лечение РС: Симптомы РС до вмешательства: Количество рецидивов до вмешательства (если применимо): EDSS(степень инвалидности) до CCSVI вмешательства (самостоятельная оценка или врача): [Для просмотра EDSS рейтинга, нажмите на следующую ссылку: англ. http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisa...tatusscale.html рус. http://translate.google.com/translate?js=n...tatusscale.html] Используете ли вы терапию наклонной кровати? Есть ли у вас тестирование (и, возможно, процедуры), показывающие блокирования вен еще до этого лечения: Стеноз. ПОРЯДОК. ИСТОРИЯ. Дата / место испытаний / процедура: Тип исследования: Диагноз: Вид процедуры: Количество рецидивов после первого леченияCCSVI: Воздействие на симптомы РС в словах (в том числе дата в скобках, если было несколько обновлений): EDSS обновления (самостоятельная оценка или врача)

Мысль конечно хорошая, сидеть сложа руки нельзя.Но Ваши слова довольно агрессивны. Думаете таким образом собрать себе соратников, и побудить людей к действию?

Было бы здорово! А насчет цены, время покажет. В Болгарии и Сербии государство оплачивает это лечение для своих.

Увидела в интернете этот сайт. Протокол доктора Ф.Р.Кленнера Извините, если я повторяюсь и подобная тема уже существует. Прикрепляю файл с достаточно качественным переводом. Спасибо за перевод, Alex (http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=1523&sid=69953d057f2699dfdde18485c006aba9&start=30) ____________________________.doc

Спасибо, девочки, Nattalia, Tani!!!) На ступеньку ноги поднимаю, но не всегда легко получается. я уже писала, есть периодичность в самочувствии и улучшениях.

Спасибо большое, ребята!:) А про питание хочу сказать, действительно оно должно быть как можно легче. я ограничиваю мясо, жирное стараюсь исключать. Но совсем отказать не могу, все же силы оно поддерживает. Мотивация конечно это хорошо! Но у всех разный организм. Кто-то легко отказывает себе в мясе и чувствует себя прекрасно. Но далеко не у всех так. Два раза за последние годы начинала себя сильно ограничивать, и оба раза спустя месяцы бросала, не идет это у меня, становилось хуже. Начинала питаться, как спортсмен, качественно и было получше. Просто у всех разные особенности организма, индивидуальные и не попробовав питаться по другому, конечно не узнаешь.

Привет, Nattalia! Разместила в интернете мое видео до и после лечения. За 2 недели до лечения Через 2 месяца после лечения Сейчас состояние примерно такое же, но заметила периодичность. Пару дней самочувствие ухудшается, пару дней идут улучшения. Написала об этом врачу, он ответил: Мы рады слышать, что у вас произошли положительные изменения, и они достаточно ярко выражены. Как я понимаю, некоторые из симптомов время от времени возвращюется - а стали бы Вы ожидать их полного и немедленного исчезновения? То состояние, что вы испытываете, известно как "плато". Состояние плато случается в процессе изменений, и это вполне нормальная реакция, так как ваш организм постепенно адаптируется к улучшению неврологического состояния достигнутого в результате процедуры. К сожалению, не все негативные изменения, вызванные РС могут быть излечены, и Вы должны знать, что это может произойти из-за того, что нарушения нервной системы, которые имели место до лечения не могут быть легко излечены или устранены, и в целом , степень послеоперационных улучшений зависит от исходного уровня повреждения нервной системы. Тем не менее, надеюсь, что основные улучшения еще должны наступить.

Привет, ребята! Для тех, кого это интересует, я задавала вопросы польскому врачу о лечении и в своем ответе он написал, что у них есть идея об организации поездок пациентов из России и Украины в их клинику. Они будут предоставлять транспорт(автобусы и водителя с одним из координаторов) и попытаются сделать весь процесс легче для наших пациентов. Что вы об этом думаете? Если есть какие-то вопросы по этому поводу, пишите, я задам их доктору.

Колола Бетаферон с 2006 года. Казалось сначала стабильно себя чувствовала. Но на его фоне медленное ухудшение шло, еще побочки добавляли плохое самочувствие. И в начале осени 2010 бросила. Сейчас пью только пол таблетки аспирина в день и иногда витамины.

Ответы на вопросы доктора Paweł Stelmasiak MD из AMEDS Centrum Sp. z o.o. 1. Изменение погоды очень сильно влияют на организм. Появляется слабость, головная боль и дискомфорт. Есть ли связь с венами, с оттоком крови от мозга? Как можно бороться с метеозависимостью? Может ли после операции зависимость от погоды исчезнуть? Ответ: Наверное, что-то делать с изменениями атмосферного давления, что переводится как возмущения давления в организме. Существует вероятность того, что такая зависимость от прогноза снижаться после операции. 2. Доктор, скажите пожалуйста будет ли в АМЕДС использовать такую альтернативу стента? И какой у этого принцип действия? http://www.cardioabroad.com/blog/heart/alt...patients/\ Ответ: В ближайшем будущем не собирается использовать эти шары, но, возможно, в долгосрочной перспективе. Этот метод включает в себя выпуск препаратов в сосуд во время операции, но его эффективность не была полностью исследована. 3. Есть ли какие-либо риски для здоровья во время обследования доплеровского УЗИ и МРТ? Ответ: . Ультразвуковая допплерография не связано с риском для здоровья. МРТ может привести к почечной недостаточности, и системные аллергические реакции. Но это очень редкие осложнения и связан прежде всего с внутривенным введением контраста. 4. Амедс предоставляет письменный отчет о результатах проверки, на каком языке? Ответ: В английском и польском языках, по запросу (за дополнительную плату) мы можем перевести документ на русский язык. 5. Сколько времени можно ожидать улучшения после операции? Ответ: Первое улучшение, возможно, уже в процессе лечения, а также продолжительность и вид улучшение отдельных симптомов зависит от тяжести заболевания до начала лечения. У нас нет длительного наблюдения пациентов, но я знаю, что большая часть имеет долгосрочные выгоды. 6. Какие функции быстрее всего восстанавливаются после операции, расширения вен? Ответ: Самый быстрый улучшение происходит при хронической усталости, нарушения чувствительности и баланса. 7. Доктор, скажите пожалуйста, есть ли связь CCSVI и вегетососудистой дистонии. Эта болезнь началась с детства и долго мучила меня, а в 20 лет появился РС. Ответ: Эта связь не доказана и не было до сих пор попытки увязать дистонию и CCSVI, но она не может быть исключено, что есть такая зависимость.

А мне ордена не надо! я согласна на медаль!!! ;)

Главнокомандующий наверное что-то другое имел ввиду). я не беременна. Но раз пути назад нет, я согласна идти вперед до ПОБЕДЫ.