Gera

И вот выход на финишную прямую :) Два года прошло. Так в общем и целом усё океюшки. С врачом поговирили за два года моё состояние в общем и целом, опять-таки достаточно стабильно. Да ухудшение где-то в чём-то есть, но в общем и целом всё нормально. Что касаемо вливаний после окончания моего участия в программе... история об этом умалчивает :) Конкретного ответа не получил. Будем решать вопрос по мере его поступления :) Кто такой РС познакомился. Надеюсь, что наше знакомстово не перейдёт в ту стадию, когда оно уже будет черезмерным :) во как загнул :). До новых встреч и всего хорошего. Всем.

Приветствую. Мне изначально так же говорили, что если голованичего не покажет, то нужно делать МРТ позвоночника.

Приветствую. Кладбирин-это ещё одна ниточка, а возможно и верёвочка. Да завтра он у нас не обнаружится, но всё же он есть. Самое главное исследования ведутся в направлении лечения РС. И это уже здорово. Будем ждать... Проедет и по нашей улице инкассаторская машина (с) :)

KOKSIK26 Подобного рода вопросы возникали у меня. спрошу. Посмотрим, что ответят. Перерывая в лечении и обследованиях ежемесячных нет. Всё так же как и было раньше. Что будет, когда выйду из программы... незнаю. Буду жить дальше. Надеюсь, что всёже нет :) пусть раз в пятилетку, но меня будут обследовать. Я так думаю должен быть здравый интерес в том как всё же оказывает своё действие алемтузумаб на организм. А там посмотрим... что будет. Жить будем... дальше, а как ...?????

шура для этого мне и дано время- три месяца, что бы всё изучить и взвесить, а потом принемать решение. О побочках так же пишется в соглашении. Они есть. Это лекарство, а они практически все в той или иной степени с побосками. Спасибо за поддержку и вам не хварать :)

Бабр Спасибо за ролик.

шура В данный момент я на Ребифе. Колюсь через день, из дома выхожу :) "...Когда (и если) Вы будете соответствовать условиям проведения лечения, алемтузумаб будет вводиться Вам внутривенно (в вену через установленную в неё иглу) в течение примерно 4-6 часов каждый день, пять дней подряд, при проведении курса лечения в первый год. Через год после этого Вам будет проведён второй курс лечения: внутривенные введения продолжительностью около 4-6 часов каждый день, три дня подряд. Вы также будете получать лекарства, необходимые для сведения к минимуму риска развития некоторых побочных реакций на алемтузумаб." Вот. И год ещё после(третий) будут наблюдать.

Давненько меня не было. Здравствуйте. За это время отлежал в больничке,жару потихоньку пережил. И вот 21. 10. 10 г. Было очередное полное обследование. Его прошёл лучше нежели чем в июле. Жара отпустила. Самое главное. Исследование продолжается. Мне торжественно вручили :) новый договор на изучение для подписания, для продолжения дальнейшего исследования. Буду изучать его аж целых три месяца. В январе будет вот уже два года,как я в программе Care-MS. Поговорл с врачом...Результаты у тех кто сейчас на алемтузумабе: -два человека сто процентный результат нет никаких симптомов заболевания нашего. Основная масса серединка на половинку. Люди чувствуют себя лучше на порядок. И один человек всё-таки испытал серьёзное обострение. Но сто процентный результат есть и это здорово. На что и надеюсь,а там видно будет. Человек предполагает, а Бог располагает. Будет пять уколов каждый день в первый год и наблюдение в течении года,а потом на следующий год три укола и ещё наблюдение и наблюдение ещё на следующий год. И того меня ещё вести будут три года. Отказываться не собираюсь для этого и шёл,что бы испытать новый препарат. И как врач сказал в мировой практике алемтузумаб уже приняли для лечения РС,но исследования ещё продолжаются. В данный момент чувствую себя более менее...Нормально... с переменным успехом. Всякое бывает. До новых встреч.

Приветствую всех. Чуток потерялся. Усё в порядке. Лучше всех. Вот фоты как-то в сентябре успели покататься.

Летом на Машуке. Ночевали в полатке. Отлично время провели.

У нас то же самое. Зачем велосипед изобретать? :) И есть такие подозрения, что не только у нас :)

Знаю, что они меня поправят. Так что-то в голове всплыло об их не самом лучшем воздействии в целом на организм ну и решил ещё раз спросить. Поинтересоваться. Теперь еще с врачами поговорю. Интересно, что они скажут. Реально интересно :)

Тааак, спасибо. Раз в пол года... Но они меня реально поправляют. Организм слава Богу, если бы не РС :) не беспокоил и не беспокоит. Гармоны...гармоны, кругом одни гармоны :)

Дмитрий . а раз пол года. Часто или нет?

Yulia Привет. С возвращением.

Есть ещё один стих. Он говорит, что он вылелся из под пера просто. А я его читаю и начитаться не могу. Я не знала… Я не знала, что вдруг на пути Это чувство ко мне постучится. Ты позволил полёту случиться И сказал мне с улыбкой: - Лети! Ты открыл мне запретную дверь. Я не верю, ведь всё против правил! Но ты крылья мне нежно расправил, И ответил с улыбкой: - Поверь! И тихонечко, еле дыша, Я иду, нет парю осторожно. И поверив, что это возможно Улетает в окошко душа. Я летаю с луной, я в раю Кувыркаюсь меж звёзд в мироздании Возвращение ж будет признаньем Для тебя за свободу мою. Я вернулась. Устала в пути… Ты скучал, знаю, не было мочи! Вечер вновь расставанье пророчит, И ты скажешь тихонько: - Лети! Ну за что это счастье дано?! В двух мирах днём и ночью купаюсь Улетаю и вновь возвращаюсь Пью любови хмельное вино. Я не знала, что так может быть! Ты позволил полёту случиться Мою душу заставил лучиться, И другому сиянье дарить. 18.06.2010

Угу :) всё умеренно должно быть всё без "пере" В воскресенье ездели на Бермамыт пока доехали меня пару раз отключало. Жара вносит свои коррективы, но там потихоньку на глазах и в который раз отошёл и был как новенький. Там было прохладно, для некоторых даже холодно, а я ожил. Потом после с врачом встречались, рассказали ему об этой поездке, он сказал,что надо было меня там и оставить :)

В прошедшее воскресенье классная была покаталка. Наконец то мы добрались до Бермамыта. Высота 2600 м. Мир вокруг нас и он действительно вокруг.

21/ 06/ 2010 года И ещё один месяц позади. В июле будет полное обследование со всеми тестами. Сейчас вернулись с женой с Бештау. С горы. У неё была тренировка и у меня проверка на то сколько пораха осталось в пораховницах Он есть! Я вылез на вершину. Горочка меня пустила. Супер. Спасибо.

Ты видел это поле в изумрудах?! Когда в ночи неведомой тропою, Туда, к реке, где тихая запруда Ты вёл коней поджарых к водопою. Плыла луна и звёзды танцевали. Седой туман стелился над рекою. И в этом полуночном карнавале Гулял табун, не ведая покоя. И кони тишину из речки пили. Проказник ветерок трепал им гривы Когда по небу облака беззвучно плыли И в росах- жемчугах стояли нивы. Проснулось солнце и огнём пожара Вдруг залились и лес, и луг, и речка. Коней твоих ночь тихо проважала, А день в объятия свои впускал беспечно. 04.06.2010

kat4kat Да. В данный момент я на Ребифе. Выше говорил о побочках Алемтузумаба. Но и Ребиф, как любоё практически лекарственное средство имеет свои побочки. У меня на печени вылезла, но сейчас справились.

Хорошо там, где нас нет :) Но переезд в жаркие страны в нашем состоянии :) Блин у нас тридцатку с кепкой уже неделю, а то и больше давит. На улицу вообще не вариант выходить. В помещение с кондёром заходишь и потихоньку на глазах в чувства приходишь. Глаза на место становятся, речь восстанавливается и общее состояние... бодряк. Куда и думал переехать так это в Прибалтику. Калининград. Но сейчас всё под вопросом. А там видно будет.

Huebsch Соглашусь. Тоже иной раз думаю не коли Ребиф... что было бы.

kat4kat Ещё раз здравствуй. Со своим врачом разговаривал, который меня ведёт по программе. Он не столь категоричен по отношению к Алемтузумабу, но и особо не распинается по его поводу. 50 на 50 есть и летальные исходы, но говорят, что попросту человек во время не обратился и ему не была оказана во время помощь. На ноги ставит, но и побочка серьёзная. Я вижу, что со мной происходит... и где наша не пропадала :) прорвёмся. Проколюсь расскажу :) что да как

kat4kat Приветствую всех. В данный момент я на Ребифе. Алемтузумаб будет ориентировочно в январе, закончится приём Ребифа.. Точно сказать не могу.